Bruno urodził się, jako całkowicie zdrowe dziecko. Mimo że, później niż jego bracia, zaczął chodzić - nikt nie widział w tym nic niepokojącego. Niestety po pewnym czasie okazało się, że chłopiec choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Szansą dla niego może być podanie leku za 16 milionów złotych.
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a - co to za choroba?
Rodzica Bruna, o tym, że chłopiec jest poważnie chory, dowiedzieli się przez przypadek. - Bruno dość dużo nam chorował, jak był niemowlęciem i za którymś razem stwierdziłam, że nie chcę go leczyć w POZ-ecie, tylko pójdę z nim do szpitala. Ta wizyta w szpitalu okazała się przełomowa. Tam zrobili [...] szerszy komplet badań niż w zwykłej przychodni. Te wyniki, tych badań wyszły kosmiczne. Dostaliśmy skierowanie na badania genetyczne. Przez telefon dostałam informację, że w badaniu wyszła dystrofia mięśniowa Duchenne'a, [...], świat się zawalił, wszystko się skończyło. Nie ma leku na tę chorobę, nie wiemy, co dalej - powiedziała Joasia Osłowska, mama Bruna.
- Ta perspektywa, że Bruno za kilka lat przestanie chodzić, usiądzie na wózku, będzie musiał być podłączony do respiratora i może dożyje 20-22 lat i umrze, było czymś strasznym - dodał Rafał Osłowski, tata chłopca.
Ddystrofia mięśniowa Duchenne'a to powolny rozpad mięśni, który prowadzi do pełnej niepełnosprawności, a w konsekwencji do śmierci. Nadzieja dla chłopca i jego rodziców przyszła, gdy dowiedzieli się, że w Stanach Zjednoczonych jest eksperymentalna terapia, która może zatrzymać chorobę Bruna.
16 milionów złotych - tyle kosztuje lek dla chłopca
Kiedy okazało się, że chłopie kwalifikuje się do leczenia, jego rodzice rozpoczęli zbiórkę. Od listopada zeszłego roku zebrali już 9 milionów złotych. - Wstajemy rano, chłopaków rozwozimy do placówek. Często Bruno ma przed przedszkolem jeszcze jakąś rehabilitację, jestem z nim na rehabilitacji, odwożę go przedszkola, potem zaczynają się konferencje z naszymi dziewczynami, które są w zbiórce. Weekend wygląda często tak, że są 3 imprezy w różnych miejscach gdzieś w województwie łódzkim. Mamy zaplanowane, że o tej godzinie musimy być z Brunem tu, o tej tu, a o tej tu i musimy to zrobić, nie zważając na to, jakie są nastroje wśród chłopaków, jak my się czujemy. Po prostu wsiadamy w auto i robimy objazdówkę, żeby się pokazać - tłumaczyła mama chłopca.
Z tą straszną chorobą walczy także syn pana Dawida Czerwińskiego, Kacper. Mężczyzna, aby zwiększyć świadomość na temat, postanowił przebiec ze Szczecina do Rzeszowa. Czy to się udało? Dowiecie się tego z dalszej części materiału.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki oraz Dzień Dobry TVN Extra znajdziesz też na Player.pl.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Krztusiec powraca. Jaka jest jego śmiertelność? Czy grozi nam kolejna pandemia?
- Dziecko stało się "zimne i szare". Mamy ostrzegają przed groźnym wirusem
- "To rodzic jest mózgiem zewnętrznym". Jak wygląda opieka nad dzieckiem, które ma FAS?
Autor: Katarzyna Oleksik
Reporter: Arkadiusz Gdula
Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN