"To rodzic jest mózgiem zewnętrznym". Jak wygląda opieka nad dzieckiem, które ma FAS?

Jak wygląda opieka nad dzieckiem z FAS?
Moje dziecko ma FAS
Źródło: Dzień Dobry TVN

Poalkoholowe zaburzenia rozwojowe, a w tym najcięższe FAS, czyli płodowy zespół alkoholowy pojawia się u dzieci, których matki w czasie ciąży piły alkohol. Z czym mierzą się dzieci, które mają FAS? Jakie mają trudności? O tym w Dzień Dobry TVN opowiedzieli dr n. med. Katarzyna Dyląg, specjalistka pediatrii oraz dr n. med. Tomasz Maciejewski, ginekolog, dyrektor Instytutu Matki i Dziecka.

Czym jest FAS?

Na płodowy zespół alkoholowy cierpi dziecko Klaudii. Kobieta jest trzeźwą alkoholiczką. Jej córka ma 12 lat. Dziewczynka chodzi do trzeciej klasy szkoły specjalnej, właśnie z powodu FAS. - Ciąża już rozwijała się nieprawidłowo. Leżałam w szpitalu, dwa razy, bo była hipotrofia płodu. Niestety nadal spożywałam alkohol. Znajoma przyjeżdżała do mnie i przywoziła mi takie gotowe drinki, był ten alkohol nawet w szpitalu - wyznała i dodała, że nie miała pojęcia, czym jest FAS.

Dziecko z tym zespołem wychowuje pani Magdalena. Helenka trafiła do niej, gdy miała niecałe pół roku. - Dowiedzieliśmy się zaraz na wstępie, że Helenka ma pełnoobjawowe FAS. Wiedzieliśmy od początku, decyzję musieliśmy podjąć w ciągu 5 minut i ta decyzja została w zasadzie od razu podjęta - wspominała Magdalena Kowalska.

Pani Magdalena wyznała, że dziewczynka od początku miała problemy z jedzeniem, przełykaniem. Takie trudności często obserwuje się u dzieci z FAS. - Pierwsze dwa tygodnie praktycznie nie jadła. Karmiłam ją i płakałam. Jak po tych dwóch tygodniach w końcu załapała tę butelkę, tak normalnie i wypiła więcej niż 30 mililitrów, to ona jadła, ja płakałam. Tak to wyglądało - opowiadała.

- Helenka nie zdaje sobie sprawy z niebezpieczeństw. Parę razy mi dotknęła kuchenki gorącej. Te dzieci nie uczą się na błędach, to są wszystko objawy związane z FAS - podkreśliła.

Dwoje dzieci z zespołem FAS adoptowali Magdalena i Łukasz. O tym, że będą miały trudności, dowiedzieli się znacznie później. - To był taki po prostu duży motywator do działania. Wiedzieliśmy, że musimy zrobić jak najwięcej, żeby dzieciaki wyprowadzić, żeby im pomóc zawczasu, bo prawdziwy Armagedon zaczyna się w szkole. Tutaj nam wychodzi kwestia upośledzenia ośrodkowego układu nerwowego. Paweł ma np. problem z lokalizacją dźwięku. Jak się bawią się w chowanego i Paulina np. klaśnie, żeby mu podpowiedzieć, gdzie jej szukać, to on idzie w kompletnie inną stronę - relacjonowała pani Magdalena Szweda. - Rano wychodzimy do szkoły, to ja nie mogę wydać do dzieci trzech komunikatów np. "załóż buty, załóż plecak i idź po parasol". To musi być jeden komunikat, jak on zrobi to jedno polecenie, to dopiero wtedy następuje drugie - dodał Łukasz Szweda.

- To rodzic jest mózgiem zewnętrznym dziecka. Od najmniejszych, najprostszych czynności. Mamy sezon letni, dzieci się pytają: a co ma dzisiaj ubrać, a jaki rękaw, a jakie spodnie, a czy skarpety, jakie buty - dodała Magdalena Szweda.

Jakie jeszcze trudności mają dzieci z FAS? Dowiecie się tego z dalszej części materiału.

Nie ma bezpiecznej dawki alkoholu

- To jest takie utarte ludowe porzekadło: "lampka czerwonego wina nie zaszkodzi, a pomoże na morfologię krwi" i też "picie piwa karmelowego dobrze robi na laktację". Prawda jest taka, że nie mamy bezpiecznej dawki alkoholu. Tak, jak dla każdego z nas nieznana jest bezpieczna dawka alkoholu. Jeden wprawia się w stan upojenia kieliszkiem wina, czy kieliszkiem wódki, inny potrzebuje do tego zużyć butelkę wódki, [...], bo jest to zmienne osobniczo, każdy ma inną podatność na różnego rodzaju trucizny. To samo jest z płodem. Nie każda kobieta, która ma np. badanie rentgenowskie w ciąży, gdzie będziemy naświetlali jamę brzuszną, nie wiedząc, o tym, że jest w ciąży, dojdzie do uszkodzenia dziecka, [...], tak samo nie u każdej kobiety dojdzie do uszkodzenia alkoholowego, ale nie wiemy, u kogo, nie wiemy, u którego dziecka. Zakładamy, propagujemy, powtarzamy: "nie ma bezpiecznej dawki alkoholu" - tłumaczył w Dzień Dobry TVN dr n. med. Tomasz Maciejewski, ginekolog, dyrektor Instytutu Matki i Dziecka.

- Alkohol jest neurotoksyną, jest neurotoksyną również dla osób dorosłych i to uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu jest odpowiedzialne za większość objawów FASD, czyli spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych. Warto wspomnieć, że FAS to jest najbardziej zaawansowana forma całego spektrum. Czyli mamy w tym spektrum bardzo różne dzieci o bardzo zróżnicowanych objawach. Część z nich nie będzie miała tych cech fizycznych, które pozwalają na wcześniejsze rozpoznanie - dodała dr n. med. Katarzyna Dyląg, specjalistka pediatrii.

Gdzie dziecko, które może mieć takie trudności rozwojowe, powinno trafić? Jak wygląda diagnoza? Czy jest refundowana przez NFZ? Dowiecie się tego z dalszej części rozmowy.

DD_20240909_FAS_REP
Nie ma bezpiecznej ilości alkoholu w ciąży
Źródło: Dzień Dobry TVN

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki oraz Dzień Dobry TVN Extra znajdziesz też na Player.pl.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

Jak przekazać 1,5% na Fundację TVN? Kliknij w obraz
Jak przekazać 1,5% na Fundację TVN? Kliknij w obraz
podziel się:

Pozostałe wiadomości