"To rodzic jest mózgiem zewnętrznym". Jak wygląda opieka nad dzieckiem, które ma FAS?

Czym jest FAS?

Na płodowy zespół alkoholowy cierpi dziecko Klaudii. Kobieta jest trzeźwą alkoholiczką. Jej córka ma 12 lat. Dziewczynka chodzi do trzeciej klasy szkoły specjalnej, właśnie z powodu FAS. - Ciąża już rozwijała się nieprawidłowo. Leżałam w szpitalu, dwa razy, bo była hipotrofia płodu. Niestety nadal spożywałam alkohol. Znajoma przyjeżdżała do mnie i przywoziła mi takie gotowe drinki, był ten alkohol nawet w szpitalu - wyznała i dodała, że nie miała pojęcia, czym jest FAS.

Dziecko z tym zespołem wychowuje pani Magdalena. Helenka trafiła do niej, gdy miała niecałe pół roku. - Dowiedzieliśmy się zaraz na wstępie, że Helenka ma pełnoobjawowe FAS. Wiedzieliśmy od początku, decyzję musieliśmy podjąć w ciągu 5 minut i ta decyzja została w zasadzie od razu podjęta - wspominała Magdalena Kowalska.

Pani Magdalena wyznała, że dziewczynka od początku miała problemy z jedzeniem, przełykaniem. Takie trudności często obserwuje się u dzieci z FAS. - Pierwsze dwa tygodnie praktycznie nie jadła. Karmiłam ją i płakałam. Jak po tych dwóch tygodniach w końcu załapała tę butelkę, tak normalnie i wypiła więcej niż 30 mililitrów, to ona jadła, ja płakałam. Tak to wyglądało - opowiadała.

- Helenka nie zdaje sobie sprawy z niebezpieczeństw. Parę razy mi dotknęła kuchenki gorącej. Te dzieci nie uczą się na błędach, to są wszystko objawy związane z FAS - podkreśliła.

Dwoje dzieci z zespołem FAS adoptowali Magdalena i Łukasz. O tym, że będą miały trudności, dowiedzieli się znacznie później. - To był taki po prostu duży motywator do działania. Wiedzieliśmy, że musimy zrobić jak najwięcej, żeby dzieciaki wyprowadzić, żeby im pomóc zawczasu, bo prawdziwy Armagedon zaczyna się w szkole. Tutaj nam wychodzi kwestia upośledzenia ośrodkowego układu nerwowego. Paweł ma np. problem z lokalizacją dźwięku. Jak się bawią się w chowanego i Paulina np. klaśnie, żeby mu podpowiedzieć, gdzie jej szukać, to on idzie w kompletnie inną stronę - relacjonowała pani Magdalena Szweda. - Rano wychodzimy do szkoły, to ja nie mogę wydać do dzieci trzech komunikatów np. "załóż buty, załóż plecak i idź po parasol". To musi być jeden komunikat, jak on zrobi to jedno polecenie, to dopiero wtedy następuje drugie - dodał Łukasz Szweda.

- To rodzic jest mózgiem zewnętrznym dziecka. Od najmniejszych, najprostszych czynności. Mamy sezon letni, dzieci się pytają: a co ma dzisiaj ubrać, a jaki rękaw, a jakie spodnie, a czy skarpety, jakie buty - dodała Magdalena Szweda.

Jakie jeszcze trudności mają dzieci z FAS? Dowiecie się tego z dalszej części materiału.

Bądź na bieżąco:

Po porodzie przyniósł do szpitala posiłek dla żony. Internautki ostro skrytykowały danie

Dziecko

"Ze skręconą nogą skakało na trampolinie". Jak alkoholowy zespół płodowy wpływa na życie dziecka?

Nie ma bezpiecznej dawki alkoholu

- To jest takie utarte ludowe porzekadło: "lampka czerwonego wina nie zaszkodzi, a pomoże na morfologię krwi" i też "picie piwa karmelowego dobrze robi na laktację". Prawda jest taka, że nie mamy bezpiecznej dawki alkoholu. Tak, jak dla każdego z nas nieznana jest bezpieczna dawka alkoholu. Jeden wprawia się w stan upojenia kieliszkiem wina, czy kieliszkiem wódki, inny potrzebuje do tego zużyć butelkę wódki, [...], bo jest to zmienne osobniczo, każdy ma inną podatność na różnego rodzaju trucizny. To samo jest z płodem. Nie każda kobieta, która ma np. badanie rentgenowskie w ciąży, gdzie będziemy naświetlali jamę brzuszną, nie wiedząc, o tym, że jest w ciąży, dojdzie do uszkodzenia dziecka, [...], tak samo nie u każdej kobiety dojdzie do uszkodzenia alkoholowego, ale nie wiemy, u kogo, nie wiemy, u którego dziecka. Zakładamy, propagujemy, powtarzamy: "nie ma bezpiecznej dawki alkoholu" - tłumaczył w Dzień Dobry TVN dr n. med. Tomasz Maciejewski, ginekolog, dyrektor Instytutu Matki i Dziecka.

- Alkohol jest neurotoksyną, jest neurotoksyną również dla osób dorosłych i to uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu jest odpowiedzialne za większość objawów FASD, czyli spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych. Warto wspomnieć, że FAS to jest najbardziej zaawansowana forma całego spektrum. Czyli mamy w tym spektrum bardzo różne dzieci o bardzo zróżnicowanych objawach. Część z nich nie będzie miała tych cech fizycznych, które pozwalają na wcześniejsze rozpoznanie - dodała dr n. med. Katarzyna Dyląg, specjalistka pediatrii.

Gdzie dziecko, które może mieć takie trudności rozwojowe, powinno trafić? Jak wygląda diagnoza? Czy jest refundowana przez NFZ? Dowiecie się tego z dalszej części rozmowy.

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki oraz Dzień Dobry TVN Extra znajdziesz też na Player.pl.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

• Dziecko stało się "zimne i szare". Mamy ostrzegają przed groźnym wirusem
• Lekarze nie dawali im szans na normalny rozwój. Dziś siostry Kałuckie zdobywają medal za medalem
• Jak zmiana środowiska wpływa na dziecko? Psycholog: "To przecież jest strata"