Gaja jest chora na zespół Retta
Babcia Gai dobrze pamięta moment, kiedy poczuła lęk i zrozumiała, że jej wnuczka może być chora.
- Na początku to był niepokój, że coś z nią jest nie tak. (...) Zobaczyłam w TVN program o Lence Szczepańskiej. Mama opowiadała o swojej córce, no i wtedy mi się oczy otworzyły. Zaczęłam dzieciom, że tak powiem, mówić o tym przypadku, żeby się zaczęli interesować - powiedziała Maria Starecka, babcia 2-latki.
Świat rodziców Gai runął, gdy u ich córki zdiagnozowano zespół Retta - rzadką i brutalną chorobę genetyczną, która odbiera dziecku mowę, ruch i wolność, zmieniając je w milczącego anioła uwięzionego we własnym ciele.
Na drugie urodziny dziewczynka otrzymała od mamy i taty najpiękniejszy prezent. Adamowi i Julii Stareckim udało się zebrać kwotę umożliwiającą rozpoczęcie terapii jedynym obecnie dostępnym lekiem na zespół Retta.
- Widzimy pozytywne efekty. Codziennie podajemy leki, suplementy, Gaja jest na dość restrykcyjnej diecie. Musi ćwiczyć każdego dnia, ma po kilka zajęć dziennie - przyznał Adam.
Gai z zespołem Retta potrzebna jest pomoc
Gaja dwa razy dziennie przyjmuje dawkę leku. - Nie zawsze chętnie go pije, więc czasami musimy się wykazać kreatywnością i cierpliwością. (...) Staramy się w locie łapać ten lek, jak Gaja go wypluje, bo każde wyplucie, to nawet kilkaset dolarów - stwierdził tata 2-latki.
Stan Gai znacząco się poprawił, od kiedy rozpoczęła leczenie.
- Jest poprawa przede wszystkim intelektualna. Gaja jest obecna, dużo mniej grymasi, a często w ogóle nie grymasi. Wszyscy fizjoterapeuci widzą dużą poprawę. Zwrócili na to uwagę już po 2 tygodniach przyjmowania leku - powiedziała Julia.
Terapia dziewczynki jest niezwykle kosztowna - to ponad 1 tys. dolarów dziennie, czyli prawie 5 tys. zł. Leczenie Gai będzie musiało trwać około 2-3 lat.
- Musimy zebrać ogromne kwoty rzędu kilku milionów złotych. Niestety, każdego dnia drżymy, czy uda nam się tę terapię kontynuować. Dzień zaczynamy od sprawdzenia salda zbiórki. Każdy dzień tak samo kończymy - wyznał Adam.
- Dzieci zasypiają i o 21:00 zaczyna się po prostu praca na drugi etat. Zwykle do dwunastej do pierwszej nocy my z Adamem ogarniamy sprawy związane ze zbiórką - dodała Julia.
Jeśli chcesz pomóc 2-letniej Gai, możesz wesprzeć zbiórkę pieniędzy na bardzo kosztowne leczenie.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki oraz Dzień Dobry TVN Extra znajdziesz też na Player.pl.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Koszmarna choroba, która dotyka kobiety. "Pamiętam lekcje religii, gdzie zemdlałam z bólu"
- Dziecko stało się "zimne i szare". Mamy ostrzegają przed groźnym wirusem
- Jak działa EMDR? Piotr Adamczyk: "Chodzę na psychoterapię i chyba się do tego dogrzebuję pomału"
Autor: Justyna Piąsta
Reporter: Magda Nabiałczyk
Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN