Trudności w wychowywaniu niepełnosprawnych dzieci. "Jeżeli chcemy coś zrobić, musimy być w jakimś stopniu egoistkami"

Jak być rodzicem na pełen etat i nie zwariować? Mamy niepełnosprawnych dzieci udowadniają, że nie trzeba całkowicie poświęcać się macierzyństwu, zapominając o innych rolach życiowych, a przede wszystkim o własnej kobiecości.

Dominika Polak o dziecku z hemimelią fibular

Dominika Polak jest mamą dwójki dzieci - Nadia ma 4 lata, Ignaś 2,5 roku. Jej synek urodził się z wadą wrodzoną kończyn dolnych, która nazywa się hemimelia fibular. Miał on niewykształcone kości strzałkowe w obydwu nóżkach. Lewa noga jest w lepszym stanie i jest poddawana rekonstrukcji. Prawa natomiast została amputowana, ponieważ była zniekształcona w bardzo dużym stopniu. Niepełnosprawność syna była dla Dominiki prawdziwym zaskoczeniem.

Ja o wadzie nie wiedziałam w ciąży. Kiedy usłyszałam podczas cesarskiego cięcia słowo 'stopy', ja myślałam, że lekarz widzi stopy i już będzie wyciągał dziecko z brzucha. Podszedł do mnie anestezjolog i powiedział, że Ignaś urodził się z wadą wrodzoną. Oni nie wiedzą co to jest, nóżki są zniekształcone i ja pomyślałam, że to jest żart, bo byłam 3 dni wcześniej na USG i wszystko było w porządku

- wspominała w Dzień Dobry TVN Dominika Polak.

Wówczas od razu zaczęła się zadręczać . Zastanawiała się, co zrobiła źle w przeciągu tych trzech dni, skoro wtedy było wszystko w porządku, a syn urodził się z wadą wrodzoną.

Teraz już wiem, że ta wada powstaje na samym początku ciąży i to nie jest moja wina. (...) Początkowo to poczucie winy i ten strach , że może ja nie dbałam o dziecko w brzuchu, nie dbałam o siebie wystarczająco dobrze, był takim kluczowym w mojej głowie

- mówiła mama Ignasia.

Choć wydawało jej się, że jest silna i myśli o sobie, dopiero pół roku temu zdała sobie sprawę, że jest inaczej . Po skończeniu 30. roku życia zaczęła się zastanawiać, kim tak naprawdę jest. Nie jako mama, narzeczona, córka, wnuczka czy siostra, tylko jako kobieta.

Zaczęłam zastanawiać się, czego tak naprawdę ja chcę. I zrozumiałam, że 2 lata temu oddałam całą siebie hemimelii. Całe moje myśli były skupione wokół tego, co my zrobimy i żeby Ignaś był sprawnym dzieckiem. To było dla mnie najważniejsze w tamtym momencie. Zapomniałam o sobie, pomimo że powierzchownie dbałam o siebie, ale jeżeli chodzi o dbanie o siebie pod względem psychicznym, to nie było mnie

- dodała Dominika.

Marzena Sadłoń o synu z rozszczepem kręgosłupa

Równie poruszającą historią podzieliła się również Marzena Sadłoń. Wychowuje ona 8-letniego syna, Arka, który urodził się z rozszczepem kręgosłupa. Choć dzieci z tym schorzeniem na początku życia są poddawane operacji, to jednak trzeba się po niej mierzyć z konsekwencjami wady, czyli m.in. niedowładem kończyn, wodogłowiem, brakiem czucia w niektórych partiach, problemami z układem moczowym czy z nerkami.

Początki były trudne, ponieważ ja nie dowiedziałam się o tym w trakcie ciąży, tylko 2 dni przed wywoływaniem, więc też zostałam postawiona trochę przed faktem dokonanym . I na początku było po prostu oswajanie się i odnajdywanie się w nowej sytuacji, która była dla nas totalnie inna

- opowiadała w Dzień Dobry TVN Marzena Sadłoń.

Dziś Arek porusza się na wózku inwalidzkim. To stało się inspiracją dla Marzeny, by nie zapominać o innych życiowych rolach. Wówczas założyła bloga "Na kółkach" .

Blog był dla mnie najbardziej przełomowy . Wtedy stwierdziłam, że ja chcę robić coś innego, niż tylko zajmować się swoim dzieckiem i jego chorobą. I stwierdziłam, że stworzę miejsce, którego po prostu w tym momencie w sieci nie znalazłam. (...) Po prostu staram się pokazywać, że jednak, mimo wszystko, jak nie chodzimy, damy radę normalnie żyć i cieszyć się z tego życia

- mówiła mama Arka.

Marzena twierdzi, że w takiej sytuacji należy odnaleźć źródło radości i siłę. Ona nauczyła się cieszyć z każdej małej rzeczy, bo nigdy nie wie, czy jutro to się powtórzy. Wie, że życie jest przewrotne. Stara się nic nie planować na przód, tylko działać tu i teraz. Co radzi innym mamom w takiej sytuacji?

Trzeba przestać patrzeć na to, co ludzie powiedzą, bo ludzie zawsze będą mieli inną opinię niż my, a my wiemy, jak nasze życie wygląda najbardziej, najlepiej. I w tym momencie, jeżeli chcemy coś zrobić, musimy być w jakimś stopniu egoistkami, bo nigdy nie postawimy na 1. miejscu siebie, tylko zawsze dzieci, więc jeżeli nie nauczymy się tego, żeby walczyć o siebie, to niestety będzie nam cały czas bardzo trudno

- dodała blogerka.

"Cudowny Chłopak" znalazł rodzinę. Zobacz wideo:

Zobacz też:

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.pl

Autor: Sabina Zięba

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Jak nosić pierścionki? Podpowiadamy! 
Materiał promocyjny

Jak nosić pierścionki? Podpowiadamy!