Parenting

Zbiórka na najdroższy lek świata i walka z czasem. "Zostały nam 3 kg, za tydzień będzie już tylko 2,9 kg.

Parenting

Autor:
Daria
Pacańska
Źródło:
uwaga.tvn.pl
Bliscy dziewczynki zbierają na najdroższy lek świata.

Jagoda Michalak ma tylko 18 miesięcy i cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1. To najcięższa postać tej choroby. Bliscy zbierają pieniądze na najdroższy lek świata, który kosztuje ponad 9 milionów złotych. Czasu zostało mało, bo gdy dziewczynka przytyje jeszcze 3 kilogramy, nie będzie można go podać.

Jagoda choruje na SMA typu 1.

Pani Katarzyna marzyła o dziecku, po 10 latach starań zaszła w ciąże. W 34. tygodniu urodziła przez cesarskie cięcie dziewczynkę.

Dzieci

Propozycje zabawek na Dzień Dziecka
Propozycje zabawek na Dzień DzieckaDzień Dobry TVN
wideo 2/7

- Byłam taka szczęśliwa, myślałam, że już nic się nie może zmienić, że od tego momentu nasze życie będzie takie, o jakim od zawsze marzyłam. Gdyby w tamtej chwili ktoś powiedział mi, że za kilka miesięcy zaleję się łzami, uznałabym go za szaleńca - wspomina Katarzyna Czajka, matka Jagody w rozmowie z "Uwagą".

W pierwszych miesiącach życia dziecka, nic nie wskazywało, że może wydarzyć się coś złego. Dopiero po pół roku pojawiły się niepokojące objawy.

- Około piątego miesiąca zauważyliśmy, że Jagódka zaczyna się coraz mniej ruszać, coraz ciszej płakać. Jeździliśmy po lekarzach, myśleliśmy, że to ze względu na wcześniactwo - opowiada matka dziecka.

Dziewczynka przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi. Pierwsza diagnoza lekarzy to było obniżenie napięcia mięśniowego. Wprowadzono rehabilitację, jednak stan dziewczynki stale się pogarszał. Wtedy pojawiły się podejrzenia, że może to być SMA.

- Nie chciałam w to wszystko wierzyć, jak zaklęta szukałam lekarza, który mnie uspokoi, da mi cień nadziei, jakąś szansę - wspomina matka. - Było dużo płaczu, dużo bicia się z myślami. Bardzo chciałam, żeby to była nieprawda - dodaje.

Testy genetyczne potwierdziły najgorszy scenariusz - rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1. Jest to najcięższa postać tej choroby.

- Jagoda ma uszkodzony gen, który powinien produkować białko niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni i budowania ich - tłumaczy pani Katarzyna.

Jeśli Jagoda nie otrzyma odpowiedniej pomocy, może całkowicie zatracić zdolność poruszania się, przełykania, a nawet oddychania. Każdego dnia dziewczynka musi przechodzić rehabilitacje, masaże, wizyty lekarskie. W nocy korzysta z respiratora.

- Czasem nie mam siły podłączać Jagody do tego respiratora, bo ten widok jest straszny. Nigdy się do tego nie przyzwyczaję - przyznaje kobieta. - Moje życie to jest ciągły strach. Najgorsze są te momenty, kiedy wstaję w nocy i zaglądam do łóżeczka, żeby sprawdzić, czy wszystko jest w porządku - tłumaczy.

Dziecko co cztery miesiące przyjmuje obecnie refundowany w Polsce lek, który podaje się przez wkłucie w kręgosłup. Dzięki niemu w organizmie dziecka uzupełniane są białka konieczne do funkcjonowania i budowania się mięśni.

- Na razie, dopóki kręgosłup Jagódki jest prosty, wkłucia są możliwe. Niestety, dzieci chore na SMA mają to do siebie, że z czasem ich kręgosłupy się degenerują. Wtedy punkcja nie będzie już możliwa. Bez tego wkłucia, czas Jagody bardzo się kurczy - mówi matka dziewczynki.

Walka z czasem i chorobą

Bliscy liczą, że stan dziewczynki poprawi się za sprawą terapii genowej. Podawany podczas niej lek powoduje zmianę kodu genetycznego, a w konsekwencji produkcję białka potrzebnego mięśniom do prawidłowego funkcjonowania.

- Poprzez te wkłucia białka są teraz jedynie sztucznie uzupełniane. Terapia genowa sprawia, że gen zostaje "naprawiony" i białko jest produkowane przez organizm na bieżąco - tłumaczy pani Katarzyna. - To nie jest też tak, że terapia genowa załatwi wszystko, bo nawet po jej przejściu konieczna byłaby ciągła rehabilitacja, do końca życia. Mimo to daje szansę na w miarę normalne życie. Na to, żeby Jagoda mogła się rozwijać - dodaje matka Jagódki.

Do niedawna lek można było przyjmować tylko w Stanach Zjednoczonych, teraz dzieci chore na SMA mogą leczyć się również w ośrodku w Lublinie. Terapia w Polsce kosztuje 9,5 miliona złotych i nie jest refundowana.

- Kiedy pierwszy raz zobaczyłam chore dzieci, które po terapii genowej samodzielnie stają na nóżki, pierwszy raz od dawna w sercu pojawiła się radość. Jest szansa na to, że nasze dziecko będzie mogło się normalnie rozwijać, że nie trafi na stałe pod respirator - mówi kobieta.

Rozpoczęła się walka z czasem, bo terapię genową można stosować tylko u pacjentów, którzy ważą mniej niż 13,5 kilograma.

- Zostały nam 3 kg, za tydzień będzie już tylko 2,9 kg. Czas płynie nieubłaganie, nie zatrzyma się i nie poczeka, tak samo jak SMA. Dlatego też rozpaczliwie proszę was, pomóżcie! - apeluje pani Katarzyna.

Do tej pory rodzinie Jagódki i wolontariuszom, którzy im pomagają, udało się zebrać ponad 3 miliony złotych.

- Jestem bardzo wdzięczna za każdą pomoc. Dziękuję każdemu aniołowi, który staje na naszej drodze i chce pomóc Jagódce. Chciałabym, żeby każda taka osoba wiedziała, jak bardzo jesteśmy wdzięczne. Naprawdę z całego serca dziękuję - mówi pani Katarzyna ze łzami w oczach.

Wesprzeć zbiórkę można za pośrednictwem portalu siepomaga.pl.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

Autor:Daria Pacańska

Źródło: uwaga.tvn.pl

Źródło zdjęcia głównego: uwaga.tvn.pl

Pozostałe wiadomości