SMA

    "Nie należy rezygnować, trzeba walczyć do końca".

    Ogłoszenie przez Ministerstwo Zdrowia refundacji najdroższego leku świata, jak nie bez powodu nazywana jest Zolgensma, obudziło wielkie nadzieje w rodzicach chorych dzieci. Niestety, nie na długo.

    Zolgensma, czyli najdroższy lek świata na SMA, znajdzie się na wrześniowej liście leków refundowanych. To ogromna szansa dla chorych. Czy czeka nas koniec milionowych zbiórek?

    Rok temu u Zuzi zdiagnozowano SMA. Od tego czasu cała rodzina zaangażowana jest w zbiórkę pieniędzy na terapię genową dla dziewczynki. To niejedyny taki przypadek. Reporterzy programu Uwaga! TVN dotarli do rodziców Aleksa, którzy zmagali się z tym, z czym teraz mierzą się rodzice Zuzi. Czy terapia genowa będzie kiedykolwiek refundowana?

    Leon Grzywa z Łodzi ma zaledwie 15 miesięcy, a już toczy najważniejszą walkę – walkę o swoje życie. Mimo siły i wielkich chęci chłopiec nie wygra tej bitwy bez leków. Przeciwko niemu jest dwóch przeciwników SMA1 i czas.

    Jagoda Michalak ma tylko 18 miesięcy i cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1. To najcięższa postać tej choroby. Bliscy zbierają pieniądze na najdroższy lek świata, który kosztuje ponad 9 milionów złotych. Czasu zostało mało, bo gdy dziewczynka przytyje jeszcze 3 kilogramy, nie będzie można go podać.

    "Czas ucieka, a choroba ją przygniata" .

    Anna Koval szczęśliwie urodziła córeczkę w Ukrainie. Rok później rozpoczęła walkę o życie i zdrowie małej Sofijki. Bitwa o najdroższy lek na świecie w obliczu inwazji rosyjskiej - wciąż trwa. Liczy się każda minuta i każda złotówka. Brakuje 7 mln. - Wierzę, że jeszcze będziemy normalnie żyć - mówi w cyklu "Siła jest kobietą".

    Ich szczęście nie trwało długo, bo zaledwie 7 miesięcy. Od czasu kiedy na świat przyszła ich ukochana prawnuczka, do chwili kiedy dowiedziały się o strasznej chorobie dziewczynki. Żeby Zuzia żyła potrzebny jest najdroższy lek świata.

    4-miesięczna Kinga Rydz rozpoczęła nierówny wyścig z czasem. Gdy przyszła na świat, nic nie zapowiadało koszmaru, z którym będą musieli zmierzyć się jej rodzice. Wszystko zaczęło się od jednego telefonu, który zadzwonił tydzień po jej narodzinach: - Prosimy powtórzyć badania krwi - padło w słuchawce, a przerażeni rodzice do końca wierzyli, że doszło do pomyłki. Z mamą dziewczynki rozmawiał Adam Barabasz.

    Pierwsza prawidłowa ciąża, zdrowe dziecko - tak zaczęło się wielkie rodzinne szczęście. Druga ciąża, także książkowa, bezproblemowy poród, noworodek razem z mamą wrócił do domu po kilku dniach. Niestety sielankę szybko przerwały zaobserwowane nieprawidłowości. Diagnoza: SMA. Leczenie? Możliwe. Wystarczy niespełna 10 milionów złotych. "Widać w jego oczach radość, a mnie przepełnia smutek, bo nie może mieć normalnej sprawności, którą obserwuje dookoła".

    "Można połączyć przyjemne z pożytecznym".

    Julię Kuczyńską znaną jako Maffashion obserwuje na Instagramie prawie półtora miliona osób. Gwiazda stara się wykorzystywać swoje zasięgi również po to, aby pomagać innym. Ostatnio w swoich mediach społecznościowych udostępniła wiadomość od matki chorego Bartka, który cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Sytuacja chłopca jest dramatyczna, dlatego blogerka wystosowała apel do swoich fanów. "Jego dni są policzone, jeśli nie otrzyma leku" - napisała. 

    Ewa Minge zamieściła w mediach społecznościowych ważny post. Poruszyła w nim bowiem historię polskiej modelki z niepełnosprawnością. -

    Jak pisze Onet.pl, rekordy cenowe na rynku medykamentów padają najczęściej w przypadku tzw. leków sierocych - czyli tych na rzadkie schorzenia. Dla kogo są one niezbędne? Jakie choroby leczą najdroższe lekarstwa świata?

    Artur Rogalski choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba jest genetyczna i niestety cały czas postępuje. Mimo że Artur może obecnie ruszać tylko jedną ręką, nie poddaje się - spełnia swoje marzenia i realizuje zawodowo. Anna Maruszeczko zaprosiła do Zielonych Drzwi Artura i jego asystentkę Annę Kopiecką. Powiedzieli o swojej współpracy i sukcesach zawodowych. Jak zaczęła się przygoda Artura z fotografią? Na czym polega praca Anny? Czy jest lek na SMA?

    W ostatnich miesiącach zostaliśmy zasypani przez widzów Dzień Dobry TVN informacją o innowacyjnym leku, który ma pomóc chorym na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jak działa i kiedy będzie dostępny w Polsce? O ratującej życie terapii dostępnej już na zachodzie Anna Maruszeczko rozmawiała w Zielonych Drzwiach z neurolog Marią Jędrzejowską i mamą chorego na ostrą odmianę SMA Szymona - Małgorzatą Rybaczyk-Bończak, która jest jednocześnie organizatorką akcji "Tak dla terapii SMA w Polsce". O co walczą rodzice chorych dzieci?