Jagoda Michalak ma tylko 18 miesięcy i cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1. To najcięższa postać tej choroby. Bliscy zbierają pieniądze na najdroższy lek świata, który kosztuje ponad 9 milionów złotych. Czasu zostało mało, bo gdy dziewczynka przytyje jeszcze 3 kilogramy, nie będzie można go podać.

Jagoda choruje na SMA typu 1.

Pani Katarzyna marzyła o dziecku, po 10 latach starań zaszła w ciąże. W 34. tygodniu urodziła przez cesarskie cięcie dziewczynkę.

Dzieci

Źródło: Dzień Dobry TVN

Ile kosztuje wychowanie dziecka w Polsce?

Moc pierwszego dotyku

Aktywnie i bezpiecznie z dzieckiem na dworze

Ja, Ty i Twoje dziecko – czyli zazdrość w patchworku

Jak kontrolować dziecko w sieci?

Dziecko i pies – jak ich zaprzyjaźnić

Czego dziecko może nauczyć dorosłych?

Kiedy boli mały brzuszek

Gdy ojciec walczy o dziecko…

Co zrobić, gdy dziecko się poparzy?

Propozycje zabawek na Dzień Dziecka

Zabawa lalkami – jaki ma wpływ na rozwój dziecka?

Jak krzyk wpływa na rozwój dziecka?

Idealne buty na pierwszy spacer dla dziecka

Dziecko nie wie, jak ma widzieć

Dzieci z ukraińskich domów dziecka w Polsce

Piniaty - Imprezowy hit wśród dzieci

- Byłam taka szczęśliwa, myślałam, że już nic się nie może zmienić, że od tego momentu nasze życie będzie takie, o jakim od zawsze marzyłam. Gdyby w tamtej chwili ktoś powiedział mi, że za kilka miesięcy zaleję się łzami, uznałabym go za szaleńca - wspomina Katarzyna Czajka, matka Jagody w rozmowie z "Uwagą".

W pierwszych miesiącach życia dziecka, nic nie wskazywało, że może wydarzyć się coś złego. Dopiero po pół roku pojawiły się niepokojące objawy.

- Około piątego miesiąca zauważyliśmy, że Jagódka zaczyna się coraz mniej ruszać, coraz ciszej płakać. Jeździliśmy po lekarzach, myśleliśmy, że to ze względu na wcześniactwo - opowiada matka dziecka.

Dziewczynka przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi. Pierwsza diagnoza lekarzy to było obniżenie napięcia mięśniowego. Wprowadzono rehabilitację, jednak stan dziewczynki stale się pogarszał. Wtedy pojawiły się podejrzenia, że może to być SMA.

- Nie chciałam w to wszystko wierzyć, jak zaklęta szukałam lekarza, który mnie uspokoi, da mi cień nadziei, jakąś szansę - wspomina matka. - Było dużo płaczu, dużo bicia się z myślami. Bardzo chciałam, żeby to była nieprawda - dodaje.

Testy genetyczne potwierdziły najgorszy scenariusz - rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1. Jest to najcięższa postać tej choroby.

- Jagoda ma uszkodzony gen, który powinien produkować białko niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni i budowania ich - tłumaczy pani Katarzyna.

Jeśli Jagoda nie otrzyma odpowiedniej pomocy, może całkowicie zatracić zdolność poruszania się, przełykania, a nawet oddychania. Każdego dnia dziewczynka musi przechodzić rehabilitacje, masaże, wizyty lekarskie. W nocy korzysta z respiratora.

- Czasem nie mam siły podłączać Jagody do tego respiratora, bo ten widok jest straszny. Nigdy się do tego nie przyzwyczaję - przyznaje kobieta. - Moje życie to jest ciągły strach. Najgorsze są te momenty, kiedy wstaję w nocy i zaglądam do łóżeczka, żeby sprawdzić, czy wszystko jest w porządku - tłumaczy.

Dziecko co cztery miesiące przyjmuje obecnie refundowany w Polsce lek, który podaje się przez wkłucie w kręgosłup. Dzięki niemu w organizmie dziecka uzupełniane są białka konieczne do funkcjonowania i budowania się mięśni.

- Na razie, dopóki kręgosłup Jagódki jest prosty, wkłucia są możliwe. Niestety, dzieci chore na SMA mają to do siebie, że z czasem ich kręgosłupy się degenerują. Wtedy punkcja nie będzie już możliwa. Bez tego wkłucia, czas Jagody bardzo się kurczy - mówi matka dziewczynki.

Walka z czasem i chorobą

Bliscy liczą, że stan dziewczynki poprawi się za sprawą terapii genowej. Podawany podczas niej lek powoduje zmianę kodu genetycznego, a w konsekwencji produkcję białka potrzebnego mięśniom do prawidłowego funkcjonowania.

- Poprzez te wkłucia białka są teraz jedynie sztucznie uzupełniane. Terapia genowa sprawia, że gen zostaje "naprawiony" i białko jest produkowane przez organizm na bieżąco - tłumaczy pani Katarzyna. - To nie jest też tak, że terapia genowa załatwi wszystko, bo nawet po jej przejściu konieczna byłaby ciągła rehabilitacja, do końca życia. Mimo to daje szansę na w miarę normalne życie. Na to, żeby Jagoda mogła się rozwijać - dodaje matka Jagódki.

Do niedawna lek można było przyjmować tylko w Stanach Zjednoczonych, teraz dzieci chore na SMA mogą leczyć się również w ośrodku w Lublinie. Terapia w Polsce kosztuje 9,5 miliona złotych i nie jest refundowana.

- Kiedy pierwszy raz zobaczyłam chore dzieci, które po terapii genowej samodzielnie stają na nóżki, pierwszy raz od dawna w sercu pojawiła się radość. Jest szansa na to, że nasze dziecko będzie mogło się normalnie rozwijać, że nie trafi na stałe pod respirator - mówi kobieta.

Rozpoczęła się walka z czasem, bo terapię genową można stosować tylko u pacjentów, którzy ważą mniej niż 13,5 kilograma.

- Zostały nam 3 kg, za tydzień będzie już tylko 2,9 kg. Czas płynie nieubłaganie, nie zatrzyma się i nie poczeka, tak samo jak SMA. Dlatego też rozpaczliwie proszę was, pomóżcie! - apeluje pani Katarzyna.

Do tej pory rodzinie Jagódki i wolontariuszom, którzy im pomagają, udało się zebrać ponad 3 miliony złotych.

- Jestem bardzo wdzięczna za każdą pomoc. Dziękuję każdemu aniołowi, który staje na naszej drodze i chce pomóc Jagódce. Chciałabym, żeby każda taka osoba wiedziała, jak bardzo jesteśmy wdzięczne. Naprawdę z całego serca dziękuję - mówi pani Katarzyna ze łzami w oczach.

Wesprzeć zbiórkę można za pośrednictwem portalu siepomaga.pl.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

Autor: Daria Pacańska

Źródło: uwaga.tvn.pl

Źródło zdjęcia głównego: uwaga.tvn.pl

podziel się:

Tagi:

SMA zbiórka charytatywna Uwaga TVN

Pozostałe wiadomości

Damski duet w roli prowadzących Dzień Dobry TVN. Widzowie dobrze je znają

Gwiazdy

Mistrzowskie dania z krakowskiej suchej, krafterek, wędzonego boczku i szynki na maśle. Poznaj przepisy finalistów 12. edycji Master Chefa

Anna Rusowicz wspiera ofiary przemocy psychicznej. "Na własnych doświadczeniach mogę oprzeć ten kawał wiedzy"

Gwiazdy

Jagoda choruje na SMA typu 1.

Dzieci

Walka z czasem i chorobą

Pozostałe wiadomości

Damski duet w roli prowadzących Dzień Dobry TVN. Widzowie dobrze je znają

Bitwa na babeczki w studiu Dzień Dobry TVN. "Chyba sobie kpisz. Jestem poważnym dziennikarzem"

Ruszyła akcja "Podaruj Misia". Jakie kreacje przygotowały gwiazdy z projektantami?

Od urodzenia ma wirusa HIV. Powiedziała, którzy lekarze boją się go najbardziej

Mistrzowskie dania z krakowskiej suchej, krafterek, wędzonego boczku i szynki na maśle. Poznaj przepisy finalistów 12. edycji Master Chefa

Anna Rusowicz wspiera ofiary przemocy psychicznej. "Na własnych doświadczeniach mogę oprzeć ten kawał wiedzy"

Agnieszka Kotońska znacząco schudła i nieustannie mierzy się z hejtem. "Życzą mi śmierci"

Prawidłowe oddychanie skuteczną bronią na stres. "Musimy się skupić na kilku aspektach"

"Mamusiu, ja już nie chcę tu być, na tym światku". Czy 3-latek może mieć depresję?

Szukasz pomysłu na wykwintną przystawkę z Gorgonzolą?

Luiza z "HP" jest w związku. Jej partner też brał udział w programie. "Mój urodzinowy prezent"

Zagięte kości w każdej chwili mogą przebić jej skórę. "Jestem w Polsce jedynym przypadkiem"

Ania Klimczewska wydała kolejną powieść. "Zaczęło się na spontanie jako wielka zabawa"

Krzyś zmaga się z czterokończynowym dziecięcym porażeniem mózgowym. Potrzebuje naszej pomocy

"Królowa przetrwania". Nowy program z 12 znanymi kobietami. W dżungli, bez filtra i cenzury

Najmodniejsze stylizacje na sezon jesień/zima

Kupujesz gwiazdy betlejemskie w dyskoncie? Zwróć uwagę na cyjacje. Co to takiego?

Jak przyrządzić pstrąga łososiowego i krewetki? Poznaj przepisy Darii Ładochy

Czy zimą również można osiągnąć work-life balance?

Jedyna taka szkoła pszczelarska w Polsce i w Europie

Jak przygotować mieszkanie na pojawienie się dziecka? Poznaj sprawdzone sposoby

"Młodość na zamówienie 2". Maciej Panek przeprowadził zaskakującą metamorfozę

Koza domowa od wieków towarzyszy ludziom. Czym się charakteryzuje?

Budyniowe wypieki: miodownik, pączki, karpatka i bajaderki

Fundacja TVN otworzyła gabinety psychologiczne. "Chcemy, by pacjenci i ich rodziny czuli się zaopiekowani"

Nastolatka urodziła w lesie. "Personelowi medycznemu powiedziała, że znalazła dziecko"

Pizza pachnąca jesienią w wykonaniu Aleksandry Juszkiewicz. Jakie składniki wybrać?

Agnieszka Włodarczyk i Robert Karaś wzięli ślub. Pokazali romantyczne zdjęcia

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

"Top Model". Natalia nie wygrała programu, ale czuje się zwyciężczynią. "Wcześniej byłam zagubiona"

Od pielęgniarki do Miss Polonia. "Transplantacja włosów jest takim moim konikiem"

"Top Model": Sofia Konecka-Menescal była o krok od wygrania. "Tak działa życie"

14 kg listów od naszych młodych widzów trafiło do rąk Mikołaja. "Drogie dzieci z Polski, kocham was"

"Top Model". Marcin Tyszka szczerze o wygranej Dominika. "Skład finału był bardzo mocny"

Ile zapłacimy za zupy i dania świąteczne Magdy Gessler?

Tanie prezenty Mikołajkowe. Czy da się kupić prezent za 30 lub 50 zł w dobie inflacji?

Ile zostało niedziel handlowych do końca roku? Czy w wigilię 2023 zrobimy zakupy?

Dominik zwycięzcą "Top Model". Co planuje w najbliższych miesiącach? "To jedno z moich marzeń"

Spektrum autyzmu diagnozowane jest również u dorosłych. Jak wygląda rozpoznanie?

Kasia Lins o nowej płycie i muzycznym katharsis. "Nadszedł taki moment, że musiałam powiedzieć dość"

Są jednymi z najpiękniejszych siatkarek na świecie i osiągnęły sukces. "Marzenia warto spełniać"

Dawid Kubacki w szczerym wywiadzie o chorobie żony. "Ściska mi głos w gardle"

Katarzyna Żak wspomina trudne chwile z mężem. "Płakałam"

"ŚOPW". Aneta Żuchowska pokazała córeczkę. "No urody po mamusi się nie wyprze"

Znana ginekolożka ze Szczecina z 5 zarzutami. Grozi jej więzienie

"ŚOPW". Marek usłyszał od Kornelii "najmocniejsze słowo na świecie". "Nie spodziewałem się tego"

Lady Gaga dostała suknię z Polski. "Bardzo bym chciała, by w niej wyszła"

Sara James stworzyła duet ze znanym raperem. "Jestem szalenie wdzięczna, że się udało"

Promocje, przeceny, wyprzedaże - jak kupować rozsądnie? Eksperci radzą

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas