Wykupienie recepty sporo kosztuje? Oto pięć najdroższych leków świata

Pracownicy produkujący leki
Pracownicy produkujący leki
Źródło: Luis Alvarez/Getty Images
Jak pisze Onet.pl, rekordy cenowe na rynku medykamentów padają najczęściej w przypadku tzw. leków sierocych - czyli tych na rzadkie schorzenia. Dla kogo są one niezbędne? Jakie choroby leczą najdroższe lekarstwa świata?

Terapia Zolgensma

Jest to najdroższy medykament na świecie. Koszty leczenia wynoszą 2,1 miliona dolarów za jednorazowy wlew. Lek ten jest szansą na nowe życie dla dzieci poniżej drugiego roku życia, chorych na SMA – czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba prowadzi do paraliżu, trudności z oddychaniem, a nawet przedwczesnej śmierci lub niepełnosprawności do końca życia.

W terapii Zolgensma uszkodzony gen SMN1 zastępowany jest jego działającą kopią. Lek powstrzymuje rozwój choroby, nie leczy jednak już powstałych szkód w organizmie, dlatego niezwykle ważne jest wczesne rozpoznanie i leczenie choroby. Lekarstwo stworzyła firma Novartis. Wcześniej do leczenia używane było inne lekarstwo – Spinraza.

Glybera

Lek, który stosuje się w terapii genowej do leczenia niedoboru lipazy lipoproteinowej. Choroba jest niezwykle rzadka – cierpi na nią około 200 osób w Europie. W chorobie tej tłuszcze dostarczane do organizmu nie trawią się właściwie – co powoduje dotkliwe bóle jamy brzusznej, szkodzi też trzustce.

Lek obniża stężenie tłuszczy i zapobiega zagrażającemu życiu zapaleniu wątroby. Lek został stworzony przez firmę uniQure z Amsterdamu. Pojedyncza dawka leku kosztowała milion euro. Lek nie jest już akceptowany na terenie UE, ponieważ w latach 2012-2017, gdy był dopuszczony do użytku, skorzystała z niego tylko jedna osoba.

Spinraza

Była pierwszym zarejestrowanym lekiem służącym do leczenia SMA. W Unii Europejskiej koszt jednej dawki wynosi ok. 90 tys. euro, natomiast roczna terapia – 540 tys. euro w pierwszym roku leczenia, w kolejnych – 270 tys. euro.

Lek ten działa na poziomie genów – modyfikuje proces składania białek przez DNA tak, by białko tworzone przez zapasowy gen SMN2 było bardziej stabilne i mogło zastępować to, którego brakuje chorym. Dzięki niemu nerwy ruchowe funkcjonują prawidłowo. Lek podawany jest do kanału kręgowego.

Ravicti

Lek przeznaczony jest do stosowania w zaburzeniach cyklu mocznikowego u dorosłych i dzieci powyżej dwóch miesięcy – gdy nie pomagają zmiany w diecie. W zaburzeniu tym organizm nie może usuwać azotu z powodu braku potrzebnych do tego enzymów wątrobowych. Przekształca więc azot w amoniak, którego nadmiar jest szkodliwy. Zaburzenia cyklu mocznikowego występują bardzo rzadko. Roczna kuracja kosztuje prawie 794 tys. dolarów.

Luxturna

Jest to lek na utratę wzroku z powodu potwierdzonej biallelicznej dziedzicznej choroby siatkówki zależnej od RPE65. Chorzy często doświadczają nocnej ślepoty, ze względu na zmniejszoną wrażliwość na światło w dzieciństwie lub młodości oraz mimowolnych ruchów gałek ocznych w przód i tył. Choroba prowadzi do całkowitej ślepoty.

Lek stosuje się u osób, które odziedziczyły mutację od obojga rodziców i u których zachowała się wystarczająca liczba żywych komórek siatkówki. Pojedyncza dawka leku przywraca produkcję wymaganego enzymu, dzięki czemu zdolność pacjenta do wykrywania światła poprawia się. Leczenie jednego oka kosztuje 425 tys. dolarów, natomiast obu – 850 tysięcy.

Jak wygląda tworzenie zbiórek na leczenie?

Leczenie wyżej wymienionych chorób (i nie tylko) jest zazwyczaj zbyt kosztowne, aby można było sobie na nie pozwolić korzystając tylko z własnych oszczędności. Osoby opiekujące się chorymi tworzą więc zbiórki pieniędzy, angażując do tego swoich znajomych, rodziny, często też zupełnie obcych ludzi.

Aby zacząć zbierać pieniądze, należy znaleźć odpowiednią dla siebie organizację pozarządową. Zwykle na jej stronie znajduje się formularz, który trzeba wypełnić i odesłać, a następnie oczekiwać kilka dni na weryfikację wniosku. Po pozytywnym rozpatrzeniu sprawy, utworzone zostaje subkonto, na które inni mogą wpłacać pieniądze. Apel pojawia się też zwykle na stronie fundacji.

Zbiórki można udostępniać tak naprawdę wszędzie. Bardzo pomocne w tym celu są media społecznościowe - grupy na Facebooku, wysyłanie do znajomych z prośbą o udostępnienia czy do osób znanych, które mają duże zasięgi. Równie popularne są aukcje charytatywne, gdzie pieniądze ze sprzedawanych przedmiotów idą na konkretny cel. Tworząc zbiórkę, w jej opisie koniecznie należy zaznaczyć, na co zbierane są pieniądze, ile kosztuje leczenie i gdzie się odbędzie, tak, by wspierający nie obawiali się, że ktoś chce ich naciągnąć.

Czy stres może przyczyniać się do powstawania chorób nowotworowych? Zobacz video:

Czy stres może przyczyniać się do powstawania chorób nowotworowych?
Źródło: x-news

Zobacz także:

Autor: Sylwia Wołoch

Źródło: www.medonet.pl www.rp.pl

Źródło zdjęcia głównego: Luis Alvarez/Getty Images

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Depresja czy bunt - jak pomóc własnemu dziecku? "To sygnał, którego nie wolno zostawić"

Depresja czy bunt - jak pomóc własnemu dziecku? "To sygnał, którego nie wolno zostawić"

Reporterka DDTVN nagrodzona za wyjątkowy materiał. Dzięki niej szansa na pomoc innym wzrosła

Reporterka DDTVN nagrodzona za wyjątkowy materiał. Dzięki niej szansa na pomoc innym wzrosła

W tym miejscu wypoczniesz i zapomnisz o problemach. Ekspertka zdradza sześć trików na stworzenie domowego kącika relaksu
Materiał promocyjny

W tym miejscu wypoczniesz i zapomnisz o problemach. Ekspertka zdradza sześć trików na stworzenie domowego kącika relaksu

Mieszkanie razem czy osobno - co jest lepsze dla związku? Psycholog radzi

Mieszkanie razem czy osobno - co jest lepsze dla związku? Psycholog radzi

Ostatnia wizyta Tomasza Komendy w Dzień Dobry TVN. Cieszył się, że zostanie ojcem

Ostatnia wizyta Tomasza Komendy w Dzień Dobry TVN. Cieszył się, że zostanie ojcem

Rafał Collins o ostatnich chwilach Tomka Komendy. "Trudna sytuacja ciągnęła się już od grudnia"

Rafał Collins o ostatnich chwilach Tomka Komendy. "Trudna sytuacja ciągnęła się już od grudnia"

Jak działają internetowi dawcy nasienia? "Lepiej jest to zrobić metodą naturalną, ze zbliżeniem"

Jak działają internetowi dawcy nasienia? "Lepiej jest to zrobić metodą naturalną, ze zbliżeniem"

Kiełek czeka na adopcję

Kiełek czeka na adopcję

Ferie zimowe warto spędzić w Wiśle!
Materiał promocyjny

Ferie zimowe warto spędzić w Wiśle!

Czy Kate Middleton jest w ciąży? "Król Karol chciałby znów zostać dziadkiem"

Czy Kate Middleton jest w ciąży? "Król Karol chciałby znów zostać dziadkiem"

Ubrania z drugiej ręki: hit czy kit?

Ubrania z drugiej ręki: hit czy kit?

Szymon Wydra w nowej roli. Młodzież nazywa go wujkiem. "To mnie inspiruje"

Szymon Wydra w nowej roli. Młodzież nazywa go wujkiem. "To mnie inspiruje"

Przeglądał mieszkania na sprzedaż. "Zdębiałem, jak to zobaczyłem"

Przeglądał mieszkania na sprzedaż. "Zdębiałem, jak to zobaczyłem"

Poduszki kontra zmarszczki. "To naprawdę wygodne"

Poduszki kontra zmarszczki. "To naprawdę wygodne"

Rafał Maślak ma swoje poranne rytuały. Jak dobrze zacząć dzień? "Zawsze to robię"
Materiał promocyjny

Rafał Maślak ma swoje poranne rytuały. Jak dobrze zacząć dzień? "Zawsze to robię"

Agnieszka Chylińska o początkach kariery. "To było strasznie bolesne"

Agnieszka Chylińska o początkach kariery. "To było strasznie bolesne"

Tak Agnieszka i Wojtek ze "ŚOPW" świętowali 5. rocznicę

Tak Agnieszka i Wojtek ze "ŚOPW" świętowali 5. rocznicę

Kuchnia na zimowe szaleństwa. "Proteiny są dla nas niesamowicie ważne"
Materiał promocyjny

Kuchnia na zimowe szaleństwa. "Proteiny są dla nas niesamowicie ważne"

Lekarze alarmują: to tykają bomba. Codziennie mamy z tym do czynienia

Lekarze alarmują: to tykają bomba. Codziennie mamy z tym do czynienia

Atuty województwa śląskiego. Tu warto przyjechać w każdą porę roku. "Jesteśmy gościnnym regionem"
Materiał promocyjny

Atuty województwa śląskiego. Tu warto przyjechać w każdą porę roku. "Jesteśmy gościnnym regionem"

Cellulit nie musi być problemem. Sprawdź, jak skutecznie się go pozbyć

Cellulit nie musi być problemem. Sprawdź, jak skutecznie się go pozbyć

Jak przygotować rzeczy do sprzedaży na Vinted?
Materiał promocyjny

Jak przygotować rzeczy do sprzedaży na Vinted?

Marcin Prokop wyznał, jaki jest jego najcenniejszy talent. "Dość dobrze go wykorzystuję"

Marcin Prokop wyznał, jaki jest jego najcenniejszy talent. "Dość dobrze go wykorzystuję"

Taneczna rozgrzewka na stoku. Akcja #DDdance i Projekt Zima

Taneczna rozgrzewka na stoku. Akcja #DDdance i Projekt Zima

Julia Wieniawa zdecydowała się na szczere wyznanie. "Usiadłam i rozpłakałam się"

Julia Wieniawa zdecydowała się na szczere wyznanie. "Usiadłam i rozpłakałam się"

Nowy rok, nowe… wnętrze. Rusza nowy program w Dzień Dobry TVN - Sposób na wnętrze! Weź udział w castingu
Materiał promocyjny

Nowy rok, nowe… wnętrze. Rusza nowy program w Dzień Dobry TVN - Sposób na wnętrze! Weź udział w castingu

Małgorzata Heretyk-Musiał i Ernest Musiał o swoim przepisie na miłość. "Dzięki temu jest spokojniej i bardziej rodzinnie"

Małgorzata Heretyk-Musiał i Ernest Musiał o swoim przepisie na miłość. "Dzięki temu jest spokojniej i bardziej rodzinnie"

Czego mężczyźni oczekują od kobiet?

Czego mężczyźni oczekują od kobiet?

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

"Detektywi" i pies, który im pomaga. "To jest gwiazda tego serialu"

"Detektywi" i pies, który im pomaga. "To jest gwiazda tego serialu"

Książę Harry o nowotworze u króla Karola III. Zaskakujące wyznanie

Książę Harry o nowotworze u króla Karola III. Zaskakujące wyznanie

Szczere wyznanie Luny dotyczące Eurowizji. Co sądzi o konkursie?

Szczere wyznanie Luny dotyczące Eurowizji. Co sądzi o konkursie?

Kultowi bohaterowie "Samych swoich" powracają na ekrany. "To zupełnie inna historia"

Kultowi bohaterowie "Samych swoich" powracają na ekrany. "To zupełnie inna historia"

"Kochamy i chcemy być kochani". Osoby w spektrum autyzmu mówią o miłości

"Kochamy i chcemy być kochani". Osoby w spektrum autyzmu mówią o miłości

Oszpecała córkę żrącą substancją? Dziecko straciło część ucha

Oszpecała córkę żrącą substancją? Dziecko straciło część ucha

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Materiał promocyjny

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

To one nauczą uczestników "Czas na Show. Drag Me Out" sztuki performensu

To one nauczą uczestników "Czas na Show. Drag Me Out" sztuki performensu

Mata w programie "Autentyczni". Czym jest dla niego spektrum autyzmu?

Mata w programie "Autentyczni". Czym jest dla niego spektrum autyzmu?

Wzięli ślub w teatrze. "Po przysięgach wykonaliśmy krótki stand-up o naszych gościach"

Wzięli ślub w teatrze. "Po przysięgach wykonaliśmy krótki stand-up o naszych gościach"

Te znaki zodiaku to prawdziwe królowe lodu. Ich serce ciężko jest zdobyć

Te znaki zodiaku to prawdziwe królowe lodu. Ich serce ciężko jest zdobyć

Coraz więcej singli praktykuje sober dating. "Czujemy to, co autentycznie przeżywamy"

Coraz więcej singli praktykuje sober dating. "Czujemy to, co autentycznie przeżywamy"

Ogromny sukces polskich lekarzy. "To było coś, czego nie zapomnę"

Ogromny sukces polskich lekarzy. "To było coś, czego nie zapomnę"

Prosty i przyjemny trening na zimową chandrę. Jak ćwiczyć na hula hop?

Prosty i przyjemny trening na zimową chandrę. Jak ćwiczyć na hula hop?

"The Traitors. Zdrajcy". Jakie są reguły nowego programu TVN?

"The Traitors. Zdrajcy". Jakie są reguły nowego programu TVN?

Tatiana Okupnik usłyszała od innych: "Zepsułaś wszystko"

Tatiana Okupnik usłyszała od innych: "Zepsułaś wszystko"

Substancje psychoaktywne, kradzieże, seks

Substancje psychoaktywne, kradzieże, seks

"The Traitors. Zdrajcy". Poznaj interesujących uczestników nowego programu

"The Traitors. Zdrajcy". Poznaj interesujących uczestników nowego programu

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas