Lek na SMA: przełom w medycynie?

W ostatnich miesiącach zostaliśmy zasypani przez widzów Dzień Dobry TVN informacją o innowacyjnym leku, który ma pomóc chorym na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jak działa i kiedy będzie dostępny w Polsce? O ratującej życie terapii dostępnej już na zachodzie Anna Maruszeczko rozmawiała w Zielonych Drzwiach z neurolog Marią Jędrzejowską i mamą chorego na ostrą odmianę SMA Szymona - Małgorzatą Rybaczyk-Bończak, która jest jednocześnie organizatorką akcji "Tak dla terapii SMA w Polsce". O co walczą rodzice chorych dzieci?

Maja Przegalińska od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni i jeszcze nigdy nie stanęła na własnych nogach. Mimo to jest świetną uczennicą, uczy się dwóch języków obcych i śpiewa w zespole ludowym. Wraz ze swoimi rodzicami marzy o tym, żeby chodzić. Czy nowoczesny lek pomoże dziewczynce?

Autor: Redakcja Dzień Dobry TVN

Źródło: Dzień Dobry TVN

podziel się:

Tagi:

Zielone Drzwi Małgorzata Rybaczyk-Bończak Maria Jędrzejowska SMA rdzeniowy zanik mięśni nowy lek lek ratujący życie niepełnosprawne dziecko

Pozostałe wiadomości

80% z nas może zetknąć się z tym wirusem. Wywołuje nie tylko raka szyjki macicy. "Jamy ustnej, gardła, języka"

Zdrowie

Pozostałe wiadomości

80% z nas może zetknąć się z tym wirusem. Wywołuje nie tylko raka szyjki macicy. "Jamy ustnej, gardła, języka"

Wstrząsające historie dzieci uzależnionych od narkotyków. "Potrafiła się kaleczyć cyrklem"

Zendaya odpowiada na propozycję Igi Świątek: "Nie jestem gotowa, by tak bardzo się ośmieszyć"

Chodzi po wybiegach, pozuje, co wieczór siada w szpagacie. Helena Norowicz niebawem skończy 90 lat

Koniec sądowej batalii pomiędzy Britney Spears a jej ojcem. Piosenkarka jest załamana werdyktem

Grillowe inspiracje Sebastiana Olmy. Jak przyrządzić kiełbasę, stek czy koftę z grilla?

Płatności za granicą - jak je sobie ułatwić i zaoszczędzić?

Budownictwo non-profit uratuje Polaków przed horrendalnymi cenami mieszkań? "Odzyskujemy wkład"

Urodzinowa niespodzianka dla Joanny Kryńskiej. "Po operacji mam drugie życie"

Letnie inspiracje modowe. "Niezależnie od temperatury będziemy czuli się bardzo dobrze"

Dlaczego warto wybierać polskie mięso drobiowe i wieprzowe? Korzyści zdrowotne i gwarancja dobrego smaku

Julia Wieniawa: "Aż mi lecą łzy ze szczęścia". Co wywołuje u niej takie emocje?

Sterowanie pogodą to nie science fiction. Jak sieje się deszcz?

Chorowała na białaczkę. Po 12 latach znowu walczy z nowotworem. Komórki rakowe były w szpiku dawcy

Zapadła ważna decyzja w sprawie kredytów. Co czeka frankowiczów?

Te gwiazdy mają nietypowe metody wychowawcze. Zaskakujące, co robią z dziećmi

Margaret wydała nową płytę. Artystka wyśpiewała prawdę o dekadzie swojej kariery. "To była mocna lekcja życia"

Serowe arcydzieła na talerzu Andrzeja Polana

Urodzinowe rytuały, dzięki którym będzie się powodzić

Retinoidy nowej generacji. Dbaj o skórę jak w gabinecie kosmetologicznym

Pieski na oddziale przynoszą otuchę dzieciom. "Bardzo się wzruszam"

Wiosenne porządki w ogrodzie. Poznaj prosty sposób na idealnie czysty murek i kostkę

Ania Starmach gotuje razem z dziećmi. Cel jest szczytny

Jak przyciągnąć pieniądze do portfela? Astrolog Merkurja: "Zdradzę mój sekret"

"Sposób na wnętrze": Ciepła i przytulna sypialnia boho w jeden dzień

Poród Małgorzaty to był 22-godzinny koszmar. "Ból, ból i jeszcze raz ból"

Chcesz wygładzić zmarszczki i ujędrnić skórę twarzy? Sprawdź, który kolagen zacząć suplementować

Luna oficjalnie zmienia imię

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Zofia Zborowska pochwaliła się ciążową sesją. "Na drugim zdjęciu uśmiech jak Keira Knightley"

Anne Hathaway wywołała burzę wyznaniem o zdarzeniu z przeszłości

Bez leczenia mała Gaja przestanie chodzić i mówić. Rodzice proszą o pomoc

Wieczne zdrady i rozczarowania. Julia von Stein: "Ktoś rzucił na mnie urok"

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

"Bed rotting" - szkodliwy trend czy sposób radzenia sobie z rzeczywistością?

Już nie są oznaką złego gustu. Jak nosić sandały z rajstopami?

Ten test wiedzy pokonał dziewczyny z "Hotelu Paradise". A jak ty sobie poradzisz?

Zdradza sekrety córki jej ojcu. Psycholog: "To może mieć długofalowe konsekwencje"

"ŚOPW". Anita pozuje z córeczką. Założyły takie same stroje. "Nie jesteś mniejszą wersją mnie"

Gdzie jest burza teraz? Radar burz NA ŻYWO

Z szefem lub narzeczonym przyjaciółki. Czy erotyczne sny są powodem do zmartwień?

Jak sprytnie spakować bagaż podręczny? Podróżniczka dzieli się sprawdzonymi trikami

Rozkoszny i jego przepis na obłędną sałatkę z młodej kapusty. "Jest ponętna, a wręcz seksi"

Dawid Andres: "Dawałem sobie 50%, że przeżyję. Siedziałem przed komputerem i płakałem"

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Ulubienice fanów "Beverly Hills" mówią o kulisach burzliwej relacji. "Tori miała zmienne nastroje"