rdzeniowy zanik mięśni

    rdzeniowy zanik mięśni

    Kirill to maluch, który choruje na SMA. Aby choroba nie postępowała, chłopiec musi otrzymać najdroższy lek świata. W pomoc zaangażowała się ekipa "Na Wspólnej", oferując zwycięzcy licytacji możliwość zagrania w serialu. Ostatnio do akcji dołączył również Filip Chajzer, który w mediach społecznościowych nagłośnił historię Kirilla.

    Ania ma dziewięć miesięcy i zmaga się z niezwykle ciężką chorobą. Lekarze zdiagnozowali u dziewczynki rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Choć nie można jej całkowicie wyleczyć, to dzięki odpowiedniej terapii chorobę można zahamować. Niestety lek, którego potrzebuje Ania, jest bardzo drogi. W pomoc w zdobyciu pieniędzy zaangażował się Radosław Blonkowski, znany lepiej jako Rademenez.

    Celinka Andrzejewska to roczna dziewczynka, która choruje na SMA typu 1. Aby mogła żyć, potrzebuje terapii genowej, której koszt jest ogromny. W pomoc w zebraniu ponad 9 mln zł zaangażowali się mieszkańcy Królikowa oraz Grzegorz Zawierucha. Przygotowali oni 18 tys. pysznych pączków, a dochód z ich sprzedaży zasili konto zbiórki na leczenie dziecka.

    3-letni Maciuś Cieślik choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Nie chodzi i nie siedzi, dodatkowo zmaga się z padaczką. Szansą na wyzdrowienie jest przyjęcie najdroższego leku świata - terapia genowa, do której został zakwalifikowany, kosztuje ponad 9 mln złotych. Aby ją przyjąć, chłopiec nie może jednak ważyć więcej niż 13,5 kg. Do tej granicy brakuje mu zaledwie 300 gramów. Dramatyczną walkę z czasem ukazują reporterzy programu "Uwaga! TVN".

    Kolejne gwiazdy organizują akcje charytatywne, których celem jest uzbieranie ogromnych sum na leczenie dzieci z SMA. Pomysłodawczynią jednej z nich jest piosenkarka Tatiana Okupnik, która zaangażowała się w zbiórkę pieniędzy na rzecz Maciusia. Równolegle odbywa się "300 gramów challenge" dla małego Kajetana. Zobacz, jak można pomóc dzieciom, które walczą z czasem.

    13-letni Bartek i 9-letnia Weronika cierpią na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzeństwo jest coraz słabsze, ponieważ choroba każdego dnia powoduje spustoszenie w ich organizmach. Kiedy dzieci zachorowały? Czy są rehabilitowane? Niestety nie istnieje lek, który jest w stanie wyleczyć z SMA, pojawił się jednak taki, dzięki któremu choroba nie postępuje. Lekarstwo można kupić w Polsce, ale nie jest refundowane. Leczenie nim kosztuje kilka milionów. Lek zgodzili się podawać lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka, ale najpierw rodzina musi go zdobyć.

    Łukasz Kaznowski choruje na rdzeniowy zanik mięśni od siódmego miesiąca życia. Choroba powoduje, że jest wyjątkowy słaby fizycznie. Sam może tylko prowadzić wózek elektryczny jedną ręką, pisać na klawiaturze komputera i zjeść posiłek. W pozostałych czynnościach potrzebuje pomocy. Jednak to nie przeszkadza mu cieszyć się życiem i - jak mówi - bawić się na całego. Łukasz jest też autorem książki "Luzak na kółkach". Zobaczcie reportaż Ludwika Lisa i poznajcie Łukasza.

    Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) - to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. Mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi z powodu obumierania neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni. Gośćmi Anny Maruszeczko w Zielonych Drzwiach byli: Łukasz Kufta, organizator akcji "O skok od leku", który choruje na SMA oraz dr n. med. Maria Jędrzejowska, specjalista genetyki klinicznej i neurolog. Kiedy w Polsce będzie dostępny lek na SMA? Czy i jaką pomoc dostają w Polsce od Ministerstwa Zdrowia osoby chorujące na rdzeniowy zanik mięśni?

    Artur Rogalski choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba jest genetyczna i niestety cały czas postępuje. Mimo że Artur może obecnie ruszać tylko jedną ręką, nie poddaje się - spełnia swoje marzenia i realizuje zawodowo. Anna Maruszeczko zaprosiła do Zielonych Drzwi Artura i jego asystentkę Annę Kopiecką. Powiedzieli o swojej współpracy i sukcesach zawodowych. Jak zaczęła się przygoda Artura z fotografią? Na czym polega praca Anny? Czy jest lek na SMA?

    W ostatnich miesiącach zostaliśmy zasypani przez widzów Dzień Dobry TVN informacją o innowacyjnym leku, który ma pomóc chorym na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jak działa i kiedy będzie dostępny w Polsce? O ratującej życie terapii dostępnej już na zachodzie Anna Maruszeczko rozmawiała w Zielonych Drzwiach z neurolog Marią Jędrzejowską i mamą chorego na ostrą odmianę SMA Szymona - Małgorzatą Rybaczyk-Bończak, która jest jednocześnie organizatorką akcji "Tak dla terapii SMA w Polsce". O co walczą rodzice chorych dzieci?

    Staś to roczny maluch, u którego jakiś czas temu zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. Mimo że choroba uznana jest za nieuleczalną i śmiertelną, rodzice Stasia postanowili o niego zawalczyć. Czy leczenie i rehabilitacja przynoszą efekty? Jak rodzina obchodziła pierwsze urodziny Stasia? Jaką pomoc rodzice otrzymują od innych? Czy mają marzenia? Z rodzicami Stasia - Katarzyną i Wojciechem Raweckimi rozmawiała dziennikarka Dzień Dobry TVN Katarzyna Olubińska.

    "To jest taki cios, że trudno to opisać, jak się dowiadujesz, że nad Twoim dzieckiem wisi wyrok śmierci". Miesiąc temu Kasia i Wojtek Raweccy dowiedzieli się, że ich syn, Staś, choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Mimo początkowego szoku postanowili walczyć i z pomocą rodziny, przyjaciół oraz całej plejady gwiazd zbierają pieniądze na terapię dla chłopca! Ty też możesz pomóc Stasiowi!