rdzeniowy zanik mięśni

"Nie należy rezygnować, trzeba walczyć do końca".

Ogłoszenie przez Ministerstwo Zdrowia refundacji najdroższego leku świata, jak nie bez powodu nazywana jest Zolgensma, obudziło wielkie nadzieje w rodzicach chorych dzieci. Niestety, nie na długo.

Zolgensma, czyli najdroższy lek świata na SMA, znajdzie się na wrześniowej liście leków refundowanych. To ogromna szansa dla chorych. Czy czeka nas koniec milionowych zbiórek?

"Kampania nie jest konfrontacyjna".

Pola urodziła się w styczniu tego roku - podczas porodu dostała 10 punktów w skali Apgar. Rodzice dziewczynki nie spodziewali się scenariusza, jaki napisało im życie. Z ich córeczką zaczęło dziać się coś złego. Po wielu badaniach Kamila i Marcin usłyszeli diagnozę - SMA. Dziś potrzebują pomocy, bo życie ich córki kosztuje aż 10 milionów złotych. 

"Podopieczni mnie zaakceptowali".

Anna Koval szczęśliwie urodziła córeczkę w Ukrainie. Rok później rozpoczęła walkę o życie i zdrowie małej Sofijki. Bitwa o najdroższy lek na świecie w obliczu inwazji rosyjskiej - wciąż trwa. Liczy się każda minuta i każda złotówka. Brakuje 7 mln. - Wierzę, że jeszcze będziemy normalnie żyć - mówi w cyklu "Siła jest kobietą".

Ich szczęście nie trwało długo, bo zaledwie 7 miesięcy. Od czasu kiedy na świat przyszła ich ukochana prawnuczka, do chwili kiedy dowiedziały się o strasznej chorobie dziewczynki. Żeby Zuzia żyła potrzebny jest najdroższy lek świata.

4-miesięczna Kinga Rydz rozpoczęła nierówny wyścig z czasem. Gdy przyszła na świat, nic nie zapowiadało koszmaru, z którym będą musieli zmierzyć się jej rodzice. Wszystko zaczęło się od jednego telefonu, który zadzwonił tydzień po jej narodzinach: - Prosimy powtórzyć badania krwi - padło w słuchawce, a przerażeni rodzice do końca wierzyli, że doszło do pomyłki. Z mamą dziewczynki rozmawiał Adam Barabasz.

"Przełamuję stereotypy"

Zosia Bigos ma zaledwie cztery miesiące. Niedługo po przyjściu na świat okazało, że dziewczynka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Mimo że choroba jest nieuleczalna, to dzięki odpowiedniej terapii można zatrzymać postęp choroby. Niestety lek, który mógłby uratować życie i zdrowie Zosi, kosztuje 9 milionów złotych.

Rodziców 2-letniego chłopca chorego na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) spotkała niemiła niespodzianka. Pracownik ochrony poznańskiego ZOO nie wpuścił ich na teren ogrodu. Swoją decyzję argumentował względami bezpieczeństwa. Kiedy o sprawie zrobiło się głośno, dyrekcja placówki wydała specjalne oświadczenie.

Marysia Drożdżyńska ma 5 miesięcy i choruje na SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Na terapię dziewczynki rodzice muszą zebrać aż 9 mln zł. Aby nagłośnić sprawę, zdeterminowany tata postanowił przejechać 400 km z Brenna do Warszawy. Spotkaliśmy się z nim tuż po tym, jak dotarł do celu.

Kirill to maluch, który choruje na SMA. Aby choroba nie postępowała, chłopiec musi otrzymać najdroższy lek świata. W pomoc zaangażowała się ekipa "Na Wspólnej", oferując zwycięzcy licytacji możliwość zagrania w serialu. Ostatnio do akcji dołączył również Filip Chajzer, który w mediach społecznościowych nagłośnił historię Kirilla.

SMA to rzadka choroba genetyczna, która prowadzi do stopniowego zaniku mięśni. Zmaga się z nią dziewięciomiesięczna Ania. Szansą dla dziewczynki na odzyskanie zdrowia i normalne życie może być terapia genowa. Koszt leczenia przekracza jednak możliwości rodziców, dlatego potrzebna jest nasza pomoc.

Ania ma dziewięć miesięcy i zmaga się z niezwykle ciężką chorobą. Lekarze zdiagnozowali u dziewczynki rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Choć nie można jej całkowicie wyleczyć, to dzięki odpowiedniej terapii chorobę można zahamować. Niestety lek, którego potrzebuje Ania, jest bardzo drogi. W pomoc w zdobyciu pieniędzy zaangażował się Radosław Blonkowski, znany lepiej jako Rademenez.

Laura ma niecałe dwa lata i już musi się mierzyć z niezwykle groźnym przeciwnikiem. Dziewczynka choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jedyną szansą na zatrzymanie choroby jest podanie leku Zolgensma. Niestety farmaceutyk kosztuje 9 milionów złotych. Rodzice dziewczynki nie są wstanie uzbierać takiej kwoty i potrzebują pomocy.

Badania przesiewowe w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) dla każdego nowonarodzonego dziecka. Taki zapis znalazł się w projekcie Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Da to szansę na uratowanie przed ciężką niepełnosprawnością 50 maluchów rocznie.

Celinka Andrzejewska to roczna dziewczynka, która choruje na SMA typu 1. Aby mogła żyć, potrzebuje terapii genowej, której koszt jest ogromny. W pomoc w zebraniu ponad 9 mln zł zaangażowali się mieszkańcy Królikowa oraz Grzegorz Zawierucha. Przygotowali oni 18 tys. pysznych pączków, a dochód z ich sprzedaży zasili konto zbiórki na leczenie dziecka.

9 mln złotych - na tyle wyceniane jest życie dziecka chorego na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Rodzicom Alexa i Kacpra, dzięki gorącym sercom Polaków, udało się uzbierać tę niewyobrażalną kwotę. Obaj chłopcy są już po kuracji. Alex przebył ją w USA, a Kacper jako pierwszy – w naszym kraju.

3-letni Maciuś Cieślik choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Nie chodzi i nie siedzi, dodatkowo zmaga się z padaczką. Szansą na wyzdrowienie jest przyjęcie najdroższego leku świata - terapia genowa, do której został zakwalifikowany, kosztuje ponad 9 mln złotych. Aby ją przyjąć, chłopiec nie może jednak ważyć więcej niż 13,5 kg. Do tej granicy brakuje mu zaledwie 300 gramów. Dramatyczną walkę z czasem ukazują reporterzy programu "Uwaga! TVN".

Kolejne gwiazdy organizują akcje charytatywne, których celem jest uzbieranie ogromnych sum na leczenie dzieci z SMA. Pomysłodawczynią jednej z nich jest piosenkarka Tatiana Okupnik, która zaangażowała się w zbiórkę pieniędzy na rzecz Maciusia. Równolegle odbywa się "300 gramów challenge" dla małego Kajetana. Zobacz, jak można pomóc dzieciom, które walczą z czasem.

Siedmiomiesięczna Maja Kwiatkowska z Łodzi cierpi na rdzeniowy zanik mięśni w jego najcięższej postaci. Z każdym dniem jest coraz gorzej. Rodzina i przyjaciele zbierają pieniądze na najdroższy lek świata, aby ratować dziecko. Zobaczcie, jak można im pomóc.

Ledwo zaczęła swoje życia, a już musi walczyć o lepsze jutro. Lenka cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Choroba sprawia, że ciało z każdym dniem słabnie. Pomóc może bardzo kosztowne leczenie. Jak można pomóc?

Dwuletni Ksawery Rynkiewicz przez swoją chorobę, czyli rdzeniowy zanik mięśni, potrzebuje najdroższego na świecie leku. Kosztuje on aż 9,5 mln złotych. W pomoc w ubieraniu funduszu zaangażowało się wiele osób dobrej woli, w tym Mateusz Damięcki i Mariusz Maciołek - pomysłodawca akcji Pol-Truck Expedition.

12-letni Karol wraz z siostrą i kolegami z klubu kolarskiego przejechali ponad 200 km przejechał na rowerze. Wszystko po to, żeby pomóc 1,5 rocznej Marysi cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni. Na terapię w USA rodzinie dziewczynki udało się zebrać gigantyczną kwotę 8 mln zł. Niedawno wrócili do Polski.

Filip choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Jego rodzice - dla komfortu syna i swojego - stworzyli specjalne ubrania dla osób z niepełnosprawnościami. W projekt zaangażowała się cała rodzina.

"Pompujemy dla dzieciaków" – tak brzmi hasło promujące #GaszynChallenge. Akcja wspiera dzieci z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. Wyzwanie od kilku miesięcy podbija polski Internet i cieszy się nieustannie rosnącą popularnością. Do akcji robienia pompek na rzecz chorych maluchów przyłączyli się już Dawid Kwiatkowski i Omenaa Mensah.

13-letni Bartek i 9-letnia Weronika cierpią na rdzeniowy zanik mięśni. Rodzeństwo jest coraz słabsze, ponieważ choroba każdego dnia powoduje spustoszenie w ich organizmach. Kiedy dzieci zachorowały? Czy są rehabilitowane? Niestety nie istnieje lek, który jest w stanie wyleczyć z SMA, pojawił się jednak taki, dzięki któremu choroba nie postępuje. Lekarstwo można kupić w Polsce, ale nie jest refundowane. Leczenie nim kosztuje kilka milionów. Lek zgodzili się podawać lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka, ale najpierw rodzina musi go zdobyć.

Łukasz Kaznowski choruje na rdzeniowy zanik mięśni od siódmego miesiąca życia. Choroba powoduje, że jest wyjątkowy słaby fizycznie. Sam może tylko prowadzić wózek elektryczny jedną ręką, pisać na klawiaturze komputera i zjeść posiłek. W pozostałych czynnościach potrzebuje pomocy. Jednak to nie przeszkadza mu cieszyć się życiem i - jak mówi - bawić się na całego. Łukasz jest też autorem książki "Luzak na kółkach". Zobaczcie reportaż Ludwika Lisa i poznajcie Łukasza.