Wyniszczająca choroba
Maja urodziła się w marcu tego roku i nic nie wskazywało, że dzieje się z nią coś złego.
Czekaliśmy na nią 3 długie lata. (...) Byliśmy szczęśliwi jak nigdy dotąd, patrzyliśmy jak śpi i mówiliśmy wtedy do siebie, że to ogromne szczęście, że mamy tak śliczną i zdrową dziewczynkę. Snuliśmy plany o wspólnym życiu, chcieliśmy jej pokazywać świat i uczyć wszystkiego
- napisali rodzice na stronie Siepomaga.pl.
Niestety zaraz po Świętach Wielkanocnych dziewczynka bardzo osłabła, zaczęła robić się wiotka i coraz mniej ruszać nóżkami. Po wykonaniu wielu badań w maju przyszła druzgocąca diagnoza - u Mai potwierdzono rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego.
Nasz świat legł w gruzach, pory dnia, dni tygodnia zlały się ze sobą w jeden gęsty koszmar
- stwierdzili rodzice Mai.
Śmiertelna choroba wyniszcza mięśnie, wprowadza małe dzieci w bezruch, po czym odbiera oddech, bez którego nie można już żyć. Powoduje również zanik mięśni krtani oraz utratę możliwości przełykania. Maja obecnie jest pod opieką hospicjum domowego.
Jej rodzice, rodzina, znajomi oraz nieznajomi od początku czerwca br. toczą dramatyczną walkę z czasem o zdrowie i życie dziewczynki, zbierając środki na najdroższy lek świata. Zbiórka prowadzona jest do 14 stycznia 2021 r. na stronie Siepomaga.pl. Kwota musi być uzbierana bardzo szybko od zdiagnozowania choroby. Czas ma tutaj istotną rolę. Obumarłych neuronów nie da się "naprawić".
Maja Kwiatkowska
Ludzie niosą pomoc
O chorobie dziewczynki i dramatycznych zmaganiach jej rodziców na zakup najdroższego leku świata usłyszała już niemal cała Polska. Od samego początku w akcję pomocy włączyli się mieszkańcy Woli Rakowej i Gminy Brójce, z której pochodzą rodzice Mai oraz okolicznych gmin. Wsparcia Mai udzielają Łodzianie i mieszkańcy województwa. Obecnie pomoc nadchodzi z całej Polski i z zagranicy. Pomagają rodzina, znajomi i osoby zupełnie obce. Solidarność ludzka nie zna granic.
Wszystko po to, aby jak najszybciej zebrać astronomiczną kwotę 9 mln zł na terapię genową, która może uratować życie Mai. Do chwili obecnej uzbierano ok. 45,65 proc. wartości leku czyli ponad 4 075 mln zł.
Zbiórka to nie tylko wpłaty na konto i do puszek. W całej Polsce gromadzone są nakrętki dla Mai, mieszkańcy okolicznych wsi zbierają złom. Organizowane są pikniki, kiermasze ciast oraz zawody sportowe.
Mural dla Mai
Wojciech Brewka, jeden z najbardziej rozchwytywanych współczesnych polskich artystów stworzył go specjalnie dla Mai. Jest to wyjątkowy, charytatywny 150 mural w Łodzi, zwanej już "Miastem Murali". Jego bohaterami są misie. Dzieło powstało nie tylko po po to, aby rozpowszechnić informacje o zbiórce na leczenie Mai, ale również o tej rzadkiej, śmiertelnej chorobie genetycznej.
Mural powstawał od 15 do 21 września, a jego uroczyste otwarcie odbyło się się w czwartek 1 października 2020 r. przy ul. Rewolucji 1905 r. nr 48 w Łodzi.
Mural dla Mai
Piosenka dla Mai
Dla ratowania dziewczynki powstał również utwór "Dobro wraca". Za jego tekst, muzyka i wokal odpowiedzialna jest Bergamutka, czyli Magda Gaj-Nowicka, a za produkcję teledysku: Studio Charakter -Adam Wróblewski.
Akcja #Gaszyn Challenge
Zasady projektu są bardzo proste, pracownicy nominowanych firm muszą wykonać 10 pompek. Jeżeli wykonają ćwiczenie, wpłacają minimum 5 zł, jeżeli nie, wpłacają minimum 10 zł na konto Mai. Osoby nominowane mają 48 godzin na wypełnienie zadania i mogą nominować minimum 3 osoby. Następnie filmik z pompowania pojawia się na Facebooku. Do dnia dzisiejszego na konto dziewczynki wpłynęło z tego tytułu prawie 80 tys. zł.
Sopot24 dla Mai
Ekipa Sopot24 dla Mai pod przewodnictwem Pawła Morgi postawiła sobie ogromne wyzwanie, postanowiła przejechać z Krakowa do Sopotu na rowerach w przeciągu 24 godzin (z przerwą na sen i regenerację sił). Przygotowania do wyzwania trwały od początku sierpnia. Team wystartował 3 października o 4:00 rano, a ich postępy można było śledzić na żywo w internecie. Po drodze zbierali również datki do puszki dedykowanej Mai.
Pierwszego dnia zawodnicy pokonali 349,59 km w ciągu 11:44:47 ze średnią prędkością 67,3 km. Choć całej trasy, ze względu na bardzo złe warunki pogodowe drugiego dnia, nie udało się pokonać, skarbonka Mai wzbogaciła się o ponad 8 tys. zł.
Paweł z drużyną postanowili się "przebranżowić" i rozpoczęli przygotowania do zimowego morsowania #morschallengedlamai.
Więcej o ich przygotowaniach: https://www.facebook.com/rowerydlakazdego
Licytacje dla Mai
Jednymi z pierwszych osób, które zareagowały na chorobę Mai i zmagania jej rodziców byli przyjaciele tych ostatnich, Marlena i Tomasz Miecznikowscy, którzy postanowili założyć na Facebooku grupę Licytacje dla Mai. Została ona uruchomiona 11 czerwca.
Kiedy dowiedzieliśmy się, że u córeczki naszych przyjaciół Ani i Kamila zdiagnozowano SMA, wiedzieliśmy, że wiąże się to z kosztowną terapią i wyczerpującą zbiórką pieniędzy. Tak się składa, że braliśmy wcześniej udział w licytacjach dla innego dziecka jako kupujący dzięki czemu mieliśmy pojęcie, jak powinna działać taka grupa. Bez wahania uruchomiliśmy grupę licytacyjną dla Mai, do której zaczęły dołączać kolejne osoby
- powiedzieli założyciele licytacji.
Dzisiaj grupa liczy ponad 22 tys. osób i jest administrowana przez kilkanaście osób poświęcających minimum kilka godzin każdego dnia. Do dnia dzisiejszego wylicytowano około 12 500 przedmiotów. Były to m.in. książki, suknia ślubna, pierścionek zaręczynowy, masło domowej roboty, mleko od krowy, 40 kg pasztetów z cukinii, ponad 200 kg ciast i tortów, około 50 kg pierogów, domowej roboty soki, ponad 200 litrów różnego rodzaju alkoholi, motocykl, samochód, koszulki Widzewa Łódź, Legii Warszawa, koszulka Roberta Lewandowskiego, piłki z autografem Marcina Gortata, loty motolotnią, antystresowy wrak samochodu czy przejażdżka kombajnem
Do dnia dzisiejszego grupa pozyskała ok. 700 tys. zł. O niektóre z wystawionych przedmiotów czy wyrobów toczy się zacięty bój, inne nieodebrane trafiają ponownie na aukcję i zasilają konto Mai.
To tylko niektóre z wielu akcji organizowanych na rzecz Mai od 8 czerwca 2020 r., czyli od początku zbiórki.
>>> Zobacz także:
Świąteczny cud dla Alexa. Na ocalenie jego życia udało się zebrać 9 mln zł!
Wojtek Sawicki - życiowy poptymista
Połączyła ich choroba i... śmiech. Miłość mimo walki ze stwardnieniem rozsianym
Autor: Iza Dorf