W te Święta Bożego Narodzenia ziścił się cud. To właśnie wtedy zakończyła się historyczna zbiórka Siepomaga na ocalenie życia Alexa - chłopca chorego na SMA. Na koncie jest ponad 9 milionów złotych! Pieniądze zostaną przeznaczone na terapię genową prowadzoną w USA, która jest ostatnią szansą malucha na dalsze życie.
9 milionów złotych to bardzo duża kwota, którą udało nam się zebrać przede wszystkim dzięki wspaniałym ludziom działającym z nami aktywnie każdego dnia przez dwa i pół miesiąca zbiórki.
- powiedział tata Alexa.
>>> Zobacz także:
- Wojtek Sawicki - życiowy poptymista
- Połączyła ich choroba i... śmiech. Miłość mimo walki ze stwardnieniem rozsianym
- Asia choruje na SMA. O swojej walce napisała książkę... jednym palcem
Choroba Alexa
Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Ciąża przebiegała podręcznikowo. Po porodzie chłopczyk otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że może mu cokolwiek dolegać.
W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Kiedy miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami. Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Po badaniach genetycznych okazało się, że chłopiec choruje na rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1.
Alex jest obecnie leczony Spiranzą, lekiem, który od tego roku jest refundowany i ma za zadanie spowolnić rozwój choroby. Codziennie musi też być rehabilitowany. Co wieczór trzeba mu podłączać pulsoksymetr, a obok jego kołyski stoi ssak i asystor kaszlu.
Nadzieja - terapia genowa
Na początku diagnoza załamała rodziców, ale potem wstąpiła w nich nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposobu pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami.
Dużą nadzieję daje niezwykle skuteczna terapia genowa, prowadzona w USA, którą można stosować także w połączeniu z leczeniem i rehabilitacją.
Autor: Iza Dorf