Gorące tematy

Asia choruje na SMA. O swojej walce napisała książkę... jednym palcem

Joanna Czapla choruje na rdzeniowy zanik mięśni. To choroba o podłożu genetycznym. Mięsnie chorego z czasem zaczynają słabnąć i ulegają zanikowi. Asia liczy też na naszą i Waszą pomoc.

Szokująca diagnoza

Mała Asia rozwijała się prawidłowo jak każde inne dziecko. Dopiero, kiedy miała 6-7 miesięcy zaczęły pojawiać się pierwsze problemy.

Nie zaczynała sama siadać, sama się podnosić i w wieku roku i trzech miesięcy została postawiona diagnoza: rdzeniowy zanik mięśni. To był szok. Wychodząc ze szpitala trudno było wyznaczyć sobie drogę.

-zdradziła Iwona Czapla, mama Joanny.

Mimo choroby Asia dorównywała rówieśnikom jednak 9 lat temu stan jej zdrowia znacząco się pogorszył. Przeszła zabieg tracheotomii. Zaczęła oddychać dzięki specjalnemu respiratorowi. Przestała mówić i nie potrafiła samodzielnie funkcjonować.


Motywuje innych do walki o siebie...

Asia próbowała również popełnić samobójstwo. Dziewczyna uwierzyła w siebie dopiero po ponownej nauce mówienia. Każde wypowiadane słowo dawało jej nową siłę.

Wtedy pomyślałam, że nie mam już nic do tracenia. Książkę napisałam jednym palcem na telefonie dotykowym, bo innego nie umiem obsłużyć.

Pisząc książkę chciała udowodnić, że każdą w chwilę w życiu trzeba wykorzystywać. Asia zaczęła też prowadzić bloga o swojej walce z chorobą. W ten sposób motywowała innych.

Postanowiłam napisać książkę, wydać ją i jeździć na spotkania autorskie z dużymi grupami ludzi. Joanna zrobiła to z myślą o ludziach, którzy są lub znajdą się w takiej samej sytuacji jak ona.

Już niedługo Joanna rozpocznie terapię jedynym zarejestrowanym lekiem na SMA. Bardzo drogie lekarstwo zostało refundowane. Lek jest w stanie spowolnić postęp choroby. Przy intensywnej rehabilitacji usprawni życie 29-latki.

Chciałabym tylko jednego. By móc uzależniać swoje szczęście tylko od siebie, a nie od innych osób.

-podsumowała kobieta.

Istnieje możliwość pomocy Asi i wsparcia jej rehabilitacji.

Nr konta: 30 2490 1044 0000 4200 9017 2436

Nazwa odbiorcy: Joanna Czapla

Z dopiskiem: POMOC DLA ASI CZAPLI


Zobacz też:

Psychoonkologia. Terapia simontonowska nadzieją dla chorych na raka.

Niepełnosprawna pacjentka u ginekologa jest poniżana i traktowana jak dziecko.

Cleo Ćwiek: "Jestem chora psychicznie". Modelka o afektywnej chorobie dwubiegunowej.


Co sądzisz o tym artykule?
61
6
Wybrane dla Ciebie
Komentarze
0