Wiadomość
Gorące tematy

Alex potrzebuje naszej pomocy! Lekarstwo kosztuje 9 milionów złotych!

Żeby sfinansować terapię genową małego Alexa, potrzeba ponad dziewięciu milionów złotych! To największa zbiórka jaka została zorganizowana w Polsce. Z rodzicami chorego chłopca spotkał się Marcin Sawicki. "To jest jednorazowa dawka, która powinna być wystarczająca na całe życie"

Na portalu siepomaga.pl trwa największa zbiórka w historii. Mały Alex, jeszcze kilka miesięcy temu był zupełnie zdrowym noworodkiem. Dziś, żeby przeżyć, potrzebuje dziewięciu milionów złotych! Chłopiec choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego, czyli najostrzejszą postać tej choroby. W Stanach Zjednoczonych dostępna jest terapia genowa, która stosowana jest u dzieci. Jednak cena leku znacznie przekracza możliwości finansowe rodziców dziecka.

Paweł Rawicki, tata Alexa:

To jest jednorazowa dawka, która powinna być wystarczająca na całe życie

Magda Jutrzenka, mama Alexa:

Ta choroba prowadzi do śmierci. Nieleczona, prowadzi do śmierci w ciągu dwóch lat. Większość dzieci nie dożywa drugich urodzin. Praca nad wynalezieniem tego leku trwała kilkadziesiąt lat. Lek wszedł do użycia w maju 2019 roku. W Stanach wszystkie dzieci takie jak Alex, chorujące na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego, czyli najostrzejszą postać tej choroby, dostają właśnie tę terapię jako najskuteczniejszą.

Jak możemy pomóc?

Więcej o zbiórce >>>

Na co zbierane są pieniądze?

Paweł Rawicki, tata Alexa:

Zbieramy na terapię genową, która jest obecnie najlepszą formą leczenia dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Szczególnie dla tych najmłodszych, do drugiego roku życia. Terapia genowa obecnie dostępna jest tylko w Stanach Zjednoczonych. Niestety to jest najdroższy lek obecnie na świecie!


Dlaczego nowy lek jest lepszy niż dostępne dotąd sposoby leczenia?

Paweł Rawicki, tata Alexa:

Zarówno badania na ten temat, jak i doświadczenia rodziców, z którymi jesteśmy w kontakcie, pokazują wyraźnie, że zarówno motorycznie, oddechowo jak i pokarmowo, terapia tym lekiem daje największe nadzieje. 

Dzieci chorujące na SMA potrzebują leku za miliony 

Potrzebujących dzieci, takich jak Alex, jest więcej! O swoje życie walczy też dziesięciomiesięczny Kacper Ryło. U chłopca również zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni typu I, aby dziecko mogło żyć, potrzebna jest terapia warta miliony. Innowacyjna terapia w USA kosztuje 2,1 miliona dolarów! 

Nowy preparat, dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych, opiera się na „zmodyfikowanym” wirusie, dostarczającym do organizmu pacjenta prawidłową kopię wadliwego genu. Dzięki jednorazowemu wlewowi obumieranie mięśni zostaje zahamowane, a maluch ma szansę na normalny rozwój i pokonanie choroby, do tej pory uznawanej za nieuleczalną

- czytamy na stronie ze zbiórką Kacperka.

SMA - cichy zabójca dzieci 

Dzieci, które chorują na SMA typu pierwszego  tracą władzę w całym ciele. Podstępna choroba prowadzi do upośledzenia mięśni szkieletowych, następnie do ciężkiej niewydolności oddechowej i śmierci. W opisie zbiórki Kacperka Ryło czytamy:

Dzieci z SMA nie budzą rodziców w nocy, bo ich płacz jest ledwie słyszalny, ich odruch ssania jest ledwo wyczuwalny przez matkę. Żyją, ale ich życie jest niesamowicie delikatne, słabe, a co najgorsze, bez leku z dnia na dzień przygasa, a dziecko staje na skraju życia i śmierci

Gdy choroba się rozwinie, to jedynym ratunkiem będzie respirator i sztuczna wentylacja i nie ma szansy na terapię. Warunkiem rozpoczęcia kuracji w USA jest wiek dziecka. Pacjent nie może przekroczyć drugiego roku życia!

Więcej informacji na temat zbiórki dla Kacpra >>> znajdziesz tutaj


Zobacz też: 

Co sądzisz o tym artykule?
69
12
Wybrane dla Ciebie
Komentarze
8
06.11.2019
:(
Kacperek Ryło i Patryś Radwański również potrzebują tego samego leku, ale o nich nikt niestety nie mówi, a Kacperek ma jeszcze mniej czasu...
05.11.2019
marta
Zaraz, czegoś tu nie rozumiem. Cytuję: "Lek wszedł do użycia w maju 2019 roku", czyli zaledwie 5 miesięcy temu. Jak możecie pisać i wierzyć w to, że jest "cudowny", skoro tak naprawdę nie może być mowy jeszcze o efektach leczenia. Nie chcę, żeby to źle zabrzmiało, ale za takie kolosalne pieniądze jesteśmy w stanie uratować ok. 20 dzieci chorych np. na ciężkie wady serca, które wymagają również operacji w Stanach Zjednoczonych. I tutaj mamy wieloletnie efekty tych operacji, bo nie są prowadzone od kilku miesięcy.
Tak czy inaczej trzymam kciuki za malucha i zbiórkę, ale wypadałoby napisać więcej szczegółów, bo opis brzmi trochę niewiarygodnie.
27.10.2019
Gosia
Magda, Paweł jesteście dzielni! Trzymajcie się! Alex trzymamy kciuki, że się uda! <3 <3 <3 Wpłacone!
27.10.2019
Gosia
Magda, Paweł jesteście dzielni! Trzymajcie się! Alex trzymamy kciuki, że się uda! <3 <3 <3 Wpłacone!
25.10.2019
Gość
Lek za 9 milionów 😂😂😂😂🤣😂🤣🤣🤣😂🤣
25.10.2019
A
Czy robiąc program o np. stwardnieniu rozsianym, również powinno się omówić wszystkie przypadki i zbiórki w Polsce?
Reportaż jest o Alexie i o jego konkretnej sytuacji. Rodzice otworzyli się przed całym krajem, co na pewno było trudne. Powinniśmy to uszanować!
24.10.2019
Anna
Alicja dokładnie powinni powiedzieć o obojgu :-(
24.10.2019
Alicja
Czemu pominieto Kacpra, ktorego rodzice takze zbieraja na ten lek, juz od czerwca?
Rozwiń wszystkie komentarzy