Marysia Drożdżyńska choruje na SMA
Marysia przyszła na świat 5 miesięcy temu i w pierwszym dniach jej życia nic nie zapowiadało, że radość szybko zamieni się rozpacz. Niestety, kiedy rodzice mieli zabrać córeczkę do domu, lekarz stwierdził, że dziewczynka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania.
- Mogłam albo wyjść do domu i robić jej badania na własną rękę, albo zostać w szpitalu. Drugie rozwiązanie było lepsze, dlatego ze szpitala w Wolsztynie przewieźli Marysię do Poznania. Mogłam być z córeczką tylko w dzień, noce spędzałam u znajomych, by z rana pędzić do dziecka. Tak upłynęły nam pierwsze tygodnie życia - zupełnie inaczej, niż sobie wymarzyłam. Zupełnie nie tak, jak być powinno - napisała mama Marysi.
2 lutego postawiono diagnozę - dziewczynka choruje na SMA typu 1. - Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi, nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25 proc. ryzyka, że dziecko urodzi się chore! A jednak. Mieliśmy pecha. Marysia miała pecha - dodała mama dziewczynki.
Rodzice postanowili zrobić wszystko, by ratować córeczkę. Zdobywając kolejne informacje na temat choroby, dowiedzieli się o terapii genowej, dzięki której polepszyłby się komfort życia dziecka. Im szybciej córka otrzyma lek, tym ma większą szansę na normalne funkcjonowanie i jest mniejsze ryzyko powikłań. Problem jest jeden - terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana.
Rajd po życie
Aby nagłośnić sprawę, tata Marysi, Mikołaj Drożdżyński zdecydował się na 400-kilometrowy rajd rowerem z Brenna do Warszawy. Spotkaliśmy się z nim, kiedy dojechał na metę.
- Nigdy w życiu nie jeździłem na rowerze, naprawdę jestem zmęczony, bolą mnie mięśnie, boli kolano, ale dla małej zrobię wszystko - powiedział reporterce serwisu Dzień Dobry TVN, Karolinie Kalatzi.
Osoby, które chciałby wesprzeć zbiórkę mogą to zrobić za pośrednictwem strony siepomaga.pl.
Zobacz także:
Kinga Zawodnik o swojej trudnej walce z otyłością i hejtem. "Spotykałam się z opluwaniem"
Autor: Iza Dorf