Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.
Agata Roczniak choruje na SMA i porusza się na wózku. Jest córką, żoną i mamą, a także modelką, która przełamuje stereotypy. Ukończyła studia, prowadzi samochód. Na co dzień pracuje w Fundacji Polskiedzieci.org, a po godzinach jest działaczką społeczną.
Życie z SMA
Dominika Czerniszewska, dziendobry.tvn.pl: Rdzeniowy zanik mięśni – kiedy usłyszałaś tę diagnozę?
Agata Roczniak: Urodziłam się zdrowa. W skali Apgar miałam 10 punktów, a czasami dziecko przychodzi na świat z wysokimi symptomami SMA. U mnie dopiero około 2-3 roku życia - całkiem przypadkiem - wykryto chorobę. Przyszłam na świat porodem pośladkowym, który jest dość rzadki i wyciągając mnie za nóżki, lekko wyrwano je ze stawów biodrowych. Musiałam przez pół roku nosić szyny, by "wsunąć" je z powrotem. Następnie miałam rehabilitację, żeby ćwiczyć mięśnie. Jednak nikt nie przypuszczał, że jestem chora. Najpierw moja śp. babcia zorientowała się, że jak zaczęłam chodzić, to się kołysałam. Później rehabilitantka stwierdziła, że jest coś nie tak. Powiedziała moim rodzicom, że pomimo ćwiczeń nie przybywa mi masy mięśniowej. Zaleciła, żeby udali się ze mną do neurologów, ortopedów itd. Lekarze różne stawiali diagnozy włącznie z tymi, które "ścinały z nóg" rodziców. Słyszeli, że umrę w okresie dojrzewania, przestanę oddychać. Mama porzuciła wówczas pracę, żeby jeździć ze mną do specjalistów. Spędziłyśmy niezliczoną liczbę godzin w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam zdiagnozowano, że mam rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Wbijano mi elektrodę igłową, by sprawdzić uszkodzenie mięśnia - taka była wówczas metoda diagnostyczna, tzw. badanie EMG. Przypomnę, że to było ponad 37 lat temu, więc medycyna nie była rozwinięta tak jak dzisiaj. Dopiero w 100 proc. otrzymałam potwierdzenie, kiedy były już możliwe na szerszą skalę badania genetyczne, które obecnie są podstawą.
Jakie były zalecenia lekarzy?
Na tamte czasy jedyną formą, żeby zatrzymać tę chorobę, była wyłącznie rehabilitacja. Zaczęłam poruszać się na wózku. Rodzice ćwiczyli ze mną na materacu, trzy razy w tygodniu jeździliśmy na basen. Zaczęłam startować w zawodach. Rodzice chcieli mnie w ten sposób nauczyć współzawodnictwa, rywalizacji, integracji. Otrzymali od specjalistów informację, że jak nie będę ćwiczyć, to choroba zacznie przyspieszać. Mimo że nie zawsze się chciało, wszyscy byliśmy bardzo zdeterminowani. To poskutkowało. Jestem w bardzo dobrej formie. Mam elastyczne ciało, w miarę zgrabną sylwetkę. Nie mam przykurczów.
Czyli wiele zawdzięczasz rodzicom.
Jestem im za to bardzo wdzięczna. Rodzice nie użalali się, za to darzyli miłością. W ten sposób nauczyłam się miłości też do samej siebie. Uświadomiłam sobie, że nie mam wpływu na swoją chorobę, ale na to, jak ją będę traktowała i co z nią zrobię. Nie miałam jednak w domu taryfy ulgowej. Razem z bratem musiałam sprzątać i wykonywać inne obowiązki domowe. To, co byłam w stanie zrobić, robiłam. Gdyby nie to, byłabym "łamagą" bojącą się życia. Rodzice posłali mnie do zwykłej szkoły. Byli przeciwni nauce indywidualnej. Chcieli, żebym przebywała wśród rówieśników, rozwijała się. Tata utrzymywał nas, a do podstawówki woziła mnie mama. Wystarczyło bowiem, że silny wiatr powieje i mogłam się przewrócić. Nie potrafiłam się zwykłej poręczy przytrzymać, więc upadałam. Miałam kilka poważnych wypadków: złamane ręce, podejrzenie wstrząśnięcia mózgu czy rozciętą głową. I to wszystko przy zwykłej przewrotce. Mama towarzyszyła mi również podczas przerw pomiędzy lekcjami, żeby nic mi się nie stało.
Miałam też cudownych przyjaciół, z którymi nadal utrzymuję kontakt. Traktowali mnie tak jak siebie. Gdy byłam starsza, jeździliśmy na wycieczki, koncerty. Bawiłam się, piłam wino, tańczyłam na wózku. Bardzo dziękuję im za to, że dali mi możliwości, siłę i wolność, z której czerpię do dzisiaj. Dzięki tym działaniom, rodzicom i mojej pracy choroba bardzo powoli postępowała. Natomiast urodzenie dziecka ją przyspieszyło. Czuję się słabsza niż te 11 lat temu. Ale warto było, bo mam syna - wspaniałego Kubę.
Ciąża i SMA?
To było duże wyzwanie. Kilkanaście lat temu nie mogłam znaleźć informacji w polskich mediach dotyczących kobiet, które urodziły dziecko, chorując na SMA. Dopiero 3-4 lata temu dowiedziałam się, że w Polsce jest starsza ode mnie pani, która urodziła, będąc chora na to samo, co ja. Dzisiaj śmiało mogę stwierdzić, że jestem jedną z pierwszych, które tego dokonały. Wymagało to ode mnie dużej odwagi i dystansu, by nie brać do siebie opinii, które mogłyby powodować rezygnację ze starań o dziecko.
Z jakimi opiniami musiałaś się zmierzyć?
Niektórzy lekarze mówili: "Pani Agato, co pani robi". Z kolei od innych osób niezwiązanych z medycyną słyszałam: "Nie krzywdź swojego dziecka. Będziesz mamą, która nie przewinie, nie podniesie, nie zadba". Ludziom bardzo łatwo przychodzą niewspierające opinie. Dla mnie i mojego męża Piotra to była bardzo trudna decyzja, ale dobrze się do niej przygotowaliśmy. Wiedzieliśmy, że jestem nosicielem SMA, ale nie wiedzieliśmy, czy mąż też. Około co 50-ta osoba może bowiem posiadać ten gen. Badaliśmy więc nosicielstwo Piotrka. Na szczęście okazało się, że nie ma. Zaczęliśmy więc działać. Można powiedzieć, że u nas ryzyko urodzenia dziecka z niepełnosprawnością było na takim samym poziomie, co u obojga zdrowych rodziców.
Nie wiadomo jednak było, czy Twój organizm wytrzyma poród.
Właśnie. Dlatego pod uwagę był brany wyłącznie poród poprzez cesarskie cięcie. Mam bardzo słabe mięśnie. Są jak u 4-latka, tylko że rozciągnięte na osobę dorosłą. Wiedziałam, że później mogę stracić ich siłę. Znalazłam zagraniczne materiały, w których opisany był przypadek kobiety ze SMA, która urodziła. Tę dokumentację medyczną zanieśliśmy mojemu anestezjologowi, by rozwiać wszelkie wątpliwości. Podziękował i powiedział: "Pani Agato, może być tak, że jak się pani obudzi, to będzie w innej placówce bez dziecka, bo będziemy musieli przywrócić pani oddech". Miałam więc świadomość, że poród wcale nie będzie radosnym zakończeniem. Na szczęście wszystko poszło zgodnie z planem. Zostałam mamą.
I tak pokonałaś kolejną barierę…
Dużym wsparciem był dla mnie mąż, który nigdy nie dał mi odczuć, że "jestem gorsza".
A jak się poznaliście?
Przez portal społecznościowy. Zamieściłam tam swoje zdjęcia na wózku, bo nigdy nie kryłam swojej niepełnosprawności. Wychodziłam z bojowym nastawieniem. Poznałam tam kilku mężczyzn i wprost pisałam, że jeśli masz jakieś wątpliwości, że jeżdżę na wózku, to nie kontynuujmy tej znajomości, by wzajemnie się nie oszukiwać. I tak trafiłam na Piotra, który okazał się miłością mojego życia.
Modelka z niepełnosprawnością przełamuje stereotypy
Zanim wyszłaś za mąż byłaś już aktywną modelką. Jak rozpoczęła się Twoja przygoda z sesjami i pokazami?
Miałam wtedy 16-17 lat. Chodziłam na kurs przygotowawczy do egzaminu i tam poznałam koleżankę, która była modelką. Powiedziała: "Agata, jestem w agencji i uważam, że masz predyspozycje". Byłam w szoku. Odparła, że wózek nie jest przeszkodą, bo na zdjęciach można wszystko pokazać, jak się chce. Chciała mi pomóc. Zgodziłam się. Okazało się, że "aparat mnie lubi". Miałam elastyczną mimikę. Właściciel agencji był otwarty. Nie przeszkadzało mu, że nie jestem "typową" modelką o klasycznych wymiarach. Nad swoim wizerunkiem pracowałam ponad 7 lat. Wykonywałam różne zadania, żeby rozpropagować "nietypową" modelkę. Uczestniczyłam w konkursach. Wygrana w "Gazecie Wrocławskiej" i dwukrotne zajęcie pierwszego miejsca na ogólnopolskim etapie pozwoliło mi wkroczyć w tę branżę. Udowodniłam, że mam coś do pokazania. To nie było łatwe. Gdy byłam już modelką, nieraz spotkałam się z informacją od różnych agencji, że potrzebują tylko modelek o klasycznych wymiarach. Nie przejmowałam się tym zbytnio. Dążąc do spełniania marzeń, nie wolno się poddawać. Liczy się to, by być zmotywowanym. Kiedyś usłyszałam motto: "Jesteśmy szczęśliwi w takim stopniu, w jakim się na to zdecydujemy". Dla mnie świat mody jest pewnym narzędziem do przełamywania barier. Świetnie czuję się przed obiektywem. To wyciąga mnie z codzienności do teraz.
Obecnie branża mody stawia na wszystkie kobiety. Jednak gdy Ty zaczynałaś jako modelka na wózku, to było coś nowatorskiego.
Uważam, że jestem prekursorką. Dzięki temu później mogłam doradzać dziewczynom, które dopiero zaczynały. Byłam też jurorem w Miss Wheelchair. Wspierałam kandydatki w "zamazywaniu podziałów". Dla mnie to szczególnie ważne, żeby te środowiska mieszać, uczyć integralności, a przede wszystkim przełamywać stereotypy razem. Udawało mi się. Dostałam szansę pójścia w pokazie najwyższych lotów, top of the top, obok takich modelek jak Ewa Pacuła czy Joanna Horodyńska.
Mówisz o słynnym pokazie Ewy Minge?
Tak. Udzielałam wtedy dużo wywiadów. Byłam pewnego rodzaju sensacją w modelingu. Jedna z dziennikarek przedstawiła moją historię i pracę Ewie. Powiedziała, że to ten moment, by te dwie kobiety połączyć ze sobą. I tak pewnego dnia zadzwoniła do mnie Ewa z pytaniem: "Czy wystąpisz w moim pokazie haute couture w Arkadach Kubickiego na tysiąc osób?". Nogi się pode mną ugięły. Do dzisiaj jestem wdzięczna zarówno tej dziennikarce, jak i projektantce. Co więcej, dostałam też propozycję od Macieja Zienia, ale wybrałam Ewę. Przekonała mnie dobroć jej serca. Jest wspaniałą kobietą. Wielokrotnie współpracowałyśmy ze sobą. Jako widza zabrała mnie na pokaz do Paryża. To było wspaniałe wydarzenie. Wystąpiłam też kilka razy na balach charytatywnych Ewy, które były organizowane przez jej fundację - Black Butterflies. Obecnie jestem w radzie fundacji, a jako była pierwsza modelka z niepełnosprawnością, jak jest okazja, wychodzę na wybieg.
Ale nie tylko w radzie fundacji działasz charytatywnie…
To prawda, ale zacznę od tego, że na co dzień pracuję w fundacji, która wspiera dzieci i rodziców w propagowaniu zdrowych nawyków żywieniowych. Pozyskuję środki do realizacji tych działań, żeby jak najwięcej dzieci mogło korzystać ze zdrowych przekąsek w szkołach, z warsztatów edukacyjnych, podczas których uczą się samodzielności. By móc tworzyć alternatywy dla okropnego fast foodu. Ta tendencja wzrostu otyłości w Polsce jest przerażająca. Natomiast po godzinach jestem działaczką społeczną u Ewy, a we Wrocławiu - w Radzie Konsultacyjnej ds. Osób z Niepełnosprawnością. Staramy się, by nasze miasto jeszcze bardziej stawało się miastem bez barier.
Masz na myśli bariery architektonicznie?
Tak, lecz nie tylko. Teraz uczestniczyłam w projekcie, który miał na celu wypromować informator WROMIK (Wrocławski Informator Możliwości i Korzyści dla Osób z Niepełnosprawnościami). To kompendium wiedzy. Gdybyś z dnia na dzień stała się osobą niepełnosprawną, dowiesz się z niego m.in., jakie masz prawa, w czym mogą pomóc ci osoby pracujące na lotnisku, jak wziąć dofinansowanie na wózek. Wspieram takie inicjatywy, które pomagają łatwiej żyć osobom z niepełnosprawnością.
Żona, mama, modelka, pracowniczka, działaczka. Jak udaje Ci się godzić te role?
Czasami jest naprawdę trudno. Dodatkowo mam 4 razy w tygodniu rehabilitację. Oprócz tego chcę jak najwięcej czasu poświęcać synowi, bo później sam nie będzie chciał (śmiech). Jednak praca i działalność charytatywna jest dla mnie bardzo ważna. Chcę wspierać osoby z niepełnosprawnością i dawać świadectwo. Motywować innych i inspirować. Wiem, że to ważne i zamierzam to kontynuować. Jestem świadomą 40-latką, która wciąż się rozwija.
A jak się obecnie czujesz?
Dobrze. SMA wciąż jest bardzo rzadką chorobą w Polsce. Do 2016 roku można byłoby powiedzieć, że jest nieuleczalna. Natomiast w Stanach Zjednoczonych odkryto wtedy lek - pierwszy na świecie - który ma za zadanie zatrzymać chorobę oraz wspomóc organizm. Przyjmuję ten lek od 2020 roku. Niedawno pojawiły się również jeszcze dwa alternatywne. W tym roku kilka województw w Polsce rekomenduje badania przesiewowe w kierunku SMA. W praktyce oznacza to, że gdy zachodzisz w ciążę - w ramach pakietu podstawowego - możesz zrobić badania genetyczne. W przyszłym roku będzie to już w każdym województwie, więc można powiedzieć, że SMA nie ma przyszłości.
Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika_czerniszewska@discovery.com
Zobacz też:
- "Siła jest kobietą". Lekarka wzięła udział w misji ratunkowej Afgańczyków
- Jako mała dziewczynka uciekła przed wojną, teraz jest obywatelką Polski i pomaga dzieciom uchodźców
- Medycy na granicy widzą, co dzieje się z uchodźcami. "Przemarznięci, wygłodzeni oraz odwodnieni"
Zobacz wideo: Jak się zmieniło "Miasto kobiet"?
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: Fotograf Daniel Krzewiński