Miłość w cieniu SMA

Agata Roczniak choruje na SMA
Dzień Dobry TVN
Agata Roczniak od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni i z tego powodu musi poruszać się na wózku. Mimo nieuleczalnej choroby ma pozytywny stosunek do życia, a uśmiech nie schodzi z jej twarzy. SMA nie pozbawiło jej również marzeń o szczęśliwym związku i macierzyństwie.

Historia Agaty

Męża poznała na jednym z portali społecznościowych. Kiedy Piotr odezwał się do niej pierwszy raz, nie zgodziła się na spotkanie. Mężczyzna nie zniechęcił się jednak i ponowił zaproszenie. Tym razem nie odmówiła. Na pierwszą randkę para wybrała wrocławski rynek. Przypadli sobie do gustu i od tego momentu postanowili być nierozłączni. Piotr oświadczył się Agacie podczas urlopu w Egipcie. Kiedy powiedziała TAK, zaczęli planować uroczystość. Dzisiaj są po ślubie ponad 9 lat. Para doczekała się też syna, któremu dała na imię Kuba

Rodzina swoje życie dostosowała do ograniczeń Agaty. Piotr mówi, że przyzwyczaił się już do tego, że wymaga ona pomocy. Jest przy niej, kiedy trzeba ją podnieść z łóżka, przenieść, ubrać, umyć włosy i podać kubek z herbatą.

Piotra wspiera Kuba:

Kiedy jestem w pokoju, mama mnie woła, prosi, żebym jej podkurczył nogi (...). Są lekkie, a więc to nic trudnego. Pomagam mamie podawać wodę, wyciągać wózek

Chłopiec świetnie też sobie radzi z rozkładaniem wózka Agaty.

Niedawno pojawił się lek, który ratuje nie tylko sprawność, ale i życie chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Agata pokłada w nim wielkie nadzieje. Niestety, mimo że uzyskał pozytywną ocenę Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, w Polsce medykament nadal nie jest refundowany i kobiety nie stać na zakup go po cenie rynkowej.

W podobnej sytuacji jest wielu polskich pacjentów z SMA.

Co to jest SMA?

SMA to inaczej rdzeniowy zanik mięśni. Jest to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. Proces ten jest spowodowany obumieraniem neuronów ruchowych znajdujących się w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za pracę mięśni.

Objawami SMA są m.in.: osłabienie mięśni szkieletowych, niedowład ruchowy, zaburzenia odżywiania i niewydolność oddechową. Niestety wszystkie one prowadzą do śmierci.

Autor: Redakcja Dzień Dobry TVN

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Już za chwilę rozkwitnie wiosna, a wraz z nią nowa ramówka w TVN. Poznajcie emocjonujące nowe

Już za chwilę rozkwitnie wiosna, a wraz z nią nowa ramówka w TVN. Poznajcie emocjonujące nowe

"Pokaż nam, jak bardzo kochasz Diunę" i wygraj bilety do kina

"Pokaż nam, jak bardzo kochasz Diunę" i wygraj bilety do kina

Książę Harry poniósł druzgocącą porażkę w sądzie. Już zapowiedział apelację

Książę Harry poniósł druzgocącą porażkę w sądzie. Już zapowiedział apelację

Pyszne i zdrowe. Poznajcie fenomenalne sposoby na przygotowanie mięsa wieprzowego
Materiał promocyjny

Pyszne i zdrowe. Poznajcie fenomenalne sposoby na przygotowanie mięsa wieprzowego

Zaczęło się od bólu gardła. Skończyło się na amputacji wszystkich kończyn

Zaczęło się od bólu gardła. Skończyło się na amputacji wszystkich kończyn

Bradley Cooper szczerze o ojcostwie. "Nie jestem pewien, czy bym żył, gdybym nie był tatą"

Bradley Cooper szczerze o ojcostwie. "Nie jestem pewien, czy bym żył, gdybym nie był tatą"

Bonding, czyli szybka i niedroga korekta uśmiechu. "Jest to plomba na zewnątrz zęba"
Materiał promocyjny

Bonding, czyli szybka i niedroga korekta uśmiechu. "Jest to plomba na zewnątrz zęba"

"Odwilż" - nowy serial kryminalny w TVN. Kiedy premiera?

"Odwilż" - nowy serial kryminalny w TVN. Kiedy premiera?

Szybkie i proste mięsne przekąski. Przepisy Mariety Mareckiej na "coś do chrupania"
Materiał promocyjny

Szybkie i proste mięsne przekąski. Przepisy Mariety Mareckiej na "coś do chrupania"

Indyk zamiast przynęty? Nie uwierzysz, co wędkarz złapał na haczyk

Indyk zamiast przynęty? Nie uwierzysz, co wędkarz złapał na haczyk

Puchar Świata w Snowboardzie Alpejskim pierwszy raz odbywa się w Polsce. Co warto wiedzieć o imprezie?
Materiał promocyjny

Puchar Świata w Snowboardzie Alpejskim pierwszy raz odbywa się w Polsce. Co warto wiedzieć o imprezie?

Bartosz Bednorz zachęca do aktywności. "Wspieramy nie tylko dzieci z dużych miast"
Materiał promocyjny

Bartosz Bednorz zachęca do aktywności. "Wspieramy nie tylko dzieci z dużych miast"

W tym miejscu wypoczniesz i zapomnisz o problemach. Ekspertka zdradza sześć trików na stworzenie domowego kącika relaksu
Materiał promocyjny

W tym miejscu wypoczniesz i zapomnisz o problemach. Ekspertka zdradza sześć trików na stworzenie domowego kącika relaksu

Ferie zimowe warto spędzić w Wiśle!
Materiał promocyjny

Ferie zimowe warto spędzić w Wiśle!

Przyjaźń wśród zwierząt. "Maddie od razu ciągnęła, żeby iść do Luny"

Przyjaźń wśród zwierząt. "Maddie od razu ciągnęła, żeby iść do Luny"

Ubrania z drugiej ręki: hit czy kit?

Ubrania z drugiej ręki: hit czy kit?

Mieszkanie razem czy osobno - co jest lepsze dla związku? Psycholog radzi

Mieszkanie razem czy osobno - co jest lepsze dla związku? Psycholog radzi

Szymon Wydra w nowej roli. Młodzież nazywa go wujkiem. "To mnie inspiruje"

Szymon Wydra w nowej roli. Młodzież nazywa go wujkiem. "To mnie inspiruje"

Przeglądał mieszkania na sprzedaż. "Zdębiałem, jak to zobaczyłem"

Przeglądał mieszkania na sprzedaż. "Zdębiałem, jak to zobaczyłem"

Poduszki kontra zmarszczki. "To naprawdę wygodne"

Poduszki kontra zmarszczki. "To naprawdę wygodne"

Rafał Maślak ma swoje poranne rytuały. Jak dobrze zacząć dzień? "Zawsze to robię"
Materiał promocyjny

Rafał Maślak ma swoje poranne rytuały. Jak dobrze zacząć dzień? "Zawsze to robię"

Agnieszka Chylińska o początkach kariery. "To było strasznie bolesne"

Agnieszka Chylińska o początkach kariery. "To było strasznie bolesne"

Tak Agnieszka i Wojtek ze "ŚOPW" świętowali 5. rocznicę

Tak Agnieszka i Wojtek ze "ŚOPW" świętowali 5. rocznicę

Kuchnia na zimowe szaleństwa. "Proteiny są dla nas niesamowicie ważne"
Materiał promocyjny

Kuchnia na zimowe szaleństwa. "Proteiny są dla nas niesamowicie ważne"

Lekarze alarmują: to tykają bomba. Codziennie mamy z tym do czynienia

Lekarze alarmują: to tykają bomba. Codziennie mamy z tym do czynienia

Atuty województwa śląskiego. Tu warto przyjechać w każdą porę roku. "Jesteśmy gościnnym regionem"
Materiał promocyjny

Atuty województwa śląskiego. Tu warto przyjechać w każdą porę roku. "Jesteśmy gościnnym regionem"

Cellulit nie musi być problemem. Sprawdź, jak skutecznie się go pozbyć

Cellulit nie musi być problemem. Sprawdź, jak skutecznie się go pozbyć

Jak przygotować rzeczy do sprzedaży na Vinted?
Materiał promocyjny

Jak przygotować rzeczy do sprzedaży na Vinted?

Marcin Prokop wyznał, jaki jest jego najcenniejszy talent. "Dość dobrze go wykorzystuję"

Marcin Prokop wyznał, jaki jest jego najcenniejszy talent. "Dość dobrze go wykorzystuję"

Taneczna rozgrzewka na stoku. Akcja #DDdance i Projekt Zima

Taneczna rozgrzewka na stoku. Akcja #DDdance i Projekt Zima

Julia Wieniawa zdecydowała się na szczere wyznanie. "Usiadłam i rozpłakałam się"

Julia Wieniawa zdecydowała się na szczere wyznanie. "Usiadłam i rozpłakałam się"

Nowy rok, nowe… wnętrze. Rusza nowy program w Dzień Dobry TVN - Sposób na wnętrze! Weź udział w castingu
Materiał promocyjny

Nowy rok, nowe… wnętrze. Rusza nowy program w Dzień Dobry TVN - Sposób na wnętrze! Weź udział w castingu

Czego mężczyźni oczekują od kobiet?

Czego mężczyźni oczekują od kobiet?

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

"Detektywi" i pies, który im pomaga. "To jest gwiazda tego serialu"

"Detektywi" i pies, który im pomaga. "To jest gwiazda tego serialu"

Uczniowie w wyjątkowy sposób pożegnali szkolną sekretarkę. "Serce zostawiła w ekonomiku"

Uczniowie w wyjątkowy sposób pożegnali szkolną sekretarkę. "Serce zostawiła w ekonomiku"

Czterodniowy tydzień pracy w Polsce. Czy pomysł ma szansę wejść w życie?

Czterodniowy tydzień pracy w Polsce. Czy pomysł ma szansę wejść w życie?

Kultowi bohaterowie "Samych swoich" powracają na ekrany. "To zupełnie inna historia"

Kultowi bohaterowie "Samych swoich" powracają na ekrany. "To zupełnie inna historia"

Oszpecała córkę żrącą substancją? Dziecko straciło część ucha

Oszpecała córkę żrącą substancją? Dziecko straciło część ucha

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Materiał promocyjny

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

Rok przestępny - magiczny czy pechowy? Według niektórych może być rokiem wojny

Rok przestępny - magiczny czy pechowy? Według niektórych może być rokiem wojny

To one nauczą uczestników "Czas na Show. Drag Me Out" sztuki performensu

To one nauczą uczestników "Czas na Show. Drag Me Out" sztuki performensu

Partnerka Artura Szpilki była ofiarą przemocy. "Miałam nóż na gardle, dosłownie"

Partnerka Artura Szpilki była ofiarą przemocy. "Miałam nóż na gardle, dosłownie"

To miała być niezapomniana impreza. Zakończyła się płaczem dzieci i przyjazdem policji

To miała być niezapomniana impreza. Zakończyła się płaczem dzieci i przyjazdem policji

Jednego dnia został tatą 4 dzieci i stracił żonę

Jednego dnia został tatą 4 dzieci i stracił żonę

Tabletka "dzień po" to bomba hormonalna? Lekarz rozwiewa wątpliwości

Tabletka "dzień po" to bomba hormonalna? Lekarz rozwiewa wątpliwości

"The Traitors. Zdrajcy". Jakie są reguły nowego programu TVN?

"The Traitors. Zdrajcy". Jakie są reguły nowego programu TVN?

Robisz zdjęcia telefonem? W tych miejscach będzie cię to słono kosztować

Robisz zdjęcia telefonem? W tych miejscach będzie cię to słono kosztować

Substancje psychoaktywne, kradzieże, seks

Substancje psychoaktywne, kradzieże, seks

"The Traitors. Zdrajcy". Poznaj interesujących uczestników nowego programu

"The Traitors. Zdrajcy". Poznaj interesujących uczestników nowego programu

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas