Ponad 40 milionów złotych za życie ośmiorga chorych dzieci. Chajzer: "Potrzeba drugiego Owsiaka"

Stopy dziecka, fot. Mayte Torres/ Getty Images
Stopy dziecka, fot. Mayte Torres/ Getty Images
SMA typu pierwszego to choroba, która niesie ze sobą wyrok. Dotyczy małych dzieci, które umierają przed ukończeniem drugiego roku życia. Jedyną szansą na ich wyzdrowienie jest niewyobrażalnie droga terapia genowa. Dawka kosztuje aż 2 mln dolarów. Aktualnie prowadzone są zbiórki na rzecz chorych maluchów, którym lek jest niezbędny do życia. Czekających na finansowe wsparcie małych pacjentów jest 8, aby uratować ich życie potrzeba jeszcze ponad 40 mln złotych!

Filip Chajzer 17 stycznia opublikował na swoim Instagramie post, który pokrzepia do finansowej pomocy dzieciom cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA1. Dziennikarz Dzień Dobry TVN policzył, ile potrzeba jeszcze zebrać pieniędzy, aby uratować życie ośmiorga maluchów.

Zliczając brakujące kwoty na zbiórkach... 47 MILIONÓW ZŁOTYCH ? To nie mieści się w mojej głowie. Jeśli Państwo nie pomoże to trzeba tu drugiej WIELKIEJ ORKIESTRY... Drugiego Owsiaka. Gigantycznej machiny, która uratuje dwóch Kacperków, dwóch Franków, Julkę, Patryka, Marysię i Tosię

- napisał na Instagramie.

Filip zauważył, z czym muszą się mierzyć rodzice, jak wiele kosztuje życie ich pociech. Wymienił wszystkie dzieci chorujące na SMA1 , dla których w tej chwili prowadzone są zbiórki na siepomaga.pl. Wpis zakończył słowami:

Proszę chociaż o złotówkę dla każdego z nich...

Maluchy, które zbierają pieniądze na terapię genową w Stanach Zjednoczonych, to:

Kacperek Boruta

Marysia Miąsko

Tosia Wiśniewska

Patryk Radwański

Julka Rówczyńska

Franek Surdel

Franio Marcinkowski

Kacper Ryło

W pomoc dla dzieci angażują się gwiazdy, np. Paulina Krupińska oraz Anna Lewandowska. Aktualnie (24 stycznia) na leczenie dzieci wciąż brakuje ponad 40 milionów złotych.

Zobacz także: Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) - choroba dziedziczna: patogeneza, objawy, sposób leczenia, rehabilitacja i rokowania

Czym jest SMA?

Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA (od ang. spinal muscular atroph) jest rzadką chorobą układu nerwowego i mięśniowego. Objawia się osłabieniem mięśni i upośledzeniem ruchu. To schorzenie dziedziczne, które może uaktywnić się na różnym etapie życia. Występuje w czterech różnych postaciach, obniżając znacznie komfort życia. Najczęściej występującym jest typ 1, charakterystyczny dla okresu życia wczesnoniemowlęcego.

Nowy preparat, dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych, opiera się na „zmodyfikowanym” wirusie, dostarczającym do organizmu pacjenta prawidłową kopię wadliwego genu. Dzięki jednorazowemu wlewowi obumieranie mięśni zostaje zahamowane, a maluch ma szansę na normalny rozwój i pokonanie choroby, do tej pory uznawanej za nieuleczalną

- czytamy na stronie ze zbiórką Kacperka Ryło.

  • SMA 1 - postać wczesnoniemowlęca, najpowszechniejsza i jednocześnie najostrzejsza odmiana SMA. Wadliwy gen uaktywnia się zwykle do trzeciego miesiąca życia dziecka. Towarzyszą temu takie objawy jak: osłabienie mięśni, trudności w oddychaniu i samodzielnym przyjmowaniu pokarmów, kaszel czy cichy płacz. Co najgorsze dziecko chorujące na ten typ umiera przed 2. rokiem życia, bez zdolności do samodzielnego chodzenia, czy chociażby siedzenia.
    • SMA 2 - postać późnoniemowlęca, zwana typem pośrednim. Pojawia się między 6. a 18. miesiącem życia dziecka. Jest łagodniejszą formą niż postać typu 1. Dziecko w tym stadium zwykle nie jest w stanie samodzielnie chodzić. Pierwszym objawem tej postaci, który może nas zaniepokoić jest za wolny rozwój dziecka w stosunku do rówieśników.
      • SMA 3 - postać dziecięco-młodzieńcza, nazywana zamiennie chorobą Kugelberga-Welandera. Pojawia się ona u dzieci powyżej 3. roku życia. Pierwszym objawem tej formy rdzeniowego zaniku mięśni są problemy z poruszaniem się, np. z wchodzeniem po schodach. Postać dziecięco-młodzieńcza rozwija się nieco wolniej, dlatego często początkowe objawy są bagatelizowane.
        • SMA 4 - postać dorosła, pojawia się na etapie życia dorosłego, zwykle u osób powyżej 40. roku życia. Jest ona najłagodniejszą postacią rdzeniowego zaniku mięśni, a jej rozwojowi towarzyszą jedynie problemy z poruszaniem się i koordynacją ruchową.

          Rdzeniowy zanik mięśni - leczenie

          Hospitalizacja polega przede wszystkim na stosowaniu specjalnych preparatów, które poprawiają jakość życia osoby chorej na SMA. W typie 3 i 4 wspomaga się przede wszystkim czynności oddychania, stosując wentylację mechaniczną, wprowadzając rurkę do dróg oddechowych. Do poprawy czynności jedzenia stosuje się gastrostomię. Ogromną rolę w terapii odgrywa również fizjoterapia, która ma zapewniać w jakimś stopniu mobilność osobom chorym i zapobiegać skrzywieniom kręgosłupa.

          Nadzieję na zdrowie i poprawę rokowań daje lek (Nusinersen). W 2016 r. został wypuszczony na amerykański rynek farmaceutyczny, a w 2017 r. został zaakceptowany przez Unię Europejską. Specyfik jednak jest niezwykle kosztowny i wymaga ogromnych nakładów finansowych.

          Zobacz wideo: Paulina Krupińska o akcji na rzecz chorej Julki - dziewczynki, której życie wyceniono na 8 milionów złotych. Wywiad w Dzień Dobry TVN

          Autor: Bartosz Tomaszewski

          podziel się:

          Pozostałe wiadomości

          Świadczy usługi terapeutycznego przytulania. "Nie wykazuję żadnych emocji"

          Świadczy usługi terapeutycznego przytulania. "Nie wykazuję żadnych emocji"

          Projekt wakacji kredytowych na nowych zasadach?

          Projekt wakacji kredytowych na nowych zasadach?

          Grzegorz Głuszak ze łzami w oczach wspomina Komendę. "Wygrał z systemem, ale przegrał z chorobą"

          Grzegorz Głuszak ze łzami w oczach wspomina Komendę. "Wygrał z systemem, ale przegrał z chorobą"

          Mieszkanie razem czy osobno - co jest lepsze dla związku? Psycholog radzi

          Mieszkanie razem czy osobno - co jest lepsze dla związku? Psycholog radzi

          Ostatnia wizyta Tomasza Komendy w Dzień Dobry TVN. Cieszył się, że zostanie ojcem

          Ostatnia wizyta Tomasza Komendy w Dzień Dobry TVN. Cieszył się, że zostanie ojcem

          Rafał Collins o ostatnich chwilach Tomka Komendy. "Trudna sytuacja ciągnęła się już od grudnia"

          Rafał Collins o ostatnich chwilach Tomka Komendy. "Trudna sytuacja ciągnęła się już od grudnia"

          Wyceniono majątek syna Alicji Bachledy-Curuś. 15-latek może pochwalić się pokaźną sumą

          Wyceniono majątek syna Alicji Bachledy-Curuś. 15-latek może pochwalić się pokaźną sumą

          Jak działają internetowi dawcy nasienia? "Lepiej jest to zrobić metodą naturalną, ze zbliżeniem"

          Jak działają internetowi dawcy nasienia? "Lepiej jest to zrobić metodą naturalną, ze zbliżeniem"

          Kiełek czeka na adopcję

          Kiełek czeka na adopcję

          Ferie zimowe warto spędzić w Wiśle!
          Materiał promocyjny

          Ferie zimowe warto spędzić w Wiśle!

          Czy Kate Middleton jest w ciąży? "Król Karol chciałby znów zostać dziadkiem"

          Czy Kate Middleton jest w ciąży? "Król Karol chciałby znów zostać dziadkiem"

          Ubrania z drugiej ręki: hit czy kit?

          Ubrania z drugiej ręki: hit czy kit?

          Szymon Wydra w nowej roli. Młodzież nazywa go wujkiem. "To mnie inspiruje"

          Szymon Wydra w nowej roli. Młodzież nazywa go wujkiem. "To mnie inspiruje"

          Przeglądał mieszkania na sprzedaż. "Zdębiałem, jak to zobaczyłem"

          Przeglądał mieszkania na sprzedaż. "Zdębiałem, jak to zobaczyłem"

          Poduszki kontra zmarszczki. "To naprawdę wygodne"

          Poduszki kontra zmarszczki. "To naprawdę wygodne"

          Rafał Maślak ma swoje poranne rytuały. Jak dobrze zacząć dzień? "Zawsze to robię"
          Materiał promocyjny

          Rafał Maślak ma swoje poranne rytuały. Jak dobrze zacząć dzień? "Zawsze to robię"

          Agnieszka Chylińska o początkach kariery. "To było strasznie bolesne"

          Agnieszka Chylińska o początkach kariery. "To było strasznie bolesne"

          Tak Agnieszka i Wojtek ze "ŚOPW" świętowali 5. rocznicę

          Tak Agnieszka i Wojtek ze "ŚOPW" świętowali 5. rocznicę

          Kuchnia na zimowe szaleństwa. "Proteiny są dla nas niesamowicie ważne"
          Materiał promocyjny

          Kuchnia na zimowe szaleństwa. "Proteiny są dla nas niesamowicie ważne"

          Lekarze alarmują: to tykają bomba. Codziennie mamy z tym do czynienia

          Lekarze alarmują: to tykają bomba. Codziennie mamy z tym do czynienia

          Atuty województwa śląskiego. Tu warto przyjechać w każdą porę roku. "Jesteśmy gościnnym regionem"
          Materiał promocyjny

          Atuty województwa śląskiego. Tu warto przyjechać w każdą porę roku. "Jesteśmy gościnnym regionem"

          Cellulit nie musi być problemem. Sprawdź, jak skutecznie się go pozbyć

          Cellulit nie musi być problemem. Sprawdź, jak skutecznie się go pozbyć

          Jak przygotować rzeczy do sprzedaży na Vinted?
          Materiał promocyjny

          Jak przygotować rzeczy do sprzedaży na Vinted?

          Marcin Prokop wyznał, jaki jest jego najcenniejszy talent. "Dość dobrze go wykorzystuję"

          Marcin Prokop wyznał, jaki jest jego najcenniejszy talent. "Dość dobrze go wykorzystuję"

          Taneczna rozgrzewka na stoku. Akcja #DDdance i Projekt Zima

          Taneczna rozgrzewka na stoku. Akcja #DDdance i Projekt Zima

          Julia Wieniawa zdecydowała się na szczere wyznanie. "Usiadłam i rozpłakałam się"

          Julia Wieniawa zdecydowała się na szczere wyznanie. "Usiadłam i rozpłakałam się"

          Nowy rok, nowe… wnętrze. Rusza nowy program w Dzień Dobry TVN - Sposób na wnętrze! Weź udział w castingu
          Materiał promocyjny

          Nowy rok, nowe… wnętrze. Rusza nowy program w Dzień Dobry TVN - Sposób na wnętrze! Weź udział w castingu

          Małgorzata Heretyk-Musiał i Ernest Musiał o swoim przepisie na miłość. "Dzięki temu jest spokojniej i bardziej rodzinnie"

          Małgorzata Heretyk-Musiał i Ernest Musiał o swoim przepisie na miłość. "Dzięki temu jest spokojniej i bardziej rodzinnie"

          Czego mężczyźni oczekują od kobiet?

          Czego mężczyźni oczekują od kobiet?

          Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

          Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

          "Detektywi" i pies, który im pomaga. "To jest gwiazda tego serialu"

          "Detektywi" i pies, który im pomaga. "To jest gwiazda tego serialu"

          Książę Harry o nowotworze u króla Karola III. Zaskakujące wyznanie

          Książę Harry o nowotworze u króla Karola III. Zaskakujące wyznanie

          Szczere wyznanie Luny dotyczące Eurowizji. Co sądzi o konkursie?

          Szczere wyznanie Luny dotyczące Eurowizji. Co sądzi o konkursie?

          Kultowi bohaterowie "Samych swoich" powracają na ekrany. "To zupełnie inna historia"

          Kultowi bohaterowie "Samych swoich" powracają na ekrany. "To zupełnie inna historia"

          "Kochamy i chcemy być kochani". Osoby w spektrum autyzmu mówią o miłości

          "Kochamy i chcemy być kochani". Osoby w spektrum autyzmu mówią o miłości

          Oszpecała córkę żrącą substancją? Dziecko straciło część ucha

          Oszpecała córkę żrącą substancją? Dziecko straciło część ucha

          E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
          Materiał promocyjny

          E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

          To one nauczą uczestników "Czas na Show. Drag Me Out" sztuki performensu

          To one nauczą uczestników "Czas na Show. Drag Me Out" sztuki performensu

          Mata w programie "Autentyczni". Czym jest dla niego spektrum autyzmu?

          Mata w programie "Autentyczni". Czym jest dla niego spektrum autyzmu?

          Wzięli ślub w teatrze. "Po przysięgach wykonaliśmy krótki stand-up o naszych gościach"

          Wzięli ślub w teatrze. "Po przysięgach wykonaliśmy krótki stand-up o naszych gościach"

          Te znaki zodiaku to prawdziwe królowe lodu. Ich serce ciężko jest zdobyć

          Te znaki zodiaku to prawdziwe królowe lodu. Ich serce ciężko jest zdobyć

          Coraz więcej singli praktykuje sober dating. "Czujemy to, co autentycznie przeżywamy"

          Coraz więcej singli praktykuje sober dating. "Czujemy to, co autentycznie przeżywamy"

          Ogromny sukces polskich lekarzy. "To było coś, czego nie zapomnę"

          Ogromny sukces polskich lekarzy. "To było coś, czego nie zapomnę"

          Prosty i przyjemny trening na zimową chandrę. Jak ćwiczyć na hula hop?

          Prosty i przyjemny trening na zimową chandrę. Jak ćwiczyć na hula hop?

          "The Traitors. Zdrajcy". Jakie są reguły nowego programu TVN?

          "The Traitors. Zdrajcy". Jakie są reguły nowego programu TVN?

          Tatiana Okupnik usłyszała od innych: "Zepsułaś wszystko"

          Tatiana Okupnik usłyszała od innych: "Zepsułaś wszystko"

          Substancje psychoaktywne, kradzieże, seks

          Substancje psychoaktywne, kradzieże, seks

          "The Traitors. Zdrajcy". Poznaj interesujących uczestników nowego programu

          "The Traitors. Zdrajcy". Poznaj interesujących uczestników nowego programu

          #DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

          #DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas