Anna Lewandowska apeluje o pomoc dla chorego chłopca
"Proszę, doczytajcie i obejrzyjcie do końca. Rozpoczęła się walka z czasem." - tymi słowami Anna Lewandowska zaapelowała o pomoc dla dziewięciomiesięcznego Patryka Radwańskiego.
Patryk cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1). SMA1 sprawia, że najbardziej chore dzieci nie dożywają drugich urodzin.
Wcześniej wydawało nam się, że potrafimy zrozumieć ten ogrom strachu, bólu, który czuje rodzic, gdy dziecko jest śmiertelnie chore. Nie mieliśmy o tym pojęcia… Świat pozornie dalej trwał, ale dla nas się skończył. Wszystko przestało mieć znaczenie, poza jednym – nasz synek jest chory, a my musimy mu pomóc.
- wyjaśnia Monika Radwańska, mama dziewięciomiesięcznego Patryka.
"Jako mama i kobieta w ciąży nie jestem w stanie wyobrazić sobie bólu rodziców, a przede wszystkim... Patrysia." - napisała na swoim Instagramowym profilu Anna Lewandowska.
"Ta choroba zabija go dzień po dniu." Co to jest SMA1?
Patryk Radwański urodził się w kwietniu 2019 roku, jako zdrowy i ruchliwy chłopczyk. Kiedy dziecko miało dwa tygodnie, trafiło do szpitala z powodu infekcji. Patryk z dnia na dzień słabł. W końcu rodzice otrzymali skierowanie na badania genetyczne. Gdy czekali na wynik, chłopiec przestał ruszać rączkami i nóżkami, nie miał siły nawet jeść. W końcu stan chłopca pogorszył się tak bardzo, że trafił na OIOM.
Po wielu dniach oczekiwania, lekarz przekazał rodzicom straszną diagnozę - Patryk choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1, jego najostrzejszą postać. To choroba genetyczna, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie – odpowiedzialne nie tylko za ruch, ale za połykanie, oddychanie – stopniowo zanikają.
Patryk praktycznie jest dzieckiem wiotkim. Nie potrafi podnieść głowy, jest dzieckiem leżącym, potrafi tylko unieść rączki. Dziecko w jego wieku, dziewięciu miesięcy już sobie samodzielnie siedzi.
- powiedziała mama Patryka, Monika Radwańska.
Dzięki staraniom społeczności SMA, w Polsce refundowany jest pierwszy dostępny lek na SMA, Spinraza, która ma spowolnić lub zahamować postępy choroby i dzięki któremu chłopiec nadal żyje. Niestety lek podawany jest do rdzenia kręgowego co cztery miesiące do końca życia i nie działa na każdego tak samo. W trakcie leczenia Patryś przestał samodzielnie jeść i do teraz karmiony jest przez sondę nosowo-żołądkową.
Synek nadal jest z nami, ale jak długo? Świadomość, że choroba zabija go dzień po dniu, jest przerażająca.
- tłumaczą rodzice chłopca.
Terapia genowa
Ale jest nadzieja. W USA lekarzom udało się wynaleźć lek, który hamuje postęp choroby i przywraca utracone funkcje ruchowe. Preparat dostarcza kopię genu, którego Patryk nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). Organizm Patryka sam zacznie produkować białko, niezbędne do pracy mięśni. Dzięki lekowi jest szansa, że dziecko będzie się ruszała, siadało, jadło. Będzie żyć, i to żyć normalnie.
Zbiórka pieniędzy
Niestety terapia genowa jest najdroższą na świecie. Koszt to około 2,1 mln dolarów, czyli 9 mln złotych. Niestety rodzice Patryka nie mają takich pieniędzy i liczą na pomoc. W zbiórkę tej ogromnej kwoty włączyła się Anna Lewandowska.
Zrobię co tylko będę mogła. (…) Będę chciała organizować różne wydarzenia, czy to treningi charytatywne, czy też akcje charytatywne, sprzedaż bluz, z których dochód będzie przekazany na leczenie Patryka. Jest bardzo mało czasu, to musi dziać teraz.
- powiedziała Ania w studiu Dzień Dobry TVN.
Rodzice Patryka proszę o pomoc w ratowaniu ich syna. Na stronie siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy na rzecz chłopca.
>>> Zobacz także:
- Paulina Krupińska płacze i apeluje: "Żaden prezent nie jest wart tyle, co ludzkie życie"
- Asia choruje na SMA. O swojej walce napisała książkę... jednym palcem
- Lek na SMA nareszcie refundowany w Polsce!
Autor: Iza Dorf