Lek na SMA nareszcie refundowany w Polsce!

Wspaniała wiadomość dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni! Lek Nusinersen zostanie objęty w Polsce pełną refundacją. To dobra wiadomość m.in. dla pani Agaty Roczniak, o której mówiliśmy w "Dzień Dobry TVN". Ile do tej pory kosztowała kuracja lekiem na SMA? Od kiedy lek będzie refundowany?

Zobacz też: W Polsce trudno o refundację leków w chorobach rzadkich

Minister Zdrowia Łukasz Szumowski uzgodnił, że lek na SMA - Nusinersen - zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni. To wspaniała wiadomość dla wszystkich chorych, między innymi dla pani Agaty Roczniak, która od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni i z tego powodu musi poruszać się na wózku. O pani Agacie mówiliśmy w "Dzień Dobry TVN". W Polsce osób chorych na SMA jak pani Agata jest około 700.

Od kiedy lek na SMA będzie refundowany? Ile kosztuje leczenie SMA?

Nusinersen zostanie umieszczony w wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. W ciągu następnych 30 dni Prezes NFZ wyda decyzję o uruchomieniu programu lekowego Nusinersenu, na której podstawie wojewódzkie oddziały NFZ rozpoczną proces kontraktowania szpitali. Łącznie program będzie w Polsce prowadzić kilkanaście placówek. Szacuje się, że po około 2–3 miesiącach pierwszy chory otrzyma lek.

Do tej pory terapia Nusinersenem była dla zdecydowanej większości rodzin wręcz niemożliwa. Chodzi oczywiście o koszty leczenia. Roczna terapia to blisko dwa miliony złotych.

Zobacz też:

Polki walczą o refundację leku na raka jajnika

Co to jest SMA?

SMA (ang. spinal muscular atrophy) to rdzeniowy zanik mięśni. SMA to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. Proces ten jest spowodowany obumieraniem neuronów ruchowych znajdujących się w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za pracę mięśni. SMA należy do chorób tzw. ultra rzadkich.

Objawami SMA są m.in.:

osłabienie mięśni szkieletowych,

niedowład ruchowy,

zaburzenia odżywiania,

niewydolność oddechową.

Niestety wszystkie one prowadzą do śmierci.

Więcej: Dlaczego immunoterapia nie jest w Polsce refundowana?

Historia pani Agaty Roczniak

O pani Agacie Roczniak mówiliśmy w "Dzień Dobry TVN" kilka dni temu. Pani Agata poznała męża na jednym z portali społecznościowych, jednak ich miłość nie rozkwitła od razu. Kiedy Piotr odezwał się do niej pierwszy raz, nie zgodziła się na spotkanie. Piotr był jednak uparty i się nie zniechęcił. Zaprosił Agatę na randkę, do której doszło! Na pierwszą randkę para wybrała wrocławski rynek. Piotr oświadczył się Agacie podczas urlopu w Egipcie. Kiedy powiedziała "tak", zaczęli planować uroczystość. Są po ślubie już ponad 9 lat. Para doczekała się też syna Kuby.

Jak wygląda życie z chorym na SMA?

Rodzina Agaty i Piotra dostosowała swoje życie do ograniczeń Agaty. Piotr mówi, że przyzwyczaił się już do tego, że wymaga ona pomocy. Jest przy niej, kiedy trzeba ją podnieść z łóżka, przenieść, ubrać, umyć włosy i podać kubek z herbatą. Agacie bardzo pomaga również jej syn, który jest na jej każde zawołanie, kiedy tylko potrzebna jej pomoc. Kuba nigdy nie odmawia!

Więcej: Amerykanin pracuje nad eliksirem młodości! Będzie przełom?

Zobacz film: Polska jednym z ostatnich krajów w Europie, który nie refunduje leków na SMA / Źródło: Dzień Dobry TVN
podziel się:

Pozostałe wiadomości

Jakub Tolak czeka na poważną operację. "Doszedłem do momentu, w którym trzeba podjąć decyzję"

Jakub Tolak czeka na poważną operację. "Doszedłem do momentu, w którym trzeba podjąć decyzję"

Brytyjska prasa: Księżna Kate przyłapana na zakupach. Zwrócono uwagę na jej wygląd

Brytyjska prasa: Księżna Kate przyłapana na zakupach. Zwrócono uwagę na jej wygląd

Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą. "Zaczęłyśmy z czystą kartą"

Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą. "Zaczęłyśmy z czystą kartą"

Mieszka z 50-letnim synem: "Nie chce od mamy odejść"

Mieszka z 50-letnim synem: "Nie chce od mamy odejść"

Czy można wydłużyć działanie botoksu? Posłuchaj, co na ten temat mówi specjalista

Czy można wydłużyć działanie botoksu? Posłuchaj, co na ten temat mówi specjalista

Jak wychować dzieci w dobie ekranów? "Uważajmy, żeby nie przesadzić"

Jak wychować dzieci w dobie ekranów? "Uważajmy, żeby nie przesadzić"

Niepokojący stan psychiczny nastolatków. Dove i MŁODE GŁOWY łączą siły
Materiał promocyjny

Niepokojący stan psychiczny nastolatków. Dove i MŁODE GŁOWY łączą siły

Iga Świątek spotkała się z gwiazdą filmu "Diuna"

Iga Świątek spotkała się z gwiazdą filmu "Diuna"

Jaśminowy, brązowy czy biały? Ryż na wiele pysznych sposobów według Grzegorza Zawieruchy
Materiał promocyjny

Jaśminowy, brązowy czy biały? Ryż na wiele pysznych sposobów według Grzegorza Zawieruchy

Marcin Prokop założył alkogogle i przeszedł test

Marcin Prokop założył alkogogle i przeszedł test

Manicure Hailey Bieber to hit tej wiosny

Manicure Hailey Bieber to hit tej wiosny

Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

Królowa kuchni staropolskiej w nowej odsłonie. Poznaj przepisy Darii Ładochy na dania z perliczką
Materiał promocyjny

Królowa kuchni staropolskiej w nowej odsłonie. Poznaj przepisy Darii Ładochy na dania z perliczką

Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

Zielone miejsca pracy czekają na górników. "Kwalifikacje są bardzo podobne"
Materiał promocyjny

Zielone miejsca pracy czekają na górników. "Kwalifikacje są bardzo podobne"

"Sposób na wnętrze". Kasia Jaroszyńska i eksperci z Leroy Merlin spełnili marzenie 7-letniej Rozalii
Materiał promocyjny

"Sposób na wnętrze". Kasia Jaroszyńska i eksperci z Leroy Merlin spełnili marzenie 7-letniej Rozalii

Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

Wielkanoc z nutką nowoczesności. Przepisy Mariety Mareckiej na nietuzinkowe dania świąteczne
Materiał promocyjny

Wielkanoc z nutką nowoczesności. Przepisy Mariety Mareckiej na nietuzinkowe dania świąteczne

Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

Samotność osób starszych. Jak wspierać na co dzień seniorów?
Materiał promocyjny

Samotność osób starszych. Jak wspierać na co dzień seniorów?

Toksyczna odzież - jakich materiałów unikać? "Po jakimś czasie dowiadujemy się, że mamy nowotwór"

Toksyczna odzież - jakich materiałów unikać? "Po jakimś czasie dowiadujemy się, że mamy nowotwór"

Ruszyła 8. edycja konkursu POLSKI PACJENT W AVÈNE. Do wygrania wyjazd do Centrum Hydroterapii w Avène we Francji oraz emolienty XERACALM A.D
Materiał promocyjny

Ruszyła 8. edycja konkursu POLSKI PACJENT W AVÈNE. Do wygrania wyjazd do Centrum Hydroterapii w Avène we Francji oraz emolienty XERACALM A.D

Piotr Adamczyk wspiera żonę w przewlekłej chorobie

Piotr Adamczyk wspiera żonę w przewlekłej chorobie

Wyniki najnowszego rankingu najsmaczniejszych deserów. Polskie ciasto na pierwszym miejscu

Wyniki najnowszego rankingu najsmaczniejszych deserów. Polskie ciasto na pierwszym miejscu

Alkohol przyczynia się do występowania aż 200 chorób. Jakich?

Alkohol przyczynia się do występowania aż 200 chorób. Jakich?

Domowy street food, czyli kulinarna podróż bez biletu. Poznaj przepisy Szymona Czerwińskiego
Materiał promocyjny

Domowy street food, czyli kulinarna podróż bez biletu. Poznaj przepisy Szymona Czerwińskiego

27-letnia Ola miała najpoważniejszy rodzaj udaru

27-letnia Ola miała najpoważniejszy rodzaj udaru

Książę William zażartował z Kate. Przesadził?

Książę William zażartował z Kate. Przesadził?

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Jakie są właściwości błękitnych kamieni? Poznaj moc szafiru, turkusu i apatytu

Jakie są właściwości błękitnych kamieni? Poznaj moc szafiru, turkusu i apatytu

Pamiętacie Manię z "Przepisu na życie"? Wiemy, czym się teraz zajmuje

Pamiętacie Manię z "Przepisu na życie"? Wiemy, czym się teraz zajmuje

9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

Tego badania boją się Polacy. Nie wykonał go m.in. tata Marcina Mellera: "Zmarł po 3,5 roku"

Tego badania boją się Polacy. Nie wykonał go m.in. tata Marcina Mellera: "Zmarł po 3,5 roku"

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Materiał promocyjny

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

"Mam tysiaka. Zbieram na Lambo". Wyznania dzieci o pieniądzach bawią do łez

"Mam tysiaka. Zbieram na Lambo". Wyznania dzieci o pieniądzach bawią do łez

Po przeszczepie serca zostały matkami. "Chciałam spełnić to marzenie"

Po przeszczepie serca zostały matkami. "Chciałam spełnić to marzenie"

Pierwszy partner zdradził ją z jej przyjaciółką, kolejny z prostytutką. Czy mu wybaczyła?

Pierwszy partner zdradził ją z jej przyjaciółką, kolejny z prostytutką. Czy mu wybaczyła?

Zdrowe stopy na wiosnę i nie tylko. Podolog o codziennej pielęgnacji

Zdrowe stopy na wiosnę i nie tylko. Podolog o codziennej pielęgnacji

"Back to school. Prawdziwy egzamin". TTV wysyła rodziców z powrotem do szkoły

"Back to school. Prawdziwy egzamin". TTV wysyła rodziców z powrotem do szkoły

Wiosenne nowości. Czego mogą spodziewać się widzowie Dzień Dobry TVN? "Mamy akcje specjalne"

Wiosenne nowości. Czego mogą spodziewać się widzowie Dzień Dobry TVN? "Mamy akcje specjalne"

Stawiasz problemy innych ponad swoje? To może być ważny sygnał. "Nieświadome pragnienie"

Stawiasz problemy innych ponad swoje? To może być ważny sygnał. "Nieświadome pragnienie"

Ile kosztuje m2 mieszkania w bloku z wielkiej płyty? Kwota zwala z nóg

Ile kosztuje m2 mieszkania w bloku z wielkiej płyty? Kwota zwala z nóg

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas