Gorące tematy

Lek na SMA nareszcie refundowany w Polsce!

Wspaniała wiadomość dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni! Lek Nusinersen zostanie objęty w Polsce pełną refundacją. To dobra wiadomość m.in. dla pani Agaty Roczniak, o której mówiliśmy w "Dzień Dobry TVN". Ile do tej pory kosztowała kuracja lekiem na SMA? Od kiedy lek będzie refundowany? 


Zobacz też: W Polsce trudno o refundację leków w chorobach rzadkich


Minister Zdrowia Łukasz Szumowski uzgodnił, że lek na SMA - Nusinersen  - zostanie objęty w Polsce pełną refundacją w całym spektrum rdzeniowego zaniku mięśni. To wspaniała wiadomość dla wszystkich chorych, między innymi dla pani Agaty Roczniak, która od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni i z tego powodu musi poruszać się na wózku. O pani Agacie mówiliśmy w "Dzień Dobry TVN". W Polsce osób chorych na SMA jak pani Agata jest około 700. 


Od kiedy lek na SMA będzie refundowany? Ile kosztuje leczenie SMA?

Nusinersen zostanie umieszczony w wykazie leków refundowanych od 1 stycznia 2019 roku. W ciągu następnych 30 dni Prezes NFZ wyda decyzję o uruchomieniu programu lekowego Nusinersenu, na której podstawie wojewódzkie oddziały NFZ rozpoczną proces kontraktowania szpitali. Łącznie program będzie w Polsce prowadzić kilkanaście placówek. Szacuje się, że po około 2–3 miesiącach pierwszy chory otrzyma lek.


Do tej pory terapia Nusinersenem była dla zdecydowanej większości rodzin wręcz niemożliwa. Chodzi oczywiście o koszty leczenia. Roczna terapia to blisko dwa miliony złotych.


Zobacz też: Polki walczą o refundację leku na raka jajnika


Co to jest SMA?

SMA (ang. spinal muscular atrophy) to rdzeniowy zanik mięśni. SMA to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. Proces ten jest spowodowany obumieraniem neuronów ruchowych znajdujących się w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za pracę mięśni. SMA należy do chorób tzw. ultra rzadkich.


Objawami SMA są m.in.:

osłabienie mięśni szkieletowych,

niedowład ruchowy,

zaburzenia odżywiania,

niewydolność oddechową.

Niestety wszystkie one prowadzą do śmierci.


Więcej: Dlaczego immunoterapia nie jest w Polsce refundowana?


Historia pani Agaty Roczniak

O pani Agacie Roczniak mówiliśmy w "Dzień Dobry TVN" kilka dni temu. Pani Agata poznała męża na jednym z portali społecznościowych, jednak ich miłość nie rozkwitła od razu. Kiedy Piotr odezwał się do niej pierwszy raz, nie zgodziła się na spotkanie. Piotr był jednak uparty i się nie zniechęcił. Zaprosił Agatę na randkę, do której doszło! Na pierwszą randkę para wybrała wrocławski rynek. Piotr oświadczył się Agacie podczas urlopu w Egipcie. Kiedy powiedziała "tak", zaczęli planować uroczystość. Są po ślubie już ponad 9 lat. Para doczekała się też syna Kuby.


Jak wygląda życie z chorym na SMA?

Rodzina Agaty i Piotra dostosowała swoje życie do ograniczeń Agaty. Piotr mówi, że przyzwyczaił się już do tego, że wymaga ona pomocy. Jest przy niej, kiedy trzeba ją podnieść z łóżka, przenieść, ubrać, umyć włosy i podać kubek z herbatą. Agacie bardzo pomaga również jej syn, który jest na jej każde zawołanie, kiedy tylko potrzebna jej pomoc. Kuba nigdy nie odmawia!


Więcej: Amerykanin pracuje nad eliksirem młodości! Będzie przełom?

Zobacz film: Polska jednym z ostatnich krajów w Europie, który nie refunduje leków na SMA / Źródło: Dzień Dobry TVN



Co sądzisz o tym artykule?
4
0