Profilaktyka zdrowia

Miłość w cieniu SMA

Agata Roczniak od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni i z tego powodu musi poruszać się na wózku. Mimo nieuleczalnej choroby ma pozytywny stosunek do życia, a uśmiech nie schodzi z jej twarzy. SMA nie pozbawiło jej również marzeń o szczęśliwym związku i macierzyństwie.

Historia Agaty

Męża poznała na jednym z portali społecznościowych. Kiedy Piotr odezwał się do niej pierwszy raz, nie zgodziła się na spotkanie. Mężczyzna nie zniechęcił się jednak i ponowił zaproszenie. Tym razem nie odmówiła. Na pierwszą randkę para wybrała wrocławski rynek. Przypadli sobie do gustu i od tego momentu postanowili być nierozłączni. Piotr oświadczył się Agacie podczas urlopu w Egipcie. Kiedy powiedziała TAK, zaczęli planować uroczystość. Dzisiaj są po ślubie ponad 9 lat. Para doczekała się też syna, któremu dała na imię Kuba

Rodzina swoje życie dostosowała do ograniczeń Agaty. Piotr mówi, że przyzwyczaił się już do tego, że wymaga ona pomocy. Jest przy niej, kiedy trzeba ją podnieść z łóżka, przenieść, ubrać, umyć włosy i podać kubek z herbatą.

Piotra wspiera Kuba:

Kiedy jestem w pokoju, mama mnie woła, prosi, żebym jej podkurczył nogi (...). Są lekkie, a więc to nic trudnego. Pomagam mamie podawać wodę, wyciągać wózek

Chłopiec świetnie też sobie radzi z rozkładaniem wózka Agaty.

Niedawno pojawił się lek, który ratuje nie tylko sprawność, ale i życie chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Agata pokłada w nim wielkie nadzieje. Niestety, mimo że uzyskał pozytywną ocenę Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, w Polsce medykament nadal nie jest refundowany i kobiety nie stać na zakup go po cenie rynkowej.

W podobnej sytuacji jest wielu polskich pacjentów z SMA.

Co to jest SMA?

SMA to inaczej rdzeniowy zanik mięśni. Jest to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni. Proces ten jest spowodowany obumieraniem neuronów ruchowych znajdujących się w rdzeniu kręgowym, które odpowiadają za pracę mięśni.

Objawami SMA są m.in.: osłabienie mięśni szkieletowych, niedowład ruchowy, zaburzenia odżywiania i niewydolność oddechową. Niestety wszystkie one prowadzą do śmierci.


autor: Redakcja Dzień Dobry TVN
Co sądzisz o tym artykule?
74
0
Wybrane dla Ciebie
Komentarze
0