Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.
Skok ze SMA
Dominika Czerniszewska: Kiedy zdiagnozowano u Pani chorobę?
Kamila Taracińska: Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni, ale diagnozę postawiono, gdy miałam 3,5 roku. Kiedy zaczęłam dojrzewać, mój stan mocno się pogorszył. Dystanse, które pokonywałam, coraz bardziej się skracały. W wieku 11 lat usiadłam na wózku i od tamtej pory stanowi on mój dosyć zgrabny środek transportu.
To dla 11-letniej dziewczynki zapewne było trudne.
Wbrew pozorom nie. Można powiedzieć, że nawet poczułam ulgę i zauważyłam nowe możliwości. Dzięki niemu mogłam i mogę pokonywać większe odległości. Spojrzałam na to z innej perspektywy. Nie miałam żadnych nieprzyjemności związanych z tym, że poruszam się na wózku. Nie zauważałam też, żeby moi rówieśnicy mieli z tym jakikolwiek problem. Traktowali to normalnie, a nawet często sami chcieli się nim przejechać.
A bariery architektoniczne?
Chodziłam do szkoły integracyjnej, w której były podjazdy. Natomiast miałam problem z toaletą. W pewnym momencie nie byłam w stanie samodzielnie z niej skorzystać. W gimnazjum pomagały mi koleżanki z klasy, a zamiast WF-u mieliśmy zajęcia rehabilitacyjne z bardzo fajną fizjoterapeutką, na której pomoc również mogłam liczyć. I tak przetrwałam gimnazjum i liceum. Na uczelni natomiast było sporo schodów, ale mogłam liczyć na młodych dżentelmenów, którzy pomagali mi je pokonać.
Jak wygląda codzienność osób z niepełnosprawnościami?
Czy rdzeniowy zanik mięśni u Pani postępuje?
Od 2019 roku przyjmuję lek Spinraza, który zatrzymał postęp choroby. Jednak ze względu na ciążę musiałam przestać go przyjmować. Ostatnią dawkę dostałam w czerwcu ubiegłego roku. Natomiast między innymi dzięki mojemu przypadkowi od 1 kwietnia br. ciężarne kobiety ze SMA nie muszą przerywać leczenia. To jest coś fantastycznego, kiedy możemy zmieniać bieg historii i poprawiać komfort życia innym osobom. Czuć wtedy niesamowitą sprawczość.
Jest Pani świeżo upieczoną mamą, a co z życiem zawodowym – kiedy zrodził się pomysł, by zająć się branżą eventową?
Tak naprawdę to wyniknęło przez przypadek. Na początku miałam studiować informatykę, ale miesiąc przed maturą powiedziałam rodzicom, że zmieniły mi się plany. Byli zaskoczeni tym faktem. Zdecydowałam, że pójdę na logistykę w trybie stacjonarnym, gdzie miałam bardzo fajnych ludzi w grupie. To był czas, kiedy chciałam zrealizować swoje marzenie i skoczyć ze spadochronem. Odezwałam się do znajomego Łukasza, który już skakał, a ma tę samą jednostkę chorobową co ja. On mnie pokierował i dwa tygodnie po moim pierwszym skoku zapytał się mnie, czy nie chciałabym zorganizować z nim wydarzenia związanego z symbolicznymi skokami osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. Jego celem było poszerzenie wiedzy wśród społeczeństwa na temat tej choroby oraz walka o to, by terapia pojawiła się jak najszybciej. To był 2016 rok, więc leczenie w Polsce nie było jeszcze dostępne. Zgodziłam się i w miesiąc zorganizowaliśmy tę akcję, którą nazwaliśmy "O skok od leku". Łącznie z nami skoczyło pięć osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni, a akcja miała swoje cztery edycje. Po tym wydarzeniu poczułam, że organizacja to jest coś, co mnie nakręca, w czym się spełniam i przychodzi mi to naturalnie. Wiem, co mam robić i nie potrzebuję jakichś większych instrukcji.
Jak się potoczyła ta przygoda?
Tak naprawdę w momencie organizacji akcji "O skok od leku" zaczęła się nasza działalność jako Podniebna Drużyna SMA, gdzie pracowaliśmy już zespołowo. Później zorganizowaliśmy wyjazd na narty do Białki Tatrzańskiej, gdzie osoby ze SMA zjeżdżały z instruktorem na dualski, czyli krzesełku z płozami. Następnie był wyjazd nad morze. Niektórzy dzięki amfibii [wózek umożliwiający wjazd do wody – red.] po raz pierwszy kąpali się w Bałtyku. Naszym celem było powyciągać osoby ze SMA z domów i zaproponować im taką formę rozrywki, która pozwoli im zasmakować życia ekstremalnego.
Później i ja, i Łukasz założyliśmy własne firmy i przez brak czasu nasze drogi trochę się rozeszły. Przeniosłam swoje społeczne siły na Fundację SMA, gdzie obecnie jestem wolontariuszem i głównym koordynatorem corocznej konferencji Weekend ze SMA-kiem, która jest moim największym zorganizowanym wydarzeniem do tej pory.
A skąd pomysł na organizację ślubów i wesel?
Zauważyłam na Facebooku reklamę kursu na wedding plannera w Gdyni. Zapytałam wówczas mojego chłopaka, obecnie już męża, czy nie wybrałby się ze mną na wycieczkę nad morze. Zgodził się. Odbyłam 4-dniowy kurs i stwierdziłam, że to jest właśnie to, czego szukałam, ten brakujący puzzel w moim życiu. I tak postanowiłam otworzyć działalność związaną z organizacją ślubów.
Wedding planner poruszająca się na wózku
Na rynku jest duża konkurencja. Jak udało się Pani przetrwać?
Po pierwsze, determinacja, a po drugie, bycie autentyczną. Moim przepisem na sukces jest to, żeby być po prostu sobą. Nikogo nie udaję, jestem szczera wobec młodych par. Wiedzą, że poruszam się na wózku. Nie spotkałam się z sytuacją, żeby ktoś miał do mnie zastrzeżenia z powodu mojej niepełnosprawności. Świadczy to o tym, że mi ufają. Wiedzą, że są w dobrych rękach, a efekty mojej pracy, które prezentuję w mediach społecznościowych, pokazują, że osoba poruszająca się na wózku może robić takie rzeczy. I to nie byle jak, a z całym profesjonalnym zapleczem.
Zdarzało się Pani organizować jakieś nietypowe wesele?
Mam takie na swoim koncie. W tamtym roku zorganizowałam wesele w Chacie Socjologa na szczycie pasma Otryt w Bieszczadach, gdzie od pewnego miejsca nie da się wjechać samochodem osobowym. A my postawiliśmy tam namiot! To było bardzo skomplikowane logistycznie, żeby wszystko przewieźć. Dzięki mojemu doświadczeniu udało się zorganizować dwa samochody off road 4x4 z kierowcami, którzy mieli pozwolenia, by poruszać się nimi na terenie nadleśnictwa oraz radzieckie auto ZiŁ-130. Rzeczy wwoziliśmy ZiŁ-em, a goście, którzy nie mogli samodzielnie wejść na górę, podjeżdżali tym pierwszym samochodem. Dodatkowo na górze nie było prądu i bieżącej wody, kuchnia kaflowa i ogólnie bardzo trudne warunki organizacyjne, ale wszyscy byli bardzo pozytywnie zaskoczeni naszą pracą, więc pod tym względem myślę, że mamy pełny sukces.
Ciekawe wyzwanie. A jakie w tym roku panują trendy ślubne?
Młodzi zazwyczaj decydują się na piramidę z kieliszków, aby wznieść toast wraz ze swoimi gośćmi. Coraz częściej tort serwowany jest na zewnątrz, np. z dodatkową oprawą wizualną w postaci wyrzutni iskier lub fajerwerków. Popularny staje się telefon życzeń, na którym goście nagrywają parę słów od serca oraz fotolustro z personalizowanym tekstem młodej pary. Rosnącym trendem są również rolki ze ślubu, które można później udostępniać na swoich social mediach. Widzę także zmianę w kolorach. Na stołach pojawiać się będą odcienie szałwii, oliwki i mięty.
Co najbardziej lubi Pani w swojej pracy?
To, że pozwala mi się rozwijać i spełniać. Czuję, że nie stoję w miejscu. Realizuję przeróżne projekty. Każda para jest inna i wymaga innych rozwiązań, więc mogę się wykazać kreatywnością i sprawczością. Przede wszystkim odciążam pary młode i im pomagam. To dla mnie bardzo ważne, że wiedzą, na czym moja usługa polega i faktycznie stwierdzają, że warto.
Organizowała już Pani wesele dla osoby poruszającej się na wózku?
Jeszcze nie. Natomiast bardzo czekam na taki ślub i będzie mi ogromnie miło, jak będę mogła go zorganizować.
Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika.czerniszewska@wbd.com.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Mózg rośnie, a kości czaszki nie. Matka z córką żyją na tykającej bombie
- Pani Joanna wybudziła się podczas operacji: "Chciałam krzyczeć i nie mogłam"
- 29-latka po urodzeniu dziecka zachorowała na raka piersi. "Usłyszałam: Nie wyzdrowiejesz"
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: Fot. Magdalena Grdeń