Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.
13-latka z diagnozą: nowotwór złośliwy kości udowej
Dominika Czerniszewska: Jaka jest historia Pani choroby?
Joanna Raczkowska: W 2000 roku, jak miałam 13 lat, zaczęła mnie boleć noga nad kolanem. Później coraz bardziej, coraz bardziej, aż w końcu – kiedy 8 marca poszliśmy z klasą na spacer na godzinie lekcyjnej, ból był nie do zniesienia. Nie byłam w stanie postawić kroku. Wróciłam do domu, skacząc na jednej nodze. Dobrze, że nie miałam daleko. Tato zawiózł mnie do lekarza. Na miejscu zrobili prześwietlenie i powiedzieli, żebyśmy przyjechali po weekendzie. Musieliśmy uzbroić się w cierpliwość. Po wyniki pojechałam razem z mamą. Pamiętam, że uparłyśmy się wtedy, żeby od razu nas przyjęli i powiedzieli, co to jest. Udało się. Lekarz-ortopeda z Sokółki spojrzał i powiedział: "Bardzo brzydka choroba, skierujemy do Białegostoku".
Pojechałyście?
Tak, tam musiałam już zostać na oddziale. Ta noga cały czas mnie bolała, pojawiły się krwotoki z nosa. Po nocy noga wyglądała w porządku, ale po wysiłku fizycznym wyskakiwał guz. W końcu lekarze powiedzieli rodzicom, że to nowotwór i skierowano nas do stolicy, do profesora Woźniaka. Przypomnę, że był to czas, że trzeba było wystawiać promesy, żeby się leczyć w innym województwie. Kierownik oddziału bardzo szybko zarówno to nam załatwił, jak i badania. Nie musiałam czekać kilku miesięcy i następnego dnia pojechaliśmy do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Tam przesiedzieliśmy kilka albo kilkanaście godzin aż zostaliśmy przyjęci. Okazało się, że muszę zostać w placówce. Dookoła chodziły lub leżały osoby z łysymi głowami, poprzyczepiane do kroplówek lub innych aparatur. Położyłam się na łóżku, przyszedł lekarz i potwierdził rodzicom, że jest to nowotwór złośliwy kości udowej, po czym zwrócił się do mnie: "Tyle i tyle procent umiera, tyle i tyle ma szansę na wyzdrowienie, a tyle i tyle traci kończynę, a teraz się wypłacz i czuj się u nas jak na wakacjach".
Muszę przyznać, że lekarz nie przebierał w słowach.
Tak… Odchyliłam głowę do tyłu, łzy poleciały i tyle. Nie miałam ochoty z nim rozmawiać. Zostałam z tą informacją sama. Rodzice musieli na noc wrócić do domu, ale przed wyjazdem kupili mi kartę do budki, która stała na oddziale. Zanim opuścili granice Warszawy, zadzwoniłam do sąsiada, który przywiózł rodziców i miał telefon komórkowy, żeby im przekazać, że już nie płaczę, ale żeby nie wspominali przy mnie o chorobie. I tak zaczęła się moja przygoda. Na następny dzień z samego rana przywieźli do mnie tatę, obrysowali mi nogę, zrobili biopsję i czekała mnie chemioterapia. Później miałam operację, czyli wycięcie chorej części kości i wstawienie endoprotezy, a następnie znowu kilka cykli chemioterapii i kontrole.
Jak organizm zareagował na leczenie?
Cykl chemioterapii trwał pięć dni i przez te pięć dni nic nie jadłam. Nie byłam w stanie, bo co zjadłam, to zwymiotowałam. Gdy tylko poczułam zapach rozwożonych obiadów dla pacjentów, moja głowa lądowała w misce. Pić też nie piłam. Brałam jedynie mały łyk, by popić tabletkę przeciwwymiotną, która tak naprawdę nic nie pomagała.
Ile łącznie trwała ta walka?
Po raz pierwszy rodzice usłyszeli o diagnozie w marcu, a do grudnia trwało leczenie.
Wybudzenie podczas operacji = ból i trauma
Co było dalej?
W 2001 roku, co 3-4 tygodnie musiałam się stawiać na badaniach kontrolnych. Po roku okazało się, że mam przerzuty do obu płuc, więc od nowa musiałam przejść całe leczenie – badania, chemioterapia, operacja na jednym płucu, na drugim i tak dalej. Tak mijały kolejne miesiące, aż w listopadzie 2002 roku zakończyłam leczenie onkologiczne. Od tamtej pory można powiedzieć, że kontroluję się i onkologicznie jest wszystko w porządku.
A nieonkologicznie?
W 2005 roku, kiedy skończyłam 18 lat, poszłam przekuć sobie uszy i wdało się zakażenie ropne – najpierw ropiały uszy, a potem kolano przy endoprotezie. Nie wiedziałam, co się dzieje. Pojechałam do szpitala na kontrolę. Po jakimś czasie lekarze przyznali się, że niestety nikt mnie nie poinformował, że przy endoprotezie trzeba pilnować, żeby zawsze były wyleczone zęby, by nie robić kolczyków i tatuaży. Chodzi o to, by nie doszło do stanu zapalnego. Szkoda, że dowiedziałam się o tym po fakcie. Przepisano mi antybiotyki, ale nie przynosiło to efektu. Przetoki ropne się goiły i otwierały na nowo. W końcu lekarze stwierdzili, że nie mogę dłużej przyjmować tych leków, bo organizm sobie wyjałowię. Znów trafiłam do Instytutu Matki i Dziecka i prof. Woźniaka, który powiedział, że podejmie się zoperować mi tę nogę. Wymienili endoprotezę, ale wraz z nią dostały się kolejne cztery bakterie.
Czyli powtórka z zakażeniem?
Tak, bo do czasu operacji nie miałam gronkowca, mimo że była otwarta rana. Po wymianie leczenie było jeszcze gorsze – bolało, ropiało. Ciężko było w ogóle cokolwiek zrobić i pech chciał, że profesor nagle zmarł i powiedzieli, że już więcej nie przyjmą mnie do instytutu, ponieważ jestem pełnoletnia.
Chociaż skierowano Panią do innej placówki?
Nie. Znowu zaczęła się batalia szukania lekarza, gdziekolwiek, jakiegokolwiek, który po prostu mnie przyjmie. To było jak odbijanie piłeczki o ścianę. Jeden mówił, że do jednostki macierzystej, a jednostka, że nie przyjmie ze względu na mój wiek. Kolejny, że nie będą naprawiali tego, co zepsuli inni. Nie wiedziałam, co mam robić. Szukałam ratunku w całej Polsce i za granicą. W końcu znajoma pielęgniarka doradziła mi, że na Podkarpaciu jest taki profesor, który być może podejmie się leczenia. Pojechałam do niego na wizytę prywatną i powiedziałam: "Panie doktorze, w panu ostatnia nadzieja". Odpowiedział: "Dobrze. Położymy panią i zobaczymy, co da się zrobić". Na miejscu miałam bardzo dobrą opiekę, sterylne warunki, bardzo drogie antybiotyki, nie oszczędzali na pacjencie. Naprawdę złego słowa nie powiem. Zrobili mi jedną operację, ale przetoki wróciły. Potem drugą, ale musieli już zrobić przeszczep skóry, bo nie było czym "owinąć" endoprotezy. Niestety skóra zaczęła się rozłazić, powstała dziura i widziałam cały wstawiony implant. Wtedy postawiono mnie przed wyborem - albo amputacja, życie na protezie i spokój, albo operacje do skutku, którym lekarze nie dają żadnej szansy na powodzenie. Dla mnie wybór był oczywisty. Czekało na mnie w domu, na drugim końcu Polski, małe dziecko. Poza tym znałam osoby po amputacjach. Widziałam, jak sobie świetnie radzą i się realizują.
Powiedziała Pani: "Oczywisty wybór". Jednak niezwykle trudny.
To prawda, bo to była moja świadoma decyzja, a nie że miałam wypadek, lekarz przyszedł i powiedział: "Niestety, żeby panią ratować, musieliśmy amputować kończynę". Choć myślałam, że będzie mi łatwiej, to dzień amputacji był tak naprawdę jednym z najgorszych w życiu. Wiedziałam, że zaraz pochowam cząstkę siebie. Mimo że ta noga była sztywna, niesprawna, należała do mnie… Jednak to nie było najtrudniejsze do przezwyciężenia, a operacja, podczas której się wybudziłam. Byłam zaintubowana, nie mogłam nic powiedzieć, ruszyć się i tylko czułam potworny ból. Słyszałam rozmowy lekarzy, czułam, co mi robią. Chciałam krzyczeć i nie mogłam. W końcu zauważyli, że popłynęła mi łza i mnie uśpili. Po zabiegu powiedziałam lekarzowi, co się stało.
Jak zareagował?
Powiedział, że jak nie słyszałam zbereźnych tekstów, to mi się śniło. I tak zostałam sama z tą informacją. Dopiero po powrocie do domu dotarło do mnie, że sobie z tym nie radzę. Nie mogłam spać w nocy. Zazwyczaj zasypiałam na 2-3 godziny nad ranem. Każdy dźwięk wiertarki czy narzędzi dentystycznych wywoływał u mnie płacz. Tak samo było, gdy padało słowo "operacja" lub jak ktoś pytał, co u mnie, to był jeden wielki ryk. Byłam wycieńczona, wory pod oczami od nieprzespanych nocy. W końcu zdecydowałam się pójść do psychologa, żeby po prostu szukać ratunku.
Pomogło?
Tak, ale takim momentem przełamania była wizyta u dentysty. Siedziałam przed gabinetem, słyszałam te wszystkie wiertła, borowanie, sprzęty. Czułam, że nie wytrzymam. Miałam gips do pasa po operacji, ale chciałam uciekać. Kiedy się podniosłam, wzięłam kule i skierowałam się do wyjścia, zawołała mnie pielęgniarka i zaprosiła na fotel. Co prawda, nic mnie nie bolało, ale trzymałam się kurczowo podłokietników i łzy leciały jak groch. Pani dentystka zapytała się mnie: "Boże, aż tak boli?". Odpowiedziałam, że nie, ale po prostu boję się tych dźwięków. Po tych słowach pani doktor starała się robić przerwy, żebym miała czas się uspokoić i złapać oddech. Po tym doświadczeniu na nowo zaczęłam sobie z tym wszystkim radzić. Uświadomiłam sobie, że te dźwięki nie są takie złe. To, że się wybudziłam w trakcie operacji, to już minęło i tego po prostu nie ma. Przed kolejnymi operacjami, a łącznie miałam ich 15-16, prosiłam o dokładne sprawdzenie monitorów i większą dawkę narkozy.
Miała Pani żal do lekarzy?
Już się pogodziłam z tym, co się stało. Absolutnie nie mam do nikogo żalu, bo każdy człowiek może popełniać błędy. Nauczyłam się żyć na nowo i funkcjonować z protezą. Na co dzień nie mam potrzeby, by wracać pamięcią do tamtych wydarzeń, ale też nie mam problemu, żeby o tym mówić. Czasami prowadzę zajęcia w szkołach, podczas których zdarza się, że opowiadam o sobie. Nie budzi to już we mnie lęku, wręcz przeciwnie – mam dystans. Dziś już wszystko jest w porządku, ale gdybym nie udała się na terapię, na pewno byłoby ciężej.
Jako dziecko toczyła Pani walkę z chorobą nowotworową, a później jako młoda kobieta - z traumą. Zastawiam się, skąd czerpała Pani siłę?
Tak naprawdę od dziecka wiedziałam, jak wygląda życie w szpitalu. Mój starszy brat był nieuleczalnie chory, więc tematy medyczne, dbanie o zdrowie non stop przewijały się w domu. Na początku starałam się być silna przede wszystkim dla rodziców. Wystarczyło, że martwili się o mojego brata, więc gdy mnie się pytali, jak się czuję, zawsze odpowiadałam, że dobrze. Nie chciałam, by wiedzieli, że cierpię. Jako 13-latka musiałam bardzo szybko dorosnąć i podejmować decyzje. Lekarze i rodzice wszytko ze mną konsultowali. Natomiast sobie powtarzałam, że to tylko choroba. Muszę ją pokonać i znowu wszystko będzie w porządku. Trzymałam się tej myśli, bo ona dodawała mi dużo siły. Ten gorszy czas absolutnie nie traktowałam jako wyrok śmierci. Później, jak już zostałam mamą, to wiadomo, że walczyłam dla dziecka.
Wspomniała Pani o nieuleczalnej chorobie brata. Mogłaby Pani rozwinąć tę myśl?
Moja mama urodziła czwórkę dzieci. Pierwsze zmarło, jak miało 10 miesięcy. Później urodził się mój brat z mukowiscydozą. Chorobę zdiagnozowano u niego w wieku 13 lat. W tamtych czasach nie robiło się po porodzie dokładnych badań pod tym kątem. Lekarze mówili, że może nie dożyć do 18 roku życia, ale dzięki bardzo dużej pracy włożonej przez moich rodziców żył 36 lat. Zdążył spełnić kilka swoich marzeń i planów. Trzecia na świecie pojawiła się moja siostra i na szczęście jest zdrowa, a na końcu urodziłam się ja. Gdy u mnie wykryto raka, dla naszej rodziny był to jak grom z jasnego nieba. Natomiast kiedy dotarła do szkoły informacja o mojej chorobie, ruszyły zbiórki na moje leczenie, rehabilitację, bo wiadomo, że same dojazdy do warszawskiego szpitala wiązały się z dużymi kosztami. Otrzymałam ogromną pomoc. Tak samo przed amputacją, ale od 18 roku życia udzielam się charytatywnie i z tego, co słyszałam, ludzie widzieli moje działania i dzięki temu udało się uzbierać na protezę.
O jakiej kwocie mowa?
Wtedy moja proteza kosztowała ponad 180 tys. złotych, z czego NFZ dawał tylko 5,5 tys. Ta kwota była ogromna. Bez pomocy innych nie dałabym rady. Pieniądze wpływały nie tylko od mieszkańców Sokółki, lecz z całej Polski. Jestem naprawdę za to wdzięczna i będę do końca życia, bo dzięki nim mogę funkcjonować i się spełniań. Tę dobroć, którą otrzymałam, chcę przekazać dalej, dlatego otworzyłam fundację i ją prowadzę.
Jaki jest jej cel?
Zacznę od tego, że od 18. roku życia pracowałam w różnych fundacjach i organizacjach. Swoją prowadzę od ponad roku i mam coraz więcej nowych podopiecznych. Organizuję obozy rehabilitacyjne, rehabilitacyjno-integracyjne dla osób po amputacjach, urazach kręgosłupa czy z niepełnosprawnościami. W ramach naszych działań pomagamy również w zbiórkach pieniędzy na leczenie czy rehabilitację. Staram się pomagać kompleksowo - począwszy od wypełniania dokumentów dotyczących orzeczenia stopnia niepełnosprawności, dofinansowania zakupu sprzętu przez pokierowanie po rehabilitację. Nigdy nikogo nie odsyłam bez udzielania pomocy. Jeśli czegoś nie wiem, wskazuję osobę, do której można się zgłosić. Ludzie często mnie się pytają, do jakiego lekarza mają się udać z daną dolegliwością. Pamiętam, jak samej trudno mi było znaleźć rehabilitanta przygotowującego do noszenia protezy. Dlatego w swojej pracy wykorzystuję własne doświadczenia i zdobytą wiedzę. Chciałabym otworzyć w Sokółce dzienny ośrodek rehabilitacji. Czy się uda? Nie wiem, ale plan jest, a plany zawsze staram się realizować. Tutaj, w północno-wschodniej części Polski, nie ma takich ośrodków, zwłaszcza dla amputantów.
Dobro wraca
Swoją historię przekuła Pani w niesienie pomocy drugiemu człowiekowi i udowadnia, że dobro wraca.
Dlatego nigdy nie ukrywam swojej historii. Niektórzy dzwonią do mnie z drugiego końca Polski, tylko dlatego, że też przez to przechodziłam i potrzebują zwykłej konsultacji. Niestety dalej jest tak, że pacjent, wychodząc ze szpitala, nie wie do kogo się zgłosić. Placówki nie mówią o tym, jak hartować czy bandażować kikuta. Moja fundacja skupia się na tym, by informować. Myślimy o stworzeniu broszur, które mogłyby się znaleźć na oddziałach, gdzie leżą osoby po amputacjach lub urazach kręgosłupa. Podkreślę, że nigdy nie nakłaniamy pacjentów, żeby przyszli do nas. Po prostu chcę działać, robić, pomagać.
Rodzina musi być dumna z Pani.
Chyba tak, nigdy nie narzekali (śmiech). Czasami tylko marudzą, że rzadko jestem w domu, bo ciągle się udzielam. I chyba faktycznie tak jest, bo obok prowadzenia fundacji, jestem w radzie duszpasterskiej i działam w innych miejscach. Nic nie poradzę (śmiech). A najcenniejszą zapłatą są uśmiech i słowo "dziękuję" od osoby, której udało się pomóc. Ostatnio jeden z podopiecznych przyjechał do mnie ze swoją mamą i zapytał, czy może coś powiedzieć. Odparłam, że śmiało i usłyszałam: "Bo chciałbym pani podziękować za to, że wzięła mnie pod skrzydła fundacji i mi pomogła". Po takich słowach już się serce kraje. To jest coś niesamowite, gdy 10-letnie dziecko mówi takie rzeczy. Te uśmiechnięte twarze, łzy wzruszenia, radość, szczęście napędzają mnie do dalszego działania. Poza tym swojej córce chcę dawać dobry przykład. Ostatnio, jak się nudziła, powiedziałam jej, żeby z koleżankami zrobiła pocztówki świąteczne dla podopiecznych ośrodka, w którym przebywają starsze osoby. Wykonały i pojechałyśmy wręczyć. Te osoby, często samotne, dziękowały, były zadowolone, czytały życzenia, podziwiały kartki i zachwalały: "Jakie piękne!". Dzieci wróciły podbudowane, podopieczni szczęśliwi i czego chcieć więcej. O takich akcjach mogłabym pół dnia opowiadać. Pamiętam, że w pierwszej fundacji razem z wolontariuszami napisaliśmy książkę - o potrzebach dziecka chorego na raka - skierowaną do czterech grup. Rozsyłaliśmy je do szpitali, szkół, żeby pokazać, że najmłodsi chcą być traktowani jak zdrowi. Później sama z siebie napisałam książkę "Wygrane życie", w której przedstawiłam historię swojej choroby, walki i powrotu do sprawności. Powinnam ją zaktualizować, ale nie mam, kiedy tego zrobić. Poza tym wolą mówić niż pisać. Nawet jak przygotowuję sobie notatki do prowadzenia zajęć w szkołach, to potem odkładam kartkę i po prostu opowiadam. To wychodzi naturalnie i zyskuję większą liczbę odbiorców wśród młodzieży.
Co zazwyczaj stara się Pani im przekazać?
Że osoby z niepełnosprawnościami też mają marzenia i plany. Chcą być lubiane, tolerowane i spędzać czas z rówieśnikami, a nie siedzieć zamknięci w domach. Przecież każdy człowiek zasługuje na szacunek i równe traktowanie. Niektóre osoby z niepełnosprawnościami nie wychodzą z domu, bo boją się, że będą wytykane palcami. To po naszej stronie leży, by miały tę odwagę.
A Pani miała takie obawy?
Mam trochę inne podeście. Kiedy nie miałam protezy, chodziłam z kikutem o kulach i nie zakrywałam tego latem. Normalnie, zamiast długiej spódnicy wkładałam w gorące dni krótkie spodenki. Jedna z sąsiadek mnie zaczepiła i powiedziała: "Pani Asiu, jak widziałam, jak pani idzie o kulach z córką, to serce się krajało. Jest pani odważna, że w tych krótkich spodenkach tak chodzi i się nie kryje". Odpowiedziałam: "A co będę się kryła? Przecież nie zmienię tego. To ślad mojej przebytej walki, moja historia. Nie mam potrzeby, żeby to ukrywać, przecież wszyscy wiedzą, że zbieram na protezę". Z kolei inny pan, jak szłam o kulach, zwrócił się do mnie słowami: "Gdyby kózka nie skakała, to by nóżki nie złamała". Miałam wtedy dobry humor, więc nie zignorowałam, tylko obróciłam się i odpowiedziałam: "Nie skakała, nie skakała, tylko raka kości miała". I zapadła cisza, po czym ten pyta: "To ty jeszcze żyjesz?". Zaśmiałam się, że duchem raczej nie jestem. Staram się pół żartem, pół serio przełamywać stereotypy. Po chemioterapii, jak nie miałam włosów, najpierw chodziłam w czapce, ale potem dotarło do mnie, że przecież nie mam się, czego wstydzić. Z łysą głową zaczęłam patrzeć ludziom prosto w oczy i przestali mówić za plecami.
A obecnie słyszy Pani podobne komentarze?
Czasami, ale to raczej od dzieci, które są ciekawe. Jedno z nich w sklepie krzyknęło do rodziców: "Mamo, tato, zobaczcie, ta pani ma robotyczną nogę". Zaczęli je uciszać, a to nie o to chodzi. Kiedy się nie spieszę, to tłumaczę i pokazuję protezę. Dzieci muszą wiedzieć, że nie mają się czego bać i niech wiedzą, co to jest. Bo jeśli od małego ten temat nie będzie pomijany, to osobom z niepełnosprawnościami będzie łatwiej.
Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika.czerniszewska@wbd.com
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Zagięte kości w każdej chwili mogą przebić jej skórę. "Jestem w Polsce jedynym przypadkiem"
- 29-latka po urodzeniu dziecka zachorowała na raka piersi. "Usłyszałam: Nie wyzdrowiejesz"
- "Dopiero w łazience zobaczyłam, jak zwisa mi skóra". Jolanta nie chciała żyć po rozległym oparzeniu
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne