Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.
Diagnoza: Rak piersi i zero szans na wyzdrowienie
Dominika Czerniszewska: Olu, zachorowałaś na raka piersi, kiedy twój syn miał 8 miesięcy. Pamiętasz moment, kiedy wyczułaś guzka?
Aleksandra Wiederek-Barańska: To było podczas karmienia. Wyczułam wtedy zgrubienie, a nie guzek. Na szczęście od razu zapaliła mi się czerwona lampka i zapisałam się na badanie USG. Co prawda, nie podejrzewałam, że to może być coś poważnego, ale chciałam to sprawdzić. Poza tym regularnie się badałam, a wyniki zawsze były prawidłowe. Gdybym wcześniej nie miała takiej rutyny, pewnie bym zwlekała.
Co wykazały badania?
Pani radiolog znalazła przy kanalikach mlecznych dwa guzki i zaleciła dodatkową diagnostykę. Musiałam zrobić dalsze badania. Tak naprawdę specjalistów i informacji musiałam szukać na własną rękę. Teraz mogę sobie powiedzieć, że szkoda, że nie poszłam od razu do onkologa, ale kto by przypuszczał, że to nowotwór i tak to się potoczy… U mnie w rodzinie nikt nie chorował.
Ile czasu minęło od wyczucia zgrubienia do postawienia diagnozy?
Około 5 tygodni. W tzw. międzyczasie były święta wielkanocne, więc czekanie na wyniki pozostałych badań się wydłużyło.
5 tygodni? To długo.
W tamtym momencie starałam się o tym nie myśleć. Kiedy byłam na pierwszej wizycie u lekarza, nie miałam zajętych nawet węzłów chłonnych. Poza tym świadomość tego, że żyjemy w XXI wieku i raka się leczy, pomagała. Zresztą medycy mnie uspokajali: "Jesteś młoda, mamy na to leki. Będzie chemioterapia, radioterapia, operacja, będziesz zdrowa". Sama diagnoza nie była więc trudna do zniesienia. Natomiast później się okazało, że mam zajęte węzły, a po tomografii, że są odległe przerzuty do wątroby. To ścięło mnie z nóg i było bardzo trudne do udźwignięcia. Zdałam sobie sprawę, że mam 29 lat, dziecko, które nie umie jeszcze siedzieć i zero szans na wyzdrowienie.
Zdarza się, że osoby, które mierzą się z podobnymi doświadczeniami, nie mają ochoty wstać z łóżka, płaczą… Jak Ty sobie radziłaś w tamtym momencie?
Też płakałam. To nie było tak, że od razu wstałam jako supermenka i mówiłam: "Nic się nie stało". Miałam momenty załamania. Czułam, że jestem jak dziecko porzucone w lesie i zapomniane przez wszystkich. Jak sobie radziłam? Cały czas staram się to robić, bo to jest długoletni proces. Można to porównać do terapii. To nie jest tak, że raz się pójdzie do psychologa lub psychiatry, porozmawia, czy otrzyma leki i już jesteśmy zdrowi. Najważniejsze jest, żeby poukładać sobie to wszystko w głowie i zaakceptować sytuację. Uświadomienie sobie tego, że nie ma się wpływu na chorobę, ale ma się wpływ na to, jak się w danym momencie czujemy. Nasze zachowanie, emocje generują stres, ale też ból fizyczny naszego ciała, czyli tzw. psychosomatyka. Oczywiście sama podczas ponad 7-letniego leczenia mam lepsze i gorsze dni.
À propos jako ono wygląda?
To leczenie się zmienia. Czasami jest bardziej agresywne, czasami mniej. Przeszłam wiele operacji, więc były momenty naprawdę bardzo bolesne. Na szczęście zdarzają się też takie dni, że dostaję wyniki tomografii i widzę, że to leczenie naprawdę działa. To bardzo podnosi na duchu mnie i moich najbliższych, bo przypomnę, że to nie jest tak, że choruje tylko jedna osoba, a cała rodzina. Myślę, że mi jest znacznie łatwiej to sobie wytłumaczyć niż zrozumieć to moim rodzicom, którzy patrzą, jak ich jedyna córka mierzy się z rakiem.
Mówisz im o wszystkim?
Na szczęście potrafię łatwo komunikować się ze światem. Gdy jest mi źle, mówię o tym. Daję sobie na to przyzwolenie. Oczywiście nie zawsze tak jest. Często kłócę się sama ze sobą, ze swoim losem. Mam pretensje do całego świata i zadaję pytania. Także to nie jest tak, że już wszystko wiem, wszystko umiem i w ogóle łatwo to przechodzę.
Domyślam się, że trudnym momentem jest chemioterapia.
Tak, i początkowa utrata włosów. Obok włosów znacznie słabsze paznokcie i kondycja fizyczna. Poza tym nie mam tyle siły, ile inne mamy w moim wieku. Moje dziecko ma teraz 8 lat i boli mnie to, że czasami nie jestem w stanie iść po nie do szkoły, ale bardziej doceniam te chwile, kiedy mam energię, żeby je uczyć. Staram się mądrze wychowywać syna. By niczego mu nie brakowało. Wiem, że nie usunę wszystkich kłód spod jego nóg, ale chcę go przygotować do życia. Czasami korzystam z pomocy moich rodziców, którzy są na wagę złota. Wiem, że sama nie dałabym rady.
Twój syn wie, że chorujesz?
Nie ukrywam przed nim choroby, ale ze względu na wiek, jeszcze nie wszystko rozumie. Co prawda, słowo "rak" nie występuje zbyt często w naszej rozmowie, ale kwestie takie jak: "mama idzie do szpitala", "mama wzięła lek i się gorzej czuje", już tak. Kiedy przechodziłam najcięższe operacje, to syn miał 5 lat. Płakał za mną, gdy byłam w szpitalu, ale jednocześnie wiedział i wie, że mama zawsze wróci. Teraz gdy jadę na badania, pyta, za ile będę. Dla niego moja obecność jest najważniejsza. To go uspokaja, daje poczucie stabilizacji i bezpieczeństwa. Zawsze też podkreślam, że jeśli chce mnie o coś zapytać, chętnie odpowiem, ale mówi, że nie trzeba. Żyje jeszcze dziecięcą fantazją i mam nadzieję, że ona długo z nim zostanie, ale przy tym będzie dorosły i dojrzały. Dopiero wtedy będę mogła odejść, a nie teraz, kiedy mnie najbardziej potrzebuje. Są takie chwile, że budzę się rano i myślę: "Jeszcze 4 lata, to będzie miał 12. Nie, nie, to jeszcze za wcześnie. No to może jak będzie miał 20, ale wtedy też będzie potrzebował mamy". Czasami mam takie rozterki i kiedy prowadzę te dialogi sama ze sobą, próbuję je uciąć: "Dobra, weź się, ogarnij. Wstawaj i po prostu działaj. Skup się na tym, co tu i teraz". Teraźniejszość trzyma stabilnie na dwóch nogach.
Czyli boisz się przyszłości?
Oczywiście, że tak. Któż z nas się nie boi? Nie tylko do osób chorych, lecz i zdrowych przychodzi autorefleksja. Mam sporo strachów, lęków i to nie tylko związanych z nowotworem. To nie jest tak, że żyję w złotej klatce i tylko choruję. Mam – jak każdy – codzienne problemy, z którymi muszę się mierzyć i one często paradoksalnie są znacznie trudniejsze dla mnie do rozwiązania niż kolejna chemioterapia. W środowisku medycznym potrafię się już odnajdywać. Wiem kiedy, gdzie i z jakim lekarzem porozmawiać. Jestem swoim menadżerem zdrowia, bo niestety to nie jest tak, że polski pacjent jest prowadzony za rękę i wszystkie badania są za niego ustalane, zapisywane, a wyniki znajdują się w jednym folderze i o nic nie trzeba się martwić. Mam nadzieję, że kiedyś tak to będzie wyglądało. Natomiast teraz muszę być na tyle zdrowa, żeby chorować. Potrafię sama jechać pociągiem ponad sto kilometrów do szpitala, przyjąć chemię i wrócić tego samego dnia. Jestem wtedy bardzo zmęczona, ale usatysfakcjonowana. Wieczorem przybijam piątkę ze sobą i mówię: "Dziewczyno dałaś radę, teraz możesz przespać dwa dni".
Jestem pod wrażeniem twojej samodzielności i samoświadomości. Często jako dwudziestoparolatki nie jesteśmy jeszcze dojrzałe emocjonalnie, dopiero z wiekiem odkrywamy siebie i zaczynamy się spełniać. Myślisz, że choroba przyspieszyła u Ciebie ten proces?
Bardzo trafnie to określiłaś. Kiedy miałam 29 lat, kończył mi się urlop macierzyński. Moi pracodawcy mówili: "Dobrze, że zaraz do nas wracasz". Niestety, musiałam zadzwonić, że nie przyjdę. Byłam nauczycielką i miałam wrócić na początku roku szkolonego, ale w kwietniu dostałam konkretną diagnozę, a w maju jechałam na pierwszą chemioterapię. Wówczas moje poczucie wartości spadło. Uświadomiłam sobie, że jestem w takim wieku, że powinnam się rozwijać, być niezależna finansowo. Przecież nie po to tyle lat studiowałam, żeby teraz chorować i czekać na rentę. Niestety stwierdzić sama przed sobą, że jest się niezdolną do pracy, jest bardzo trudne. Nieraz rozmawiałam z psychologami i z psychoonkologami. Byłam przez jakiś czas w terapii i planuję na nią wrócić. Często sama się dokształcam, dużo czytam i słucham podcastów o samorozwoju i psychologii. Chciałbym się z tym związać.
Co powiedziałabyś pacjentkom onkologicznym, żeby dodać im siły?
Żeby dały sobie przyzwolenie na przyjmowanie swoich emocji. Nie bały się korzystać z pomocy specjalistów, np. psychologów, którzy pomogą nazwać daną sytuację i przez nią przejść. Istnieje coś takiego jak "żałoba po mnie zdrowym". Żeby dać sobie przyzwolenie na wypłakanie. Bardzo często stosuję tę technikę. Jest ona najłatwiejsza, najtańsza i to najbardziej naturalny środek zwalczający stany depresyjne i lęki.
Płacz oczyszcza.
Jak najbardziej. Odkąd sobie to uświadomiłam, znacznie częściej płaczę i pozwalam sobie na to, żeby "wyrzucić" emocje. Czasami mam ochotę iść do lasu i po prostu się wykrzyczeć. Druga rzecz to komunikacja z otoczeniem. Wystarczy powiedzieć najbliższym, jak się w danym momencie czuję i czego potrzebuję. Na przykład ja nie potrzebuję tego, żeby wszyscy wokół mnie skakali, a czasami tak jest, że najbliżsi, żeby nam ulżyć, chcą wszystko za nas robić. Natomiast ta osoba czuje się wtedy bardziej chora, niż jest. Ona nadal chce iść sama do sklepu, sama iść do urzędu czy prowadzić auto. To daje jej poczucie bycia dawnym sobą i większą siłę. Kiedy jej się to odbiera, pojawia się frustracja. Najlepiej komunikować się w prosty sposób, wystarczy zapytać: "W czym mogę pomóc?".
Poruszyłaś bardzo ważną kwestię, bo pomimo licznych publikacji i kampanii społecznych, społeczeństwo czasami nie wie, jak się zachować w tej sytuacji i wciąż mówi pacjentce lub pacjentowi: "Wszystko będzie dobrze".
Dokładnie, a tego przecież nie wiemy.
Nowotwór złośliwy towarzyszy jej od ponad 7 lat. "Staram się czerpać z życia"
Co było momentem przełomowym, że zdecydowałaś mówić o swojej chorobie w mediach społecznościowych?
Około 2 lat od rozpoczęcia leczenia zaczęłam głośno o tym mówić. Wtedy zauważyłam, że ludzie nie potrafią rozmawiać z osobami dotkniętymi niepełnosprawnością czy właśnie chorobą przewlekłą. Nagle – my chorzy - jesteśmy odstawiani na boczny tor. Rzadko ktoś zadzwoni czy zaprosi. Oczywiście, nie zawsze mam siłę na spotkanie, ale są też takie dni, że chętnie bym wyszła. Dlatego zaczęłam mówić, że nie chcę się różnić od swoich rówieśniczek. Też chcę podróżować i żyć na tyle, ile jestem w stanie. Poza tym w tamtym okresie zainspirowały mnie koleżanki ze Stanów Zjednoczonych, Kanady, Australii, gdzie nowotwór nie jest tematem tabu. Na Instagram wstawiały "bumeranga" z kroplówką i nikogo to nie obruszało. Natomiast u nas, trzeba było być smutnym z kroplówką, nie odzywać się i najlepiej płakać. Bo przecież, z czego tu się cieszyć. Tak było 6 lat temu. Dziś na szczęście dziewczyna z ogoloną głową idąca przez świat już tak nie dziwi.
Udowadniasz, że chorując, można czerpać z życia pełnymi garściami. Zdarzają się internauci, którym nie do końca się to podoba?
Oczywiście, bo nie jestem zupą pomidorową (śmiech). Są osoby, które denerwuje to, że za dużo się uśmiecham i piszą na przykład: "Dlaczego nie pokażesz, jak płaczesz?". To, że tego nie pokazuję publicznie, nie oznacza, że tak nie jest. Często ludzie mylą media społecznościowe z życiem w realu. Wylewają swoją frustrację w sieci, ale to mówi o nich, a nie o nas samych.
Widziałam, że walczyłaś o wpisanie na listę refundacyjną leku Enhertu, który onkolodzy nazwali "koniem trojańskim". Dla wielu kobiet to szansa. Czy w Twoim przypadku również?
Od prawie dwóch lat go przyjmuję w ramach specjalnego programu. Natomiast wystosowałam tę petycję z myślą o innych pacjentkach i pacjentach, wiedząc, że on działa, a także z nadzieją, że może potem będzie szansa na badania kliniczne i powstaną kolejne leki. Jak refundacja wejdzie w życie, chciałabym, aby udało się, by lek był podawany w ośrodku bliżej miejsca zamieszkania. Otrzymuję go w Instytucie Onkologii w Warszawie, więc muszę dojechać 100 km, ale są pacjentki, które mają do stolicy 300-400 km. Obecnie ten lek dostępny jest w szczególnych sytuacjach. Oby od 1 listopada dostępność była znacznie większa i nie tylko w przypadku nowotworu piersi, ale też żołądka. To jest szansa na przedłużenie życia. Mnie wprost powiedziano: "Nie wyzdrowiejesz. Będziemy przedłużać ci życie".
Brzmi to okrutnie.
Tak, szczególnie kiedy dopiero co zostałaś matką. To podwójny cios. Ale nasze życie jest taką walką z wiatrakami. Niektórzy mają może bardziej strome schody przed sobą, niektórzy - troszeczkę mniej. Dlatego kluczem do szczęścia jest łapanie chwil np. cieszyć się z tego, że mogę leżeć pod kocykiem i pić ciepłą herbatkę. Mam taki rytuał, że codziennie piję kawę w innej filiżance i to sprawia mi radość. Ważne jest, by wychodzić do ludzi, odciąć od siebie toksyczne środowisko i uprawiać aktywność fizyczną dostosowaną do naszych możliwości. Kiedyś dużo biegałam, chodziłam na siłownię, nawet w trakcie leczenia zapisałam się na boks. Na zajęciach byłam jedyną dziewczyną, a swojemu trenerowi nie powiedziałam, że choruję. Niestety musiałam szybko zrezygnować, bo jak doszło do sparingów, to stwierdziłam, że może niekoniecznie to dobry pomysł. Przerzuciłam się na jogę i spacery z psem, który też wydłuża mi życie. Motywuje, by wstać i wyjść. Oczywiście są dni, kiedy nie mam na to siły, ale staram się czerpać z życia.
Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika.czerniszewska@wbd.com.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- U 34-latki zdiagnozowano chorobę Parkinsona: "Myślałam, że ręka drży mi przez stres"
- Polka tworzy nowe zęby, twarze, piersi i kończyny. "Trafiła do mnie pacjentka, która nie miała podniebienia i nosa"
- W sekundę ich życie legło w gruzach: "Nie mogłam znieść tego, że moje dziecko samotnie walczy"
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: Fot. Magdalena Franczuk