Amazonki zawalczyły o refundację leku: "Nie mogłyśmy patrzeć na śmierci koleżanek"

Nie mogąc patrzeć na kolejne śmierci koleżanek, Amazonki zawalczyły o refundację leku. "Wzięłyśmy życie w swoje ręce"
Źródło: Dzień Dobry TVN
Rak piersi dotyczy także mężczyzn
Rak piersi dotyczy także mężczyzn
Jak słyszysz hasło nowotwór – sztywniejesz
Jak słyszysz hasło nowotwór – sztywniejesz
Mama, która wygrała z nowotworem
Mama, która wygrała z nowotworem
Depresja poporodowa - czym różni się od "baby bluesa"?
Depresja poporodowa - czym różni się od "baby bluesa"?
Maja Kapłon o walce z chorobą
Maja Kapłon o walce z chorobą
O choroba! Książka, która oswaja traumę
O choroba! Książka, która oswaja traumę
Organizatorki akcji #pozwolcieNamzyc w sobotę, 23 września pod Ministerstwem Zdrowia będą świętowały wpisanie na listę refundacyjną od 1 listopada br. leku Enhertu, który dla wielu z nich jest ostatnią deską ratunku. Koszt jednego wlewu sięga kilkudziesięciu tysięcy złotych, a trzeba go powtarzać co trzy tygodnie. – To nierealne do pokrycia z własnego budżetu – podkreśla jedna z trzech inicjatorek Joanna Liśkiewicz.

Na podstawie decyzji Ministra Zdrowia długo wyczekiwany lek Enhertu zostanie objęty refundacją od 1 listopada 2023 r. w ramach programu lekowego B.9.FM.

- Terapia będzie dostępna dla pacjentów w drugiej, trzeciej lub czwartej linii leczenia stosowanej z powodu nieoperacyjnego, lub zaawansowanego HER2-dodatniego raka piersi, po zastosowaniu co najmniej jednej linii terapii anty-HER2 - podał resort. Dodatkowo od 19 września 2023 roku lek ten w ramach pomostu finansowego będzie dostępny dla pacjentek od 1 zł.

Lek Enhertu zostanie objęty refundacją. Na tę decyzję czekało tysiące pacjentek

Dominika Czerniszewska: Lek Enhertu (trastuzumab derukstekan) już dawno miał się znaleźć na liście refundowanych terapii onkologicznych, ale dopiero 1 listopada br. zostanie na nią wpisany. Jaka była argumentacja Ministerstwa Zdrowia?

Joanna Liśkiewicz: Lek Enhertu miał się znaleźć na liście tzw. top 10 leków refundacyjnych. Nawet przewrotnie można by rzec, że startując z pozycji 1 na liście - jako najważniejszy. Niestety mimo zapewnień rzecznika prasowego Ministra Zdrowia, które składał wiosną tego roku, lek dla kobiet chorujących na raka piersi przez długi czas był nieosiągalny.

Argumentacja Ministerstwa Zdrowia głównie opierała się na fakcie, iż toczą się rozmowy refundacyjne z producentem leku. Chcąc pomóc, wystąpiłyśmy z petycją do AstraZeneca z prośbą, aby czynnik ludzki był ważniejszy niż biznesowy w tym przypadku. Pod petycją na dzień jej złożenia na ręce prezesa producenta leku, było podpisanych ponad 40 tysięcy osób. Dziś ta liczba zmierza już do 60 tysięcy.

Lek Enhertu "koniem trojańskim" w leczeniu raka

Wcześniej pacjentki musiały samodzielnie walczyć o każdą złotówkę od darczyńców, by sfinansować swoje leczenie i kolejny dzień życia. Jakie to były kwoty?

Nie wszystkie, ale niestety duża większość tak. Koszty dla pacjentek były bardzo wysokie. Dawkowanie to 5,4 mg leku na kilogram masy ciała i podawany jest co trzy tygodnie, czyli cyklicznie co 21 dni. Jeden wlew wynosi około kilkudziesięciu tysięcy złotych. Nie chcę podawać konkretnych kwot, ponieważ one też mogą być różne. Proszę sobie wyobrazić, jakie to są kwoty roczne… Nierealne do pokrycia z własnego budżetu.

A dla niektórych pacjentek i pacjentów to ostatnia deska ratunku.

To prawda. Ta terapia nie na darmo została okrzyknięta "koniem trojańskim" i lekarze witali ją owacjami na stojąco, ponieważ ona zwiększa przeżywalność. Ten lek przeznaczony jest do nieoperacyjnego lub przerzutowego HER2-dodatniego raka piersi, po wcześniejszym leczeniu co najmniej dwiema liniami terapii anty-HER2 w chorobie rozsianej. Nie zapominajmy też o tym, że Enhertu jest również bardzo potrzebny pacjentom z rakiem żołądka.

Przyznam szczerze, że sama o tym nie słyszałam.

Amazonki wystąpiły z szeroką akcją, a pacjenci z rakiem żołądka jeszcze nie. W imieniu kolegów i koleżanek chciałam zwrócić na to uwagę, zwłaszcza że rak żołądka jest dosyć trudnym do leczenia nowotworem.

Pani również będzie się starała o terapię?

Nie. Swoje leczenie zakończyłam 6 lat temu. Chorowałam na inny rodzaj raka, więc ta terapia nie jest mi potrzebna i mam nadzieję, że tak pozostanie. Natomiast zaangażowałam się w ogólnopolską akcję #pozwolcieNamzyc, aby pomóc koleżankom. Często powtarzamy słowa znanej piosenkarki "Ramię w ramię".

Skoro o akcji mowa, jak udało się paniom połączyć siły?

Tworzymy pewne grupy społecznościowe na Facebooku. Spotykamy się na wydarzeniach rocznych, które organizujemy dla Amazonek, więc cały czas jesteśmy w kontakcie i wymieniamy się doświadczeniami, zarówno w zakresie leczenia, jak i dostępności leków. Śledząc wydarzenia dotyczące Enhertu, byłyśmy mocno zaniepokojone tym, że od miesięcy nie było decyzji Ministra Zdrowia co do refundacji. Z tego też powodu postanowiłyśmy wziąć sprawy w swoje ręce, a w tym przypadku raczej życie. Proszę zauważyć pani redaktor, że dla obu stron czas płynął trochę inaczej. Ministerstwo Zdrowia miało jeszcze chwilę, żeby dopiąć wszystko na ostatni guzik, a dla chorujących kobiet to była perspektywa być albo nie być. One nie mogły dłużej czekać. Natomiast nasza walka nie opierała się na walce z ministerstwem. My walczyłyśmy o swoje o życie.

Wraz z Wami walczyło też wiele osób związanych ze światem kultury i show-biznesu. Jak udało się przekonać, by dołączyły do akcji #pozwolcieNamzyc?

Przyznam szczerze, że same jesteśmy zaskoczone tak dużym odzewem. Stanął za nami świat kultury, i polityki, i sportu, i medycyny. Mam nadzieję, że nikogo nie pominęłam. Jesteśmy bardzo wdzięczne za to, że w gonitwie dnia codziennego tak wiele osób zauważyło nasz problem. A jak nam się to udało? Powiem szczerze, że była to ciężka praca wielu Amazonek, które różnymi kanałami próbowały dotrzeć do znanych osób, a te bardzo pozytywnie nas zaskoczyły. Nie trzeba było ani dużo tłumaczyć, ani bardzo prosić. Ludzie dobrej woli bardzo chętnie zaangażowali się w tę naszą walkę, co nam - nie ukrywajmy - dodało również skrzydeł i za co jesteśmy bardzo wszystkim wdzięczne.

W sobotę, 23 września miałyście organizować manifestację, ale w końcu doczekałyście się decyzji Ministerstwa Zdrowia. Jak planujecie świętować?

Jeśli chodzi o miejsce i czas spotkania, to tu się nic nie zmieniło. Spotykamy się 23 września o godz. 13:00 pod Ministerstwem Zdrowia, które się znajduje przy ulicy Miodowej w Warszawie. Na miejscu zgromadzą się kobiety, które walczyły o wpisanie Enehertu na listę refundacyjną. Towarzyszyć im będą rodziny, przyjaciele i znajomi.

Ilu spodziewacie się uczestniczek i uczestników?

Trudno teraz przewidzieć, ilu uczestników będzie. Lek zostanie już wpisany na listę, więc na pewno będzie mniejsza ilość osób na wydarzeniu niż początkowo deklarowana. Wcale nie jest nam przykro w tego powodu. Wolimy takich wydarzeń nigdy więcej nie organizować.

Proszę mi wierzyć, to był naprawdę bardzo trudny czas, kiedy się wie, że można pomóc, że można komuś przedłużyć życie, a jednocześnie nie ma się środków finansowych, aby ten lek przyjąć. Ta bezsilność była wykańczająca.

Jednak Wasza walka, petycja i akcja nie poszły na marne. Proszę mi powiedzieć, czego mogą się spodziewać uczestniczki i uczestnicy podczas sobotniego wydarzenia?

To była praca zespołowa wielu osób, w tym organizacji pacjenckich. Amazonki dołączyły na ostatniej prostej, po to, aby ta prosta miała szybki i realny efekt, czyli leczenie dla potrzebujących. Natomiast uczestnicy wydarzenia mogą się spodziewać przede wszystkim dużo radości i uśmiechu. Mamy nadzieję, że z bardzo trudnego wydarzenia dotyczącego walki o życie zrobi się happening ludzi, którzy chcą podziękować za dostrzeżenie ich problemu. Także niezmiennie zapraszamy, tym razem już bez drżenia w sercu.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

podziel się:

Pozostałe wiadomości