Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.
Walka o życie
17-latek ma 20 operacji serca za sobą
Dominika Czerniszewska: Kiedy się Pani dowiedziała, że serce Mateusza jest chore?
Elżbieta Chrobak, mama Mateusza: W 30. tygodniu ciąży lekarz przekazał nam, że dziecko ma wadę serca - przełożenie dużych naczyń TGA, niedomykalność zastawek trójdzielnej i aortalnej. Powiedział wprost: "Syn umrze w ciągu 12 godzin po porodzie".
Jak Pani zareagowała na tę brutalną diagnozę?
Na początku trudno było się pogodzić z tymi drastycznymi słowami, ale ginekolog dr Bartosz Chrostowski, który wykrył tę wadę, wytłumaczył nam, że to nie jest tak, jak mówi lekarz prowadzący. Zaznaczył, że ta wada jest operowana w Polsce, tylko zaraz po porodzie Mateusz musi dostać odpowiedni lek, by nie zamknął się przewód tętniczy. Tak rzeczywiście się stało, syn otrzymał preparat i w drugiej dobie został przewieziony do szpitala w Prokocimu, a w szóstej - miał korekcję anatomiczną serca.
Co było dalej?
Problemy zaczęły się po drugiej operacji. Mateusz miał wtedy 3 lata. Lekarze w Prokocimu powiedzieli, że nie można już pomóc. Pojechaliśmy na konsultację do Zabrza, gdzie otrzymaliśmy informację, że zabieg został źle przeprowadzony, jest za dużo komplikacji i nie są w stanie nic zrobić. To samo usłyszeliśmy w Łodzi i Warszawie. Medycy kazali nam cieszyć się każdym dniem. Nie potrafiłam pogodzić się z ich słowami. Widziałam, jak moje dziecko znakomicie się rozwija, jest pełne radości, ma 100 pomysłów na godzinę i uwielbia, jak się mu czyta bajki.
Z bezsilności napisałam do prof. [wówczas dr – red.] Katarzyny Januszewskiej, która pracowała z prof. Edwardem Malcem w Monachium, co mamy robić. 10 minut później zadzwonił prof. Malec: "Macie przylecieć do Monachium, ja wam pomogę". I tak postąpiliśmy. Od 2009 do 2021 roku Mateusz był leczony w Niemczech. Lataliśmy tam na zabieg, po czym wracaliśmy do domu, do starszego syna Mikołaja. Nie wiem, jak dawaliśmy radę… Mateusz przeszedł kilkanaście operacji serca. Niemieccy lekarze byli zszokowani, że po każdym zabiegu zbierał się tak szybko i że tak dzielnie walczy.
Dlaczego zatem leczenie zostało przerwane?
Mateusz w wieku 11 lat miał wymianę zastawki tętnicy płucnej w Munster. Podczas zabiegu doszło do rozległego zawału lewej komory. Widzieliśmy z mężem, jak nasz syn jest przewożony na blok, gdzie go reanimują. Musiał natychmiast przejść operację ratującą życie. Na następny dzień sprowadzono z innej kliniki specjalistę od naczyń wieńcowych, który przeprowadził kolejny zabieg. Przez jakiś czas syn przebywał w śpiączce. Musieliśmy czekać… Mateusz niesamowicie walczył i na Boże Narodzenie wróciliśmy do domu. Niestety podczas kolejnej kontroli lekarz przekazał, że zawał spowodował bardzo duże zmiany w mięśniu sercowym. Jeszcze wtedy medycy mieli jednak nadzieję, że to nie będzie się pogłębiało. Co pół roku syn miał robiony rezonans. W 2021 roku okazało się, że zmiany są już tak duże, że żadna operacja nie wchodzi już w grę, a jedynym ratunkiem jest przeszczep serca i mechanicznego wspomagania serca.
Mateusz został zakwalifikowany?
Długo czekaliśmy na decyzję lekarzy. Syn został w Polsce zdyskwalifikowany, a w klinice w Giessen poinformowali, że "obce dzieci nie są kwalifikowane do przeszczepu". Wraz ze starszym synem Mikołajem zaczęłam pisać do wszystkich klinik na świecie. Lekarze z Boston Children's Hospital i Brigham and Women Hospital byli w szoku, że syn tyle przeszedł, a teraz nikt nie chce mu pomóc. Tylko oni zdecydowali się zobaczyć Mateusza i zrobić pełną diagnostykę. To było w listopadzie 2022 roku. Po trzech tygodniach od powrotu do domu dr Newburger zadzwoniła do nas i powiedziała, że opracowali plan. Lekarka bezpośrednio zwróciła się do syna: "Będziesz żył. Będziesz mógł wrócić do szkoły, pójść na studia, założyć rodzinę". To było coś niesamowitego, bo Mateusz postanowił nie mieć żadnych planów. W zeszłym roku się załamał. Powtarzał, że nie dożyje do matury: "To już koniec. Umrę tak, jak lekarze mówią. Wszystko powoli będzie się zatrzymywało". Zaprzeczyłam i powiedziałam, że dopóki jest szansa, zrobię wszystko. Znajdę klinikę i lekarzy, którzy mu pomogą. Minęło trochę czasu i on znowu wrócił do tej rozmowy, żebyśmy dali już spokój. Wówczas zwróciłam się do Mateusza: "Gdybyś był w naprawdę kiepskim stanie, gdybyś leżał i wiedzielibyśmy, że nie ma już ratunku, to pozwolilibyśmy ci odejść, ale jest szansa i musimy ją wykorzystać". Od tamtej pory Mateusz się nie poddaje, dzielnie walczy, a nam pozostało tylko zebrać fundusze.
O jakiej kwocie mowa?
Brakuje nam ponad 215 tysięcy złotych.
Może Pani liczyć na pomoc od Państwa?
Wielokrotnie dostawaliśmy pytanie, dlaczego rząd lub NFZ nie zapłaci. Niestety my, rodzice chorych dzieci jesteśmy pozostawieni sami sobie. NFZ powie, że nie mają pieniędzy, a poza tym, że jest pacjentem nierokującym, a przecież on jest mądrym, zdolnym chłopakiem, tylko trzeba mu dać szansę. Kiedy zacznie pracę, też będzie płacić podatki… Otrzymuję 15 złotych zasiłku pielęgnacyjnego, więc o czym my mówimy? Ale to temat na osobny artykuł.
Każdy dzień to walka
Zastanawiam się, czy w tej codziennej walce jest choć odrobina przestrzeni na prozaiczne rzeczy?
Staramy się. Na początku bardzo dużo osób z naszego otoczenia i naszej miejscowości nie wiedziało, że Mateusz jest chory. Nie chcieliśmy o tym mówić, zresztą syn wolał być postrzegany jako w pełni zdrów. Udało mi się wywalczyć, żeby poszedł do zerówki i miał kontakt z rówieśnikami. Był otwarty, rozgadany, uśmiechnięty i naprawdę zjednywał do siebie ludzi. Ponadto musieliśmy się też skupić na starszym synu Mikołaju, żeby nie poczuł się przez nas odrzucony, tylko wiedział, że jest tak samo ważny, jak Mateusz. Próbowaliśmy zachować tę namiastkę normalności, ale niestety czasami przychodziły takie momenty, które to burzyły. Tak było m.in. kiedy Mateusza transportowano śmigłowcem do szpitala w Katowicach. Wcześniej przez trzy dni chodził z bólem w klatce piersiowej, ale cały czas zapewniał, że dobrze się czuje. Jest uparty i ukrywał to przed nami i lekarzami. Niestety jego serce nie wytrzymało i okazało się, że ma stan przedzawałowy. To pokazało nam, że nieustannie musimy czuwać, bo nawet, jak się wydaje, że wszystko jest ok, to serce Mateusza o sobie przypomina.
Wspomniała Pani o zerówce. Czy Mateusz mógł kontynuować edukację?
Wraz z innymi dziećmi chodził do piątej klasy podstawówki, ale z roczną przerwą, bo po skomplikowanej operacji lekarze mu zabronili. Klatka piersiowa musiała się zrosnąć. Natomiast po tym zawale, który przeszedł jako 11-latek, uczęszczanie do szkoły się skończyło. Nie miał siły. Przeszedł na nauczanie indywidualne w domu. To było dla niego trudne.
Mateusz korzystał z pomocy specjalisty?
Mateusz bardzo przeżył tę drugą operację. Długo przebywał na intensywnej terapii i wtedy coś w nim pękło. Miał bardzo smutne oczy, odpowiadał zdawkowo. Zaczęliśmy szukać psychologa. Po 7 miesiącach zaczął odzyskiwać wigor, ale cały czas był pod opieką. Dopiero w zeszłym roku zrezygnował z pomocy specjalisty.
A Pani – skąd czerpała siły?
Szczerze mówiąc, nie wiem. Po prostu nie wiem. Muszę zrobić wszystko, żeby Mateusz żył, bo nie wyobrażamy sobie, żeby mogło być inaczej. Jest naszym słońcem, zmienił nasze życie o 180 stopni. Jest trudno, ale nauczył nas cieszyć się każdym dniem.
Każda złotówka może uratować życie Mateusza. Link do zbiórki - siepomaga.pl/mateusz-chrobak.
Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika.czerniszewska@wbd.com
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Dwunastu małych pacjentów nie otrzymało refundacji leku na SMA. Ich czas się kurczy, a rodzice błagają o pomoc
- Rekordowa wpłata na "najdroższy lek świata" dla Oliwiera z Wadowic. "Zdarzył się cud"
- 32-latka zachorowała na nowotwór dziecięcy. "Błagam was, nie zostawiajcie mnie"
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne