Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.
Cierpienie córki
Dominika Czerniszewska: W nadesłanym przez Panią zgłoszeniu widnieje informacja: "Od 13 lat pełnię swoją najważniejszą i najpiękniejszą rolę życiową. Jestem mamą Jagienki – dziewczynki z niepełnosprawnością ruchową, chorującą na wrodzoną łamliwość kości i niewydolność oddechową". Zastanawiam się, czy podczas ciąży wykryto powyższe schorzenia?
Małgorzata Hursztyn, mama Jagienki: Nie. Ciąża przebiegała prawidłowo. Natomiast pod koniec trzeciego trymestru dziecko niewiele przybierało na wadze, ale lekarze uspokajali mnie, że czasem tak się dzieje. Po porodzie Jagienka otrzymała 10 punktów w skali Apgar, więc zdaniem medyków wszystko było w porządku. Moim nie do końca. Patrząc na córkę, miałam wrażenie, że ona cierpi. Lekarze zaprzeczali, a w drugiej dobie życia Jagienka dostała duszności. Okazało się, że ma zapalenie płuc i trafiła na oddział neonatologii. Tam przeprowadzono jej badania, z których wynikało, że córka urodziła się ze złamaną ręką, więc intuicja mnie nie myliła. Od razu rozpoczęła się diagnostyka i długa, trudna droga, która trwa do dzisiaj.
Walka o życie
Jakie emocje towarzyszyły Pani na początku tej drogi?
To jest chyba porównywalne do traumy po stracie bliskiej osoby. Myślę, że przeszłam przez wszystkie etapy. Na początku nie wierzyłam lekarzom, odrzucałam wstępne diagnozy. Do personelu, który mówił, że coś jest nie tak, czułam dużą niechęć. Łapałam się każdego słowa nadziei, że jednak będzie dobrze. Później miałam stany depresyjne. Po przejściu jeszcze kilku etapów uświadomiłam sobie, że jest, jak jest i muszę działać. Powtarzałam sobie: "Wiem, że to życie będzie wyglądało inaczej, ale to nie oznacza, że nie może być dobre".
Udało się te słowa wprowadzić w życie?
Jagienka od 7 lat jest pod opieką hospicjum domowego łódzkiej Fundacji Gajusz. Pamiętam, że jak lekarka dała mi skierowanie do placówki, to mój świat całkowicie się zawalił. Po pierwsze uważałam, że moje wówczas 5-letnie dziecko tam nie pasuje, a po drugie, że to już koniec walki. Bardzo się broniłam przed tym, by wykonać pierwszy telefon do hospicjum. Niepotrzebnie. To była najlepsza decyzja. Na miejscu otrzymałam fachową pomoc i wsparcie psychologiczne, co było niezwykle ważne w tamtym momencie. Teraz w każdej chwili mogę zadzwonić do lekarzy. Nasze życie nie kręci się już tylko wokół rehabilitacji, szpitali. Zaczęłam zupełnie inaczej na nie patrzeć. Dostrzegłam, że oprócz codziennej walki potrzebna jest względna normalność. Nie możemy tylko czekać na najgorsze, po prostu musimy żyć każdego dnia. Muszę dążyć do własnego rozwoju i spełniania marzeń.
Na początku odsunęła Pani swoje plany i marzenia na drugi plan. Co było tym punktem przełomowym, że zaczęła się Pani spełniać?
Tych punktów było kilka. Pierwszy to, jak wspominałam, kiedy Jagienka trafiła do hospicjum. Kolejne to pobyty w szpitalach. Podczas operacji wydawało się, że stracimy Jagienkę, a kiedy ona do nas wracała, zdałam sobie sprawę, że to ogromny dar. Były też bardzo trudne momenty. Dwa lata temu lekarze w Berlinie nie dawali szans na to, że Jagienka zacznie samodzielnie oddychać. Byłam przy jej ekstubacji i zobaczyłam, jak znów bierze swój pierwszy oddech. To było niesamowicie wzruszające i po raz kolejny jej życie zostało nam podarowane. Każdy dzień, miesiąc, rok wspólnie spędzony jest dla mnie cudem.
Jakie obecnie są rokowania?
Ogólnie mówiąc, są bardzo złe. Jagienka przeszła wiele nieudanych operacji. Początkowo były obwieszczane jako sukces, ale po latach okazywało się, że jest gorzej niż przed zabiegami. Po pół roku, roku dowiadywałam się, że implanty kręgosłupa są do wyjęcia. Najgorsze rokowania są na okres dojrzewania, który teraz u Jagienki się zaczyna, ponieważ jej kręgosłup słabo będzie rósł, więc narządy wewnętrzne nie będą miały gdzie się rozwijać. Największy problem jest z wydolnością oddechową.
"Życia niekoniecznie trzeba mierzyć długością"
Ma Pani siłę do dalszej walki?
Myślę, że moją filozofią życiową jest to, by koncentrować się na tym, co tu i teraz. Tego się nauczyłam przy swoim dziecku. Życia niekoniecznie trzeba mierzyć długością i ilością przeżytych lat, a po prostu chwilami, które są piękne i warte zapamiętania. Ogromną siłę daje mi miłość do córki. Zapewne każdy rodzic mógłby tak powiedzieć, ale uważam, że Jagienka jest dzieckiem wyjątkowym, które ma w sobie mnóstwo radości i energii. Ma też gorsze dni, dylematy i problemy związane z dojrzewaniem. Mimo wszystko ma mnóstwo energii życiowej, pomysłów, jest ciekawa świata i to ona zachęca do przeróżnych działań, jak choćby coroczny udział jako wolontariuszka WOŚP.
Poza tym kryzysy życiowe pokazały mi, że muszę też walczyć o siebie. Bo jeśli sama nie będę miała siły, to nie będę w stanie przekazać jej córce. Uważam, że kobiety potrafią dawać z siebie bardzo dużo, ale u każdego kiedyś ta waleczność i energia się kończą. Jeżeli nie będziemy dbać o to, żeby czerpać ją z zewnątrz, to nie prowadzi do niczego dobrego.
Nie bez przyczyny mówi się, że "szczęśliwa mama to szczęśliwe dziecko".
Zdecydowanie. Wiem, co znaczy żyć w poczuciu, że "mnie już nie ma". Jest dziecko wymagające mnóstwo troski, zaangażowania. Jest dom, a dla mnie nie ma już miejsca. Dlatego zadbałam o swój rozwój osobisty. Udało mi się zapisać na szkolenie i zaczęłam inwestować też w swój czas – czytać książki, wychodzić z domu. To bardzo procentuje. Zbliżam się do "magicznej" czterdziestki i uważam, że to jest ten moment, kiedy kobiety czują swoją siłę. Nie chcą być "schowane", tylko udowadniają, że one też są ważne.
Skoro o rozwoju mowa, czy w Pani życiu jest, choć odrobina przestrzeni na pracę zawodową?
Powiem tak, bardzo o tym marzę. Niestety im Jagienka jest starsza, tym widzę, że jej zdrowie nie zmierza w takim kierunku, abym mogła sobie pozwolić na cały etat. Jeżeli wróciłabym do pracy, to nie mogłabym zadbać o lekarzy, rehabilitację, rzeczy, które są niezbędne dla funkcjonowania córki. Dlatego, patrząc na swoje doświadczenia życiowe i na to, jak wiele matek się do mnie odzywa, założyłam bloga. Jest bardzo duże zapotrzebowanie na to, by kobiety się wspierały i wiedziały, że każda z nas ma prawo do szukania swojej drogi. Zamierzam je wspierać w przestrzeni internetowej, prowadząc bloga, Facebooka i Instagrama.
Potwierdza to wpis na blogu: "Moją misją jest wsparcie osób, które zmagają się w swoim życiu ze szczególnymi trudnościami, poszukują inspiracji i motywacji do działania, a także chcą odnaleźć radość w codziennym życiu".
Myślę, że z natury jestem osobą, która lubi opiekować się innymi. Często ludzie zgłaszali się do mnie ze swoimi problemami. W pewnym momencie było ich tak dużo, że nie miałam czasu, by z każdym porozmawiać, przez co miałam poczucie winy. Osoby, które ze mną rozmawiały, często były podbudowane i zaczynały wierzyć, że poczucie szczęścia jest w ich rękach. Wówczas zdałam sobie sprawę, że założenie bloga będzie najlepszą formą, by odpowiedzieć na nurtujące pytania i pokazać, że życie z dzieckiem z niepełnosprawnościami też może być piękne i można z niego bardzo dużo czerpać. Czasami mam wrażenie, że nawet więcej, niż jak nie ma się aż tak poważnych problemów. Oczywiście nikt nie jest wolny od trudności, nie należy ich także porównywać, ale każdy czasem potrzebuje, by ktoś powiedział: "Damy radę!".
To prawda. Myślę, że takie wsparcie działa terapeutycznie.
Mam różne doświadczenia z psychoterapeutami. W Fundacji Gajusz faktycznie otrzymałam fachową pomoc, ale wcześniej, w jednym ze szpitali trafiłam na terapeutkę, która cały czas powtarzała: "Będzie dobrze, będzie dobrze". To był okres, kiedy nie mogłam oswoić się, z tym że Jagienka jest chora. Co chwilę słyszałam różne diagnozy, że córka nie przeżyje nawet kilku miesięcy, będzie niepełnosprawna intelektualnie, a z ust obcej pani słyszałam, że wszystko się ułoży. To mnie bardzo irytowało. Miałam wrażenie, że ta osoba kompletnie nie wie, co ja czuję, co przeżywam. Dlatego moim zdaniem nikt lepiej nie zrozumie kobiety niż druga kobieta, która jest w podobnej sytuacji. Pomiędzy rodzicami, którzy zmagają się z chorobą dziecka, tworzy się niesamowita nić porozumienia. Doskonale wiedzą, co takie osoby przechodzą i czują.
Wspomniała Pani, że stara się żyć "tu i teraz", a myśli Pani o przyszłości?
Na pewno chcę rozwijać bloga, ale od dłuższego czasu myślę też o książce. Chciałbym opisać nasze doświadczenia. Mam wiele różnych historii i opowieści, które mogły zainspirować i pomóc osobom, które zmagają się z podobnymi trudnościami albo tym, którzy w swoim otoczeniu mają rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Takich osób jest wiele, a nie zawsze wiedzą, jak się zachować w tej sytuacji. Poza tym może będę miała okazję uczestniczyć w warsztatach w Łodzi. Są one przeznaczone dla osób związanych z teatrem, które angażują niepełnosprawnych. Na miejscu miałabym okazję podzielić się swoimi odczuciami i kompetencjami. Chciałabym pójść w tym kierunku i wykorzystywać doświadczenie, które los mi dał i z którym już się oswoiłam. Chcę tę niepełnosprawność przybliżać i pokazać, że można czerpać z życia pełnymi garściami. Myślę, że byłoby to z korzyścią zarówno dla rodzin, jak i dzieci z niepełnosprawnościami, które często są samotne, zagubione i widzą nieszczęśliwe matki. Zależy mi na tym, by motywować do zadbania o siebie, o swoje samopoczucie, siły oraz przypominać o tym, jak ważne jest, by zaopiekować się sobą - medytować, złapać głęboki oddech w trudnych momentach, próbować odespać ciężką noc. Pamiętajmy, że po złych chwilach są lepsze, bo wszystko dąży do równowagi. I każdy z nas ma tylko jedno życie, które już trwa.
Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika_czerniszewska@discovery.com
Zobacz reportaż programu Uwaga! TVN o Jagience, która jest podopieczną Fundacji TVN.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Założyła hospicjum perinatalne. Okrzyknięto ją "zielonogórskim aniołem"
- Dr Paweł Grabowski buduje hospicjum. "Możemy zmieniać rzeczywistość na lepszą"
- "Siła jest kobietą". Od 11 lat odczarowuje hospicjum: "To nie umieralnia!"
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: Fundacja Gajusz