"Siła jest kobietą". Jej córeczka urodziła się bez ucha. "Wewnętrznie wciąż się obwiniam"

Klaudia Mączka-Rzewuska
Zuzia urodziła się bez ucha
Źródło: Archiwum prywatne
Ciąża Klaudii Mączki-Rzewuskiej przebiegała podręcznikowo. Nic nie wskazywało na to, że jej córka przyjdzie na świat... bez ucha. Rozpoczęła się walka, by dziewczynka mogła odbierać świat pełnią zmysłów. - Nikt nie potrafił odpowiedzieć mi na pytanie: Co dolega mojej córce? - mówi w cyklu "Siła jest kobietą".

Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.

Klaudia Mączka-Rzewuska jest mamą dwóch córek - Zuzi i Anastazji. Dzięki pierwszej z nich zaczęła pokazywać swoje prace i stworzyła kampanię "Rysuję, by Zuzia mogła słyszeć". Dziś pomaga innym dzieciom i prężnie rozwija firmę Minimal Line. Jej rysunki pokochała cała Polska.

Zobacz wideo: Chore dzieci

Chore dzieci

Źródło: Dzień Dobry TVN
Operacja serca w łonie matki
Operacja serca w łonie matki
Badanie USG u dzieci
Badanie USG u dzieci
Dzięki polskim lekarzom zrobił swój pierwszy krok
Dzięki polskim lekarzom zrobił swój pierwszy krok
Polski lekarz od lat pomaga w Rwandzie
Polski lekarz od lat pomaga w Rwandzie
Omikron u dzieci
Omikron u dzieci
Uwaga! TVN: "Choroba pojawiła się z dnia na dzień". WOŚP gra na rzecz okulistyki dziecięcej
Uwaga! TVN: "Choroba pojawiła się z dnia na dzień". WOŚP gra na rzecz okulistyki dziecięcej
Siła dobrych ludzi
Siła dobrych ludzi
Protonoterpia w leczeniu dzieci w Polsce
Protonoterpia w leczeniu dzieci w Polsce

Wpisywałam do wyszukiwarki: "Moje dziecko nie ma ucha"

Dominika Czerniszewska, dziendobry.tvn.pl: Powróćmy do narodzin Zuzi…

Klaudia Mączka-Rzewuska, ilustratorka: Z mężem zdecydowaliśmy się na poród rodzinny. Byliśmy pewni, że dziecko urodzi się zdrowe. Pobędę w szpitalu dwa dni, po czym wrócimy z maluchem do domu. Tak się jednak nie stało. Zuzia urodziła się bez ucha. Wtedy nie nazwano tego żadną wadą, a po prostu lekarze powiedzieli: "Państwa córka nie ma ucha". Nie wiedziałam, co się dzieje. Zabrano naszą córkę na mierzenie, ważenie, zaczęto przy nas liczyć jej palce u rąk i stóp. Nigdy tego nie zapomnimy: "1,2,3…". To jest dożywotnia trauma dla nas obojga. Wzięto ją na kolejne badania: USG mózgu, brzuszka, by sprawdzić, czy wszystko jest w porządku. Podobno często jest tak, że gdy dzieci rodzą się bez kończyny czy ośrodka słuchowego, tak jak w przypadku Zuzi, może być nie do końca wykształcone serduszko, pojawiają inne wady wrodzone, których po prostu nie zauważono podczas prowadzenia ciąży.

Ciąża i poród przebiegały prawidłowo. Poznali państwo przyczynę wady Zuzi?

Do dzisiaj niestety nie. W ciąży bardzo o siebie dbałam. Żadne używki nie wchodziły w grę. Natomiast w pierwszym trymestrze dopadło mnie okropne przeziębienie. Przez dwa tygodnie utrzymywała się temperatura sięgająca 39 stopni. Żaden z lekarzy nie zdecydował się na podanie antybiotyku. Tę infekcję przechodziłam w domu z naturalnymi produktami. Najprawdopodobniej to jest przyczyną niewykształcenia się małżowiny usznej i ośrodka słuchowego u Zuzi.

W jednym z postów napisała pani, że czuje się winna…

Bardzo. Dlatego że mogłam być zdrowa, a byłam chora. My kobiety, ale mężczyźni również, zawsze mamy gdzieś z tyłu głowy: "Co by było, gdybym się nie przeziębiła?", "Czy dziecko urodziłoby się zdrowe?", "A może to w ogóle nie miało wpływu?". Wewnętrznie wciąż się obwiniam.

Korzystała pani z pomocy terapeuty, by wyzbyć się czarnych myśli?

Od razu po porodzie Zuzi udałam się do terapeuty. Okazało się, że to wcale nie jest takie proste, jak sobie z mężem wyobrażaliśmy. Gdy przyszła na świat, myśleliśmy, że zrobimy jej operację plastyczną za 30-50 tys. złotych i wszystko się ułoży. Wówczas nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, że słuch jest jednym z najważniejszych zmysłów, a niesłyszenie wiąże się z lawiną różnych powiązań w rozwoju dziecka. To było dla nas dużym zaskoczeniem.

Co było dalej?

Nikt nie potrafił odpowiedzieć mi na pytanie: "Co dolega mojej córce?". Zaczęłam więc szperać w Internecie, wpisywałam do wyszukiwarki: "Moje dziecko nie ma ucha". I tak dowiedziałam się, że prawdopodobnie to mikrocja i atrezja. Zuzia ma szczątkową małżowinę uszną, która nie jest wykształcona. Jest to kawałek płatka ucha. Natomiast ośrodek słuchowy, czyli cały ślimak jest uszkodzony. To nie jest znana wada wrodzona.

Ze szpitala zostałam wypisana ze wskazaniem, by udać się do pediatry i otolaryngologa. Specjaliści pokierowali mnie do Światowego Centrum Słuchu w Kajetanach. Okazało się, że będę czekała na wizytę 9 miesięcy, więc z mężem na własną rękę zaczęliśmy szukać prywatnych wizyt. Dowiedzieliśmy się, na czym dokładnie polega ta wada oraz czy możemy naszemu dziecku pomóc odzyskać słuch. Były to dla nas wstrząsające informacje.

Mogłaby je pani przytoczyć?

Jeśli lekarze w Polsce, zdecydują się otworzyć kanał słuchowy lub spróbują go usprawnić, to nasze dziecko może szczątkowo słyszeć po 5. roku życia. Ponieważ Zuzia nie ma tylko zatkanego kanału słuchowego małżowiny, lecz jej ośrodek słuchu jest upośledzony. Tak brzmiała pierwsza wersja. Później okazało się, że dopiero po 12. roku życia lekarze mogliby przeprowadzić operację, która jest wieloetapowa. W Polsce rozpoczyna się od trzech, a kończy na 12 zabiegach. Od początku z mężem podkreślaliśmy, że to nie chodzi o wygląd Zuzi, a jej zdrowie. Oczywiście, na pewno komfort psychiczny osób z brakiem małżowiny lub inną deformacją w wieku dojrzewania jest inny, ale wtedy nie myśleliśmy o tym. Zależało nam na tym, aby nasze dziecko słyszało w 100 proc. i mogło się rozwijać jak jej rówieśnicy. Tym bardziej że drugie ucho Zuzi też nie jest w pełni zdrowe. Przytyka się i czyszczone jest chirurgicznie.

Jak wada wpłynęła na rozwój Zuzi?

Jest głucha. Na prawą stronę nic nie słyszy, a lewym uchem odbiera zdeformowane dźwięki. Dlatego ciężko jej zlokalizować źródło odgłosu. Natomiast zdobyliśmy aparacik kostny, który został sprowadzony ze Stanów Zjednoczonych i on jej pomaga. Dzięki mojemu zaparciu i licznych rehabilitacjach w różnych placówkach, Zuzia mówi i to całkiem ładnie.

Klaudia Mączka-Rzewuska, ilustratorka
Klaudia Mączka-Rzewuska, ilustratorka
Źródło: Archiwum prywatne

Oprócz tego, że córka ma mikrocję i atrezję to pojawiły się typowe dla tej wady problemy z sercem. Na szczęście to nic groźnego. Natomiast ma podejrzenie fakomatozy. Zuzia ma na całym ciele plamy, które wybarwiają się na brązowo i biało. Jest pod stałą diagnozą Instytutu Matki i Dziecka. W Stanach Zjednoczonych będzie miała robioną biposję, żebyśmy wiedzieli, czy jest to związane z ośrodkiem układu nerwowego.

Wspomniała pani o Stanach Zjednoczonych. Co stało za podjęciem decyzji, by leczyć Zuzię za granicą?

Znalazłam liczne informacje na grupie "Mikrocja - grupa wsparcia". Przeczytałam pierwszy, drugi, piętnasty wątek i okazało się, ze w Polsce jest bardzo mała świadomość na temat mikrocji. Tak naprawdę tylko kilku specjalistów się tym zajmuje. Tak jak wspomniałam - największym problemem jest to, że trzeba czekać, aż dziecko ukończy 12. rok życia, by mogło przejść kilkunastoetapową operację. Napisałam do kilku specjalistów z Holandii i Niemczech, ale oni również stosują tę samą metodę. Nam zależało na tym, aby odtworzyć kanał słuchowy lub wszczepić implant oraz zrobić małżowinę uszną podczas jednego zabiegu. Na grupie "Mikrocja" odkryłam osobę, która jest w stanie to zrobić. Był to dr Youssef Tahiri, chirurg plastyczny ze Stanów Zjednoczonych, który operuje wraz z otolaryngologiem dr. Josephem Robersonem. Podczas jednej operacji wykonują plastykę ucha, otwierają kanały słuchowe, rekonstruują lub wszczepiają implant. Napisałam do specjalisty za pośrednictwem Instagrama i okazało się, że otrzymamy pomoc. Ponadto razem z grupą liczącą 60 "Mikrocjan", udało nam się w 2019 roku zorganizować konferencję, na którą przyleciał dr Tahirize. Przybyło na nią wielu medyków z Polski, a Zuzia przeszła wówczas pierwszą konsultację u specjalisty.

Walka o zdrowie Zuzi

Widziałam, że zorganizowała pani kampanię rysunkową, by zebrać fundusze na zabieg.

Otwierając zbiórkę, pomyślałam, że nie jestem osobą, która nie ma co dać dzieciom do jedzenia. Tylko że nie mam pół miliona na operację, a nie mogę dostać kredytu. Postanowiłam, że muszę w jakiś sposób w krótkim czasie zarobić pieniądze na operację córki. Tylko jak pozyskać pół miliona w 2 lata? Długo dochodziłam do tego, co to będzie. Najpierw był pomysł, że będziemy robić lemoniady, pikniki dla mam. Natomiast pewnego dnia poznałam dwie niezwykle przedsiębiorcze dziewczyny: Monikę oraz Ewelinę, które zorganizowały kampanię na Dzień Dziecka dla Zuzi. Oddały dochód z weekendowej sprzedaży swoich produktów. Później na mojej drodze pojawiły się Asia i Ewa z fundacji Project Dignify, które doradziły mi, żebym spróbowała w inny sposób pozyskać środki. Dopytywały, co potrafię, co lubię robić. "Słuchajcie, jestem architektem, ale bardzo słabo zarabiam. Próbuję zrealizować wiele zleceń, ale ich jest za dużo jak na jedną osobę" – odpowiedziałam, po czym dodałam, że lubię rysować. Chciały zobaczyć moje prace, ale nie zamierzałam ich pokazać. Mój sposób rysowania nie był chwalony w szkole rysunku oraz na studiach. Po prostu się nie podobał. Mimo wszystko namówiły mnie. "Klaudia to jest niesamowite. Ten minimalizm jest świetny. Wystaw to na licytację dla Zuzi" - odparły. Tak też zrobiłam. Wystawiłam swój rysunek za 10 zł, a sprzedał się za 1000 zł. Nie dowierzałam. Później wystawiałam drugi, trzeci, piąty, dziesiąty i osiągały naprawdę zawrotne kwoty. Wtedy postanowiłam, że zacznę pokazywać swoje prace na Instagramie. Wzbudziły spore zainteresowanie wśród influencerów i wielu marek, które chciały ze mną współpracować wspierając tym samym zbiórkę dla Zuzi. Rozpoczęła się lawina tworzenia rysunków, a kampanię nazwałam - "Rysuję, by Zuzia mogła słyszeć".

Dzięki kreatywnej i zarazem pięknej kampanii szybko osiągnęła pani cel.

To prawda, ale niestety z przyczyn zdrowotnych lekarz przesunął operację ze stycznia br. na marzec. Jesteśmy jednak dobrej myśli i 27 lutego wylatujemy do Stanów Zjednoczonych. To wszystko dzięki samozaparciu i ogromnej pomocy, którą otrzymałam od swoich obserwujących, influencerów i przyjaciół. Docenili oni, że w taki sposób zbieram pieniądze, a nie mówię tylko: "Wpłaćcie". Mój komunikat brzmiał: "Wpłać dowolną kwotę na zbiórkę, a ja chętnie dla ciebie coś narysuję". Podkreślałam, że zbierając pieniądze, daję coś od siebie, a nie wyciągam tylko rękę. Wiedziałam, że są przecież inne dzieci, które bardziej potrzebują tej pomocy niż Zuzia.

Moja kampania rysunkowa na tyle się rozwinęła, że zaczęłam wspierać innych. Zebraliśmy już 100 tys. na drugie dziecko, więc to jest piękne. Klienci wracają do mnie z informacją zwrotną, że bardzo im się podoba ta inicjatywa. Często się zawstydzam, gdy ktoś do mnie pisze: "Pani Klaudio mam już od pani trzy obrazy, proszę o kolejny i zamawiam też dla siostry". Być częścią obrazów, które tworzę, cząstką w domach ludzi – to jest niesamowite.

Zastanawiam się, czy pani w ogóle śpi?

Czasu nie mam w ogóle (śmiech). Jestem jednoosobową działalnością gospodarczą. Swoją firmę nazwałam Minimal Line. Chrzestny Zuzi pomagał mi pakować produkty. Muszę przyznać, że jest naprawdę ciężko. Gdy zbierałam pieniądze na operację, potrafiłam cały dzień zajmować się Zuzią, a potem do 3 w nocy rysować. Wiedziałam jednak, że robię to dla najważniejszej osoby na świecie. By córka mogła odbierać świat pełnią zmysłów.

Po powrocie ze Stanów chciałabym zatrudnić kogoś, kto pomógłby mi, chociażby przy pracy w magazynie. Nie odeszłam też od architektury i staram się wykonywać dwa zlecenia miesięcznie. Traktuję to jako hobby, sprawia mi przyjemność. Ponadto nie spodziewałam się, że moje dziecko przez to, że urodziło się z wrodzoną wadą, tak bardzo otworzy mnie na świat i zmieni moje życie.

Zobacz wideo: Walka o lepsze życie

Walka o lepsze życie
Mistrzyni świata w taekwondo o sportowej karierze i trudnym dzieciństwie
Źródło: Dzień Dobry TVN

Napisała pani: "Myślę już nie tylko o Zuzi, ale o całej naszej rodzinie. (…) Zapomnieliśmy z Emilem o sobie nawzajem i skupiliśmy się tylko na Zuzi. Teraz musimy naprawiać tę relację". Choroba dziecka wystawia na próbę wiele związków. Czy udało się państwu odbudować małżeństwo?

Relacja z mężem bardzo mocno ucierpiała przez to, że w pełni poświęciłam się Zuzi i kampanii. Wiedziałam, że nie mogę zbierać pieniędzy przez 10 lat, tylko najważniejsze jest tu i teraz. Nie tak dawno rozpoczęliśmy terapię małżeńską i jest już naprawdę dużo lepiej. Mamy za sobą bardzo ciężki czas. Najpierw Zuzia urodziła się z wadą, a później do 25. tygodnia ciąży żyliśmy z przekonaniem, że nasza druga córka będzie miała zespół Downa. Jednak lekarz w trzecim trymestrze wykluczył chorobę, ale ciężko podważyć jest badania DNA, które zazwyczaj się nie mylą. Jadąc na porodówkę, miałam z tyłu głowy, że Anastazja może nie urodzić się zdrowa. To był 2020 rok, dopiero co wybuchła pandemia, więc musiałam rodzić sama, bez męża. Na szczęście córka przyszła na świat w pełni zdrowa.

Później moi rodzice ze względu na swój stan zdrowia musieli się do nas przeprowadzić, więc to też wpłynęło na moją relację z mężem. Mój tato zmarł, a mama została u nas. Zachorowała na miażdżycę. Bardzo ciężko. Do tego stopnia, że na zmianę z mężem musiałam się nią opiekować. Prawie amputowali jej nogę, była bliska śmierci, więc to też było mocne przeżycie. Wtedy miałam już firmę i na szczęście mogłam się nią zaopiekować. Udało się.

Skąd czerpała pani siłę do walki?

Z reguły jestem bardzo silną kobietą. To nie jest tak, że oczekuję, że ktoś mi pomoże. Raczej realizuję pomysły, które przychodzą mi do głowy. Czasami są mniej trafione, a czasami bardziej. Chyba ta ogromna miłość do dzieci mnie napędza. To jest najcudowniejsze uczucie, jakie w życiu przeżyłam i poczułam. Macierzyństwo dodaje mi moce.

Nigdy nie chciałam pokazywać w sieci: "Zobaczcie, moja Zuzia jest taka biedna. Ona jest głucha, płacze", tylko ona dzisiaj powiedziała: "Mama". Tyle ją rehabilituję i tyle o nią walczę. Zrobię wszystko, by słyszała. Wydaje mi się, że to ludzi mobilizowało. Że nie pokazywałam jej pod aparaturą, rurkami czy jak leży w szpitalu. Oczywiście zdarzało mi się ukazywać słabsze chwile, ale nie wyciągać ich na pierwszą kartę. Na szczęście rok 2022 jest na razie świetny. Rozpoczął się cudownie i już jest drugi miesiąc. Mam nadzieję, że ta dobra passa będzie trwała. Proszę trzymajcie za nas kciuki podczas pobytu w Kalifornii. Operacja już 2 marca.

Trzymamy!

Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika_czerniszewska@discovery.com

Zobacz też:

Autor: Dominika Czerniszewska

Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Ostatnia wizyta Tomasza Komendy w Dzień Dobry TVN. Cieszył się, że zostanie ojcem

Ostatnia wizyta Tomasza Komendy w Dzień Dobry TVN. Cieszył się, że zostanie ojcem

Znamy przyczynę śmierci Tomasza Komendy. "Walczył od pewnego czasu"

Znamy przyczynę śmierci Tomasza Komendy. "Walczył od pewnego czasu"

Jak zrobić domowy ogródek z resztek warzyw? To prostsze niż myślisz

Jak zrobić domowy ogródek z resztek warzyw? To prostsze niż myślisz

Od dzieciństwa zmagał się z drżeniem rąk. "Przez 18 lat tak żyłem"

Od dzieciństwa zmagał się z drżeniem rąk. "Przez 18 lat tak żyłem"

Ralph Kamiński o współpracy z Eweliną Adamską-Porczyk. "Dwa miesiące zbierałem się, żeby do niej zadzwonić"

Ralph Kamiński o współpracy z Eweliną Adamską-Porczyk. "Dwa miesiące zbierałem się, żeby do niej zadzwonić"

Czy oglądanie filmów dla dorosłych przez nastolatków to grzech? "Każdy dojrzewa w indywidualnym tempie"

Czy oglądanie filmów dla dorosłych przez nastolatków to grzech? "Każdy dojrzewa w indywidualnym tempie"

Mieszkanie razem czy osobno - co jest lepsze dla związku? Psycholog radzi

Mieszkanie razem czy osobno - co jest lepsze dla związku? Psycholog radzi

Julia Wieniawa zdecydowała się na szczere wyznanie. "Usiadłam i rozpłakałam się"

Julia Wieniawa zdecydowała się na szczere wyznanie. "Usiadłam i rozpłakałam się"

Olivier Janiak miał okazję poznać Brada Pitta, Johnny'ego Deppa i Leonardo DiCaprio

Olivier Janiak miał okazję poznać Brada Pitta, Johnny'ego Deppa i Leonardo DiCaprio

Tomasz Komenda nie żyje. Mężczyzna zmarł w wieku 46 lat

Tomasz Komenda nie żyje. Mężczyzna zmarł w wieku 46 lat