Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.
Nowotwór złośliwy szyjki macicy z przerzutami
Dominika Czerniszewska: Powróćmy do momentu diagnozy.
Sylwia, twórczyni "Na chemii": Miałam wtedy 31 lat. Pracowałam jako elektroradiolog na oddziale onkologii w Gliwicach. To był moment, kiedy wraz z mężem zaczęliśmy myśleć o powiększeniu rodziny. O swoich planach powiedziałam lekarzowi. Podczas USG zauważył zmianę, więc skierował mnie na rezonans magnetyczny, by to zweryfikować. Okazało się, że mam guza wielkości pięciu centymetrów w okolicach szyjki macicy. Był to nowotwór neuroendokrynny z przerzutami do węzłów chłonnych. Podczas kolejnego badania wyszło, że współczynnik, który mówi o tym, jak szybko namnażają się komórki nowotworowe, jest na poziomie 99,8%. W praktyce oznaczało to, że trzeba pilnie podjąć radykalne leczenie.
Miała Pani, choć chwilę, by się oswoić z "nową sytuacją"?
Miałam niepełny tydzień na podjęcie decyzji, więc postarałam się maksymalnie go wykorzystać. Konsultowałam się z różnymi lekarzami. Niektórzy twierdzili, że można zostawić jajniki. Natomiast większość mówiła, że nowotwór jest na tyle złośliwy, że komórki rakowe są zarówno w macicy, jak i jajnikach. Było mi bardzo trudno poukładać sobie to wszystko w głowie, zwłaszcza że chciałam zostać mamą. Zdecydowałam się jednak usunąć i macicę, i jajniki.
Trudno sobie wyobrazić, przez co Pani przechodziła.
Do tej pory nie jest mi z tym łatwo, ale cały czas nad tym pracuję. Uczęszczam na psychoterapię, bo jednak życie po leczeniu onkologicznym się zmienia i trzeba pogodzić się z tym, że nie można mieć biologicznych dzieci. Dopóki mamy możliwość decydowania o tym, czy chcemy mieć potomstwo, czy nie, jest komfortowo. Gorzej, gdy nie mamy na to wpływu, bo pojawia się rak.
Jak przebiegało leczenie onkologiczne?
Trwało od czerwca do lutego. Najpierw podano mi chemioterapię. Później, kiedy guz zaczął się zmniejszać, przeprowadzono operację usunięcia macicy z przydatkami i węzłami chłonnymi. Następnie była brachyterapia i na samym końcu radioterapia. Było to bardzo intensywne leczenie.
Czy Pani zawód był w tym przypadku pomocny, czy wręcz przeciwnie – okazał się wrogiem?
Powiem tak, czasami niewiedza jest błogosławieństwem. Jako elektroradiolog doskonale wiedziałam, jak wygląda leczenie onkologiczne. Kiedy zobaczyłam swojego guza, miałam świadomość tego, gdzie on się znajduje i co mnie czeka. To było trudne. Z drugiej strony, można pomyśleć, że osobie pracującej na oddziale onkologicznym jest łatwiej. Bo jednak to jej środowisko. Natomiast kontakt z pacjentami paliatywnymi, których leczyliśmy już tylko przeciwbólowo, nie do końca dobrze wpływał na mój stan psychiczny.
Rozważała Pani zwolnienie lekarskie?
Otrzymałam je już na początku leczenia. W końcu musiałam z niego skorzystać. Po pierwsze, bo tak jak wspominałam, miałam bardzo intensywne leczenie, więc fizycznie nie dałabym rady pracować, a po drugie ze względu na to, by nie myśleć tylko o onkologii.
Swoją chorobę przekuła w pomoc
Co Pani pomagało w tych trudnych momentach?
Wydaje mi, że dużo dało mi to, że wpadłam na pomysł, by publikować na YouTube swoją drogę leczenia. Założyłam kanał "Na chemii" i tam pokazywałam zarówno perspektywę pacjenta onkologicznego, jak i personelu medycznego. Przedstawiałam informacje, dawałam rady osobom, które dopiero, co się dowiedziały, że chorują.
Jak zrodził się ten pomysł?
Jeszcze przed chorobą zrobiłam kurs montażu filmu. Widziałam, jak pacjenci są zagubieni i proste komendy - przez stres czy trudne pojęcia medyczne - do nich nie docierają. Wymyśliłam, więc że będę nagrywać krótkie filmy instruktażowe z zakresu diagnostyki czy badań. Natomiast zaraz po tym, jak opublikowałam nagranie o rezonansie magnetycznym, dostałam diagnozę. Od razu pomyślałam o tym, że chcę pokazać, że można – raz lepiej, raz gorzej – przejść tę chorobę. Ten kanał przetrwał do dzisiaj. Teraz jest bardziej lifestylowy, ale cały czas mówię o profilaktyce i staram się zachęcać kobiety do tego, by badały się regularnie, żeby robiły cytologię, mammografię i USG piersi. By o siebie dbały, ponieważ mamy mnóstwo takich przypadków, że przychodzą do nas pacjentki, które często przez nadmiar obowiązków odkładały wizyty na drugi plan.
Publikując swoją historię nowotworową, nie bała się Pani, że coś może pójść nie tak?
Trzymałam się myśli, że dobrze przejdę leczenie. Oczywiście były różne momenty, ale cały czas wierzyłam w to, że wyzdrowieję. Nieustannie nad tym pracowałam. Poprzez nagrania chciałam dać tę nadzieję innym pacjentom i udowodnić, że wszystko jest do przeżycia i warto walczyć o to, co najważniejsze, czyli zdrowie. Okazało się, że te filmy są bardzo potrzebne. Do tej pory te o tematyce onkologicznej są najczęściej oglądane. Powiem szczerze, że pacjenta onkologicznego zazwyczaj w filmach, programach telewizyjnych czy internecie przedstawia się w jeden sposób – jako osobę umierającą, wychudzoną, bez chęci do życia. W większości produkcjach postać z rakiem umiera. Z kolei, gdy przejdziemy się korytarzem oddziału onkologicznego, to obok tych pacjentów w ciężkim stanie, są też ci, co się śmieją, wygłupiają. Są pacjentki, które zawsze mają piękny makijaż, noszą kolorowe turbany, a nawet takie, które w trakcie chemioterapii jeżdżą na wycieczki, więc ta choroba ma również takie oblicze. Natomiast, jeśli widzimy wyłącznie obraz konającego pacjenta, to zakładamy, że w naszym przypadku też tak będzie. Dlatego moim celem jest pokazywanie, że ta choroba ma różne twarze. Po pierwsze, że można z niej wyjść, a po drugie, że samo leczenie też można przejść. Znałam pacjentów, którzy mieli bardzo złe rokowania, a żyli latami.
Eksperci jak mantrę powtarzają, że jeśli dbamy o nasze zdrowie psychiczne i pozytywne nastawienie, pomagamy organizmowi pokonać chorobę.
Oczywiście, że tak jest. Zawsze przytaczam pacjentkom historię, którą opowiedziała mi pani doktor - człowiek jest tak skonstruowany, że w momencie, kiedy ma silną biegunkę i pojawia się zagrożenie, np. lew, który chce nas zaatakować, to nasz organizm jest w stanie zablokować biegunkę i skupić wszystkie siły, żeby uciec przed niebezpieczeństwem. Tę sytuację można przenieść na życie pacjentów onkologicznych. Wiem, że łatwo powiedzieć, żeby pacjent pracował ze sobą i swoją głową, ale on faktycznie musi całą energię skupić w wyzdrowienie. Jeżeli podczas leczenia będziemy permanentnie się stresować, żyli w strachu, to organizm nie będzie się regenerował. To bardzo ważne, żeby pacjenci uwierzyli w to, że lekarze zrobią wszystko, co w ich mocy, ale oni też muszą włożyć w to pewien wkład.
Przeglądając komentarze pod postami i nagraniami widać, że pomaga Pani wielu kobietom. Otrzymują one porządną dawkę wiedzy i porad. Zastanawiam się, czy Pani skrzynka prywatna też jest pełna?
Dostaję bardzo dużo wiadomości. Do tego stopnia, że czasami nie jestem w stanie na wszystkie odpowiadać, tym bardziej że po chemioterapii mam niedowład w palcach, więc dla mnie pisanie jest w ogóle trudne. Pacjentki i pacjenci pytają się o przeróżne rzeczy – jak wygląda dane badanie i jak się do niego przygotować, co jeść w trakcie chemioterapii, jak sobie poradzić z chorobą. Czasami pojawiają się bardziej intymne pytania. Niektóre pacjentki wstydzą się zapytać lekarza, więc piszą do mnie. Tak jak rozmawiałyśmy, rak jest smutnym tematem, a najlepiej "sprzedaje się" to, co wesołe i śmieszne, więc czasami nie mogę znaleźć potrzebnych informacji w mediach, nie mają kogo zapytać. Dostęp do dietetyka czy psychologa w szpitalu też nie jest wcale taki łatwy. Jako pracownik onkologii i pacjentka mogłam porozmawiać z panią psycholog raz w miesiącu. Umówmy się, w trakcie choroby nowotworowej tak rzadkie spotkania nic nie dają. Mam nadzieję, że teraz jest inaczej.
W idealnym świecie powinny być one przynajmniej raz w tygodniu.
Dokładnie, więc nic dziwnego, że pacjent jest samotny i wystraszony. Znalazł się w nowej sytuacji, jego życie zostało zagrożone. Dlatego pamiętajmy, że taka osoba może zamknąć się w sobie, być nieuprzejma, bo jest po prostu zagubiona. Służba zdrowia robi wszystko, co może, ale personelu jest po prostu za mało. Z drugiej strony lekarz nie ma aż tyle czasu dla pacjenta, nie dlatego że nie chce się nim zająć, a dlatego że tonie w "papierologii" i biurokracji. Może pani sama zauważyła, że czasami medyk krócej tłumaczy, niż później widzimy w systemie, na wypisie, recepcie. W przypadku pacjentów onkologicznych jest jeszcze więcej rzeczy do uzupełnienia. Dlatego pacjentkom i pacjentom staram się odpowiadać zarówno od strony medycznej, jak i prywatnej - tak prosto, szczerze, co mi pomogło.
Skoro o wsparciu psychologicznym mowa nie zapomnijmy, że z chorobą nowotworową mierzy się nie tylko pacjent, lecz cała jego rodzina.
Tak, choruje cała rodzina i czasami ona bardziej to przeżywa niż sam pacjent. Dlatego najbliżsi również powinni być otoczeni opieką. Oni naprawdę nie wiedzą, co powiedzieć. Jak miałam raka, a ktoś mi mówił: "Będzie dobrze", to ja na to: "Jakie dobrze? Dobrze to już było". Myślę, że wielu chorujących ma podobne podejście, a z drugiej strony osoba, która nie jest przeszkolona, a znalazła się w takiej sytuacji, np. choruje jej mama, to nie wie, jak ma się zachować. Pierwsze, co przychodzi, to pocieszanie, a pacjenci mogą różnie na to reagować. Niektórzy potrzebują tylko obecności drugiego człowieka.
A jak się Pani obecnie czuje?
Na razie bardzo dobrze, dziękuję. Już trochę czasu minęło od leczenia, więc w miarę poukładałam życie na nowo. Myślę, że powiedzenie "pokonałam raka" byłoby stwierdzeniem nad wyraz. Nie lubię tego popularnego sformułowania, bo jednak jest to choroba przewlekła, ale czuję, że jestem zdrowa i mam nadzieję, że rak już nie wróci.
Wspomniała Pani, że życie po chorobie nowotworowej się zmienia. Która płaszczyzna najbardziej?
W moim przypadku w zasadzie wszystko się zmieniło. Odeszłam z pracy w szpitalu i skupiłam się na działalności w mediach społecznościowych. Założyłam dwa sklepy medyczne "Na chemii" – o tej samej nazwie, co kanał - dla pacjentek onkologicznych m.in. z perukami, protezami piersi. Ich wyjątkowość polega na tym, że mamy czas dla tych kobiet. Mogą poczuć się swobodnie i intymnie. To bardzo ważne, bo pamiętam, jak sama wybierałam perukę, a pan obok stomię. Krępowało mnie to i wtedy narodziła się myśl, że chciałabym, żeby były miejsca dla kobiet, w których dobrze się czują w momencie, kiedy wypadają im włosy.
Natomiast dalej mierzę się z różnymi problemami zdrowotnymi. Po leczeniu onkologicznym mam między innymi obrzęk limfatyczny kończyn dolnych, który czasami utrudnia mi życie. Noga jest spuchnięta, obolała, a skóra naciągnięta. Mam bliznę zewnętrzną na jamie brzusznej i wewnętrzną w pochwie, więc cały czas muszę się rehabilitować. Ból i strach - mimo pracy nad sobą - są obecne w moim życiu. Przed chorobą - jak większość ludzi - miałam poczucie nieśmiertelności. Na co dzień przecież większość z nas nie myśli o najgorszym, o śmierci czy przerzutach. I bardzo dobrze, tęsknię za tym poczuciem. Natomiast jak rozmawiam z pacjentkami, to każda chciałaby się pozbyć nawracającej myśli: "Co będzie?". Życie po chorobie toczy się bowiem od kontroli do kontroli. Miesiąc przed wizytą często miewam gorsze momenty, bo zastanawiam się, czego się spodziewać. Nowotwór jest chorobą podstępną i mimo badań, które obrazują całe ciało, nie mamy 100 proc. pewności, że pojedyncze komórki nowotworowe gdzieś tam nie przetrwały.
Ponadto zauważyłam, że jestem bardziej uważna na życie. Cieszę się z małych rzeczy, mniej przejmuję głupotami. Nie zależy mi już na tym, by wszyscy mnie lubili, postrzegali jako idealną. Stałam się też odważniejsza. Robię teraz więcej rzeczy niż przed chorobą. Uświadomiłam sobie, że życie jest naprawdę krótkie i ulotne, więc muszę wykorzystać ten czas.
Wybiega Pani myślami w przyszłość czy raczej stara się skupić na tym "co tu i teraz"?
Każdy z nas ma myśli o przyszłości. Nie da się tak całkowicie odciąć i "żyć tu i teraz", bo jednak mamy w głowie choćby organizację weekendu, wakacji. Każdy na to czeka. Myślenie o przyszłości daje mi poczucie większego spokoju. Staram się oczywiście skupić na teraźniejszości, ale mam też marzenia i plany związane z pacjentami, pomocą dla nich. Chciałabym otworzyć sklepy "Na chemii" jeszcze w kilku miejscach w Polsce i zatrudniać w nich pacjentki. Mało się o tym mówi, a często kobiety chorujące na raka albo tracą pracę przez leczenie onkologiczne, albo nie mogą do niej wrócić np. ze względu swój stan zdrowia. Dlatego chcę dać szansę kobietom, by one też mogły pomagać innym, bo jak wiadomo - pacjentka pacjentkę najlepiej zrozumie. Zapomnijmy o przeszłości. Bo na to, co było kiedyś, nie mamy już wpływu, a może nam niszczyć to, co jest teraz. Zamiast trzymać urazę do kogoś, po prostu korzystajmy z życia.
Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika.czerniszewska@wbd.com Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Polka tworzy nowe zęby, twarze, piersi i kończyny. "Trafiła do mnie pacjentka, która nie miała podniebienia i nosa"
- U 34-latki zdiagnozowano chorobę Parkinsona: "Myślałam, że ręka drży mi przez stres"
- Traumatyczne wspomnienia Polki trzykrotnie roniącej: "Moje dziecko zostało spalone z odpadem medycznym"
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: nachemii.pl