Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą. Maria Leszczyńska jest w wieku emerytalnym, a energii mogłaby jej pozazdrościć niejedna młoda osoba. Na co dzień przewodniczy Siedleckiemu Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera i sprawuje pieczę nad całodobowymi Domami Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobą Alzheimera w Kukawkach i Ptaszkach oraz Dziennym Domem Pobytu w Siedlcach.
Zobacz wideo: Walka o życie
Walka o życie
Kobieta o złotym sercu. "Trzeba dzielić się swoim życiem"
Dominika Czerniszewska, dziendobry.tvn.pl: Pamięta Pani, kiedy po raz pierwszy zetknęła się z chorobą Alzheimera lub domem pomocy społecznej?
Maria Leszczyńska: Z chorobą Alzheimera w mojej wczesnej młodości się nie zetknęłam. Nie istniała ona u mnie w rodzinie. Natomiast były inne schorzenia. Tata w wieku 46 lat zmarł na raka. Mama - po 20 latach zmagania się ze stwardnieniem rozsianym - odeszła w wieku 43 lat. Mając 14 lat, zostałam sama z młodszą o 4 lata siostrą. Trzeba było jakoś wziąć życie w swoje ręce. Ponadto po śmierci taty mama trafiła do domu opieki społecznej, bo my byłyśmy za małe, by się nią opiekować. To był mój pierwszy kontakt z taką placówką.
Pomimo trudnych doświadczeń już jako młoda dziewczyna zaczęła Pani pomagać.
Człowiek powinien w życiu pomagać. Nie można tylko myśleć o sobie. Z działalnością społeczną zetknęłam się już w szkole podstawowej. Kiedy chodziłam do szkoły, były mundurki harcerskie, akcja "Niewidzialna ręka", koła pomocy młodszym kolegom, więc się angażowałam. Później w szkole średniej z koleżanką niańczyłyśmy maluchy w domu dziecka. Następnie praca, rodzina i… przyszedł czas na Alzheimera.
Mogłaby Pani to rozwinąć?
Moja koleżanka, Krystyna Jałyńska-Kwiatkowska, która była lekarką i pracowała w przychodniach zdrowia psychicznego, zetknęła się z pacjentami na różnych etapach choroby Alzheimera. Najpierw zorganizowała grupę wsparcia dla nich i ich rodzin. Osoby te spotykały się, rozmawiały i wzajemnie sobie pomagały. Powiem więcej, wyjeżdżały razem na weekendy, by odpocząć i nauczyć się obcować z chorobą. Ta inicjatywa wniosła wiele radości do ich życia. Natomiast potrzebny był też inny rodzaj pomocy. Osoby, u których postępowała choroba, wymagały wykwalifikowanej opieki. W ten sposób zrodziła się myśl założenia Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. W 1999 roku, po 5 latach działalności, życie wymusiło na nich pomysł na otwarcie w Polsce pierwszego całodobowego Domu Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobą Alzheimera. Po 6 latach funkcjonowania tego domu stowarzyszenie szukało specjalisty ds. finansów. Z racji tego, że z wykształcenia jestem ekonomistką, Krysia poprosiła mnie o pomoc. I tak trafiłam do stowarzyszenia. Przez 5 lat zajmowałam się tylko finansami. Kiedy w 2011 roku Krysia zmarła po dwuletniej walce z chorobą onkologiczną, to niejako w testamencie przejęłam prowadzenie jej dzieła. I tak do dzisiaj je kontynuuję.
Mogłaby pani pokrótce opisać, jak wygląda rzeczywistość za drzwiami Domu Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobą Alzheimera?
Obecnie prowadzimy trzy placówki: Dzienny Dom Pobytu "Kotwica" w Siedlcach oraz całodobowy Dom Pomocy dla Osób z Chorobą Alzheimera w Ptaszkach i jego filię w Kukawkach. Te dwa ostatnie są zamkniętymi placówkami – z obawy, że chory nie zdoła wrócić. Spacery, wyjścia do kina, teatru, biblioteki odbywają się w towarzystwie opiekuna. Z chorymi w umiarkowanych fazach choroby pracujemy, poprawiając funkcje poznawcze. To jest bardzo ważne, by ćwiczyć mózg. Pracujemy na ich pamięci "historycznej", czyli wracamy do starych dziejów. Zawsze prosimy rodziny lub pracowników socjalnych, by rozejrzeli się w domu chorego i zabrali ze sobą ważne dla niego przedmioty, zdjęcia, pamiątki, które pozwolą zaaklimatyzować się w DPS-ie. Dadzą poczucie bezpieczeństwa i będą przypominały własny dom. Mamy też chorych, którzy wchodzą w okres – niemalże hospicyjny – wymagają 24-godzinnej pielęgnacji, są karmieni, "pampersowani", nie opuszczają łóżka. Wszyscy mieszkańcy pozostają u nas do końca swoich dni.
Poznała Pani wszystkich mieszkańców?
Tak. Wcześniej nie pracowałam bezpośrednio z chorymi, przyglądałam się z boku. Bywałam w tym domu bardzo często, ale ludzi widziałam przez pryzmat dokumentów. Kiedy Krysia odeszła, a ja zostałam z tym sama, musiałam całkowicie zmienić swoje spojrzenie. Dowiedzieć się, jak funkcjonują chorzy. Poznać ich myśli, pragnienia. Po pewnym czasie zrozumiałam, kiedy mieszkańcy są w dobrym nastroju, a kiedy w złym. Komu wystarczy podać rękę i będzie szczęśliwy, a z którą osobą trzeba pobyć trochę dłużej i wysłuchać tego, co mówi, pomimo że czasem ciężko jest zrozumieć.
Skoczyła Pani w głęboką wodę.
Zostanie szefem stowarzyszenia, wymagało ode mnie dużo pracy. Musiałam nauczyć się tej choroby i jednocześnie zaopiekować się częścią ekonomiczną. Wyremontować DPS. Dbać o odpowiednie warunki życia i dobór personelu. Poznawać, jak wygląda praca w innych placówkach. Nauczyć się czytać z oczu, gestów, mimiki twarzy chorych, by odczytywać ich troski i niepokoje. Uczęszczać na spotkania, konferencje, by pogłębiać wiedzę i jak najlepiej wykonywać swoje obowiązki. Stworzyć jak najlepsze warunki tym, którzy potrzebują całkowitej opieki i nie są w stanie wyartykułować swoich potrzeb.
To duże obciążenie jak na jedną osobę. Jak Pani temu podołała?
Kiedy spotykamy się z problemami innych ludzi: chorobą, cierpieniem, bezradnością, to nie możemy przejść obok tego obojętnie. Trzeba docenić, że jesteśmy zdrowi, sprawni, dajemy sobie radę, mamy pomysły. Rodzice, a potem życie, nauczyło mnie, że zawsze lepiej dawać, niż brać. Największym szczęściem człowieka jest, kiedy może pomóc innym. Dlatego trzeba dzielić się swoim życiem, zdrowiem, czasem, by innym było lżej. By świat był trochę lepszy, a tych ludzi dostrzeżono. Każdy z nas chce godnie żyć, do czegoś dojść. Jeśli my nie będziemy szanować drugiego człowieka, wcześniej czy później ktoś też nas zostawi w dołku.
Należy pamiętać, że choroba Alzheimera atakuje mózg: odbiera pamięć, myślenie, możliwość kojarzenia, uczenia się, orientację w czasie i przestrzeni, ale nie atakuje serca. Ono bije i pragnie kochać. Jest zdrowe i nigdy nie będzie chore na Alzheimera. Dlatego musiałam podołać. DPS-em kieruje dyrektor i zastępca, wspiera ich pracownik socjalny i pracownik ekonomiczno-administracyjny. Ja - koordynuję, nadzoruję, szukam źródeł finansowania, wspieram.
"Alzheimer wciąż jest bardzo wstydliwą chorobą"
Pani słowa chwytają za serce. Jednak w naszym społeczeństwie wciąż tkwi przekonanie, że osoba chora powinna być pod opieką bliskich.
Prawdą jest, że rodzina powinna się zająć chorym. Bo takiej osobie najlepiej jest w znanym jej otoczeniu. Tylko czy najbliżsi są przygotowani do tego, żeby pełnić funkcję opiekunów, czy podołają temu zadaniu? Przy tej chorobie nie uratują bliskiego, a mogą zmarnować życie własne i swojej rodziny. Alzheimer wciąż jest bardzo wstydliwą chorobą. Szufladkuje się ją do chorób psychicznych. Mam nadzieję, że tak jak nauczyliśmy się mówić o nowotworze, cukrzycy, autyzmie, tak samo będzie z Alzheimerem. Chorzy i ich rodziny potrzebują pomocy systemowej. Alzheimer jest chorobą jak każda inna. Może trudniejsza, bo człowiek patrzy, a nie widzi, słucha, a nie słyszy. Docierają do niego dźwięki, ale nie umie ich odczytać. Widzi twarze, ale ich nie rozpoznaje. Prawdą też jest, że Alzheimer dotyka głównie osoby dojrzałe, ale kiedyś mówiliśmy o wieku 65+. Dziś dostrzegamy tę chorobę w grupie 50+. Bywa, że w wieku 60 lat choroba jest już na etapie zaawansowanym. Im lepiej wyedukujemy społeczeństwo, tym wcześniej zauważymy jej pierwsze objawy. Jeśli w odpowiednim momencie nie złapiemy tego Alzheimera za rogi i nie spróbujemy go wyhamować, to ta pierwsza faza bardzo szybko przejdzie w zaawansowaną. Wówczas chory będzie zależny - tak jak niemowlę - od kogoś drugiego i to przez wiele lat. Dlatego tak bardzo ważne jest wczesne rozpoznanie choroby i wdrożenie terapii i rehabilitacji, bo farmakologia nie pomoże, jest cały czas w powijakach. Są leki, które ułatwiają życie, ale nie leczą. Życie chorych i ich rodzin jest bardzo trudne. To trzeba zmienić.
Widzi Pani światełko w tunelu?
Tak. Jednak ono dopiero do nas dociera. Zawsze mówiło się o otępieniu starczym, ale takiego stanu nie ma. Albo jest otępienie jako jednostka chorobowa, albo po prostu człowiek wchodzi w bardzo – powiedzmy - dojrzałe życie. Jest coraz starszy i jego organizm zaczyna żyć wolniej. Tak jak jest w świecie. Na wiosnę rośliny rosną, a przychodzi jesień i zaczynają zamierać. Tak samo człowiek – rośnie, rozwija się, zdobywa wiedzę, a potem przychodzi jego schyłek. Wówczas są dwa scenariusze: albo naturalnie spowalnia życie, albo dotyka nas choroba i robi spustoszenie w naszej głowie. Nasz mózg to centrum dowodzenia całego organizmu. Dlatego wszystkie choroby zaczynają się w głowie. To są sprawy, o których powinniśmy głośno mówić, przekonywać i pozwolić tym ludziom godnie żyć. Nie można ich zostawić na pastwę losu.
Zdarzają się rodziny, które przywożą chorego do domu pomocy społecznej i nie utrzymują z nim kontaktu? Nazwę to brutalniej - "pozbywają się problemu".
Zdarzają się, ale nie chcę nikogo oceniać. Jestem daleka od tego, bo nigdy nie wiemy, jaka jest przyczyna. Najczęstszym powodem jest dalekie miejsce zamieszkania. Znaleźć dzisiaj rodzinę wielopokoleniową, która żyje bardzo blisko siebie, jest coraz trudniej. Mamy różne możliwości. Chcemy poznawać nowe rzeczy, przemieszczać się i często jest tak, że te dzieci są hen, hen daleko. Zadzwonią, przyjadą od czasu do czasu, ale tej bezpośredniej opieki nad mamą czy tatą nie ma.
Fantastycznie to wygląda, kiedy ta rodzina jest. Nie wstydzi się tego, że ktoś bliski jest w takiej placówce, ale przyjeżdża, dzwoni, pyta. Chce nam pomóc i zobaczyć, jak ten najbliższy żyje. Bardziej bolesne są takie chwile, kiedy słyszymy: "Nie przyjadę", "Nie mam czasu", "Nic dobrego od ojca lub od matki nie dostałem". To są dla mnie najtrudniejsze przypadki. Traktuję je jako osobiste porażki.
Jest Pani dla siebie zbyt wymagająca.
Bo to boli. Jednak patrząc zdroworozsądkowo, tak naprawdę nie wiemy, co się wydarzyło w życiu tej osoby, że nie chce przyjechać do chorej matki lub ojca. Nie mamy pojęcia, jaka trauma za tym stoi. Bardzo długo mieszkała u nas pani, której syn nie kontaktował się z nią. Powiedział nam, że jego życie z matką, to była jedna wielka gehenna. Kiedy mieszkanka zmarła, zadzwoniłam do niego, by zapytać o pochówek. Powiedział, żebyśmy my ją pochowali. Rozpoczęliśmy procedurę i nagle dostaliśmy telefon: "Przyjadę i zabiorę ciało". Po tylu latach ten człowiek odwiedził nas, by pochować matkę. "Czułem, że muszę to zrobić" – powiedział, chociaż miał do niej żal, że go źle traktowała i zostawiła.
Z kolei inna mieszkanka długo czekała, aż syn ją wreszcie odwiedzi. Widać było, że się męczy, że nie może umrzeć bez pożegnania. Próbowaliśmy ściągnąć tego syna, ale on za każdym razem odmawiał. Pewnego dnia udało nam się go przekonać. Przyjechał, a twarz tej umierającej kobiety rozpromieniała, pojawił się uśmiech i odeszła w spokoju. To są piękne doświadczenia.
To prawda. Z tych słów wynika, że stara się Pani być jak najbliżej mieszkańców…
Chorzy potrzebują serca, bardzo bliskiej opieki. To nie jest pacjent, którego zdiagnozujemy, wyleczymy i wypuścimy. Moim mottem jest, że to nie jest placówka, a dom. Dom, który ma mieć duszę, ciepło. Gdzie wszyscy dla siebie są przyjaźni, gdzie się rozumiemy. To jest bardzo budujące, jak pojawia się nowa osoba, która chce nakarmić chorego, a drugi mieszkaniec zwraca się do niej: "Nie, pani Zosi to trzeba bardziej rozdrobnić" albo "Pani Zosia nie lubi herbaty, tylko woli wodę z sokiem". Mieszkańcy o sobie wszystko wiedzą. Oni uczą gości, jakie są ich potrzeby.
Chcę, by ten dom funkcjonował jak każdy inny. By mieszkaniec miał wpływ na to, co się dzieje. Żebyśmy wspólnie planowali jadłospis, wolny czas, obchodzili święta. U nas Boże Narodzenie wygląda jak w każdej rodzinie. Jest łamanie się opłatkiem, choinka, prezenty. Przed pandemią zapraszaliśmy dzieci, młodzież, by starsze osoby miały namiastkę, że odwiedzają ich wnukowie. Zanim koronawirus pozamykał nas zupełnie, wolontariusze ochoczo do nas przychodzili. Współpracowaliśmy z ośrodkami młodzieżowymi. Młode osoby pomagały nam w domu, ogrodzie, opiekowały się naszymi chorymi. Czytali im, karmili, wycierali usta.
Zobacz wideo: Nadzieja na wyleczenie Alzheimera i Huntingtona
Dom Pomocy Społecznej dla Osób z Chorobą Alzheimera w cieniu pandemii
Pandemia jest egzaminem dla wszystkich, ale to musi być szczególnie trudny czas dla Państwa.
Od dwóch lat jesteśmy odcięci od młodzieży. To naszym podopiecznym bardzo dokucza. Kiedy pielęgniarki odeszły, by pomagać w służbie zdrowia, zaczęło się dziać bardzo źle. Pod koniec drugiego kwartału 2020 roku trochę wzrosło zainteresowanie domami pomocy społecznej. Natomiast koronawirus mocno odcisnął swe piętno. Jeden dom cały chorował. Mamy za sobą bardzo trudne doświadczenie, którego nikomu nie życzę. Przez 33 dni wszyscy podopieczni plus 5 osób z personelu byli zamknięci w placówce. Wszyscy chorowali i musieli sobie radzić. Z zewnątrz mogliśmy ich tylko zaopatrywać. Po przeszło miesiącu udało się zwalczyć chorobę, odzyskać siły. To było w grudniu 2020 r. - nasi podopieczni nie pamiętają już tego, ale ja tak.
Nie mam spokoju w nocy, w święta. Moja rodzina jest gdzieś z boku. Cały czas żyję tym domem i zastanawiam się, jak związać koniec z końcem. Ciągnąca się pandemia, galopująca inflacja… Zastanawiam się, czy będą pieniądze na zapłacenie rachunków, czy podołamy opłacić kolejną zwyżkę gazu, bochenka chleba, zaopatrzeniu w leki? To mnie przeraża. Ponadto największym wydatkiem w takich placówkach są wynagrodzenia. Tu przede wszystkim liczy się człowiek. Musi być opiekun. Gdy jedziemy na wycieczkę ze swoimi podopiecznymi, to 1 opiekun przypada na 1 chorego. To jest duże wyzwanie, lecz i olbrzymia radość dla naszych mieszkańców. Niestety, jest to bardzo kosztowne. Tak samo, jak utrzymanie domu i rozbudowanej kadry.
Przed jakimi wyzwaniami stoi jeszcze stowarzyszenie?
Oprócz tego, że prowadzimy dwa domy całodobowe, to jest jeszcze ten dom dzienny dla osób w łagodnej fazie Alzheimera. To jest to ogniwo, którego w naszym stowarzyszeniu od lat brakowało. To było moje marzenie, którego długo nie mogłam spełnić. Udało się, dzięki projektowi ogłoszonemu w 2020 r. przez Mazowieckie Centrum Pomocy Rodzinie. To Pani Dyrektor Elżbieta Bogucka zawalczyła o pieniądze na takie działanie i bardzo za to dziękuję. Na Mazowszu powstało sześć takich domów. Od dwóch lat realizujemy ten fantastyczny projekt. Poprzez terapię, rehabilitację, utrwalanie czynności codziennego życia staramy się powstrzymać postępowanie choroby. Działania są różne – od podtrzymania umiejętności samoobsługowych, codziennych czynności, kontaktów społecznych po rozwijanie zainteresowań, organizację wolnego czasu, zdrowego odżywiania, utrzymania sprawności fizycznej. Zmuszamy umysł do pracy, ucząc nowych rzeczy np. języka angielskiego, migowego, gry w brydża. Są to metody uznawane na świecie za bardzo skuteczną terapię dla osób chorych na Alzheimera. Tutaj jeszcze wszyscy są radośni, pełni życia. Chcemy, by chorzy jak najdłużej normalnie funkcjonowali w społeczeństwie. Niestety, projekt kończy się w grudniu. Czy będą pieniądze w województwie, by go przedłużyć? Nie wiem, a pytań o dalszy los projektu i zainteresowanych jest wielu.
Los człowieka chorego na Alzheimera jest bardzo trudny, nawet jeśli mieszka z rodziną. Młodzi wychodzą do pracy, a chory pozostaje sam. W mieście można czasami liczyć na pomoc sąsiadów, ale na wsi sytuacja jest gorsza. Najczęściej sąsiad jest w podobnej sytuacji. O osobach starszych nie tylko chorych na Alzheimera pozostających w środowisku wiejskim myśleliśmy, rozbudowując DPS w Ptaszkach. Jeśli udałoby się dokończyć budowę, moglibyśmy objąć opieką dzienną wiele osób mieszkających w okolicy. Zapewnić im troskę, aktywny dzień, a rodzinom - spokojną pracę. Moglibyśmy uruchomić opiekę wytchnieniową. Robiliśmy rozeznanie i chętnych jest wielu, ale niestety nie mamy środków na dokończenie budowy.
Podaruj 1 proc. podatku
Jeśli chcesz wesprzeć działania Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, przekaż 1 proc. podatku. Wystarczy wpisać w deklarację podatkową PIT numer KRS: 0000036260. Więcej informacji o działalności pani Marii i stowarzyszenia znajdziesz na stronie: alzheimer.org.pl
Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika_czerniszewska@discovery.com
Zobacz też:
- "Siła jest kobietą". Od 11 lat odczarowuje hospicjum: "To nie umieralnia!"
- Siła jest kobietą. Tanatokosmetolożka ujawnia kulisy pracy: "Dzieci najbardziej zapadają mi w pamięci"
- Kwarantanna paraliżuje Polskę. "Pozostaje nam czekać na lepsze jutro"
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne