Choroba Parkinsona jest zwyrodnieniem struktur mózgu o nieznanej przyczynie. Głównym objawem schorzenia jest spowolnienie ruchowe, a także co najmniej jeden z trzech innych symptomów: drżenie spoczynkowe, sztywność mięśniowa, zaburzenia stabilności i postawy ciała.
Pani M. (imię nie zostało podane na prośbę rozmówczyni) w cyklu "Siła jest kobietą" chce przełamać stereotypy i uzmysłowić, że młodzi ludzie również zmagają się z chorobą Parkinsona.
Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.
Choroby neurodegeneracyjne
34-latka z chorobą Parkinsona
Dominika Czerniszewska: Pamięta Pani, kiedy pojawiły się pierwsze objawy?
Pani M.: To było dwa lata temu. Zaczęła mi drgać lewa ręka. Nie przypuszczałam jednak, że to choroba Parkinsona. Myślałam, że to przez stres, a mąż – że brakuje mi magnezu. Badania krwi nie potwierdziły jednak jego przypuszczeń. Pewnego dnia przyszedł do nas w odwiedziny mój brat. Kiedy zobaczył moją drżącą rękę, zdenerwował się. Powiedział: "Sprawdźcie to u neurologa!". Posłuchałam się.
Co usłyszała Pani w gabinecie?
Lekarz zasugerował, że może to być choroba Wilsona [polega na nadmiernym gromadzeniu się miedzi w organizmie – red.] i skierował mnie na badania. Podejrzewam jednak, że już wtedy myślał o Parkinsonie, ale przez mój wiek szukał innych rozwiązań. Zgodnie z zaleceniami najpierw poszłam do okulisty. Potem miałam zrobiony szereg badań krwi. Nic nie wskazywało jednak na chorobę Wilsona. Brat umówił mnie na konsultacje w Olsztynie. Na miejscu dwóch neurologów stwierdziło, że raczej to choroba Parkinsona. Kiedy usłyszałam te słowa, mój świat się zawalił. Byłam w szoku. Miałam wtedy 34 lata, dwójkę dzieci w wieku 6 i 12 lat, kochającego męża i pełno planów na przyszłość, a wszystko zaczęło się toczyć wokół badań, które potwierdziłyby ich przypuszczenia.
Otrzymałam dożylnie lek, po czym sześć godzin spędziłam w poczekalni. Później zabrano mnie na DaTSCAN. W skrócie to dokładniejszy rezonans mózgu. Badanie wykazało, że mam niedobór dopaminy w prawej komorze mózgu i niestety jest to Parkinson.
Jakie emocje Pani towarzyszyły po usłyszeniu diagnozy?
Poczułam przede wszystkim strach. Zastanawiałam się, co będzie dalej. Pomimo olbrzymiego wsparcia ze strony przyjaciół, rodziny, nie miałam chęci do życia. Kiedy trafiłam do jednego z profesorów w Gdańsku, on dał mi nadzieję. Przekonywał, że można żyć z tą chorobą i należy tak postępować, by ją zaakceptować, bo nigdy nie wiadomo, kiedy odbierze sprawność. Obecnie biorę 21 tabletek w ciągu dnia i mimo wszystko staram się aktywnie uczestniczyć w życiu rodzinnym.
21? To dużo.
Co wizytę mam coraz więcej lekarstw. Chodzę też na rehabilitację i próbuję wykonywać domowe obowiązki. Są jednak dni, kiedy przez ból mięśni i kości nie jestem w stanie wstać z łóżka. Na szczęście przy opiece nad dziećmi mogę liczyć na pomoc męża i rodziców.
A praca?
Na tę chwilę mogę o niej zapomnieć.
Dzieci rozumieją, z czym się Pani zmaga?
Starałam się im to wytłumaczyć. Natomiast są jeszcze trochę za małe. Córka zapytała mojego męża, czy będę na jej ślubie. Nie rozumieją powagi sytuacji.
Choroba Parkinsona w młodym wieku
Przywykliśmy, że choroba Parkinsona dotyka przede wszystkim osoby w podeszłym wieku. Czy u Pani w rodzinie ktoś się z nią zmagał?
W rodzinie nikt nie miał Parkinsona. Wszyscy są zdziwieni, a lekarze nie znają przyczyny.
Jakie są rokowania?
Nie ma. To choroba nieuleczalna i przewlekła, z którą będę się borykać do końca życia. Zobaczymy, co przyniesie czas. Miejmy nadzieję, że ktoś mądry wymyśli lek, jak ja to mówię - złoty środek na moje choróbsko. Wyczytałam, że prowadzane są badania leku, który ma spowolnić rozwój choroby. Mam nadzieję, że się zakwalifikuję. Szukają młodych, u których zdiagnozowano Parkinsona w ciągu ostatnich dwóch lat. Także idealnie bym pasowała. Gdybym się dostała i by to pomogło, byłoby super. Jednak gwarancji nie mam.
Po dwóch latach udało się Pani, choć trochę zaakceptować chorobę?
Nie do końca. Nie ukrywam, że są trudne momenty. To jest choroba mózgu, więc obok trzęsących się rąk występują też zmiany stanu psychicznego. Nieraz wstaję pełna energii, a są takie dni, że zupełnie nie mam na nic siły. Pojawiają się również problemy ze snem. To wszystko zależy od pogody, poziomu stresu, nastroju.
Czego najbardziej się Pani obawia?
Tego, jak będę funkcjonować w przyszłości. Chciałabym uczestniczyć w życiu dzieci. Być dla nich wsparciem. Mieć siłę do działania i pomagania. Na razie jest w miarę ok, ale co będzie za pół roku, dwa lata? Tego nikt nie wie. Ta niepewność daje mi poczucie strachu, który prowadzi do depresji i różnych stanów lękowych.
Korzystała Pani z pomocy psychologa?
Tak. Jak tylko jest gorszy moment w życiu, wracam na terapię. Nawet mam w rodzinie psychologa, ale jako pacjentka nie mogę korzystać z jej usług. Natomiast nieraz "daje mi kopa" do działania. Zresztą cała rodzina mnie motywuje. Jest też grono przyjaciół. Trzymamy się razem od 15 lat i cały czas się wspieramy. Wydzwaniają do mnie, pytają, jak się czuję. Mam dla kogo żyć. Muszę działać dla swoich dzieci.
W nadesłanym zgłoszeniu wspomniała Pani o chęci założenia fundacji dla osób z Parkinsonem. Mogłaby Pani to rozwinąć?
Rok temu wpadłam na ten pomysł, ale zanim zacznę pomagać innym, najpierw sama muszę przyzwyczaić się do tej choroby. Kiedy poukładam sobie wszystko w głowie, chciałabym otworzyć fundację dla młodych osób, które tak jak ja, nie dopuszczają do siebie tej myśli, że w tym wieku można zmagać się z Parkinsonem. Tak jak pani wspomniała, przywykliśmy, że to choroba starszych osób, a okazuje się, że wcale, tak nie jest.
Czyli chce Pani przełamać powielane stereotypy?
Tak. Chcę zmienić postrzeganie Parkinsona. Dlatego napisałam do was, żeby w mediach częściej były poruszane rozmowy na ten temat. By ludzie mieli świadomość, że różne choroby dotykają młodych. Wiele osób myśli: "Ręce mu drżą, pewnie się stresuje pracą albo egzaminami w szkole", zamiast poznać główną przyczynę. Koleżanka poradziła mi, żebym mówiła o tym głośno.
Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika_czerniszewska@discovery.com
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- "Uwaga!" TVN i Fundacja TVN połączyły siły. Dzięki widzom udało się zebrać pieniądze dla podopiecznych
- Polka tworzy nowe zęby, twarze, piersi i kończyny. "Trafiła do mnie pacjentka, która nie miała podniebienia i nosa"
- Matki zgłosiły do prokuratury działalność położnej z Gdańska. "Córka nie mogła złapać oddechu"
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: sruilk/Getty Images