Mózg rośnie, a kości czaszki nie. Matka z córką żyją na tykającej bombie

Ewa Mazurek i córka Lenka
Życie matki i córki z zespołem Crouzona
Źródło: Archiwum prywatne/facebook.com/lena.mazurek
Ewa Mazurek i jej córka Lenka mają zespół Crouzona. Nieustannie walczą o zdrowie, życie, mierzą się z bólem i mową nienawiści. - Zdarzyło mi się płakać, bo ktoś wyzywał mnie od ropuch. Szczególnie w domu dziecka słyszałam takie przezwiska - wspomina w cyklu "Siła jest kobietą" mama 11-latki. Trwa zbiórka na leczenie.

Walka o życie

Źródło: Dzień Dobry TVN
Jak słyszysz hasło nowotwór – sztywniejesz
Jak słyszysz hasło nowotwór – sztywniejesz
Mama, która wygrała z nowotworem
Mama, która wygrała z nowotworem
Depresja poporodowa - czym różni się od "baby bluesa"?
Depresja poporodowa - czym różni się od "baby bluesa"?
Maja Kapłon o walce z chorobą
Maja Kapłon o walce z chorobą
O choroba! Książka, która oswaja traumę
O choroba! Książka, która oswaja traumę

Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.

Zespół Crouzona - rzadka choroba genetyczna

Dominika Czerniszewska: Zespół Crouzona to niezwykle rzadka choroba. Mogłaby Pani pokrótce ją opisać?

Ewa Mazurek: Zespół Crouzona, tak najprościej mówiąc, żeby czytelnik to zrozumiał, polega na tym, że mózg rośnie, a koście czaszki nie. W praktyce oznacza to, że mózg po prostu nie mieści się w głowie. Dochodzi wtedy do deformacji twarzy czaszki, wzrostu ciśnienia wewnątrz czaszkowego. Choroba powoduje wytrzeszcz, a potem prowadzi do nieodwracalnej utraty widzenia.

Kiedy została u Pani zdiagnozowana?

Urodziłam się już z tą chorobą, aczkolwiek to było w latach 70. i nikt wówczas o niej nie mówił. Po prostu przyszło na świat inne dziecko i tyle. Początkowo lekarze wiązali wytrzeszcz oczu z tarczycą i pod tym kątem byłam badana. W wieku 7 lat zostałam bez rodziców i trafiłam do domu dziecka. To nie było też tak, że tam się mną nikt nie zajmował, ale może po prostu nie wiedziano, jak się za to zabrać. Medycy dziwili się, co mi dolega. Nie jestem w stanie sobie przypomnieć, w którym roku życia usłyszałam o zespole Crouzona. Ta choroba nie była znana i tak naprawdę niestety została ona u mnie potwierdzona i udokumentowana w 2012 roku, gdy byłam w ciąży.

Lekarze mówią, że zmutowany gen może zostać przekazany dziecku przez rodziców.

Teraz już to wiem. Ja i moja siostra odziedziczyłyśmy chorobę po mamusi. Ale to też była dziwna sytuacja, bo jak dobrze pamiętam, mama miała siedmioro rodzeństwa i jako jedyna urodziła się z tą wadą. Nie była ani pierwszym, ani ostatnim dzieckiem, tylko którymś z kolei. Natomiast moja siostra, już świętej pamięci, miała syna. To mój chrześniak i jest zdrowy. Nie ulega to jednak wątpliwości, że jest to wada genetyczna, ale jak byłam badana przez genetyka, to powiedział, że przekazanie choroby jest 50 na 50. Znam sporo takich przypadków, że rodzice byli zdrowi, a dziecko chore. To są takie anomalie, niestety.

Obawiała się Pani, że przekaże chorobę córce?

To jest bardzo długa i bardzo przykra dla mnie historia. Wszystkie badania wskazywały, że nie będę mogła mieć dzieci. Jednak zaszłam w ciążę i powiem tylko tyle, że jedyną decyzję, jaką podjęłam, to że jej nie przerwę i urodzę. Dziś Lenka jest dla mnie największym szczęściem. Niestety wielokrotnie zostałam zhejtowana w sieci za to, że jako chora osoba nie powinnam dopuścić do zajścia w ciążę, urodzenia itd. Że świadomie skazałam dziecko na cierpienie. Tych bolesnych komentarzy było naprawdę bardzo wiele. Ludzie, widząc osobę inaczej wyglądającą, odbierają jej prawo do wszystkiego. Tak nie powinno być.

Niestety ludzie potrafią być bezlitośni.

Ludzie są różni i ja tego niestety doświadczyłam. Natomiast nauczyłam się już z tym żyć. Oczywiście takie słowa bardzo bolą i zostają w pamięci, ale najważniejsza jest dla mnie Lenka. To ona daje mi siłę i dla niej zrobię wszystko. I tak naprawdę chyba żaden hejt nie jest w stanie, że tak powiem kolokwialnie, mnie powalić. Wychodzę z założenia, że zdrowo myślący człowiek, nie komentuje. Zazwyczaj hejterami są osoby, które są niedoceniane w życiu, po prostu chcą zaistnieć i myślą, że to dobra droga.

Codzienna walka o życie i zdrowie

Pamięta Pani moment, gdy dowiedziała się, że jednak córka odziedziczyła zespół Crouzona?

Zacznę od tego, że kiedy Lenka się urodziła, to lekarz powiedział, że ma cechy zespółu Crouzona, na przykład niżej osadzone uszy i bardziej rozstawione oczy, ale że jest zdrowa. Niestety później okazało się inaczej. Gdy miała 4 tygodnie, zdiagnozowano u niej złośliwy nowotwór obu oczu. Skierowano nas na oddział onkologiczny do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam rozpoczęła leczenie, które w pewnym momencie trzeba było przerwać, bo bardzo źle znosiła czas po chemii. Parametry życiowe bardzo spadały. Na szczęście córka pokonała raka i odpukać nie przypomina on o sobie, co jest najważniejsze. Natomiast zespół Crouzona dał o sobie znać, gdy Lenka miała ok. 4 miesięcy. Ciemiączko zaczęło pulsować, było wypukłe. Nasza prowadząca onkolog skonsultowała nas z neurochirurgiem. Przeprowadzono różne badania i zapadła decyzja, że Lenka musi mieć założoną zastawkę komorowo-otrzewnową. Stało się to w marcu 2013 roku. Niestety kilka miesięcy później, zaledwie, jak córka skończyła rok, doszło do obrzęku mózgu i wtedy tak naprawdę - powiem kolokwialnie – wywaliło wszystko na wierzch. Po przejściu pierwszej operacji powiększenia czaszki w Centrum Zdrowia Dziecka przyszły wyniki badań, które robiliśmy w czerwcu, i okazało się, że jednak jest to zespół Crouzona.

Co było dalej?

Po wspomnianej operacji można powiedzieć, że miałyśmy dwa lata spokoju. Później Lenka zaczęła mieć bardzo silne bóle głowy, wymiotowała, była osłabiona. Nie mogła chodzić i pojawiły się problemy z mową i wzrokiem. Troszeczkę się męczyłyśmy, jeżdżąc od lekarza do lekarza. Lekarze jedyne, co mi zarzucali, to że dziecko za mało pije, dlatego zastawka nie drenuje tak, jak powinna. Sęk w tym, że nikt mi nie powiedział, ile powinna pić, a piła naprawdę dużo. Skonsultowałam to z lekarzem ze Stanów Zjednoczonych i okazało się, że to nie problem zastawki, tylko po prostu zaczęło brakować miejsca dla mózgu. Córka przeszła w sumie cztery operacje w USA: w 2016, 2019, 2021 i 2023. Musiałam zorganizować zbiórkę na leczenie, bo koszty są niewyobrażalne. Podczas ostatniego zabiegu, który odbył się w listopadzie ubiegłego roku, lekarz powiedział, że czaszka już jest tak powiększona, że nie może nic więcej zrobić. Z jednej strony jest to bardzo dobra wiadomość, a z drugiej, jeśli cokolwiek zacznie się dziać, oby nie, bo nie dopuszczam takiej myśli, to co wtedy? To jest życie na tykającej bombie. Jeszcze, jakby tego wszystkiego było mało, u Lenki pojawiła się zmiana w prawym oku, która w tej chwili jest pod obserwacją. Na szczęście lekarze uspokajają, że nie jest związana z nowotworem złośliwym. To jest pocieszające, ale co chwilę coś…

Zastanawiam się, czy pomiędzy jedną wizytą w szpitalu a drugą jest jeszcze przestrzeń na choć odrobinę radości?

Jestem osobą, która nie rozczula się nad sobą. Wymagam też od innych, by tego nie robili. Jeśli potrzebuję pomocy, to po prostu o nią proszę. Ale też nie w taki sposób, by ktoś coś za mnie robił, mimo że jestem już osobą całkowicie niewidomą. Niestety choroba doprowadziła do tego, że oślepłam, nie mam poczucia światła, ale nie robię z tego tragedii. Radzę sobie tak, jak potrafię. Teraz Lenka jest już duża, więc bardzo mi pomaga. Mam też psa przewodnika, z którym mogę pewne rzeczy załatwić. Cieszę się z każdego dnia. Nie narzekam, bo tak naprawdę to nic nie da. Bardzo trudnym momentem w moim życiu był ten, o którym wspominałam, czyli kiedy się okazało, że Lenka ma nowotwór złośliwy. Gdy trafiła na onkologię, załamałam się i doprowadziłam do takiego stanu, że praktycznie padałam z wycieńczenia. Wtedy zadałam sobie pytania: Co dalej? Co będzie z Lenką, jeśli ja się poddam? Tak naprawdę miałam dwa wyjścia - albo wziąć się w garść i walczyć o dziecko, o nas, albo zostawić to wszystko i niech się dzieje, co chce. Na szczęście wybrałam to pierwsze. Lenka jest motorem napędowym od momentu, kiedy dowiedziałam się, że noszę ją pod sercem.

Wspomniała Pani o utracie wzroku, czyli choroba postępuje.

W moim przypadku tak. Dlatego, że jako młoda dziewczyna nie byłam operowana. Pierwszy zabieg przeszłam w 2020 roku jako już dorosła kobieta po 40. roku życia. Przeprowadził go dr Jeffrey Fearon, operował Lenkę. Była to operacja wysokiego ryzyka, dlatego że kości w tym wieku nie są już tak plastyczne. Chodziło jednak o zagrożenie życia, dlatego lekarz się tego podjął. Na szczęście się udało. Ale niestety ten ucisk na nerwy wzrokowe, który był przez tyle lat, zrobił swoje i stopniowo traciłam ten zmysł.

Zdążyła Pani zobaczyć Lenkę?

Jak ją urodziłam. Co prawda, nie widziałam już wtedy za dużo, a zarys małego dziecka.

Udało się Pani pogodzić z chorobą?

Tak, ale znam bardzo dużo takich osób, które nie są w stanie pogodzić się z tym, co się wydarzyło w ich życiu. Szczególnie jeśli ich niepełnosprawność jest widoczna. Swojemu dziecku cały czas tłumaczę, że ludzie są różni.

Mówiła Pani o mowie nienawiści w sieci, ale czy w życiu codziennym również się Pani z nią zetknęła?

Miałyśmy z Lenką takie sytuacje, że byłyśmy na placu zabaw i ktoś powiedział: "Chodź tutaj, chodź, bo się zarazisz". Albo byłyśmy w sklepie i jakieś dziecko krzyknęło: "Babciu, babciu, zobacz, jaka ta dziewczynka ma oczy", na co ta babcia: "Chodź, cicho bądź". Zwróciłam tej kobiecie uwagę: "Przepraszam, nie mówi się cicho bądź, tylko trzeba dziecku wytłumaczyć, że są różni ludzie, inaczej wyglądający i że nie zarażają swoją chorobą".

Jako społeczeństwo pod tym względem mamy jeszcze niejedną lekcję do odrobienia.

Ale jest coraz lepiej.

Czy to oznacza, że przed laty choroba budziła na ulicy większe zdziwienie?

Kiedy jeszcze widziałam, to pamiętam, jak stałam w sklepie na początku kolejki i jeden z panów, który był dalej, bardzo mi się przyglądał. Wyszłam, więc z tej kolejki, podeszłam do niego i się zapytałam: "Teraz lepiej pan widzi moją twarz?". To nie jest też tak, że zawsze byłam na tyle odważna, by coś powiedzieć. Zdarzyło mi się płakać, bo ktoś wyzywał mnie od żab, ropuch. Szczególnie w domu dziecka słyszałam takie przezwiska albo dzieciaki nie chciały siedzieć ze mną przy stoliku, bo się mnie brzydziły. Dziś też nieraz sobie popłaczę pod prysznicem czy w poduszkę, kiedy dziecko nie widzi, ale gdzieś te emocje trzeba uwolnić. Mimo wszystko staram się być silna. Ktoś może się śmiać z tego, ale wierzę, że tę siłę dają mi rodzice. Wspierają mnie gdzieś tam z góry. To pomaga mi zrozumieć, że przecież to nie moja wina, że taka jestem, że wyglądam, jak wyglądam.

Straciła Pani rodziców jako 7-latka, do tego trudne życie w domu dziecka. Jak z perspektywy czasu wspomina Pani te bolesne wydarzenia?

Mój tatuś chorował i po prostu zmarł, a moja mamusia, myślę, że nie dała rady. Została sama z dwiema inaczej wyglądającymi dziewczynkami, które były narażone na różnego rodzaju komentarze i odtrącenia. Było bardzo ciężko i pół roku później dostała wylewu z tego wszystkiego. Dom dziecka – obok nowotworu Lenki - był jednym z najgorszych etapów mojego życia. Doznałam tam wiele upokorzeń i przykrości. Choć, z drugiej strony nie wiem, kim bym dzisiaj była, gdybym nie doświadczyła tego wszystkiego. To mnie zahartowało. Staram się wyszukiwać pozytywów w tych trudnych chwilach i tego też uczę mojego dziecka. Bo inaczej szłoby zwariować. Zawsze sobie tłumaczę, kiedy mam gorszy dzień, bo jak każdy je miewam, że moje dziecko żyje. I to jest najważniejsze.

Lenka może uczęszczać do szkoły?

Jeśli nie choruje, chodzi do szkoły masowej. Tutaj, gdzie mieszkamy. Dobrze się uczy, przynajmniej się stara. Ma nauczyciela wspomagającego. Pedagodzy są naprawdę bardzo pomocni i rozumieją naszą sytuację. Starają się nam pomagać, jak tylko mogą. Ma też swoje marzenia. Chciałaby mieć pieska, z którym mogłaby spać. Na razie przytula się do mojego psa przewodnika.

Trwa kolejna zbiórka na Lenkę. Jaki jest jej cel?

Zbiórka nie została zamknięta, bo Lenka cały czas potrzebuje pomocy. Pisałam nawet do fundacji. Operacja w Stanach Zjednoczonych została już przeprowadzona, wróciłyśmy już do Polski. Nie udało nam się zebrać potrzebnej kwoty, więc musiałyśmy lecieć bez asysty medycznej, co kosztowało nas sporo nerwów. Niestety cały czas mamy nieuregulowane opłaty, nieopłacone rachunki, faktury za leczenie. Do tego koszty rehabilitacji i terapeutów. Nie mówiąc już o specjalistycznych turnusach i jej zdrowiu psychicznym po tym, co przeszła. To są naprawdę ogromne koszty. Dlatego zbieramy zarówno na siepomagam.pl, jak i 1,5% podatku.

Zbiórka prowadzona jest do 16 lutego na siepomaga.pl. Liczy się każda złotówka.

Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika.czerniszewska@wbd.com

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

Autor: Dominika Czerniszewska

Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne/facebook.com/lena.mazurek

podziel się:

Pozostałe wiadomości