Zolgensma na liście leków refundowanych

Na tę wiadomość czekano od dawna. Jak podaje tvn24.pl, w poniedziałek Adam Niedzielski obwieścił, że na wrześniowej liście refundacyjnej znajdzie się lek na SMA (rdzeniowy zanik mięśni).

- W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego - zapowiedział minister zdrowia.

- W ramach kompleksowego programu walki z SMA wprowadzamy też lek, który będzie dopełniał leczenie nusinersenem, który ze względu na trudność podawania czasami wymaga przejścia na inną formę podania, bo to jest lek podawany w tradycyjny sposób, a nie tak jak nusinersen w postaci iniekcji - dodał.

Zobacz wideo: Walka o życie

Walka o życie

Jak słyszysz hasło nowotwór – sztywniejesz

Mama, która wygrała z nowotworem

Depresja poporodowa - czym różni się od "baby bluesa"?

Maja Kapłon o walce z chorobą

O choroba! Książka, która oswaja traumę

Jak wspomniał Adam Niedzielski, lek Zolgensma wystarczy podać tylko raz, żeby zatrzymać chorobę. Do tej pory rodzice zmuszeni byli organizować zbiórki na tę kurację. Jej koszt wynosił 6-7 milionów złotych, a nieraz i 9.

Gorące tematy

U dwuletniego Jerzyka wykryto groźnego guza mózgu. Rodzice proszą o pomoc. "Boimy się"

Styl życia

"Siła jest kobietą". Ma rdzeniowy zanik mięśni i pracuje z chorymi na Alzheimera. "To jest moje miejsce"

SMA - co to za choroba?

SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to genetycznie uwarunkowana, ciężka choroba o podłożu nerwowo-mięśniowym. Objawia się postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni szkieletowych, a w konsekwencji również paraliżem mięśni oddechowych. Wyróżnia się cztery typy SMA:

• SMA1 (postać ostra, choroba Werdniga-Hoffmanna),
• SMA2 (postać pośrednia),
• SMA3 (postać łagodna, choroba Kugelberga-Welander),
• SMA4 (postać dorosłych). 

Szacuje się, że rocznie w naszym kraju rodzi się około 50 dzieci z SMA.

Więcej informacji na temat refundacji najdroższego leku świata znajdziesz na stronie TVN24.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

• Czym jest glutaminian sodu i czy jest szkodliwy?
• Jak zadbać o zdrową dietę dzieci podczas wakacji? Dietetyczka rekomenduje sprawdzone sposoby
• Rozgrzewający dżem śliwkowy - wspiera metabolizm i perystaltykę jelit. Czy może pomóc w odchudzaniu?

Polecane w Newsy

Koniec sądowej batalii pomiędzy Britney Spears a jej ojcem. Piosenkarka jest załamana werdyktem

Wstrząsające historie dzieci uzależnionych od narkotyków. "Potrafiła się kaleczyć cyrklem"

Julia Wieniawa: "Aż mi lecą łzy ze szczęścia". Co wywołuje u niej takie emocje?

Zendaya odpowiada na propozycję Igi Świątek: "Nie jestem gotowa, by tak bardzo się ośmieszyć"

Pozostałe wiadomości

Zdrowie

80% z nas może zetknąć się z tym wirusem. Wywołuje nie tylko raka szyjki macicy. "Jamy ustnej, gardła, języka"

Parenting

Wstrząsające historie dzieci uzależnionych od narkotyków. "Potrafiła się kaleczyć cyrklem"

Gwiazdy

Zendaya odpowiada na propozycję Igi Świątek: "Nie jestem gotowa, by tak bardzo się ośmieszyć"

Gwiazdy

Chodzi po wybiegach, pozuje, co wieczór siada w szpagacie. Helena Norowicz niebawem skończy 90 lat

Gwiazdy

Koniec sądowej batalii pomiędzy Britney Spears a jej ojcem. Piosenkarka jest załamana werdyktem

Materiał promocyjnyPrzepisy kulinarne

Grillowe inspiracje Sebastiana Olmy. Jak przyrządzić kiełbasę, stek czy koftę z grilla?

Materiał promocyjnyFinanse i Praca

Płatności za granicą - jak je sobie ułatwić i zaoszczędzić?

Styl życia

Budownictwo non-profit uratuje Polaków przed horrendalnymi cenami mieszkań? "Odzyskujemy wkład"

Gwiazdy

Urodzinowa niespodzianka dla Joanny Kryńskiej. "Po operacji mam drugie życie"

Materiał promocyjnyTrendy modowe

Letnie inspiracje modowe. "Niezależnie od temperatury będziemy czuli się bardzo dobrze"

Materiał promocyjnyLongForm

Dlaczego warto wybierać polskie mięso drobiowe i wieprzowe? Korzyści zdrowotne i gwarancja dobrego smaku

Gwiazdy

Julia Wieniawa: "Aż mi lecą łzy ze szczęścia". Co wywołuje u niej takie emocje?

Pogoda

Sterowanie pogodą to nie science fiction. Jak sieje się deszcz?

Gorące tematy

Chorowała na białaczkę. Po 12 latach znowu walczy z nowotworem. Komórki rakowe były w szpiku dawcy

Finanse i Praca

Zapadła ważna decyzja w sprawie kredytów. Co czeka frankowiczów?

Gwiazdy

Te gwiazdy mają nietypowe metody wychowawcze. Zaskakujące, co robią z dziećmi

Gwiazdy

Margaret wydała nową płytę. Artystka wyśpiewała prawdę o dekadzie swojej kariery. "To była mocna lekcja życia"

Materiał promocyjnyPrzepisy kulinarne

Serowe arcydzieła na talerzu Andrzeja Polana

Horoskop

Urodzinowe rytuały, dzięki którym będzie się powodzić

Materiał promocyjnyPielęgnacja twarzy i ciała

Retinoidy nowej generacji. Dbaj o skórę jak w gabinecie kosmetologicznym

Zwierzęta

Pieski na oddziale przynoszą otuchę dzieciom. "Bardzo się wzruszam"

Materiał promocyjnyOgród

Wiosenne porządki w ogrodzie. Poznaj prosty sposób na idealnie czysty murek i kostkę

Materiał promocyjnyGwiazdy

Ania Starmach gotuje razem z dziećmi. Cel jest szczytny

Horoskop

Jak przyciągnąć pieniądze do portfela? Astrolog Merkurja: "Zdradzę mój sekret"

Materiał promocyjnySposób na wnętrze

"Sposób na wnętrze": Ciepła i przytulna sypialnia boho w jeden dzień

Gwiazdy

Poród Małgorzaty to był 22-godzinny koszmar. "Ból, ból i jeszcze raz ból"

Materiał promocyjnyModa i Uroda

Chcesz wygładzić zmarszczki i ujędrnić skórę twarzy? Sprawdź, który kolagen zacząć suplementować

Gwiazdy

Luna oficjalnie zmienia imię

Newsy

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Gwiazdy

Zofia Zborowska pochwaliła się ciążową sesją. "Na drugim zdjęciu uśmiech jak Keira Knightley"

Gwiazdy

Anne Hathaway wywołała burzę wyznaniem o zdarzeniu z przeszłości

Profilaktyka chorób

Bez leczenia mała Gaja przestanie chodzić i mówić. Rodzice proszą o pomoc

Gwiazdy

Wieczne zdrady i rozczarowania. Julia von Stein: "Ktoś rzucił na mnie urok"

Materiał promocyjnyNewsy

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

Psychologia

"Bed rotting" - szkodliwy trend czy sposób radzenia sobie z rzeczywistością?

Trendy modowe

Już nie są oznaką złego gustu. Jak nosić sandały z rajstopami?

Gwiazdy

Ten test wiedzy pokonał dziewczyny z "Hotelu Paradise". A jak ty sobie poradzisz?

Parenting

Zdradza sekrety córki jej ojcu. Psycholog: "To może mieć długofalowe konsekwencje"

Gwiazdy

"ŚOPW". Anita pozuje z córeczką. Założyły takie same stroje. "Nie jesteś mniejszą wersją mnie"

Newsy

Gdzie jest burza teraz? Radar burz NA ŻYWO

Sennik

Z szefem lub narzeczonym przyjaciółki. Czy erotyczne sny są powodem do zmartwień?

Podróże

Jak sprytnie spakować bagaż podręczny? Podróżniczka dzieli się sprawdzonymi trikami

Gwiazdy

Rozkoszny i jego przepis na obłędną sałatkę z młodej kapusty. "Jest ponętna, a wręcz seksi"

Gwiazdy

Dawid Andres: "Dawałem sobie 50%, że przeżyję. Siedziałem przed komputerem i płakałem"

Nasze akcje

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

Zwierzęta

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Gwiazdy

Ulubienice fanów "Beverly Hills" mówią o kulisach burzliwej relacji. "Tori miała zmienne nastroje"