Rekordowa wpłata dla Oliwiera z Wadowic
Oliwier Koman z Wadowic ma zaledwie 11 miesięcy. W lipcu zdiagnozowano u niego SMA (rdzeniowy zanik mięśni) typu pierwszego. Chłopiec nie spełnia kryteriów refundacji leczenia terapią genową, której koszt wynosi 8,5 miliona złotych. Wsparcie ludzi dobrej woli to dla niego jedyna szansa na przeżycie.
Chore dzieci
W celu zdobycia środków na "najdroższy lek świata" zorganizowano internetową zbiórkę. Jak czytamy na tvn24.pl, akcja pomocowa ma potrwać do końca stycznia 2023 roku, jednak już w czwartek, 29 grudnia br. udało się zebrać potrzebną sumę pieniędzy. Przyczyniła się do tego wysoka wpłata anonimowego darczyńcy.
- Ktoś wpłacił półtora miliona. Później Internet oszalał i resztę brakującej kwoty wpłacili ludzie, którzy śledzili tę zbiórkę, zdarzył się cud w Wadowicach - ocenił Dawid Brusik, pomysłodawca akcji "Ulica dla Oliwera".
Refundacja leku na SMA - kiedy jest możliwa?
Jedynym ratunkiem dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni jest tak zwany "najdroższy lek świata" - onasemnogene abeparvovec (nazwa handlowa: zolgensma). Jego koszt sięga kilku milionów złotych. Państwo oferuje pomoc w sfinansowaniu terapii, jednak nie wszyscy mali pacjenci spełniają kryteria refundacji. Jak czytamy na tvn24.pl, udzielenie tego rodzaju wsparcia jest możliwe, jeśli dziecko jest objęte programem badań przesiewowych, ma mniej niż pół roku i nie otrzymywało wcześniej innych leków na SMA.
Jak dowiedziała się dziennikarka tvn24.pl Karolina Kowalska, urzędnicy Ministerstwa Zdrowia nie są przeciwni finansowaniu zolgensmy dzieciom, które nie spełniają powyższych kryteriów. Resort nie może jednak znaleźć odpowiedniej formuły prawnej.
Więcej na ten temat na tvn24.pl.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Rośnie liczba przypadków wirusa grypy i RSV. Pediatra: "Dzieci chorują z dusznością, wymagają tlenu"
- Sąsiad stwarza zagrożenie dla ich życia. "Z roku na rok jest gorzej"
- Bryła lodu spadła z bloku na ojca i 13-miesięcznego chłopca. Dziecko doznało urazu czaszki
Autor: bp, akr, pk/ tam, adso/tvn24, Magdalena Brzezińska
Źródło: tvn24.pl
Źródło zdjęcia głównego: Picture taken by Sebastian Rose/Getty Images