Mały Borys urodził się w dniu, gdy w życie weszła decyzja o refundacji leku na SMA. Nikt nie spodziewał się wtedy, że chłopczyk sam będzie potrzebował preparatu, którego dawka kosztuje ponad 10 milionów złotych. Miesiąc później jako pierwszy otrzymał zastrzyk całkowicie za darmo. O przebiegu terapii opowiedzieli w Dzień Dobry TVN rodzice maluszka, Anita Traczyńska i Konrad Łacisza.
Borys z Radomska dostał lek na SMA
Mały Borys z Radomska jest pierwszym dzieckiem, które otrzymało refundowany lek na SMA. Jedna dawka preparatu "Zolgensma" kosztuje ponad 10 milionów złotych. Dziecko przyjęło ją w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Okazuje się, że chłopiec musiał spełniać kilka wymagań np. mieć mniej niż pół roku czy nie otrzymywać wcześniej żadnych leków na tę chorobę.
Maluch urodził się 1 września 2022, czyli dokładnie w dniu wejścia w życie decyzji o refundacji preparatu, a zastrzyk przyjął nieco ponad miesiąc później. Jak czuje się dziś? W studiu Dzień Dobry TVN opowiedzieli o tym jego rodzice, Anita Traczyńska i Konrad Łacisza.
- Cały czas skutki terapii mu dokuczają, poziom serduszka, wątroby się podnosi i lekarze próbują na to wpływać. Jak jedno się prostuje, to drugie troszeczkę podupada. Były też skutki uboczne, ale jest silny - tłumaczy tata małego Borysa.
Refundacja terapii genowej
W jaki sposób rodzice chłopca dowiedzieli się o tym, że choruje on na rdzeniowy zanik mięśni? - Tydzień po urodzeniu Borysa dostałam telefon ze szpitala, że są nieprawidłowości w badaniach - wspomina Anita Traczyńska. Lekarze zaprosili rodziców na rozmowę, podczas której zaproponowano trzy drogi leczenia SMA dla ichsynka.
- Decyzję podjęliśmy już pierwszego dnia. On się urodził 1 września, wtedy weszła ta ustawa pozwalająca na najnowocześniejsze, najlepsze leczenie i na to się zdecydowaliśmy - podkreśla Konrad Łacisza. - Inne sposoby leczenia są bardzo inwazyjne, [...] tutaj jest jednorazowa dawka na całe życie i efekty do tej pory są bardzo dobre - mówi tata Borysa.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki znajdziesz na platformie Player.pl.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Dlaczego boimy się iść do lekarza? "To może być pierwszy symptom"
- Przez te popularne błędy kurki tracą swoje właściwości. Jak zatrzymać w nich to, co najlepsze?
- Bielizna, seks i inne czynniki powodujące zmiany w obrębie brodawek sutkowych
Autor: Aleksandra Matczuk
Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN