Borys z Radomska dostał lek na SMA
Mały Borys z Radomska jest pierwszym dzieckiem, które otrzymało refundowany lek na SMA. Jedna dawka preparatu "Zolgensma" kosztuje ponad 10 milionów złotych. Dziecko przyjęło ją w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Okazuje się, że chłopiec musiał spełniać kilka wymagań np. mieć mniej niż pół roku czy nie otrzymywać wcześniej żadnych leków na tę chorobę.
Maluch urodził się 1 września 2022, czyli dokładnie w dniu wejścia w życie decyzji o refundacji preparatu, a zastrzyk przyjął nieco ponad miesiąc później. Jak czuje się dziś? W studiu Dzień Dobry TVN opowiedzieli o tym jego rodzice, Anita Traczyńska i Konrad Łacisza.
- Cały czas skutki terapii mu dokuczają, poziom serduszka, wątroby się podnosi i lekarze próbują na to wpływać. Jak jedno się prostuje, to drugie troszeczkę podupada. Były też skutki uboczne, ale jest silny - tłumaczy tata małego Borysa.
Refundacja terapii genowej
W jaki sposób rodzice chłopca dowiedzieli się o tym, że choruje on na rdzeniowy zanik mięśni? - Tydzień po urodzeniu Borysa dostałam telefon ze szpitala, że są nieprawidłowości w badaniach - wspomina Anita Traczyńska. Lekarze zaprosili rodziców na rozmowę, podczas której zaproponowano trzy drogi leczenia SMA dla ichsynka.
- Decyzję podjęliśmy już pierwszego dnia. On się urodził 1 września, wtedy weszła ta ustawa pozwalająca na najnowocześniejsze, najlepsze leczenie i na to się zdecydowaliśmy - podkreśla Konrad Łacisza. - Inne sposoby leczenia są bardzo inwazyjne, [...] tutaj jest jednorazowa dawka na całe życie i efekty do tej pory są bardzo dobre - mówi tata Borysa.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki znajdziesz na platformie Player.pl.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Dlaczego boimy się iść do lekarza? "To może być pierwszy symptom"
- Przez te popularne błędy kurki tracą swoje właściwości. Jak zatrzymać w nich to, co najlepsze?
- Bielizna, seks i inne czynniki powodujące zmiany w obrębie brodawek sutkowych
Autor: Aleksandra Matczuk
Źródło zdjęcia głównego: Dzień Dobry TVN