Patrycja Kokoszka jest mamą 12-letniego Antka i prawie 5-letniego Frania. Młodszy z chłopców zmaga się z licznymi problemami zdrowotnymi – w wieku 6 miesięcy zdiagnozowano u niego niezwykle rzadką chorobę genetyczną, zwaną delecją 5014.3. W rozmowie z dziennikarką dziendobry.tvn.pl Zofią Wierzcholską Patrycja opowiedziała o tym, jak walczy ze stereotypami związanymi z opieką nad dzieckiem cierpiącym na przewlekłą chorobę.
Dalsza część tekstu dostępna jest pod materiałem wideo.
Patrycja Kokoszka i jej synek Franio – walka o poprawną diagnozę
Historia Frania zaczyna się w 2019 roku, gdy Patrycja - mimo wcześniejszego poronienia - zachodzi w ciążę. Choć w tamtym czasie pojawiała się w niej radość i lekarze nie sygnalizowali, że z poczętym dzieckiem może dziać się coś niedobrego, ona z każdym dniem czuła, że nadchodzi najgorsze.
- Poród był bardzo ciężki. Franio został położony na mojej piersi, a po minucie zabrany – chcieli sprawdzić, czy serce jest zdrowe. Zamiast cieszyć się z jego obecności, czułam strach. W pierwszej dobie napisałam do ówczesnego partnera: "Wiem, że Franek będzie bardzo chory, czuję to". Gdy byłam w ciąży, chodziłam do lekarzy, wykonałam dodatkowe badania prenatalne, bo wiedziałam, że muszę się upewnić, że wszystko się uda – wspomina Patrycja.
Chłopiec po narodzinach, mimo niskiej wagi, otrzymał 10 punktów w skali Apgar.
- Wyglądał jak wcześniak, ale wszyscy to bagatelizowali. Był bardzo chudy, miał bardzo długie dłonie i stopy, dysmorfię. Nawet nie wiedziałam, że coś takiego jak dysmorfia u dzieci występuje. Syn nie umiał jeść, dusił się, dławił, nie spał, nie lubił dotyku. Szybko zrozumiałam, że albo ja to sprawdzę, albo nikt się tym nie zainteresuje. Potem było gorzej, a pierwsze cztery miesiące jego życia to ja nie wiem, czy ja nie pamiętam, czy ja ich pamiętać nie chcę – dodaje Patrycja.
- Kiedy na chwilę, podczas jedzenia, Franio przestał oddychać, wezwałam pielęgniarkę, która powiedziała do mnie: "Niech go pani mocno wali w plecy, jak tak się będzie działo". Na jedynym z obchodów rozpłakałam się i prosiłam o to, aby ktoś mi pomógł, bo czuję, że coś dzieje się złego z moim dzieckiem. Nikt tym się nie przejął. Wydaje mi się, że hipotrofię [wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrostu - przyp. red.] w ogóle traktuje się bardzo po macoszemu, mało lekarzy się tym zajmuje, mało ludzi cokolwiek o tym wie – tłumaczy Patrycja Kokoszka.
Ich sytuacja w końcu uległa zmianie, gdy Franio otrzymał skierowanie do dziennego oddziału w Instytucie Matki i Dziecka. Neurolog nie pozostawiał złudzeń - Franio urodził się z poważną wadę genetyczną.
- Lekarz wprost stwierdził, że moje dziecko jest bardzo zaburzone i musimy znaleźć przyczynę tego stanu jak najszybciej. Włączył leki przeciwpadaczkowe. Przeszliśmy szereg badań. Na początku bałam się, że to autyzm. Kiedy Franio miał niespełna sześć miesięcy, dostaliśmy diagnozę. Badania genetyczne wykazały rzadką chorobę genetyczną, niedziedziczoną. Żeby to szybko wyjaśnić – ta choroba wynika z błędu podczas kopiowania DNA. W Franka przypadku to delecja 5q14.3 To brak genów, lub ich fragmentów odpowiedzialnych za ważne funkcje tj. mowa, chód, połykanie itp. - wyjaśnia Patrycja.
W Polsce na delecję 5q14.3 choruje jedna osoba na milion, zaś wiedza lekarzy na temat tego schorzenia jest znikoma.
Czy niepełnosprawność dziecka można zaakceptować?
Choć informacja o niezwykle rzadkiej przypadłości była szokiem, to pozwoliła na uporządkowanie życia. Młoda mama wiedziała, że musi zrobić wszystko, co w jej mocy, by codzienność jej syna była choć trochę prostsza
- Byłam z diagnozą pozostawiona sama. Wiedziałam, że muszę go rehabilitować. Przez 3 lata wierzyłam, że on z tego może wyjść. Pierwszą rzeczą, którą zrobiłam, to było zapisanie Franka do fundacji i założenie zbiórki. Pochłonęło mnie to całkowicie. Wtedy jeszcze myślałam, że Franka uzdrowię. Niedługo później trafiliśmy prywatnie do doktora Śmigla, do Instytutu Chorób Rzadkich do Wrocławia. To on uświadomił mi, że ja Franka nie zmienię. Że tych dziur w jego genach nie da się załatać, że na to nie ma leku. Wtedy nastąpił przełom, bo zrozumiałam, że muszę zrobić wszystko, żeby nam w tym życiu było wygodniej i jak najlepiej - wspomina.
Patrycja nie chce należeć do rodziców, którzy z obawy o brak akceptacji innych osób, trzymają swoje dziecko w domu.
- Jestem w tej grupie, która mimo to, chce odnaleźć się w świecie i próbować dalej. Wiem, że mam w tym misję, by żyć "normalnie". Przez długi czas myślałam, że ja już będę z Frankiem zawsze. Rehabilitacja, jego dobrostan - to będzie moja praca. Nie widziałam żadnej innej przyszłości dla siebie - tłumaczy.
Przełomem dla Patrycji stał się moment, w którym pojawiła się szansa na odpowiednie przedszkole dla chłopca.
- W tamtym czasie byłam tylko i wyłącznie mamą. I mówiąc szczerze – byłam też bardzo nieszczęśliwa. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością rzadko to przyznają, ale wciąż chcą być ludźmi z pasją. Kobiety nadal chcą sprawiać sobie małe przyjemności. W obliczu przedszkola zrozumiałam, że syn ma prawo do tego, żeby też być z rówieśnikami i funkcjonować tak, jak gdyby był zdrowy. W tamtym czasie doszło też do rozstania z moim partnerem. Przeniosłam się z Franiem z Warszawy do Kielc, gdzie mieszkamy do dziś, zupełnie sami. Starszy syn został z tatą. Mam ogromną nadzieję, że w przyszłości, kiedy będzie się już czuł gotowy, zamieszka z nami w Kielcach. Spotkałam się z falą hejtu w internecie, bo zaczęłam nowe życie, bo zawalczyłam o siebie. Wiele osób nie rozumiało mojej decyzji. Tego, że rozstałam się z tatą Antka, nie z Antkiem. Mamy świetny kontakt i jestem bez przerwy aktywna w jego życiu i wychowaniu. Dużo jest spraw, o których nie mogę mówić głośno w sieci, bo ludzie dopowiadają do moich słów własne historie - dodaje Patrycja.
Wbrew hejtowi - nowy rozdział w życiu
Patrycja Kokoszka prowadzi w sieci profile społecznościowe, za pośrednictwem których dokumentuje życie Frania, opowiada o niepełnosprawności, opiece nad chłopcem, ale i o swojej codzienności oraz pasjach.
- Ludzie uważają, że pewnych rzeczy nie wypada robić. Wyłamałam się z tego myślenia. Szukam powodów, aby się pomalować, ułożyć włosy, pójść na siłownię, pobiegać. Mam potrzebę doświadczania, a Franek nie jest przeszkodą, a kompanem. My chcemy równolegle z obecną chorobą, być sobą i żyć. Chcę mieć coś poza rehabilitacją. Odciążyć głowę wychodząc na paznokcie, albo na kawę. To jest ważne i potrzebne – żeby nie zwariować - tłumaczy rozmówczyni.
Patrycja niejednokrotnie spotykała się z nienawiścią w sieci. Przykre komentarze hejterów nie zniechęciły jej - wręcz przeciwnie. Poczuła, że wbrew wszystkim, po raz kolejny pokaże, że jest samodzielna.
- Tak właśnie powstał mój sklep. Nie mogłam już tęsknić, płakać w poduszkę i zamartwiać się. Musiałam wymyślić coś, co pozwoli mi połączyć opiekę z zarabianiem. Wyciągnęłam ubrania, których już nie noszę, później kupiłam jakieś trzy sukienki w lumpeksie, które mi się spodobały. Wróciłam do domu, pokazałam te rzeczy na swoim koncie na Instagramie, a one zaczęły się sprzedawać. No i tak się zaczęło – dodaje Patrycja.
- Poczułam, że sobie poradzę, że nie tylko jestem mamą, ale i Patrycją, która pracuje i czuje się potrzebna. Ludzie już nie piszą do mnie z pytaniem: "gdzie kupiłam ortezy", ale też "skąd jest ta sukienka?". Są to niby takie bardzo przyziemne i proste rzeczy, ale one czasami dają naprawdę dużo siły. Bardzo pomaga mi coś, co usłyszałam od mojego znajomego, który powiedział: "Patrycja, to, że teraz jest źle, to nie znaczy, że źle będzie już zawsze".
Franka i jego mamę można wesprzeć za pomocą zbiórki utworzonej na stronie fundacji.
Zobacz także
- Odebrano mu rentę i ubezpieczenie, mimo że jest niepełnosprawny od urodzenia. "To dla mnie nie do pojęcia"
- Nie żyje znana TikTokerka. 19-latka zmagała się z chorobą, która przyspieszała proces starzenia organizmu
- 7-latka cierpi na nieuleczalną chorobę. Powódź zabrała rodzinie wszystko. "Było przerażenie"
Autor: Zofia Wierzcholska
Źródło zdjęcia głównego: Patrycja Kokoszka / arch. pryw.