Paweł Burczyk na dorosłą córkę ze spektrum autyzmu
Znany aktor Paweł Burczyk jest tatą 21-letniej Wiktorii. Wiele lat temu u jego córki zdiagnozowano autyzm. Kiedy była dzieckiem, otrzymywała wsparcie od państwa. Jak sytuacja wygląda teraz?
- Są dwa takie momenty w życiu autystycznego człowieka. Pierwszy jest wtedy, kiedy ma 16 lat, bo wówczas przestaje mieć autyzm dziecięcy, ale jeszcze nie ma dorosłego. Praktycznie większość dzieci w wieku 16 lat jest uzdrawianych przez ZUS. W sposób magiczny są zdrowe. Mają dwa lata przerwy i muszą poczekać do 18. roku życia. A potem, kiedy tak jak Wiktoria ma już 20 lat, to kończy swoją edukację i dziękujemy państwu bardzo. A co dalej? To my, to rodzice. Mam taki apel do wszystkich rodziców dzieci w spektrum, zgłaszajcie się do nas, zróbmy razem film fabularny "Zobaczyć Lili". Trzeba pokazać całemu światu, że nasze dzieci nie są problemem do rozwiązania, tak jak się dzisiaj uważa w różnych instytucjach, tylko są cudem do odkrycia. Ja ten film już kręcę, jesteśmy już w bardzo zaawansowanym stadium przygotowań - zapowiedział.
Paweł Burczyk chce oswajać społeczeństwo z tematem autyzmu. - Mówię o tym dlatego, że ludzie, którzy mają te pierwsze doświadczenia z rodzicielstwem, kiedy dzieci są dopiero zdiagnozowane, to oni się boją, że ich dzieci w przyszłości nie zostaną zaakceptowane. Dzięki takim akcjom jest szansa, że świat przestanie się bać autystów - podkreślił tata Wiktorii.
Olga Legosz o problemach rodziców dzieci z autyzmem
Olga Legosz ma dwie córki, a młodsza z nich, Tosia, jest w spektrum autyzmu. Została zdiagnozowana, kiedy miała 2 lata. - Strach jest naturalny. W którymś momencie po prostu uświadamiasz sobie, że ścieżka, która czeka twoje dziecko w życiu, jest po prostu bardzo trudna. Jednocześnie uruchamiasz doktora Google'a i zaczynasz czytać przeróżne historie o różnych osobach z autyzmem. Nie mamy też takiej ustrukturyzowanej pomocy. My mamy dzisiaj taki system, że placówka edukacyjna otrzymuje wsparcie na edukację dziecka z autyzmem, jest to albo przedszkole, albo szkoła. Dopóki dziecko jest w tej placówce, to państwo finansuje jego proces terapeutyczny. Są to nawet wysokie kwoty i bym powiedziała, że gdyby placówki je dobrze wydawały, to bylibyśmy też w dużo lepszej sytuacji. Problem jest taki, że wiele placówek traktuje te środki jako takie dodatkowe - stwierdziła Legosz.
Na czym, zdaniem Olgi, polega nieodpowiednie gospodarowanie pieniędzmi przez przedszkola i szkoły? - Dotacja miesięczna w zależności od gminy wynosi między 5 a 6 tys. zł. To teoretycznie bardzo dużo pieniędzy. Problem jest w tym, że ta sama dotacja jest na dziecko, które ma bardzo duże potrzeby, i ta sama dotacja jest na dziecko, które po prostu jest w spektrum, ale jest dzieckiem, nazwijmy to symbolicznie, wysoko funkcjonującym - wyjaśniła.
Legosz założyła fundację, której misją jest działalność na rzecz osób z zaburzeniami rozwojowymi. Prowadzi również niepubliczne przedszkole dla dzieci z autyzmem.
- Mam grupy, w których na jedno dziecko potrzebuję zatrudnić dwóch terapeutów i mam grupy, w których na ośmioro dzieci mam również dwóch terapeutów. W związku z tym te koszty rozkładają się zupełnie inaczej. Są placówki, które wybierają tylko dzieci, szczególnie to widać w Warszawie po szkołach prywatnych podstawowych, które szukają wprost do pierwszej klasy bardzo zdolnych dzieci z autyzmem. Wtedy państwo na takie dziecko wypłaca tej szkole 5 czy 6 tys., a rekrutujemy sobie tego symbolicznego geniusza. Jeśli chodzi o spektrum autyzmu, to tylko kilka procent osób jest tym Stevem Jobsem - dodała Olga.
Paweł Burczyk chce stworzyć film "Zobaczyć Lili" i pokazać na dużym ekranie świat widziany oczami dziecka w spektrum autyzmu. Link do zbiórki TUTAJ.
Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki oraz Dzień Dobry TVN Extra znajdziesz na platformie Player.pl.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Znane osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. "Patrzę na ludzi inaczej niż inni"
- Geniusz w spektrum autyzmu ma ponadprzeciętną pamięć. "Jest to wspaniały dar"
- "Byli bardzo samotni". Para z autyzmem udowadnia, że tam gdzie pojawia się miłość, znikają bariery
Autor: Justyna Piąsta
Źródło zdjęcia głównego: Paweł Wodzyński/East News