Olga Legosz i Paweł Burczyk mają dzieci z autyzmem. Aktor mówi o absurdzie w życiu osoby w spektrum

Z jakimi problemami mierzą się rodzice dzieci ze spektrum autyzmu?
Źródło: Dzień Dobry TVN
Codzienność rodziców dzieci w spektrum autyzmu
Codzienność rodziców dzieci w spektrum autyzmu
Choroba to nie moda - Cleo Ćwiek
Choroba to nie moda - Cleo Ćwiek
Choroba to nie moda - Halszka Witkowska
Choroba to nie moda - Halszka Witkowska
Telefon zaufania dla dzieci i młodzieży. Jak zacząć słuchać potrzeb najmłodszych?
Telefon zaufania dla dzieci i młodzieży. Jak zacząć słuchać potrzeb najmłodszych?
Choroba to nie moda - Martyna Kaczmarek
Choroba to nie moda - Martyna Kaczmarek
Choroba to nie moda - Martyna Kaczmarek o ADHD
Choroba to nie moda - Martyna Kaczmarek o ADHD
Choroba to nie moda - Katarzyna Miller
Choroba to nie moda - Katarzyna Miller
Choroba to nie moda - Maja Bohosiewicz
Choroba to nie moda - Maja Bohosiewicz
Choroba to nie moda - Renata Durda
Choroba to nie moda - Renata Durda
Choroba to nie moda - Renata Durda o dzieciach
Choroba to nie moda - Renata Durda o dzieciach
Choroba to nie moda - Bartek Jędrzejak (finał)
Choroba to nie moda - Bartek Jędrzejak (finał)
Choroba to nie moda - Renata Kaczoruk
Choroba to nie moda - Renata Kaczoruk
2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. W Polsce, ale też i na świecie, rośnie liczba diagnoz związanych z tym zaburzeniem. Czy świadomość społeczna na temat autyzmu proporcjonalnie się zwiększa? Jak wygląda codzienność rodziców dzieci w spektrum? Na te pytania odpowiedzieli w zeszłym roku w Dzień Dobry TVN Olga Legosz i Paweł Burczyk.

Paweł Burczyk na dorosłą córkę ze spektrum autyzmu

Znany aktor Paweł Burczyk jest tatą 21-letniej Wiktorii. Wiele lat temu u jego córki zdiagnozowano autyzm. Kiedy była dzieckiem, otrzymywała wsparcie od państwa. Jak sytuacja wygląda teraz?

- Są dwa takie momenty w życiu autystycznego człowieka. Pierwszy jest wtedy, kiedy ma 16 lat, bo wówczas przestaje mieć autyzm dziecięcy, ale jeszcze nie ma dorosłego. Praktycznie większość dzieci w wieku 16 lat jest uzdrawianych przez ZUS. W sposób magiczny są zdrowe. Mają dwa lata przerwy i muszą poczekać do 18. roku życia. A potem, kiedy tak jak Wiktoria ma już 20 lat, to kończy swoją edukację i dziękujemy państwu bardzo. A co dalej? To my, to rodzice. Mam taki apel do wszystkich rodziców dzieci w spektrum, zgłaszajcie się do nas, zróbmy razem film fabularny "Zobaczyć Lili". Trzeba pokazać całemu światu, że nasze dzieci nie są problemem do rozwiązania, tak jak się dzisiaj uważa w różnych instytucjach, tylko są cudem do odkrycia. Ja ten film już kręcę, jesteśmy już w bardzo zaawansowanym stadium przygotowań - zapowiedział.

Paweł Burczyk chce oswajać społeczeństwo z tematem autyzmu. - Mówię o tym dlatego, że ludzie, którzy mają te pierwsze doświadczenia z rodzicielstwem, kiedy dzieci są dopiero zdiagnozowane, to oni się boją, że ich dzieci w przyszłości nie zostaną zaakceptowane. Dzięki takim akcjom jest szansa, że świat przestanie się bać autystów - podkreślił tata Wiktorii.

Olga Legosz o problemach rodziców dzieci z autyzmem

Olga Legosz ma dwie córki, a młodsza z nich, Tosia, jest w spektrum autyzmu. Została zdiagnozowana, kiedy miała 2 lata. - Strach jest naturalny. W którymś momencie po prostu uświadamiasz sobie, że ścieżka, która czeka twoje dziecko w życiu, jest po prostu bardzo trudna. Jednocześnie uruchamiasz doktora Google'a i zaczynasz czytać przeróżne historie o różnych osobach z autyzmem. Nie mamy też takiej ustrukturyzowanej pomocy. My mamy dzisiaj taki system, że placówka edukacyjna otrzymuje wsparcie na edukację dziecka z autyzmem, jest to albo przedszkole, albo szkoła. Dopóki dziecko jest w tej placówce, to państwo finansuje jego proces terapeutyczny. Są to nawet wysokie kwoty i bym powiedziała, że gdyby placówki je dobrze wydawały, to bylibyśmy też w dużo lepszej sytuacji. Problem jest taki, że wiele placówek traktuje te środki jako takie dodatkowe - stwierdziła Legosz.

Na czym, zdaniem Olgi, polega nieodpowiednie gospodarowanie pieniędzmi przez przedszkola i szkoły? - Dotacja miesięczna w zależności od gminy wynosi między 5 a 6 tys. zł. To teoretycznie bardzo dużo pieniędzy. Problem jest w tym, że ta sama dotacja jest na dziecko, które ma bardzo duże potrzeby, i ta sama dotacja jest na dziecko, które po prostu jest w spektrum, ale jest dzieckiem, nazwijmy to symbolicznie, wysoko funkcjonującym - wyjaśniła.

Legosz założyła fundację, której misją jest działalność na rzecz osób z zaburzeniami rozwojowymi. Prowadzi również niepubliczne przedszkole dla dzieci z autyzmem.

- Mam grupy, w których na jedno dziecko potrzebuję zatrudnić dwóch terapeutów i mam grupy, w których na ośmioro dzieci mam również dwóch terapeutów. W związku z tym te koszty rozkładają się zupełnie inaczej. Są placówki, które wybierają tylko dzieci, szczególnie to widać w Warszawie po szkołach prywatnych podstawowych, które szukają wprost do pierwszej klasy bardzo zdolnych dzieci z autyzmem. Wtedy państwo na takie dziecko wypłaca tej szkole 5 czy 6 tys., a rekrutujemy sobie tego symbolicznego geniusza. Jeśli chodzi o spektrum autyzmu, to tylko kilka procent osób jest tym Stevem Jobsem - dodała Olga.

Paweł Burczyk chce stworzyć film "Zobaczyć Lili" i pokazać na dużym ekranie świat widziany oczami dziecka w spektrum autyzmu. Link do zbiórki TUTAJ.

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Wszystkie odcinki oraz Dzień Dobry TVN Extra znajdziesz na platformie Player.pl.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

podziel się:

Pozostałe wiadomości