Problemy natury psychologicznej
Zespół Möbiusa - co to za choroba
Zespół Möbiusa, nazywany w skrócie MBS, jest rzadkim zespołem wad wrodzonych. Pierwszy raz chorobę tę opisał niemiecki neurolog - Paul Julius Möbius. U osób chorujących na tę chorobę często obserwuje się również inne wady wrodzone. Przyczyną choroby jest niepełne rozwinięcie się nerwów czaszkowych, konkretnie VI i VII. Odpowiedzialne one są za niektóre ruchy twarzy, jak: mruganie, boczne ruchy oczu oraz ekspresję twarzy, a zatem mimikę. Często wykryciu tego zespołu towarzyszy wykrycie innych uszkodzeń nerwów czaszkowych.
Pierwszym objawem, który można zauważyć u nowo narodzonych dzieci jest brak ekspresji twarzy oraz nieumiejętność ssania. Można zaobserwować także skośne oczy, deformacja języka oraz szczęki, a ponadto zaburzenia rozwojowe, które polegają na nierozdzieleniu się palców u dłoni bądź stóp. Na późniejszym etapie rozwoju można zauważyć problemy ze słuchem i mówieniem, problemy z przyjmowaniem i przełykaniem pokarmu, problemy z oczami: nieumiejętność mrużenia, brak bocznych ruchów oczu oraz ich wrażliwość. Dzięki leczeniu chirurgicznemu możliwe jest skorygowanie drobnych cech dysmorficznych, jednak nie ma jeszcze możliwości leczenia przyczynowego.
Dzień wiedzy o Zespole Möbiusa
Dzień Wiedzy o Zespole Möbiusa obchodzony jest 24 stycznia, czyli w dzień rocznicy urodzin neurologa, który po raz pierwszy opisał oraz nazwał tę chorobę. Był to niemiecki neurolog, a przy tym filozof i teolog. W Polsce nazwa tej choroby została spolszczona i można ją często spotkać jako Zespół Moebiusa.
Miłość z Zespółem Möbiusa
Chociaż choroba ta upośledza rozwój mimiki, a niejednokrotnie również umiejętność mowy i słuchu, to osoby cierpiące na ten zespół nie zawsze posiadają wady rozwojowe upośledzające inne dziedziny życia. Osoby te tak samo doświadczają uczuć i emocji, jednak nie mogą ich w pełni okazywać.
Nie było to jednak przeszkodą dla małżeństwa - Alexa Barkera i Erin Smith. On był ze Stanów, a ona z Anglii. Poznali się na portalu randkowym i nie oczekiwali uśmiechów i słodkich spojrzeń na swojej pierwszej randce - gdyż oboje cierpią na zespół Moebiusa. Kobieta przede wszystkim chciała znaleźć przyjaciela, jednak szybko okazało się, że para ma się ku sobie. Jak opisał to Alex Barker: "Kiedy zaczęliśmy rozmawiać przez grupę internetową, nagle stało się jasne, że jest tam coś więcej niż przyjaźń". Już po 4 spotkaniu postanowili się pobrać. Ani odległość, ani choroba nie przeszkodziły im w zawarciu związku małżeńskiego.
"Gdy tylko poznałem jej rodzinę, poczułem się jak w domu. Są tacy ciepli i gościnni. A kiedy poznałem Erin, wiedziałem, że jest dziewczyną dla mnie. W głębi serca miałem nadzieję, że coś się wydarzy, ale nie wiedziałem, czy tak się stanie" - relacjonował mężczyzna. Także kobieta podzielała uczucia: "Zdaliśmy sobie sprawę, że byliśmy połączeni i że tak miało być". Dzięki pomocy rodzin, para zbliżyła się do siebie, a ostatecznie pobrała w 2016 roku.
Bliscy często opisują, że uczucia widać nie tylko po mimice. Można zobaczyć to po oczach, zachowaniu czy poprzez czułe uściski.
Zobacz także:
- Zespół Moebiusa - choroba, która nie pozwala się uśmiechać
- Dziecięce traumy wpływają na choroby neurologiczne. Naukowcy dokonali wielkiego odkrycia
- "Miałam szczęście, bo dużo o tym wiedziałam". Karolina Gruszka o swojej chorobie
Autor: Teofila Siewko
Źródło: Kalbi/New York Times
Źródło zdjęcia głównego: gorodenkoff/Getty Images
