Zdrowie

Dzień Wiedzy o Zespole Möbiusa. "Miłość wyraża się sercem"

Zdrowie

Autor:
Teofila
Siewko
Źródło:
Kalbi/New York Times
gorodenkoff/Getty ImagesDzień wiedzy o zespole Möbiusa - choroba, która uniemożliwia okazywanie uczuć

Dzień Wiedzy o Zespole Möbiusa przypada na 24 stycznia. Jest to rzadka choroba, która powoduje upośledzenie mięśni twarzoczaszki, przez które utrudnione jest między innymi uśmiechanie się, marszczenie brwi czy mrużenie oczu. Dlaczego obchodzi się go w tym dniu? Co to za choroba?

Zespół Möbiusa - co to za choroba

Zespół Möbiusa, nazywany w skrócie MBS, jest rzadkim zespołem wad wrodzonych. Pierwszy raz chorobę tę opisał niemiecki neurolog - Paul Julius Möbius. U osób chorujących na tę chorobę często obserwuje się również inne wady wrodzone. Przyczyną choroby jest niepełne rozwinięcie się nerwów czaszkowych, konkretnie VI i VII. Odpowiedzialne one są za niektóre ruchy twarzy, jak: mruganie, boczne ruchy oczu oraz ekspresję twarzy, a zatem mimikę. Często wykryciu tego zespołu towarzyszy wykrycie innych uszkodzeń nerwów czaszkowych. 

Przeszczep serca

Losy dwóch par skrzyżowały się na sali operacyjnej
Losy dwóch par skrzyżowały się na sali operacyjnej Dzień Dobry TVN
wideo 2/5

Pierwszym objawem, który można zauważyć u nowo narodzonych dzieci jest brak ekspresji twarzy oraz nieumiejętność ssania. Można zaobserwować także skośne oczy, deformacja języka oraz szczęki, a ponadto zaburzenia rozwojowe, które polegają na nierozdzieleniu się palców u dłoni bądź stóp. Na późniejszym etapie rozwoju można zauważyć problemy ze słuchem i mówieniem, problemy z przyjmowaniem i przełykaniem pokarmu, problemy z oczami: nieumiejętność mrużenia, brak bocznych ruchów oczu oraz ich wrażliwość. Dzięki leczeniu chirurgicznemu możliwe jest skorygowanie drobnych cech dysmorficznych, jednak nie ma jeszcze możliwości leczenia przyczynowego. 

Dzień wiedzy o Zespole Möbiusa

Dzień Wiedzy o Zespole Möbiusa obchodzony jest 24 stycznia, czyli w dzień rocznicy urodzin neurologa, który po raz pierwszy opisał oraz nazwał tę chorobę. Był to niemiecki neurolog, a przy tym filozof i teolog. W Polsce nazwa tej choroby została spolszczona i można ją często spotkać jako Zespół Moebiusa.

Miłość z Zespółem Möbiusa

Chociaż choroba ta upośledza rozwój mimiki, a niejednokrotnie również umiejętność mowy i słuchu, to osoby cierpiące na ten zespół nie zawsze posiadają wady rozwojowe upośledzające inne dziedziny życia. Osoby te tak samo doświadczają uczuć i emocji, jednak nie mogą ich w pełni okazywać.

Nie było to jednak przeszkodą dla małżeństwa - Alexa Barkera i Erin Smith. On był ze Stanów, a ona z Anglii. Poznali się na portalu randkowym i nie oczekiwali uśmiechów i słodkich spojrzeń na swojej pierwszej randce - gdyż oboje cierpią na zespół Moebiusa. Kobieta przede wszystkim chciała znaleźć przyjaciela, jednak szybko okazało się, że para ma się ku sobie. Jak opisał to Alex Barker: "Kiedy zaczęliśmy rozmawiać przez grupę internetową, nagle stało się jasne, że jest tam coś więcej niż przyjaźń". Już po 4 spotkaniu postanowili się pobrać. Ani odległość, ani choroba nie przeszkodziły im w zawarciu związku małżeńskiego.

"Gdy tylko poznałem jej rodzinę, poczułem się jak w domu. Są tacy ciepli i gościnni. A kiedy poznałem Erin, wiedziałem, że jest dziewczyną dla mnie. W głębi serca miałem nadzieję, że coś się wydarzy, ale nie wiedziałem, czy tak się stanie" - relacjonował mężczyzna. Także kobieta podzielała uczucia: "Zdaliśmy sobie sprawę, że byliśmy połączeni i że tak miało być". Dzięki pomocy rodzin, para zbliżyła się do siebie, a ostatecznie pobrała w 2016 roku.

Bliscy często opisują, że uczucia widać nie tylko po mimice. Można zobaczyć to po oczach, zachowaniu czy poprzez czułe uściski. 

Zobacz także:

Autor:Teofila Siewko

Źródło: Kalbi/New York Times

Źródło zdjęcia głównego: gorodenkoff/Getty Images

Pozostałe wiadomości