Dziecięcy Alzheimer czyli choroba Niemanna-Picka

Choroba Niemanna-Picka, nazywana "dziecięcym Alzheimerem". Czym się charakteryzuje? Jak się ją leczy? Jak wygląda refundacja leków na "dziecięcy Alzheimer" w Polsce?
  • Choroba Niemanna-Picka - czyli dziecięcy Alzheimer. Czym się charakteryzuje?
    • Objawy dziecięcego Alzheimera
      • Leczenie dziecięcego Alzheimera

        Zobacz też: Depresja u dzieci. Jak ją rozpoznać?

        Choroba Niemanna-Picka - czyli dziecięcy Alzheimer. Czym się charakteryzuje?

        Choroba Niemanna-Picka często jest nazywana "dziecięcym Alzheimerem". W przebiegu choroby dochodzi, bowiem do gromadzenia się cholesterolu i innych lipidów w mózgu, doprowadzając do jego degradacji, a w konsekwencji do pojawienia się objawów otępienia.

        Choroba ma podłoże genetyczne. Choroba ujawnia się, gdy obydwoje rodzice są nosicielami wadliwego genu.

        Wyróżnia się cztery typy choroby dziecięcego Alzheimera: A, B, C, D. Typ A zostaje zdiagnozowany w okresie niemowlęcym. Typ B - w okresie dojrzewania. Typy C i D ujawniają się w różnym wieku - u małych dzieci, w wieku dojrzewania lub w dorosłości.

        Objawy dziecięcego Alzheimera

        Choroba Niemanna-Picka zaczyna się od utraty apetytu, potem chory zaczyna mieć problemy z połykaniem, oddychaniem, pojawiają się liczne infekcje. Chory przestaje chodzić, widzieć, mówić... Dochodzi do pełnego upośledzenia umysłowego i ruchowego.

        Jakie są objawy dziecięcego Alzheimera? Wszystko zależy od typu: A, B, C lub D.

        • Typ A – główne objawy to: żółtaczka, powiększona wątroba, uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego objawiające się nieprawidłowymi odruchami, napadami padaczkowymi, upośledzeniem umysłowym.
          • Typ B – objawy pojawiają się w dzieciństwie lub w okresie dojrzewania. Objawy to: hepatosplenomegalia (powiększona wątroba i śledziona), trudności w oddychaniu, niewydolność serca.
            • Typ C i Typ D - objawy mogą wystąpić w różnym etapie życia - od dzieciństwa, poprzez okres dojrzewania, aż po dorosłość.Objawy to: powiększenie śledziony i wątroby, degeneracja układu nerwowego.

              Leczenie dziecięcego Alzheimera

              W Polsce obecnie na dziecięcego Alzheimera choruje około pięćdziesiąt osób. Choroba Niemanna-Picka należy do osób ultrarzadkich. Brak programu lekowego i jakiekolwiek przemyślanej opieki medycznej powoduje, że chorzy są skazani tylko na leczenie paliatywne i w niewystarczającym stopniu na zabiegi rehabilitacyjne.

              Choroby nie da się do końca wyleczyć, ponieważ jest to choroba genetyczna.

              Leczenie jest niezwykle drogie. Jedno opakowanie leku kosztuje około 24 tysięcy złotych. Opakowanie wystarcza od mniej więcej od jednego do półtora miesiąca - w zależności od wieku i wagi chorego.

              W Europie tylko dwa kraje nie refundują tego leku: Polska i Albania.

              Średnia przeżywalność to 25 lat, dzieci umierają znacznie szybciej, gdyż u nich choroba rozwija w szybszym tempie, nieliczni dożywają 40 lat.

              Zobacz więcej:

              Zobacz film: Nieustanna walka o lek na dziecięcego Alzheimera, źródło: Dzień Dobry TVN

              Autor: Redakcja Dzień Dobry TVN

              podziel się:

              Pozostałe wiadomości

              Jakub Tolak czeka na poważną operację. "Doszedłem do momentu, w którym trzeba podjąć decyzję"

              Jakub Tolak czeka na poważną operację. "Doszedłem do momentu, w którym trzeba podjąć decyzję"

              Brytyjska prasa: Księżna Kate przyłapana na zakupach. Zwrócono uwagę na jej wygląd

              Brytyjska prasa: Księżna Kate przyłapana na zakupach. Zwrócono uwagę na jej wygląd

              Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą. "Zaczęłyśmy z czystą kartą"

              Ola Żuraw-Świątek po 10 latach pogodziła się z mamą. "Zaczęłyśmy z czystą kartą"

              Mieszka z 50-letnim synem: "Nie chce od mamy odejść"

              Mieszka z 50-letnim synem: "Nie chce od mamy odejść"

              Czy można wydłużyć działanie botoksu? Posłuchaj, co na ten temat mówi specjalista

              Czy można wydłużyć działanie botoksu? Posłuchaj, co na ten temat mówi specjalista

              Jak wychować dzieci w dobie ekranów? "Uważajmy, żeby nie przesadzić"

              Jak wychować dzieci w dobie ekranów? "Uważajmy, żeby nie przesadzić"

              Niepokojący stan psychiczny nastolatków. Dove i MŁODE GŁOWY łączą siły
              Materiał promocyjny

              Niepokojący stan psychiczny nastolatków. Dove i MŁODE GŁOWY łączą siły

              Iga Świątek spotkała się z gwiazdą filmu "Diuna"

              Iga Świątek spotkała się z gwiazdą filmu "Diuna"

              Jaśminowy, brązowy czy biały? Ryż na wiele pysznych sposobów według Grzegorza Zawieruchy
              Materiał promocyjny

              Jaśminowy, brązowy czy biały? Ryż na wiele pysznych sposobów według Grzegorza Zawieruchy

              Marcin Prokop założył alkogogle i przeszedł test

              Marcin Prokop założył alkogogle i przeszedł test

              Manicure Hailey Bieber to hit tej wiosny

              Manicure Hailey Bieber to hit tej wiosny

              Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

              Ile cukru jest w przekąskach dla dzieci? "Owoce się je, a nie pije"

              Królowa kuchni staropolskiej w nowej odsłonie. Poznaj przepisy Darii Ładochy na dania z perliczką
              Materiał promocyjny

              Królowa kuchni staropolskiej w nowej odsłonie. Poznaj przepisy Darii Ładochy na dania z perliczką

              Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

              Paulina Holtz oddała kuchnię. Ogłoszenie zamieściła na popularnej grupie

              Zielone miejsca pracy czekają na górników. "Kwalifikacje są bardzo podobne"
              Materiał promocyjny

              Zielone miejsca pracy czekają na górników. "Kwalifikacje są bardzo podobne"

              "Sposób na wnętrze". Kasia Jaroszyńska i eksperci z Leroy Merlin spełnili marzenie 7-letniej Rozalii
              Materiał promocyjny

              "Sposób na wnętrze". Kasia Jaroszyńska i eksperci z Leroy Merlin spełnili marzenie 7-letniej Rozalii

              Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

              Sanah szczerze o swoich lękach. Czego się obawia?

              Wielkanoc z nutką nowoczesności. Przepisy Mariety Mareckiej na nietuzinkowe dania świąteczne
              Materiał promocyjny

              Wielkanoc z nutką nowoczesności. Przepisy Mariety Mareckiej na nietuzinkowe dania świąteczne

              Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

              Wielka przeprowadzka rodziny Clarke. "Najbardziej obawiamy się o Czarusia"

              Samotność osób starszych. Jak wspierać na co dzień seniorów?
              Materiał promocyjny

              Samotność osób starszych. Jak wspierać na co dzień seniorów?

              Toksyczna odzież - jakich materiałów unikać? "Po jakimś czasie dowiadujemy się, że mamy nowotwór"

              Toksyczna odzież - jakich materiałów unikać? "Po jakimś czasie dowiadujemy się, że mamy nowotwór"

              Ruszyła 8. edycja konkursu POLSKI PACJENT W AVÈNE. Do wygrania wyjazd do Centrum Hydroterapii w Avène we Francji oraz emolienty XERACALM A.D
              Materiał promocyjny

              Ruszyła 8. edycja konkursu POLSKI PACJENT W AVÈNE. Do wygrania wyjazd do Centrum Hydroterapii w Avène we Francji oraz emolienty XERACALM A.D

              Piotr Adamczyk wspiera żonę w przewlekłej chorobie

              Piotr Adamczyk wspiera żonę w przewlekłej chorobie

              Wyniki najnowszego rankingu najsmaczniejszych deserów. Polskie ciasto na pierwszym miejscu

              Wyniki najnowszego rankingu najsmaczniejszych deserów. Polskie ciasto na pierwszym miejscu

              Alkohol przyczynia się do występowania aż 200 chorób. Jakich?

              Alkohol przyczynia się do występowania aż 200 chorób. Jakich?

              Domowy street food, czyli kulinarna podróż bez biletu. Poznaj przepisy Szymona Czerwińskiego
              Materiał promocyjny

              Domowy street food, czyli kulinarna podróż bez biletu. Poznaj przepisy Szymona Czerwińskiego

              27-letnia Ola miała najpoważniejszy rodzaj udaru

              27-letnia Ola miała najpoważniejszy rodzaj udaru

              Książę William zażartował z Kate. Przesadził?

              Książę William zażartował z Kate. Przesadził?

              Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

              Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

              Jakie są właściwości błękitnych kamieni? Poznaj moc szafiru, turkusu i apatytu

              Jakie są właściwości błękitnych kamieni? Poznaj moc szafiru, turkusu i apatytu

              Pamiętacie Manię z "Przepisu na życie"? Wiemy, czym się teraz zajmuje

              Pamiętacie Manię z "Przepisu na życie"? Wiemy, czym się teraz zajmuje

              9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

              9 tradycyjnych potraw na Wielkanoc - najlepsze przepisy

              Tego badania boją się Polacy. Nie wykonał go m.in. tata Marcina Mellera: "Zmarł po 3,5 roku"

              Tego badania boją się Polacy. Nie wykonał go m.in. tata Marcina Mellera: "Zmarł po 3,5 roku"

              E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
              Materiał promocyjny

              E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

              "Mam tysiaka. Zbieram na Lambo". Wyznania dzieci o pieniądzach bawią do łez

              "Mam tysiaka. Zbieram na Lambo". Wyznania dzieci o pieniądzach bawią do łez

              Po przeszczepie serca zostały matkami. "Chciałam spełnić to marzenie"

              Po przeszczepie serca zostały matkami. "Chciałam spełnić to marzenie"

              Pierwszy partner zdradził ją z jej przyjaciółką, kolejny z prostytutką. Czy mu wybaczyła?

              Pierwszy partner zdradził ją z jej przyjaciółką, kolejny z prostytutką. Czy mu wybaczyła?

              Zdrowe stopy na wiosnę i nie tylko. Podolog o codziennej pielęgnacji

              Zdrowe stopy na wiosnę i nie tylko. Podolog o codziennej pielęgnacji

              "Back to school. Prawdziwy egzamin". TTV wysyła rodziców z powrotem do szkoły

              "Back to school. Prawdziwy egzamin". TTV wysyła rodziców z powrotem do szkoły

              Wiosenne nowości. Czego mogą spodziewać się widzowie Dzień Dobry TVN? "Mamy akcje specjalne"

              Wiosenne nowości. Czego mogą spodziewać się widzowie Dzień Dobry TVN? "Mamy akcje specjalne"

              Stawiasz problemy innych ponad swoje? To może być ważny sygnał. "Nieświadome pragnienie"

              Stawiasz problemy innych ponad swoje? To może być ważny sygnał. "Nieświadome pragnienie"

              Ile kosztuje m2 mieszkania w bloku z wielkiej płyty? Kwota zwala z nóg

              Ile kosztuje m2 mieszkania w bloku z wielkiej płyty? Kwota zwala z nóg

              #DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

              #DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas