Choroba zabrała mu sprawność, ale ocaliła uśmiech

Profilaktyka chorób
|
Aktualizacja:
Dziewięcioletni Borys cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną - leukodystrofię metachromatyczną (w skrócie MLD). Kiedy choroba dała o sobie znać, chłopiec zaczął cofać się w rozwoju - przestał chodzić, mówić i samodzielnie jeść. Ile miał lat, kiedy pojawiły się pierwsze symptomy MLD? Jaka była reakcja rodziców Borysa, kiedy dowiedzieli się o chorobie syna? Jak teraz funkcjonuje rodzina? Z Borysem i jego rodzicami spotkała się dziennikarka Dzień Dobry TVN Katarzyna Olubińska.

Ile osób na świecie choruje na leukodystrofię metachromatyczną? Czy postęp choroby można zatrzymać? O tym w naszym studiu mówiła prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska - Konsultant Wojewódzki ds. Neurologii Dziecięcej.

Autor: Redakcja Dzień Dobry TVN

Źródło: Dzień Dobry TVN

podziel się:
Tagi:
rzadka chorobarzadka choroba genetycznaKatarzyna Olubińska

Pozostałe wiadomości

Urodzinowa niespodzianka dla Joanny Kryńskiej. "Po operacji mam drugie życie"
Gwiazdy

Urodzinowa niespodzianka dla Joanny Kryńskiej. "Po operacji mam drugie życie"

Margaret wydała nową płytę. Artystka wyśpiewała prawdę o dekadzie swojej kariery. "To była mocna lekcja życia"
Gwiazdy

Margaret wydała nową płytę. Artystka wyśpiewała prawdę o dekadzie swojej kariery. "To była mocna lekcja życia"

Płatności za granicą - jak je sobie ułatwić i zaoszczędzić?
Materiał promocyjnyFinanse i Praca

Płatności za granicą - jak je sobie ułatwić i zaoszczędzić?

Pieski na oddziale przynoszą otuchę dzieciom. "Bardzo się wzruszam"
Zwierzęta

Pieski na oddziale przynoszą otuchę dzieciom. "Bardzo się wzruszam"

Dlaczego warto wybierać polskie mięso drobiowe i wieprzowe? Korzyści zdrowotne i gwarancja dobrego smaku
Materiał promocyjnyLongForm

Dlaczego warto wybierać polskie mięso drobiowe i wieprzowe? Korzyści zdrowotne i gwarancja dobrego smaku

Poród Małgorzaty to był 22-godzinny koszmar. "Ból, ból i jeszcze raz ból"
Gwiazdy

Poród Małgorzaty to był 22-godzinny koszmar. "Ból, ból i jeszcze raz ból"

Letnie inspiracje modowe. "Niezależnie od temperatury będziemy czuli się bardzo dobrze"
Materiał promocyjnyTrendy modowe

Letnie inspiracje modowe. "Niezależnie od temperatury będziemy czuli się bardzo dobrze"

Luna oficjalnie zmienia imię. "Niezbyt dobrze się z nim czuję"
Gwiazdy

Luna oficjalnie zmienia imię. "Niezbyt dobrze się z nim czuję"

Serowe arcydzieła na talerzu Andrzeja Polana
Materiał promocyjnyPrzepisy kulinarne

Serowe arcydzieła na talerzu Andrzeja Polana

Anne Hathaway wywołała burzę wyznaniem o zdarzeniu z przeszłości
Gwiazdy

Anne Hathaway wywołała burzę wyznaniem o zdarzeniu z przeszłości

Urodzinowe rytuały, dzięki którym będzie się powodzić
Horoskop

Urodzinowe rytuały, dzięki którym będzie się powodzić

Retinoidy nowej generacji. Dbaj o skórę jak w gabinecie kosmetologicznym
Materiał promocyjnyPielęgnacja twarzy i ciała

Retinoidy nowej generacji. Dbaj o skórę jak w gabinecie kosmetologicznym

Zofia Zborowska pochwaliła się ciążową sesją. "Na drugim zdjęciu uśmiech jak Keira Knightley"
Gwiazdy

Zofia Zborowska pochwaliła się ciążową sesją. "Na drugim zdjęciu uśmiech jak Keira Knightley"

Wiosenne porządki w ogrodzie. Poznaj prosty sposób na idealnie czysty murek i kostkę
Materiał promocyjnyOgród

Wiosenne porządki w ogrodzie. Poznaj prosty sposób na idealnie czysty murek i kostkę

Ania Starmach gotuje razem z dziećmi. Cel jest szczytny
Materiał promocyjnyGwiazdy

Ania Starmach gotuje razem z dziećmi. Cel jest szczytny

Wieczne zdrady i rozczarowania. Julia von Stein: "Ktoś rzucił na mnie urok"
Gwiazdy

Wieczne zdrady i rozczarowania. Julia von Stein: "Ktoś rzucił na mnie urok"

Jak przyciągnąć pieniądze do portfela? Astrolog Merkurja: "Zdradzę mój sekret"
Horoskop

Jak przyciągnąć pieniądze do portfela? Astrolog Merkurja: "Zdradzę mój sekret"

"Sposób na wnętrze": Ciepła i przytulna sypialnia boho w jeden dzień
Materiał promocyjnySposób na wnętrze

"Sposób na wnętrze": Ciepła i przytulna sypialnia boho w jeden dzień

Bez leczenia mała Gaja przestanie chodzić i mówić. Rodzice proszą o pomoc
Profilaktyka chorób

Bez leczenia mała Gaja przestanie chodzić i mówić. Rodzice proszą o pomoc

Chcesz wygładzić zmarszczki i ujędrnić skórę twarzy? Sprawdź, który kolagen zacząć suplementować
Materiał promocyjnyModa i Uroda

Chcesz wygładzić zmarszczki i ujędrnić skórę twarzy? Sprawdź, który kolagen zacząć suplementować

Już nie są oznaką złego gustu. Jak nosić sandały z rajstopami?
Trendy modowe

Już nie są oznaką złego gustu. Jak nosić sandały z rajstopami?

"Bed rotting" - szkodliwy trend czy sposób radzenia sobie z rzeczywistością?
Psychologia

"Bed rotting" - szkodliwy trend czy sposób radzenia sobie z rzeczywistością?

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"
Newsy

Platforma streamingowa Max już w czerwcu. "Na tę chwilę czekaliśmy 2 lata"

Ten test wiedzy pokonał dziewczyny z "Hotelu Paradise". A jak ty sobie poradzisz?
Gwiazdy

Ten test wiedzy pokonał dziewczyny z "Hotelu Paradise". A jak ty sobie poradzisz?

Zdradza sekrety córki jej ojcu. Psycholog: "To może mieć długofalowe konsekwencje"
Parenting

Zdradza sekrety córki jej ojcu. Psycholog: "To może mieć długofalowe konsekwencje"

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"
Materiał promocyjnyNewsy

E-sklep TVN. Co jest w ofercie? "Widzowie poczują się częścią czegoś większego"

"ŚOPW". Anita pozuje z córeczką. Założyły takie same stroje. "Nie jesteś mniejszą wersją mnie"
Gwiazdy

"ŚOPW". Anita pozuje z córeczką. Założyły takie same stroje. "Nie jesteś mniejszą wersją mnie"

Z szefem lub narzeczonym przyjaciółki. Czy erotyczne sny są powodem do zmartwień?
Sennik

Z szefem lub narzeczonym przyjaciółki. Czy erotyczne sny są powodem do zmartwień?

Jak sprytnie spakować bagaż podręczny? Podróżniczka dzieli się sprawdzonymi trikami
Podróże

Jak sprytnie spakować bagaż podręczny? Podróżniczka dzieli się sprawdzonymi trikami

Rozkoszny i jego przepis na obłędną sałatkę z młodej kapusty. "Jest ponętna, a wręcz seksi"
Gwiazdy

Rozkoszny i jego przepis na obłędną sałatkę z młodej kapusty. "Jest ponętna, a wręcz seksi"

Grożono Annie Lewandowskiej i jej rodzinie. Brutalna napaść na nastolatkę. Tomasz Karolak o trudnym dzieciństwie. Te newsy mogły cię ominąć
Newsy

Grożono Annie Lewandowskiej i jej rodzinie. Brutalna napaść na nastolatkę. Tomasz Karolak o trudnym dzieciństwie. Te newsy mogły cię ominąć

Gdzie jest burza teraz? Radar burz NA ŻYWO
Newsy

Gdzie jest burza teraz? Radar burz NA ŻYWO

Walczą z niesmacznym jedzeniem w szkołach. "Dzieci kazały wypisać się z obiadów"
Dziecko

Walczą z niesmacznym jedzeniem w szkołach. "Dzieci kazały wypisać się z obiadów"

Pobita w pracy kijem bejsbolowym. "Nie udało się ustalić sprawców"
Gorące tematy

Pobita w pracy kijem bejsbolowym. "Nie udało się ustalić sprawców"

Jest rzadko diagnozowana i może dotyczyć dzieci. Czym są choroby z grupy PNO?
Zdrowie

Jest rzadko diagnozowana i może dotyczyć dzieci. Czym są choroby z grupy PNO?

Dawid Andres: "Dawałem sobie 50%, że przeżyję. Siedziałem przed komputerem i płakałem"
Gwiazdy

Dawid Andres: "Dawałem sobie 50%, że przeżyję. Siedziałem przed komputerem i płakałem"

Córka Michaela Jacksona ma 26 lat. Jak dziś wygląda Paris?
Gwiazdy

Córka Michaela Jacksona ma 26 lat. Jak dziś wygląda Paris?

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas
Nasze akcje

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas
Zwierzęta

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Ulubienice fanów "Beverly Hills" mówią o kulisach burzliwej relacji. "Tori miała zmienne nastroje"
Gwiazdy

Ulubienice fanów "Beverly Hills" mówią o kulisach burzliwej relacji. "Tori miała zmienne nastroje"