Dziecko

Dramatyczny apel mamy chorego Maciusia: "To ostatnia szansa na to, żeby moje dziecko dostało lek"

Dziecko


Maciuś Cieślik nie siada, nie chodzi, a nawet leżąc na brzuszku, nie jest w stanie podnieść główki. Ma problemy z oddychaniem i jedzeniem. Chłopiec choruje na SMA i potrzebuje najdroższego leku na świecie. Jak mu pomóc?

Choroba Maciusia Cieślika

Ciąża, poród i późniejsze dni nie zwiastowały żadnych kłopotów. Maciuś był silny i ciekawy świata. Potem zaatakowała go choroba. Chłopiec tracił siły, a z każdym kolejnym dniem było coraz gorzej. Rodzice pilnie szukali pomocy u specjalistów. Gdy padła diagnoza, ich życie legło w gruzach.

Maciuś choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dodatkowo zmaga się z padaczką. Mimo młodego wieku już bardzo wiele przeżył. Nosi gorset, ortezy, wciąż jest rehabilitowany. Przeszedł niejeden skomplikowany zabieg, a także reanimacje i długotrwałe pobyty w szpitalu. Istnieje jednak dla niego nadzieja.

Lek dla chłopca chorego na SMA

Rok temu chłopiec został zakwalifikowany do programu lekowego. Choć przyjmowane przez niego medykamenty pomagają, ich zażywanie wiąże się bolesnym zastrzykiem w kręgosłup co kilka tygodni. Alternatywą jest terapia genowa, która jest niebywale droga.

- My codziennie zmagamy się z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz padaczką. Zbieramy potężne pieniądze na terapię genową dla niego. To jest ponad 9,5 mln i to jest po prostu szansa dla nas, dla niego - na życie, na przyszłość, na sprawność - mówiła w Dzień Dobry TVN mama Maciusia, Ewelina Czernecka.

Ta nowatorka terapia została dopuszczona do stosowania w zeszłym roku w USA, a od tego roku funkcjonuje także w Polsce. Działa całkowicie inaczej, niż dotychczasowe przyjmowane przez Maciusia leki, ponieważ wpływa bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1 i pomaga dostarczyć odpowiednią ilość białka. Ponadto polega na jednorazowym podaniu, które wystarcza na całe życie.

- Tak naprawdę mam nadzieję, że po prostu życie pokaże nam ogromne, spektakularne cuda związane z tym lekiem. Te dzieci, które już dostają lek pokazują właśnie postępy w rozwoju i są ogromną radością dla swoich rodziców - dodała mama chłopca.

Maciusiowi kończy się czas

W ostatnim czasie zmieniono kryterium podawania owego leku. Dopóki był dostępy wyłącznie w USA, mogły z niego skorzystać jedynie maluchy do 24. miesiąca życia. Teraz natomiast, wraz z pojawieniem się terapii w Europie, zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe - można ją stosować u dzieci starszych, o ile nie przekroczyły wagi 21 kg. Jednak w badaniach klinicznych najcięższy pacjent w momencie otrzymywania Zolgensma (najdroższego leku świata) ważył 8,4 kg. Przyjmuje się, że jego podanie jest bezpieczne, gdy dziecko waży maksymalnie pomiędzy 12 kg a 13,5 kg .

My nie mamy czasu . (...) Maciuś waży już ponad 13 kg i teraz jest już po prostu ten ostatni dzwonek, ostatnia szansa na to, żeby to moje dziecko dostało ten lek . Walczymy. Dla mnie jako mamy jest to ogromny dramat, bowiem my teraz codziennie przeżywamy ogromny koszmar związany z karmieniem, z posiłkami. Maciuś ma specjalną dietę, jesteśmy pod opieką (...) specjalistów, dietetyków, lekarzy, po to, żebyśmy zdążyli. Dlatego wszystkich bardzo proszę i błagam o to, żeby nam pomogli

- apelowała w naszym programie mama Maciusia, Ewelina Czernecka.

Główna zbiórka na lek prowadzona jest na portalu Siępomaga.pl. Ponadto właściciele amerykańskich samochodów, którzy utworzyli moto-serce w Pszczynie, proponują przejażdżki swoimi samochodami, które wrzucają na licytacje na rzecz Maciusia w grupie na Facebooku . Na ową licytację można także wrzucić coś od siebie - ludzie pieką ciasta, robią ozdoby choinkowe, wrzucają rodzinne pamiątki, ubrania, zabawki, sprzęty AGD i RTV, książki i wiele, wiele innych. Można też wylicytować daną rzecz, zamiast kupować prezenty pod choinkę w sklepach. To świetny pomysł, dzięki któremu pomożemy Maciusiowi.

Moc Dzień Dobry TVN

W ciągu 3,5 godziny po emisji materiału z Maciusiem Cieślikiem w Dzień Dobry TVN udało się zebrać 260 tys. złotych. Do zebrania zostało jeszcze niecałe 5,5 mln złotych. Liczy się każda złotówka. Jeżeli cała kwota zostanie zebrana, Maciuś natychmiast pojedzie do Lublina po lek, który uratuje mu życie i zmieni jego świat pełen bólu i cierpienia.

Zobacz też:

Nie oglądałeś Dzień Dobry TVN na antenie? Pełne odcinki znajdziesz w serwisie Player.pl

Autor: Sabina Zięba

Reporter: Marta Buchla, Dagmara Kowalczyk

Pozostałe wiadomości