"Błagamy, by ktoś nam pozwolił pracować". Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami obnażają absurdy prawa

Mężczyzna opiekuje się dziewczynką z niepełnosprawnością na wózku
Świadczenie pielęgnacyjne - jaka jest wysokość? Opiekunowie niepełnosprawnych protestują
Źródło: ktaylorg/Getty Images
2119 złotych - na tyle w Polsce wycenia się trud opiekunów, którzy przez 24 godziny na dobę zajmują się osobami z niepełnosprawnościami. Świadczenie pielęgnacyjne nie przysługuje jednak wszystkim. Do tego jego wysokość nie wystarcza na zaspokojenie podstawowych potrzeb. - Dajcie żyć - apelują rodzice dzieci z ograniczoną zdolnością do samodzielnej egzystencji.

Szara codzienność opiekunów osób z niepełnosprawnościami

Pracują przez 24 godziny na dobę. Zapominają, czym jest normalny sen. Nie odpoczywają, bo stale czuwają. Są w stałym napięciu. Karmią, podcierają, kąpią, ubierają, przenoszą. Wykonują czynności, które kojarzą się z opieką nad chorym niemowlęciem, ale stoją przed wyzwaniem o wiele trudniejszym niż to, z którym mierzą się młode matki. Bo wyobraźmy sobie, że ich podopieczni są często znacznie więksi i ciężsi. Niewinni, ale czasem agresywni. Dodatkowo ten stan rzeczy nie trwa kilka lat. Jest permanentny.

Niepełnosprawność

Źródło: Dzień Dobry TVN
Radio, w którym słabość została przekuta w moc
Radio, w którym słabość została przekuta w moc
Dziś obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami
Dziś obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami
Life On Wheelz o seksie osób z niepełnosprawnościami
Life On Wheelz o seksie osób z niepełnosprawnościami
Bartłomiej Mróz – prekursor parabadmintona w Polsce
Bartłomiej Mróz – prekursor parabadmintona w Polsce
Życie na adrenalinie
Życie na adrenalinie
Artur Wachowicz łamie tabu o niepełnosprawności
Artur Wachowicz łamie tabu o niepełnosprawności

Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami nie mają żadnej odskoczni i wytchnienia, które wzmocniłyby ich psychikę. Rezygnują z własnych marzeń. Zamykają się w domu, bo muszą być zawsze obok, ciągle na straży. Ich codzienna trasa to zazwyczaj: dom - ośrodek rehabilitacyjny - dom. "Urozmaiceniem" bywają pobyty w szpitalu lub wizyty w przychodni. Są stałymi bywalcami miejsc, w których odgrywają się ludzkie tragedie. Obserwują ból innych i sami doświadczają cierpienia, przed którym nie mają ucieczki.

- Gdy patrzę w przyszłość, ogarnia mnie strach. Zero perspektyw na poprawę jakości życia. Ale czy można mówić o jakiejkolwiek jakości, gdy moim jedynym marzeniem jest samotny spacer w lesie? Chciałabym choć przez pół godziny iść przed siebie, bez celu i zapomnieć o mojej codzienności. O lekach, klinikach, rehabilitacji, specjalistycznym sprzęcie, na który mnie nie stać. Pozbyć się tego męczącego trybu stałej gotowości i czekania, kiedy Martunia się obudzi, kiedy będzie miała atak, kiedy ją przywiązać do łóżka, żeby nie zrobiła sobie krzywdy, kiedy włożyć jej nową pieluchę, żeby znowu nie rzuciła o ścianę tą starą z pełną zawartością - opowiada pani Teresa, mama niepełnosprawnej 32-latki.

Kobieta nie może spełnić tak przyziemnego pragnienia. Nie może tak po prostu wyjść z domu. Jest z córką dniami i nocami. Nikt nie zdejmie z niej tego obowiązku. Nikt nie kwapi się do pomocy - ani bliscy, którzy zasłaniają się brakiem czasu, ani państwo, które powinno zapewnić opiekunom osób z niepełnosprawnościami wytchnienie, oferując im bezpłatne wsparcie wyspecjalizowanych pielęgniarzy.

- Nie wiem, jak długo tak pociągnę. To więzienie. Nie potrzeba mi wiele. Wystarczyłoby tylko tyle, by ktoś przychodził do Martuni na dwie godzinny dziennie. Wtedy mogłabym w spokoju zrobić zakupy, odśnieżyć podwórko, obejrzeć film albo po prostu się zdrzemnąć - przekonuje pani Teresa.

Rodzice niepełnosprawnych dzieci protestują

Opiekunów osób z niepełnosprawnościami można śmiało nazwać bohaterami, ponieważ poświęcają swoje życie z miłości do członka rodziny, którym się zajmują. Wykonują pracę, jakiej nikt nie chciałby się podjąć. Jeżeli ich podopieczni doznali trwałego uszczerbku na zdrowiu przed ukończeniem 18. lub (w przypadku kontynuowania edukacji) 25. roku życia, za całodobowe zajmowanie się człowiekiem z ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji otrzymują jedynie 2119 złotych miesięcznie - kwotę, która musi wystarczyć na utrzymanie minimum dwóch osób.

To oczywiste, że ze względu na powinności związane z opieką nie mają możliwości, by zatrudnić się gdzieś na stałe i wypełniać obowiązki zawodowe w trybie stacjonarnym. Ale dla wielu niezrozumiałe jest to, że prawo zabrania im nawet podjęcia dodatkowej pracy zarobkowej - zarówno zdalnej, jak i tej w niepełnym wymiarze.

- Marzysz, by wyjść do ludzi, masz ambicje, pasje, wykształcenie. (...) Ale nie możesz dorobić 100 zł za przetłumaczenie online tekstu z polskiego na angielski, gdy siedzisz przy łóżku dziecka. Nie możesz podjąć pracy na umowę o dzieło za 200 złotych, wykonując ją nocami, gdy dziecko śpi. Nie możesz iść na 1/8 etatu, pracując zdalnie z komputera w poczekalni, gdy Twoje dziecko jest na terapii. Nie możesz, bo okradasz państwo. 2119 złotych ma zdaniem rządu pokryć 100% zapotrzebowania finansowego opiekuna i podopiecznego z niepełnosprawnościami. Ba. Jeśli dzieci z niepełnosprawnościami jest dwoje czy troje, opiekun nadal dostaje 2119 złotych - uświadamia na Facebooku dziennikarka Agnieszka Jóźwicka, matka cierpiącego na szereg różnych chorób 6-letniego Aleksandra.

Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami nie zgadzają się z obowiązującym prawem. Żądają uzyskania możliwości podejmowania pracy bez ryzyka utracenia świadczenia pielęgnacyjnego. - Jest inflacja. Mamy kryzys. Czy my krzyczymy: "Dajcie więcej"? Nie. My krzyczymy: "Dajcie nam zarobić!". Błagamy, by ktoś nam pozwolił pracować i dostawać wynagrodzenie - apeluje Jóźwicka.

Protest opiekunów osób z niepełnosprawnościami ma duży wydźwięk w sieci. W mediach społecznościowych powstał profil organizacji charytatywnej "2119pln" reprezentującej rodziców i ich żądania. Akcję wspiera między innymi Wojtek Sawicki - znany influencer cierpiący na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Apelujący potrzebują jednak jeszcze większego rozgłosu, by ich potrzeby w końcu zostały zauważone.

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

Autor: Berenika Olesińska

Źródło zdjęcia głównego: ktaylorg/Getty Images

podziel się:

Pozostałe wiadomości

Krzyś zmaga się z czterokończynowym dziecięcym porażeniem mózgowym. Potrzebuje naszej pomocy

Krzyś zmaga się z czterokończynowym dziecięcym porażeniem mózgowym. Potrzebuje naszej pomocy

"Mamusiu, ja już nie chcę tu być, na tym światku". Czy 3-latek może mieć depresję?

"Mamusiu, ja już nie chcę tu być, na tym światku". Czy 3-latek może mieć depresję?

Co Lara Gessler zaserwuje na wigilijnym stole? "Nie może być zbyt dietetycznie"

Co Lara Gessler zaserwuje na wigilijnym stole? "Nie może być zbyt dietetycznie"

Zagięte kości w każdej chwili mogą przebić jej skórę. "Jestem w Polsce jedynym przypadkiem"

Zagięte kości w każdej chwili mogą przebić jej skórę. "Jestem w Polsce jedynym przypadkiem"

Shannen Doherty ma przerzuty do kości: "Nie chcę umierać"

Shannen Doherty ma przerzuty do kości: "Nie chcę umierać"

Marcin Prokop jako prowadzący program "Uwaga! TVN"? Ryszard Cebula odpowiedział

Marcin Prokop jako prowadzący program "Uwaga! TVN"? Ryszard Cebula odpowiedział

Kupujesz gwiazdy betlejemskie w dyskoncie? Zwróć uwagę na cyjacje. Co to takiego?

Kupujesz gwiazdy betlejemskie w dyskoncie? Zwróć uwagę na cyjacje. Co to takiego?

"Królowa przetrwania". Nowy program z 12 znanymi kobietami. W dżungli, bez filtra i cenzury

"Królowa przetrwania". Nowy program z 12 znanymi kobietami. W dżungli, bez filtra i cenzury

Najmodniejsze stylizacje na sezon jesień/zima
Materiał promocyjny

Najmodniejsze stylizacje na sezon jesień/zima

Zofia Zborowska-Wrona zmieniła kolor włosów. Jak teraz wygląda? "Andrzej będzie miał nową żonkę"

Zofia Zborowska-Wrona zmieniła kolor włosów. Jak teraz wygląda? "Andrzej będzie miał nową żonkę"

Jak przyrządzić pstrąga łososiowego i krewetki? Poznaj przepisy Darii Ładochy
Materiał promocyjny

Jak przyrządzić pstrąga łososiowego i krewetki? Poznaj przepisy Darii Ładochy

Znany muzyk oskarżony o wykorzystanie seksualne dziecka. Wyznaczono datę rozprawy

Znany muzyk oskarżony o wykorzystanie seksualne dziecka. Wyznaczono datę rozprawy

Czy zimą również można osiągnąć work-life balance?
Materiał promocyjny

Czy zimą również można osiągnąć work-life balance?

Jedyna taka szkoła pszczelarska w Polsce i w Europie
Materiał promocyjny

Jedyna taka szkoła pszczelarska w Polsce i w Europie

Jak przygotować mieszkanie na pojawienie się dziecka? Poznaj sprawdzone sposoby
Materiał promocyjny

Jak przygotować mieszkanie na pojawienie się dziecka? Poznaj sprawdzone sposoby

"Młodość na zamówienie 2". Maciej Panek przeprowadził zaskakującą metamorfozę
Materiał promocyjny

"Młodość na zamówienie 2". Maciej Panek przeprowadził zaskakującą metamorfozę

Koza domowa od wieków towarzyszy ludziom. Czym się charakteryzuje?
Materiał promocyjny

Koza domowa od wieków towarzyszy ludziom. Czym się charakteryzuje?

Budyniowe wypieki: miodownik, pączki, karpatka i bajaderki
Materiał promocyjny

Budyniowe wypieki: miodownik, pączki, karpatka i bajaderki

Fundacja TVN otworzyła gabinety psychologiczne. "Chcemy, by pacjenci i ich rodziny czuli się zaopiekowani"

Fundacja TVN otworzyła gabinety psychologiczne. "Chcemy, by pacjenci i ich rodziny czuli się zaopiekowani"

Nastolatka urodziła w lesie. "Personelowi medycznemu powiedziała, że znalazła dziecko" 

Nastolatka urodziła w lesie. "Personelowi medycznemu powiedziała, że znalazła dziecko" 

18. edycja akcji "Podaruj Misia". Poznaj tegoroczne pluszaki

18. edycja akcji "Podaruj Misia". Poznaj tegoroczne pluszaki

Pizza pachnąca jesienią w wykonaniu Aleksandry Juszkiewicz. Jakie składniki wybrać?

Pizza pachnąca jesienią w wykonaniu Aleksandry Juszkiewicz. Jakie składniki wybrać?

Agnieszka Włodarczyk i Robert Karaś wzięli ślub. Pokazali romantyczne zdjęcia

Agnieszka Włodarczyk i Robert Karaś wzięli ślub. Pokazali romantyczne zdjęcia

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

Nie wiesz, jak rozmawiać ze swoim psem? Waszą komunikację poprawi Radek Ekwiński. Napisz do nas

"Top Model". Natalia nie wygrała programu, ale czuje się zwyciężczynią. "Wcześniej byłam zagubiona"

"Top Model". Natalia nie wygrała programu, ale czuje się zwyciężczynią. "Wcześniej byłam zagubiona"

Od pielęgniarki do Miss Polonia. "Transplantacja włosów jest takim moim konikiem"

Od pielęgniarki do Miss Polonia. "Transplantacja włosów jest takim moim konikiem"

"Top Model": Sofia Konecka-Menescal była o krok od wygrania. "Tak działa życie"

"Top Model": Sofia Konecka-Menescal była o krok od wygrania. "Tak działa życie"

14 kg listów od naszych młodych widzów trafiło do rąk Mikołaja. "Drogie dzieci z Polski, kocham was"

14 kg listów od naszych młodych widzów trafiło do rąk Mikołaja. "Drogie dzieci z Polski, kocham was"

"Top Model". Marcin Tyszka szczerze o wygranej Dominika. "Skład finału był bardzo mocny"

"Top Model". Marcin Tyszka szczerze o wygranej Dominika. "Skład finału był bardzo mocny"

Ile zapłacimy za zupy i dania świąteczne Magdy Gessler?

Ile zapłacimy za zupy i dania świąteczne Magdy Gessler?

Tanie prezenty Mikołajkowe. Czy da się kupić prezent za 30 lub 50 zł w dobie inflacji?

Tanie prezenty Mikołajkowe. Czy da się kupić prezent za 30 lub 50 zł w dobie inflacji?

Ile zostało niedziel handlowych do końca roku? Czy w wigilię 2023 zrobimy zakupy?

Ile zostało niedziel handlowych do końca roku? Czy w wigilię 2023 zrobimy zakupy?

Dominik zwycięzcą "Top Model". Co planuje w najbliższych miesiącach? "To jedno z moich marzeń"

Dominik zwycięzcą "Top Model". Co planuje w najbliższych miesiącach? "To jedno z moich marzeń"

Spektrum autyzmu diagnozowane jest również u dorosłych. Jak wygląda rozpoznanie?

Spektrum autyzmu diagnozowane jest również u dorosłych. Jak wygląda rozpoznanie?

Kasia Lins o nowej płycie i muzycznym katharsis. "Nadszedł taki moment, że musiałam powiedzieć dość"

Kasia Lins o nowej płycie i muzycznym katharsis. "Nadszedł taki moment, że musiałam powiedzieć dość"

Są jednymi z najpiękniejszych siatkarek na świecie i osiągnęły sukces. "Marzenia warto spełniać"

Są jednymi z najpiękniejszych siatkarek na świecie i osiągnęły sukces. "Marzenia warto spełniać"

Dawid Kubacki w szczerym wywiadzie o chorobie żony. "Ściska mi głos w gardle"

Dawid Kubacki w szczerym wywiadzie o chorobie żony. "Ściska mi głos w gardle"

Katarzyna Żak wspomina trudne chwile z mężem. "Płakałam"

Katarzyna Żak wspomina trudne chwile z mężem. "Płakałam"

"ŚOPW". Aneta Żuchowska pokazała córeczkę. "No urody po mamusi się nie wyprze"

"ŚOPW". Aneta Żuchowska pokazała córeczkę. "No urody po mamusi się nie wyprze"

Znana ginekolożka ze Szczecina z 5 zarzutami. Grozi jej więzienie

Znana ginekolożka ze Szczecina z 5 zarzutami. Grozi jej więzienie

"ŚOPW". Marek usłyszał od Kornelii "najmocniejsze słowo na świecie". "Nie spodziewałem się tego"

"ŚOPW". Marek usłyszał od Kornelii "najmocniejsze słowo na świecie". "Nie spodziewałem się tego"

Lady Gaga dostała suknię z Polski. "Bardzo bym chciała, by w niej wyszła"

Lady Gaga dostała suknię z Polski. "Bardzo bym chciała, by w niej wyszła"

Sara James stworzyła duet ze znanym raperem. "Jestem szalenie wdzięczna, że się udało"

Sara James stworzyła duet ze znanym raperem. "Jestem szalenie wdzięczna, że się udało"

Promocje, przeceny, wyprzedaże - jak kupować rozsądnie? Eksperci radzą

Promocje, przeceny, wyprzedaże - jak kupować rozsądnie? Eksperci radzą

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas

#DzieńDobrywPolsce. Potrzebujesz interwencji Dzień Dobry TVN? Napisz do nas