Styl życia

Od 14. roku życia walczy z łuszczycą: "Od jednej z lekarek usłyszałam, że jestem bardzo ciężkim przypadkiem"

Styl życia

Autor:
Dominika
Czerniszewska
Dominika Jeżewska

Dominika Jeżewska - znana w sieci jako Pani Łuska - od czternastego roku życia choruje na łuszczycę. Początkowo zmiany na skórze ukrywała pod warstwą ubrań, ale dziś jako akceptująca siebie kobieta biega w kostiumie kąpielowym po plaży i na co dzień pomaga innym. - Można normalnie żyć, realizować swoje pasje i się nie poddawać - przekonuje w cyklu "Siła jest kobietą". 

Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.

Dominika Jeżewska od 2018 roku działa w Internecie jako Pani Łuska, która wspiera osoby z łuszczycą, zaburzeniami odżywiania i po poronieniach. Edukuje społeczeństwo na temat chorób skóry, a w ramach kampanii #dajsieodkryc pomaga innym w akceptacji swojego ciała i propaguje zdrowe podejście. Prywatnie – szczęśliwa mężatka, mama dwójki dzieci: Rozalki i Stasia.

Zdrowie

Jak wiatr wpływa na nasze zdrowie i samopoczucie?
Jak wiatr wpływa na nasze zdrowie i samopoczucie?Dzień Dobry TVN
wideo 2/6

Znienawidzona łuszczyca

Dominika Czerniszewska: W jakim wieku zauważyłaś pierwsze zmiany na skórze?

Dominika Jeżewska: Miałam wtedy 14-15 lat. Pierwsze zmiany pojawiły się na łokciach. Tak naprawdę nie przeszkadzały mi one, ale pewnego dnia mama, patrząc na moje łokcie, powiedziała: "To łuszczyca". Jej przyjaciółka od dziecka mierzyła się z tą chorobą, więc wiedziała, jakie są objawy, ale ja nie chciałam tego słuchać. Odpowiedziałam, żeby nie wymyślała mi kolejnej choroby, bo wystarczy, że od 2. roku życia mam zespół nerczycowy [zespół objawów chorobowych wywołany nadmierną utratą białka z moczem – red.]. Długo zwlekałam z wizytą u dermatologa.

Kiedy uznałaś, że mama może mieć jednak rację?

Dopiero jak zaczęło się pojawiać więcej zmian. Praktycznie z dnia na dzień wysypało mi całe ciało. Wtedy stwierdziłam, że mama ma chyba rację i najwyższy czas poszukać specjalisty. Nie myliła się. Lekarz od razu stwierdził, że to łuszczyca.

Jak zareagowałaś na diagnozę?

Kiedy dostałam wysypu łuszczycy, bardzo się zbuntowałam. Trafiłam na oddział dermatologiczny. Pielęgniarki zrobiły mi zdjęcia do dokumentacji medycznej. Miałam tyle zmian, że czułam się niekomfortowo w tej sytuacji. Od jednej z lekarek usłyszałam, że jestem bardzo ciężkim przypadkiem i prawdopodobnie do końca życia będę tak wysypana. Te słowa mnie podłamały. Doszłam do wniosku, że skoro jestem aż tak ciężkim przypadkiem, to nie ma sensu, żebym się leczyła. Dopiero po dwóch latach chorowania trafiłam do dermatologa, który zmienił mój tok myślenia. Powiedział, że udowodni mi, że łuszczycę można podleczyć do takiego stopnia, że będę miała praktycznie czyste ciało. Po długim pobycie w szpitalu rzeczywiście tak było. Z medycznego punktu widzenia łuszczyca jest chorobą nieuleczalną, ale można być długo w remisji. Okazało się, że jest naprawdę wiele możliwości leczenia.

To schorzenie uwarunkowane genetycznie. W Twojej rodzinie były przypadki łuszczycy?

Szukałyśmy z mamą i okazało się, że nie. Jedynie dziadek miał chorobę skóry, ale wtedy nazwano to egzemą. Leczył się i wszelkie objawy minęły. Nie mamy jednak pewności, że to nie była łuszczyca. Natomiast wiele wskazuje na to, że przyczyna leży gdzie indziej. Chorując na zespół nerczycowy, brałam silne leki, sterydy oraz remedium, które jest również wykorzystywane w leczeniu łuszczycy. Kiedy przestałam przyjmować tabletki, pojawiły się zmiany na skórze. Do tego doszedł stres, który nasila występowanie objawów łuszczycy. Zmieniałam akurat szkołę, więc tych nerwowych momentów było sporo. Dlatego podejrzewam, że nałożyło się kilka czynników, które spowodowały wysyp.

Jako nastolatki przywiązujemy dużą wagę do wyglądu, a choroby skóry nierzadko powodują wykluczenie. Czy Ty również tego doświadczyłaś?

Na szczęście nie miałam łuszczycy na twarzy, a zmiany, które wystąpiły na rękach i nogach, łatwo było ukryć. Kiedy miałam wysyp - niezależnie od pory roku - wkładałam długie spodnie, bluzkę z rękawami. Dzięki temu mało osób z mojego otoczenia wiedziało o chorobie. Najbliżsi znajomi dowiedzieli się dopiero, jak przez wizyty w szpitalu zaczęłam opuszczać szkołę. Zachowali się bardzo fajnie. Odwiedzali mnie na oddziale, nie komentowali. Nigdy nie byłam wytykana palcami. Nie usłyszałam wprost, że ktoś się mnie brzydzi.

Ponadto to był czas, kiedy zaczęłam mieć zaburzenia odżywiania. Nigdy nie byłam pulchna, ale przez to, że od dziecka przyjmowałam sterydy, miałam zaokrągloną twarz, więc postanowiłam schudnąć. Ważyłam 62 kg, a w bardzo krótkim czasie zeszłam do 50 kg. Powtarzałam sobie: ok, mam łuszczycę, ale przynajmniej jestem szczupła i ludzie mówią, że ładnie wyglądam. Często słyszałam od znajomych: "Wow, ale ty schudłaś". To był dla mnie największy komplement. Dodawał mi pewność siebie i rekompensował chorobę.

Z jakimi zaburzeniami odżywiania się mierzyłaś?

Nie miałam tego zdefiniowanego. Najpierw objadałam się i wymiotowałam. Później namiętnie liczyłam kalorie i jadłam coraz mniej. Następnie zaburzenia odżywiania zastąpił sport. Normalnie spożywałam posiłki, za to ćwiczyłam trzy razy dziennie, więc tak naprawdę wszystko, co zjadłam, spalałam. Kiedy w 2022 roku powróciłam na terapię, moja psycholożka stwierdziła, że mam zaburzenia na tle obsesyjno-kompulsywnym. Dlatego z jednego przechodzę w drugie. Dopiero teraz zaczęłam wszystkie te kropki ze sobą łączyć.

Droga do pokochania siebie

Dziś pomagasz innym w akceptacji swojego ciała. A jak wyglądała Twoja droga do pokochania siebie?

Przez 15 lat chorowania różne wydarzenia na to wpłynęły. Pierwszym momentem, który dał mi do myślenia, to sytuacja ze szpitala. Leżałam na sali z kobietą, która była ode mnie o wiele starsza i miała znacznie mniej zmian na ciele niż ja, a ciągle narzekała. Była bardzo zgorzkniała i wszystko widziała w czarnych barwach. Zapisałam wtedy w swoim pamiętniku, że nie chcę być taka jak ona. Z kolei na oddział przychodziła do nas psycholożka, która również chorowała na łuszczycę, ale była wesoła, pozytywnie nastawiona i otwarcie mówiła o swojej dolegliwości. Pomyślałam, że ja też mogę taka być.

Kolejnym czynnikiem były rozwijające się media społecznościowe. Trafiłam tam na profile różnych osób chorujących na łuszczycę. To pokazało mi, że nie jestem jedyną młodą osobą, która mierzy się z tą chorobą. Wcześniej widziałam w szpitalach głównie starszych, więc czułam się bardzo osamotniona. Ponadto pewnego dnia znalazłam informację, że poszukiwani są do kampanii młodzi z łuszczycą. W ramach niej miała powstać profesjonalna sesja zdjęciowa. Pomyślałam, że skoro mam tę chorobę skóry, to może przekuję ją w coś dobrego. Pamiętam, że bardzo się wtedy stresowałam. Bałam się opinii osób, które nie wiedziały, że choruję. Zapytałam męża, czy nie ma nic przeciwko, żebym wzięła udział w akcji. Bo przecież jego znajomi będą mogli zobaczyć te zdjęcia, ale on - jak zwykle - mnie wsparł i powiedział: "idź". Na planie poznałam wielu chorych. To było dla mnie ważne doświadczenie.

Ostatnim etapem drogi do samoakceptacji był kolejny pobyt w szpitalu. Miałam wtedy 27 lat, a na oddział trafiła nastoletnia dziewczyna, która opowiadała mi, że dzieciaki w szkole wytykają ją palcami. Nie przejmowała się tym, tylko z pewnością siebie opowiadała o chorobie. Stwierdziłam: "kurczę, ona jest taka młoda, a ma lepsze podejście do łuszczycy niż ja". Wtedy pomyślałam, że założę konto w mediach społecznościowych, by głośno mówić o łuszczycy, uświadamiać i wspierać.

Po pobycie w szpitalu od razu zrealizowałaś swój pomysł?

Nie do końca. W szpitalu byłam w wakacje, a swoje konto postanowiłam otworzyć 29 października 2018 roku, czyli w Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę. Stwierdziłam, że to odpowiedni moment, bo dojrzałam do tego, by ze spokojem mówić o chorobie. Poza tym miałam wtedy podleczony stan skóry, więc chciałam pokazać chorującym, że jednak jest sposób na łuszczycę, a słowa pani doktor, która powiedziała, że do końca życia będę miała wysyp, są nieprawdziwe. Można normalnie żyć, realizować swoje pasje i się nie poddawać.

W sieci funkcjonujesz jako "Pani Łuska", to pokazuje, że masz dystans do choroby.

Co ciekawe, ten nick wymyślił mój mąż. I tak już zostało.

Obalasz mity dotyczące łuszczycy. Które z nich są najbardziej dotkliwe?

Tysiące razy powtarzałam, że łuszczyca nie zaraża i byłam przekonana, że już wszyscy mają tego świadomość. Jednak nie. Wciąż zdarza mi się to słyszeć. Kolejnym bolesnym mitem jest to, że łuszczyca wynika z braku higieny. Stan skóry może się zaostrzyć, jak o siebie nie dbamy, ale według mnie osoby z problemami skórnymi wręcz nadto przykładają wagę do kąpieli, smarowania itd. Jednak zdaję sobie sprawę z tego, że nie wszyscy muszą mieć wiedzę na temat chorób skóry. Dlatego ja – jako osoba chorująca – podejmuję ten trud i będę edukować społeczeństwo. No bo kto ma to robić, jak nie my, chorzy? Kiedyś nie mogłam patrzeć na swoje obicie w lustrze, a jednocześnie oczekiwałam, by inni mnie akceptowali. To było błędne koło. Teraz akceptuję siebie i chcę oswajać innych z tą chorobą.

Zdarzają się jeszcze oceniające spojrzenia, gdy wkładasz letnią, zwiewną sukienkę?

Nie zawracam już na to uwagi. Po prostu korzystam z uroków lata. Zapewne czyjś wzrok jest skierowany na moją skórę, ale mnie to nie interesuje. Umówmy się, inność jest skazana na gapiów. Ludzie patrzą się, gdy ktoś jest cały wytatuowany, ma kolorowe włosy itd. Niektórych te spojrzenia bolą. Nieraz wymieniając wiadomości z różnymi osobami, spotkałam się z opinią, że reakcje obcych blokują ich przed korzystaniem z życia. Osoby chore na łuszczycę potrafią przechodzić całe lato w długich spodniach, bo boją się komentarzy. I to jest przykre. Czasem nie zdajemy sobie sprawy z tego, jak nasz wzrok, słowa mogą wpłynąć na drugą osobę.

Twoja akcja #dajsieodkryc skierowana jest do osób z chorobami skóry. Z jakimi historiami zwracają się do Ciebie kobiety?

Akcja dotyczy głównie osób z łuszczycą albo atopowym zapaleniem skóry, chociaż zakładałam ją z myślą o różnych problemach skóry np. trądzik, rozstępy, blizny. 

Wiele chorujących kobiet obawia się, że przekażą przypadłość dzieciom. Czy Ty również biłaś się z takimi myślami?

Przed ciążą brałam udział w akcji "MaybeBaby" dla kobiet chorujących na łuszczycę, które planują założyć rodzinę. Wtedy otwarcie mówiłam, że nie martwię się o to, że moje dzieci mogą zachorować. To zmieniło się po porodzie. Okazało się, że Rozalka ma atopowe zapalenie skóry. Kiedy na jej ciele pojawiły się pierwsze zmiany, to z tyłu głowy zapaliła się lampka: "może to być łuszczyca". Natomiast choroba nigdy nie powstrzymała mnie przed tym, by zostać mamą. Niektórzy z obawy na przekazanie choroby rezygnują z potomstwa. Jednak ja staram się, by moje życie nie toczyło się wokół czarnych myśli, bo tak naprawdę dziecko może urodzić się z różnymi chorobami. Moja mama nie ma łuszczycy, a ja tak, więc, jak widać, to nie jest wyznacznik. Poza tym medycyna idzie do przodu, a dziecko niekoniecznie musi mieć takie same objawy, co rodzic.

Twoja droga do macierzyństwa była trudna. Otwarcie mówisz o tym, że masz za sobą kilka poronień. Jak się obecnie czujesz?

Przepracowałam już stratę. Poronienia wiązały się z chorobami. Po trzecim trafiłam na ginekolożkę, która stwierdziła, że mając zespół nerczycowy i łuszczycę, mój organizm odrzuca ciążę, więc powinnam przyjmować leki wyciszające układ immunologiczny. Po włączeniu ich zostałam mamą dwójki dzieci. Droga faktycznie była trudna, bo po pierwszym poronieniu, zamiast odczekać, znów starałam się o dziecko. Później druga, trzecia utrata… To doprowadziło do ogromnego wysypu łuszczycy. Trafiłam do szpitala, by podleczyć skórę. Nie umiałam zwolnić, poczekać, tylko dalej próbowałam. Poza tym przy pierwszym poronieniu usłyszałam: "wie pani, to się bardzo często zdarza", "może był uszkodzony płód, to dla pani lepiej", nawet nie wypytywano mnie o mój stan zdrowia. To absurd, że lekarze dopiero po trzech poronieniach zaczynają się zastanawiać, co było przyczyną. Na szczęście to już przeszłość.

Zapytam wprost – jak udało Ci się podnieść po tym trudnym czasie?

Zaczęłam mówić o tym i wydaje mi się, że dzięki temu jestem silniejsza. Wiem, że dużo osób mierzy się z podobnymi problemami. Nie jestem w tym wszystkim sama. Staram się patrzeć na te pozytywne rzeczy. Udało mi się wyjść z zaburzeń odżywiania, trafiłam na specjalistę, który potrafi mi pomóc z łuszczycą. Mam dwójkę dzieci i wspierającego męża. Zakładając profil na Instagramie, wychodziłam z założenia, że ma on pomagać innym i tak faktycznie jest, ale widzę, jak ogromnie mi on pomaga. Mając gorsze dni, wiem, że mam grupę wsparcia. Codziennie dostaję wiadomości. Oprócz pomocy bliskich naprawdę bardzo duże ma znaczenie wsparcie osób, które doświadczyły podobnych rzeczy. W końcu nikt tak nie zrozumie chorego, jak drugi chory.

Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika_czerniszewska@discovery.com

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz także:

Autor:Dominika Czerniszewska

Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne

Tagi:
Prowadzący:
Tagi:
Prowadzący:
Pozostałe wiadomości