Styl życia

"Siła jest kobietą". Swoją walkę z chorobą przekuła w pomoc. "To dług wdzięczności"

Styl życia

Autor:
Dominika
Czerniszewska
Agnieszka Sobecka

43-letnia Agnieszka Sobecka od urodzenia zmaga się z podwójną przepukliną oponowo-rdzeniową. Porusza się na wózku inwalidzkim, ale mimo niepełnosprawności tańczyła, jest profesjonalną instruktorką sportową i działa charytatywnie. - Miałam 5 proc. szans na przeżycie - wspomina w cyklu "Siła jest kobietą".

Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.

Agnieszka Sobecka ukończyła pedagogikę opiekuńczo-wychowawczą i przedszkolną. Jest profesjonalną instruktorką sportu osób niepełnosprawnych w dyscyplinie boccia i członkinią Stowarzyszenia" Start" z Poznania. Działa w Fundacji "Niesiemy Nadzieję" oraz była wolontariuszką w Fundacji Anji Rubik SEXEDPL.

Zobacz wideo: Chore dzieci

Chore dzieci

Operacja serca w łonie matki
Operacja serca w łonie matkiDzień Dobry TVN
wideo 2/8

Walka z przepuklinę oponowo-rdzeniową

Dominika Czerniszewska, dziendobry.tvn.pl: Powróćmy do Twojego dzieciństwa.

Agnieszka Sobecka: Mama opowiadała mi, że poród był bardzo trudny. Miałam 5 proc. szans na przeżycie. W drugiej dobie lekarze ratowali mnie na stole operacyjnym. Natomiast kiedy miałam nieco ponad rok, na szczęście zatrzymało się wodogłowie, które jest jednym z głównych objawów przepukliny oponowo-rdzeniowej. Pierwsze lata mojego życia to była ciągła walka. Jeżdżenie po szpitalach, sanatoriach. Praktycznie do 11 roku życia to placówki medyczne były moim domem. Zaczęłam bardzo szybko dojrzewać. Nogi mi się łamały. Ale… zawsze powtarzam, że komuś bardzo zależało, żebym przeżyła. Mam podwójną przepuklinę oponowo-rdzeniową i teraz nikt by nie pomyślał, że byłam w tak ciężkim stanie.

Musiałaś pokonać wiele życiowych barier. Co było najtrudniejsze w tej walce?

Oswojenie się z chorobą było trudne. Zdarzało się, że ludzie mówili mi: "Nie możesz tego, tamtego, bo jesteś niepełnosprawna". Patrzyłam wtedy na nich i odpowiadałam: "Ok, zgodzę się, ale pod warunkiem, że weźmiesz całą moją niepełnosprawność, wszystkie problemy na siebie, a ty oddasz mi swoje zdrowie". Na te słowa reagowali ciszą. To było bardzo wymowne.

Mimo to każdego dnia stawiałaś czoła przeciwnościom losu.

W życiu masz dwa wyjścia: albo walczysz, albo się poddajesz. Wybrałam to pierwsze. Jestem osobą, która ma bardzo dużo energii i pomyślałam, że skoro już poruszam się na wózku, to niech to nie będzie moja słabość, a siła.

Którą czerpałaś od…?

Mamy. To jedna z najważniejszych kobiet w moim życiu. Jest naprawdę superwoman i z każdej sytuacji znajduje wyjście. Nauczyła mnie samodzielności. Poszłam do szkoły z internatem, więc musiałam nauczyć się ubierać, myć… Później dostałam się na studia do Siedlec. Mieści się tam uniwersytet, który wówczas jako jeden z nielicznych był dostosowany do osób poruszających się na wózku. Mama bardzo dużo ode mnie wymagała i ciągnęła mnie do tego, żeby walczyć o siebie i swoje szanse. Zaraziła mnie też miłością do książek. Jak mantrę powtarzała: "Masz myśleć, być wykształcona i oczytana". To zbudowało we mnie kobiecą siłę. Jest ona oparta na osobowości, inteligencji i charakterze. Kiedyś Bob Marley powiedział: "Nigdy nie wiesz, jak silny jesteś, dopóki bycie silnym nie stanie się jedynym wyjściem, jakie masz". Wzięłam te słowa do serca.

Normalizacja niepełnosprawności

Słyszałam, że już podczas studiów zaczęłaś działać charytatywnie.

To dług wdzięczności za to, że przeżyłam i jestem w stanie coś zrobić. Swoją niepełnosprawność wykorzystuję w słusznym celu. Wszystkim mówię: "Wkurza cię rzeczywistość? To ją zmień". Dlatego podczas studiów byłam wolontariuszką przy uczelnianym Centrum Kształcenia i Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Realizowaliśmy tam przeróżne projekty, imprezy integracyjne, warsztaty. Zajmowałam się współorganizacją targów rehabilitacyjnych, prowadziłam konferencje. Przez kilka lat pracowałam w komisjach uczelnianych i kołach naukowych, a także byłam nauczycielem akademickim. Dodatkowo tańczyłam taniec współczesny.

Występowałaś na scenie?

Na przekór niektórym - tak. Zdrowi tancerze byli w szoku. Podchodzili do mnie po występach, przytulali i gratulowali. To było niesamowite. Pamiętam, jak wykładowczyni nie pozwoliła mi się zapisać na uczelniane zajęcia fakultatywne z tańca, bo… poruszam się wózku. Po ostrej wymianie zdań zmieniła opinię. Gdy zobaczyła, jak tańczę, podeszła zapłakana i mnie przeprosiła. To było niesamowite. Odniosłam małe zwycięstwo.

Po raz kolejny przełamałaś stereotyp. Wciąż tańczysz?

Już nie, ale w ramach turnusów rehabilitacyjnych Stowarzyszenia" Start" z Poznania zorganizowałam w 2011 i 2012 warsztaty taneczne z finalistami programu" You Can Dance"- bliźniakami Jakubem i Sebastianem.

Jak zawiązałaś z nimi współpracę?

Zobaczyłam ich w programie i któregoś dnia wpadłam na szalony pomysł, by wysłać do jednego z nich wiadomość na Messengerze. Kuba odpisał mi: "Super". Później zaprosiłam Michała Baryzę z "Top Model". Wysłałam maila do jego managera i otrzymałam pozytywną odpowiedź. I tak w sierpniu 2015 roku na turnusie w Wągrowcu zrealizował warsztaty modelingowe. Panowie zaimponowali mi tym, że nie bali się pracować z osobami z niepełnosprawnościami, a to wszystko dzięki super ekipie ze Stowarzyszenia "Start". Szefowie organizacji: pan Romuald Schmidt i pani Beata Urbańska pozwalają mi na realizację pomysłów. 

Później dla Fundacji "Niesiemy Nadzieję" nawiązałam współpracę z Marcinem Dorocińskim. Jego managerka jest niesamowitą osobą. Empatyczna i wrażliwa na potrzeby innych. Gdy pan Marcin w poście o wspieraniu potrzebujących wymienił naszą organizację wśród tych, z którymi współpracuje, płakałam jak dziecko. 

Mogłabyś przybliżyć historie podopiecznych Fundacji "Niesiemy Nadzieję"?

Fundacja zajmuje się 60 rodzinami. W każdej z nich jest minimum 1 osoba niepełnosprawna w bardzo ciężkim stanie. Mamy rodzinę, w której mama choruje na raka i ma 5 dzieci z niepełnosprawnością. Jednym z nich jest Antek, który porusza się na wózku, a mimo to bierze udział w naszych zbiórkach. Mówi, że musi pomóc wujowi Jackowi, czyli wiceprezesowi fundacji. Z kolei moją słabością jest 10-letni Konrad z zanikiem mięśni. Płakałam ze wzruszenia, kiedy pomogłam w spełnieniu  jego marzeń wraz z Fundacją Mam Marzenie i Fundacją Dziecięca Fantazja. Jest jeszcze Staś, który ma zespół Downa i inne poważne schorzenia, ma m.in. zainfekowaną krew. Dla niego nawiązałam współpracę z dziewczyną, która przesłała Stasiowi gadżety z "Anią Zielonego Wzgórza". Uwielbia tę postać. Zainicjowałam także akcję Poczta Nadziei. Cała Polska wysyłała pocztówki naszym podopiecznym. Na czele fundacji stoi dwójka niesamowitych osób: prezes Aneta Badzińska i wiceprezes Jacek Konieczny. To oni przekonują, że trzeba pomagać. Zapomniałbym wspomnieć o Dominiku z mojego zespołu. Jest osobą leżącą, cierpi na zanik mięśni, a maluje wspaniałe obrazy na komputerze. Natomiast nasz kolega Artur ma zanik mięśni. Działają mu tylko gałki oczne. Do pracy z komputerem używa tzw. eye truckera. Zajmuje się stroną internetową fundacji. Takimi ludźmi się otaczam.

Chwyta za serce...

To prawda, ale najbardziej negatywną istotą takiej działalności jest, kiedy podopieczny umiera. Za mojej kadencji niestety zdarzyło się to 4 razy. Wtedy człowiek rozsypuje się na kawałki.

Jak sobie radzisz w tych trudnych sytuacjach?

Królowa płacze, ociera łzy, zakłada koronę i idzie dalej. Mam w sobie zdrowy egoizm, czyli dbam o swój dobrostan psychiczny. Muszę być silna, by móc pomagać. Poza tym jestem choleryczką, czyli klnę i przyznaję się do tego. Wyrzucam emocje na zewnątrz. Z jednej strony to jest niefajne, bo jedni obrywają, a z drugiej - bardzo zdrowe dla psychiki.

Coś w tym jest. W swoim CV masz wiele działań na rzecz różnych fundacji. Czy któraś z nich jest ci szczególnie bliska?

Poza "moją" fundacją to ta Anji Rubik. Nasza znajomość zaczęła się dość nietypowo. W kwietniu 2020 r. Anja opublikowała post dot. posłanki, która jest przeciwna aborcji. Skomentowałam ten wpis, po czym zobaczyłam jej wiadomość. Byłam w szoku. Anja poprosiła mnie, żebym rozwinęła swój komentarz i napisała kilka słów o sobie. Dwa miesiące później dostałam propozycję wolontariatu w fundacji. Trwał on ponad rok. W sierpniu u. br. moje zdjęcie i portrety innych osób, które żądają prawa do rzetelnej edukacji seksualnej zawisły na Pałacu Kultury i Nauki. Był to piękny projekt we współpracy z Inside Out. Anja pokazała mi, że moje zdanie ma znaczenie. I jest ważne!

Pomimo licznych kampanii społecznych seksualność osób niepełnosprawnych to wciąż niestety temat tabu.

Nawet podczas wizyt u ginekologów zdarzają się teksty typu: "Po co ja będę panią badał, skoro pani i tak nie będzie miała dzieci?". Z kolei podczas studiów miałam szkolenie z seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną. Tam poznałam dziewczynę z zespołem Downa, która opowiedziała nam, jak ją wujek wykorzystywał seksualnie, tłumacząc, że przecież ma Downa, więc i tak nikomu nie powie. Takich strasznych historii jest wiele. Dlatego w ramach projektu "Te Sprawy" Stowarzyszenia "Start" zrealizowane zostały warsztaty dotyczące seksualności osób z niepełnosprawnościami. Dzięki nim poznałam wspaniałą kobietę Alicję Długołęcką, która przywraca godność osobom niepełnosprawnym w fenomenalny sposób. Ponadto cechą charakterystyczną mojego schorzenia jest fakt, że noszę pieluchy. Niestety nie mogę z wózka przesiąść się na toaletę. Potrzebuję miejsca, gdzie mogę się przebrać.

Zobacz wideo: Life On Whleez o seksie osób z niepełnosprawnościami

Life On Wheelz o seksie osób z niepełnosprawnościami
Life On Wheelz o seksie osób z niepełnosprawnościami
Jak wygląda seks osób z niepełnosprawnościami?

Nie wiedziałam o tym.

Kilka lat temu miałam być zatrudniona w jednym z ośrodków w Poznaniu. Pani dyrektor była zachwycona moimi kwalifikacjami. Na miejscu przeprowadziłam trening boccia i było wszystko w porządku… do momentu, kiedy musiałam zmienić pieluchę. Nauczycielki nie powiedziały mi, że jest kozetka, więc przebierałam się na podłodze. Poprosiłam je o pomoc, bo samodzielnie nie jestem w stanie przejść z podłogi na wózek. Po tym fakcie pani dyrektor stwierdziła, że muszę mieć asystenta. Tak zakończyła się nasza współpraca. To było okropne i uwłaczające. Dlatego cieszę się, że powstała akcja "Przewijamy Polskę", która przywraca godność. Żebyśmy nie musieli przebierać się na brudnych podłogach, tylko w normalnych warunkach. Ten problem dotyczy ok. 150 tys. osób w naszym kraju. Z całego serca trzymam kciuki, aby powstało w całej Polsce wiele miejsc, gdzie będzie się można przebrać w godnych warunkach. 

Z jakimi problemami na co dzień musisz się jeszcze mierzyć?

Najbardziej upokarzające jest, jak dostanę rozwolnienie i nie mam gdzie się przebrać. Zresztą sama choroba odbiera godność. Nieraz muszę prosić o pomoc. Mam też problemy z błędnikiem, więc nie mogę prowadzić samochodu. Natomiast jestem na tyle silna, że potrafię sobie poradzić z wieloma rzeczami. Niestety szkoła nie uczy tolerancji. Obserwuję teraz nowy format TTV, czyli "Projekt Cupid". Uważam, że program robi wiele dobrego i nagłaśnia sytuacje osób z niepełnosprawnością. Na przykład zszokowała mnie historia Oli, jednej z uczestniczek, która powiedziała, że uczniowie i nauczyciele się nad nią pastwili. To jest dowód na to, że trzeba głośno mówić o takich sytuacjach i edukować. Sama chciałabym działać w mediach jako konsultant do spraw wizerunku osób niepełnosprawnych. Takie programy pomimo negatywnych komentarzy robią dużo dobrego. W lekkiej formie przekazują społeczeństwu cenne informacje.

 Mam też inne marzenia. Chciałabym poznać Marcina Prokopa i Dorotę Wellman. Polecieć do Kanady, gdzie znajduje się wioska Cavendish i Muzeum "Ani z Zielonego Wzgórza". Chcę działać i nie pozwolę krzywdzić osób z niepełnosprawnościami. Robię swoje i mam nadzieję, że społeczeństwo w końcu zrozumie pewne rzeczy. Życie mam jedno. Powtórki już nie będzie. 

Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.

Zobacz też:

Autor:Dominika Czerniszewska

Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne

Pozostałe wiadomości