Ciężka choroba
Wiktor ma 9 lat. Razem matką i siostrą Wiktorią mieszka w Gorzowie Wielkopolskim.
Przyjście na świat Wiktora z jego chorobą było dla mnie największym wstrząsem życia. W ciąży trzykrotnie miałam robione USG. Każde wykazywało, że kręgosłup jest prawidłowy
– wyznaje Iwona Hołyńska.
Przy porodzie okazało się zupełnie coś innego.
Wiktor urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową. W drugiej dobie życia był operowany. Byliśmy pewni, że z tego nie wyjdziemy. Trzy dni walczyłam, by śmigłowcem dostać się do Krakowa, do prof. Kwiatkowskiego
– opowiada matka chłopca.
>>> Zobacz także:
- Jak pomóc małemu Tymkowi, chłopcu który połknął żrącą substancję?
- Mają blisko 100 lat i potrzebują pomocy. „Wstyd mi, jako mężczyźnie, płakać na starość”
- Przyszli zobaczyć garnki, wyszli z kredytem. Udało się uratować ponad milion złotych
To było cierpiące dziecko, w oczach, którego było widać świadomość, że jest ciężko chory. Był smutny, blady. Nasze pielęgniarki potrafią to ocenić, czy będzie dobrze, czy źle. Wszyscy byliśmy pełni obaw, czy Wiktor przeżyje
– przyznaje prof. Stanisław Kwiatkowski z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.
Wiktor połowę życia spędził w sanatoriach i ośrodkach rehabilitacyjnych. Jednorazowy wyjazd kosztuje około 7 tysięcy złotych. Turnusy rehabilitacyjne są dla chłopca niezbędne. Dzięki nim można, choć trochę zapanować nad przykurczami w dolnych kończynach i znacznie poprawić ogólną sprawność chłopca.
Wiktoria
Siostra Wiktora, 12-letnia Wiktoria, także ma orzeczoną niepełnosprawność. Dziewczynka cierpi z powodu astmy. Ojciec dzieci nie żyje. Matka nie może pracować, bo Wiktor wymaga ciągłej opieki.
On nie myśli o tej chorobie. Czasem robi mu się przykro, że nie może zagrać w piłkę z innymi dziećmi. W Gorzowie nie ma za bardzo, gdzie z Wiktorem chodzić. Na kwadracie [placu zabaw – red.] jest fajnie, ale tam jest dużo dzieci, które często się z niego śmieją. Nikt nie pyta go, jak się nazywa, albo, na co choruje, tylko oglądają się za nim, jakby był kosmitą. To nie jest miłe
– opowiada Wiktoria.
Mieszkanie, w którym mieszka rodzina, jest lokalem socjalnym. Nad rodziną ciąży eksmisja, wstrzymana z powodu niepełnosprawności dzieci. Jednak ta sytuacja powoduje brak poczucia bezpieczeństwa.
Nie mam dużo marzeń. Chciałbym mieć pokój, który miałby niebieskie ściany. Chciałbym żeby był tam komputer i pies rasy mops. Ważne, żeby w moim domu nie było schodów, bo mama musi mnie zwozić i psują się opony. Było by wspaniale gdym miał rower i jeździł nim z kolegą Mateuszem po kwadracie.
- powiedział chłopiec.
Rehabilitacja
Rehabilitacja w domu kosztuje około 1200 złotych miesięcznie. Tylko stała i profesjonalna opieka fizjoterapeutyczna może przynieść efekty.
Rozszczep kręgosłupa jest wadą rozwojową kręgosłupa. Efekty rehabilitacji oceniane są przez systematyczność rehabilitacji. To, co teraz robimy powinno być kontynuowane w domu
– mówi Zuzanna Kościukiewicz ze Szpitala Uzdrowiskowego nr III w Ciechocinku.
Trójkołowy rower, specjalnie przystosowany do niepełnosprawnych dzieci, to koszt przynajmniej kilku tysięcy. Rodzinie brakuje wielu sprzętów, które pomogłyby Wiktorowi utrzymać sprawność.
Potrzebne są wałki, materace, drabinki. Myśleliśmy też o bieżni
– wylicza Wiktor.
Wspólnie z nami możesz pomóc Wiktorowi oraz innym podopiecznym Fundacji TVN. Wystarczy wysłać SMS na numer 7126 o treści POMAGAM (1,23 zł z VAT).
Cały materiał o Wiktorze na stronie programu UWAGA! TVN
Autor: Iza Dorf