Szara codzienność opiekunów osób z niepełnosprawnościami
Pracują przez 24 godziny na dobę. Zapominają, czym jest normalny sen. Nie odpoczywają, bo stale czuwają. Są w stałym napięciu. Karmią, podcierają, kąpią, ubierają, przenoszą. Wykonują czynności, które kojarzą się z opieką nad chorym niemowlęciem, ale stoją przed wyzwaniem o wiele trudniejszym niż to, z którym mierzą się młode matki. Bo wyobraźmy sobie, że ich podopieczni są często znacznie więksi i ciężsi. Niewinni, ale czasem agresywni. Dodatkowo ten stan rzeczy nie trwa kilka lat. Jest permanentny.
Niepełnosprawność
Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami nie mają żadnej odskoczni i wytchnienia, które wzmocniłyby ich psychikę. Rezygnują z własnych marzeń. Zamykają się w domu, bo muszą być zawsze obok, ciągle na straży. Ich codzienna trasa to zazwyczaj: dom - ośrodek rehabilitacyjny - dom. "Urozmaiceniem" bywają pobyty w szpitalu lub wizyty w przychodni. Są stałymi bywalcami miejsc, w których odgrywają się ludzkie tragedie. Obserwują ból innych i sami doświadczają cierpienia, przed którym nie mają ucieczki.
- Gdy patrzę w przyszłość, ogarnia mnie strach. Zero perspektyw na poprawę jakości życia. Ale czy można mówić o jakiejkolwiek jakości, gdy moim jedynym marzeniem jest samotny spacer w lesie? Chciałabym choć przez pół godziny iść przed siebie, bez celu i zapomnieć o mojej codzienności. O lekach, klinikach, rehabilitacji, specjalistycznym sprzęcie, na który mnie nie stać. Pozbyć się tego męczącego trybu stałej gotowości i czekania, kiedy Martunia się obudzi, kiedy będzie miała atak, kiedy ją przywiązać do łóżka, żeby nie zrobiła sobie krzywdy, kiedy włożyć jej nową pieluchę, żeby znowu nie rzuciła o ścianę tą starą z pełną zawartością - opowiada pani Teresa, mama niepełnosprawnej 32-latki.
Kobieta nie może spełnić tak przyziemnego pragnienia. Nie może tak po prostu wyjść z domu. Jest z córką dniami i nocami. Nikt nie zdejmie z niej tego obowiązku. Nikt nie kwapi się do pomocy - ani bliscy, którzy zasłaniają się brakiem czasu, ani państwo, które powinno zapewnić opiekunom osób z niepełnosprawnościami wytchnienie, oferując im bezpłatne wsparcie wyspecjalizowanych pielęgniarzy.
- Nie wiem, jak długo tak pociągnę. To więzienie. Nie potrzeba mi wiele. Wystarczyłoby tylko tyle, by ktoś przychodził do Martuni na dwie godzinny dziennie. Wtedy mogłabym w spokoju zrobić zakupy, odśnieżyć podwórko, obejrzeć film albo po prostu się zdrzemnąć - przekonuje pani Teresa.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci protestują
Opiekunów osób z niepełnosprawnościami można śmiało nazwać bohaterami, ponieważ poświęcają swoje życie z miłości do członka rodziny, którym się zajmują. Wykonują pracę, jakiej nikt nie chciałby się podjąć. Jeżeli ich podopieczni doznali trwałego uszczerbku na zdrowiu przed ukończeniem 18. lub (w przypadku kontynuowania edukacji) 25. roku życia, za całodobowe zajmowanie się człowiekiem z ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji otrzymują jedynie 2119 złotych miesięcznie - kwotę, która musi wystarczyć na utrzymanie minimum dwóch osób.
To oczywiste, że ze względu na powinności związane z opieką nie mają możliwości, by zatrudnić się gdzieś na stałe i wypełniać obowiązki zawodowe w trybie stacjonarnym. Ale dla wielu niezrozumiałe jest to, że prawo zabrania im nawet podjęcia dodatkowej pracy zarobkowej - zarówno zdalnej, jak i tej w niepełnym wymiarze.
- Marzysz, by wyjść do ludzi, masz ambicje, pasje, wykształcenie. (...) Ale nie możesz dorobić 100 zł za przetłumaczenie online tekstu z polskiego na angielski, gdy siedzisz przy łóżku dziecka. Nie możesz podjąć pracy na umowę o dzieło za 200 złotych, wykonując ją nocami, gdy dziecko śpi. Nie możesz iść na 1/8 etatu, pracując zdalnie z komputera w poczekalni, gdy Twoje dziecko jest na terapii. Nie możesz, bo okradasz państwo. 2119 złotych ma zdaniem rządu pokryć 100% zapotrzebowania finansowego opiekuna i podopiecznego z niepełnosprawnościami. Ba. Jeśli dzieci z niepełnosprawnościami jest dwoje czy troje, opiekun nadal dostaje 2119 złotych - uświadamia na Facebooku dziennikarka Agnieszka Jóźwicka, matka cierpiącego na szereg różnych chorób 6-letniego Aleksandra.
Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami nie zgadzają się z obowiązującym prawem. Żądają uzyskania możliwości podejmowania pracy bez ryzyka utracenia świadczenia pielęgnacyjnego. - Jest inflacja. Mamy kryzys. Czy my krzyczymy: "Dajcie więcej"? Nie. My krzyczymy: "Dajcie nam zarobić!". Błagamy, by ktoś nam pozwolił pracować i dostawać wynagrodzenie - apeluje Jóźwicka.
Usiądź. Zamknij oczy. Wyobraź sobie, że wynajmujesz mieszkanie, bądź spłacasz kredyt, musisz jak każdy zapłacić za...
Posted by Agnieszka Jóźwicka on Monday, November 14, 2022
Protest opiekunów osób z niepełnosprawnościami ma duży wydźwięk w sieci. W mediach społecznościowych powstał profil organizacji charytatywnej "2119pln" reprezentującej rodziców i ich żądania. Akcję wspiera między innymi Wojtek Sawicki - znany influencer cierpiący na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Apelujący potrzebują jednak jeszcze większego rozgłosu, by ich potrzeby w końcu zostały zauważone.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- "Siła jest kobietą": Od urodzenia choruje na wrodzoną łamliwość kości. "Niepełnosprawność to nie jest koniec świata"
- Pomaga niepełnosprawnym. "Dzięki mnie 39-latka po raz pierwszy dotknęła swoich miejsc intymnych"
- Kobiety z niepełnosprawnością spełniają się jako matki. "Od lekarzy słyszałam, że nie mam o czym marzyć"
Autor: Berenika Olesińska
Źródło zdjęcia głównego: ktaylorg/Getty Images