Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyklu udowadniają, że siła jest kobietą.
Dalsza część tekstu pod materiałem wideo
Diagnoza 27-latki - rak piersi
Dominika Czerniszewska: Gosiu, pamiętasz moment, gdy wyczułaś guzek w piersi?
Małgorzata Sajan: Pamiętam, że były wtedy straszne upały i wychodząc spod prysznica, podniosłam rękę, by podrapać się po głowie i zobaczyłam wgłębienie w piersi w okolicach brodawki. Dotknęłam ją i poczułam zgrubienie. Przestraszyłam się. Byłam wtedy sama w domu, bo mój ówczesny partner był na jakimś wyjeździe. Gdy wrócił, powiedziałam mu o tym, ale w międzyczasie zdążyłam się już zapisać do ginekologa. Następnego dnia udałam się na wizytę, a lekarz od razu mnie skierował do radiologa na USG piersi. Podczas badania medyk nie był w stanie stwierdzić, co tam dokładnie jest i zasugerował, żebym poczekała dwa tygodnie, bo być może jest to stan zapalny, który zniknie.
Posłuchałaś się "zaleceń"?
Nie, nie dawało mi to spokoju. Chciałam mieć pewność, dlatego wróciłam do ginekologa i poprosiłam o skierowanie do poradni leczenia chorób piersi. Mieszkałam wtedy w Krakowie i trafiłam do Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie. Tam potraktowano mnie taśmowo. Weszłam, lekarka pomacała moje piersi, powiedziała: "biopsja" i następna osoba wchodziła. Na skierowanie czekałam pod gabinetem dość długo, a termin, który mi zaproponowano, był odległy. Nie spodobało mi się to i następnego dnia udałam się do Szpitala Uniwersyteckiego, w którym leczę się do dziś.
Chodząc od lekarza do lekarza, w Twojej głowie pojawiła się myśl, że być może to rak?
Nie myślałam o tym szczególnie, zwłaszcza że poprzednie USG piersi miałam rok temu i było ok. Byłam wtedy po studiach, zaczęłam pracę i nawet dostałam pierwszy awans. Wszystko zaczynało się układać. Natomiast gdy przyszłam na wizytę do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, jeszcze tego samego dnia zrobiono mi biopsję, a po tygodniu zadzwonił do mnie lekarz i powiedział, że muszę jak najszybciej odebrać wyniki. Było już późno, więc polecił, żebym jutro rano się stawiła. To był dla mnie sygnał, że coś niepokojącego się dzieje i następnego dnia się to potwierdziło.
Okazało się, że jest to rak złośliwy, ale czekaliśmy jeszcze na uzupełnienie wszelkich parametrów, bo to nie były pełne wyniki biopsji. Następnego dnia musiałam udać się na onkologię. Podczas wizyty, na której odbierałam wstępny wynik biopsji, zadzwoniono do onkologa, żeby zapytać, czy będzie mógł mnie przyjąć. Powiedział, że tak, ale muszę poczekać. Kolejne dni upłynęły na wizytach, zrobiono mi też dodatkowe badania, by sprawdzić obecność mutacji genetycznej, ale jej nie było. Zapadła decyzja o operacji.
Twoje życie wywróciło się o 180 stopni. Jak 27-letnia dziewczyna to udźwignęła?
Weszłam w tryb zadaniowy, czyli od wizyty do wizyty lekarskiej. Operacja? Ok, trzeba, to zróbmy. Skupiłam się na działaniu i w ogóle nie zastanawiałam nad emocjami, które mi towarzyszyły. To mi pomogło na samym początku. Przeszłam operację, później się okazało, że czeka mnie jeszcze chemioterapia i radioterapia, więc kolejne zadania do wykonania. Miałam świadomość, że rak został zdiagnozowany w dość wczesnym stadium i pierwotne rokowania były takie, że pełne wyleczenie jest możliwe i że najprawdopodobniej nie ma przerzutów. Żyłam więc w takim przeświadczeniu, że jakoś trzeba przetrwać to "hardcorowe leczenie" i będzie już ok. Trwało to około 8 miesięcy.
Tak było?
Po tych 8 miesiącach byłam w remisji [okres, w którym stwierdzono zahamowanie lub ustąpienie objawów - red.] i zapisałam się na psychoterapię. Wtedy zaczęłam trochę inaczej myśleć o tej chorobie. Przeżyłam symboliczną i dosłowną żałobę po życiu Gosi, która nie musiała się martwić o swoje zdrowie, czy musi wziąć dzisiaj leki i kiedy kolejna wizyta. Gdy ją przeżyłam, zaczęłam pomału oswajać się z tą sytuacją. Pamiętam moment, kiedy te wszystkie emocje, które odsuwałam, przyszły do mnie. Miałam przestrzeń na to, żeby sobie poprzeżywać. Czułam się trochę tak, jakbym na nowo przechodziła tę chorobę.
Jakie to były emocje?
Bezsilność, zdenerwowanie, płacz, gniew – chyba wszystkie, o których zawsze się mówi. Pojawił się też strach przed śmiercią. Myślałam: Przecież jestem taka młoda, tyle życia przede mną i co dalej? Nie wiem, czy kiedykolwiek będę mogła wziąć kredyt, bo przecież nie wiem, czy będę jeszcze na tym świecie za 20, 30 czy 40 lat. Natomiast jedyne, czego nie przeżyłam aż do dzisiaj, to ani razu się nie zapytałam i nie zastanowiłam nad tym - dlaczego to akurat ja zachorowałam. Nie wiem, czy to jest dobre, czy złe, że dopiero później zaczęłam przeżywać te emocje, ale najwyraźniej mój organizm tego potrzebował. Gdy już przyszedł na to moment, było to bardzo uwalniające. Może nie poczułam ulgi, ale przestałam się czuć bezsilna i zaczęłam chwytać to życie, robić różne rzeczy.
Przerzuty do wątroby, żeber i kręgosłupa
To był też ten moment, kiedy zdecydowałaś się założyć bloga?
Bloga założyłam po operacji, kiedy się okazało, że potrzebna będzie chemioterapia. Wtedy wiedziałam, że nie ukryję już choroby, bo przecież wypadną mi włosy. Na początku nie chciałam rozmawiać o tym z ludźmi, bo nie chciałam litości i żeby traktowali mnie inaczej dlatego, że jestem chora. Wówczas postanowiłam, że mój blog będzie anonimowy. Wyświetlało się tylko moje imię i wiek. Wysłałam zaproszenie do kilku najbliższych osób i tak grono znajomych dowiedziało się, co się u mnie zdrowotnie dzieje. Wrzucałam tam informacje, jak się czuję, że zaczynam chemię itd. Pamiętam, że w jednym z postów napisałam, że mam nadzieję, że się obudzę i okaże się, że to był tylko zły sen. W 2019 roku, gdy zakończyłam chemioterapię i radioterapię, po rozmowie z wieloma osobami zdecydowałam, że się ujawnię i zrobię coś dobrego dla innych, bo niektórzy nie wiedzą, że na raka można zachorować w tak młodym wieku. Zwłaszcza że to był moment, że zaczynałam "zdrowe życie".
Ile ono potrwało?
Tuż po świętowaniu 4 lat w zdrowiu, podczas badań okazało się, że moje piersi nadal są "czyste", ale mam przerzuty do kręgosłupa, żeber i wątroby. To był ostatni moment, bo w wątrobie miałam więcej chorej tkanki niż zdrowej. Tak naprawdę nie do końca wiadomo, dlaczego tak się stało. Lekarze z jednej strony nie byli pewni, czy po podaniu chemioterapii ta wątroba już całkowicie się nie podda, a z drugiej – wiedzieli, że ona już ledwo funkcjonuje. Zrobiono biopsję. Zaczęłam stosować odpowiednią dietę, przeszłam chemioterapię, dostałam leki i zadziałało. Wątroba się zregenerowała i dziś jest w pełni wydolna, świetnie sobie radzi. Oczywiście zostały w niej ślady, blizny, martwica, bo tego nie odwrócimy, ale nawet lekarz się śmiał, że tę moją wątrobę musi sobie wpisać do CV, bo to jest coś nieprawdopodobnego, jak ona pięknie wyzdrowiała, a był to najgroźniejszy przerzut.
Gosiu, a co kręgosłupem?
Jest złamany między łopatkami i mam przerzuty w całym kręgosłupie. To się wiąże z wieloma ograniczeniami, ale czuję się dobrze. Złapałam już taką relację z moim ciałem, że jeżeli ono jest zmęczone i nie ma siły, to po prostu czegoś nie robię. Aktualnie dużo jest we mnie pokładów energii, chęci robienia, wychodzenia z domu. Niestety ostatnio otrzymałam też negatywne wieści, bo było takie przeświadczenie, że skoro mój kręgosłup tak fajnie się zrasta, to będę mogła ściągnąć kołnierz stabilizujący odcinek szyjny, ale okazało się, że w tym momencie jest to niemożliwe. Oprócz kołnierza noszę też gorset, od odcinka piersiowego do lędźwiowego, bo wszędzie mam dziury. Zdjęcie gorsetu lub kołnierza mogłoby spowodować kolejne złamanie i nacisk na rdzeń kręgowy, co całkowicie, by mnie unieruchomiło. Byłam rozgoryczona, gdy się o tym dowiedziałam, bo noszenie tego, nie będę oszukiwać, to nic przyjemnego. Trudno, nie łudzę się już i dzięki stabilizacji mogę spacerować po Warszawie, a w zeszłym tygodniu byłam na świetnym koncercie i dalej mogę przeżywać to swoje żyćko.
Powiedz mi, a oswoiłaś się już z bólem i dyskomfortem?
Największy ból miałam podczas radioterapii szyi. Był nie do zniesienia. Zaczęłam się zastanawiać, czy to leczenie przyniesie jakikolwiek pozytywny skutek, czy tylko cierpienie. Jakikolwiek wcześniejszy czy później ból był nieporównywalny z tym, co wtedy przeszłam. Natomiast z dyskomfortem jestem już za pan brat, ale są takie momenty, że czasami mam ochotę tym wszystkim rzucić i się zastanawiam, ile jeszcze będę w stanie znieść. To nie jest łatwe.
Zapytam wprost - jak Ty to robisz, że mimo wszystko się nie poddajesz i jak wspomniałaś wcześniej "przeżywasz to swoje żyćko"?
Nie wiem jak. Nie spodziewałam, że będzie we mnie tyle pokładów energii, samozaparcia i chęci do życia. To chyba wszystko wynika z radości z małych rzeczy i przeżywania cudownych chwil. Gdybym nie miała ani jednego, ani drugiego, to nawet nie chcę myśleć, jakby było. Poza tym od dziecka jestem uśmiechnięta. Znajomi rodziców mówili na mnie śmieszek. Moja siostra też taka jest. Mamy silne charaktery i niesiemy ze sobą tę pozytywną energię. Mam wrażenie, że podczas psychoterapii i w momencie, kiedy zdałam sobie sprawę z tego, że nie jestem nieśmiertelna, odblokowałam w sobie te pokłady jeszcze bardziej. Przestałam się zastanawiać, co inni pomyślą, co wypada, a co nie. Gdybyś dwa lata temu mi powiedziała, że będę mówiła na cały głos z dumą, że mam 32 lata i wierzę w jednorożce, to bym stwierdziła, że to niemożliwe. Dziś, mimo że nie jest łatwo to cudowne, że żyję w tym miejscu i w takim momencie. Jestem blisko pięknych rzeczy, które się dzieją wokół mnie.
Często słyszymy, że pozytywne myślenie to pierwszy krok do zdrowia.
Tak jest, ale nie lubię mówić, że trzeba być pozytywnym. Nic nie trzeba, ale zdecydowanie oswojenie się z sytuacją pozwala na lepsze samopoczucie. W moim przypadku tak było, chociażby z tym kołnierzem i gorsetem, które nieraz doprowadzają mnie do szewskiej pasji. Gdy okazało się, że nie mogę kołnierza teraz ściągnąć, zaczęłam się zastanawiać, czy kiedykolwiek obrócę się, spojrzę w tył, będę mogła prowadzić samochód albo kręcić głową, to mnie frustrowało. Przestałam o tym myśleć i zauważyłam u siebie zmiany. Wiem, że nie mam na to wpływu i mogę się skupić na tym, co zrobić, żeby było troszkę wygodniej, troszkę przyjemniej. Poza tym wrzuciłam też rolkę na Instagrama, na której płaczę z powodu braku możliwości zdjęcia tego kołnierza. Bałam się trochę odbioru, ale zrobiłam to w zgodzie ze sobą, by pokazać, że płacz to normalna emocja, której nie należy się wstydzić.
To ważne. Zwłaszcza że media społecznościowe przepełnione są cukierkowymi zdjęciami.
Obiecałam sobie, że będę publikować treści w zgodzie ze sobą i chcę być autentyczna. Na co dzień jestem radosna, więc dużo takich treści publikuję. Poza tym w opisie mam, że jestem najradośniejszą pacjentką onkologiczną, a to nie wzięło się z kosmosu. Nazwano mnie tak w moim szpitalu już w 2018 roku, pomimo że wtedy w porównaniu z tym, jaka jestem teraz, miałam o wiele bardziej przytłumioną tę radość. W zeszłym roku, kiedy dowiedziałam się, że mam przerzuty, zaczęłam nagrywać filmiki z chemioterapii, które były dla mnie rodzajem autoterapii. Czułam wewnętrznie, że tego potrzebuję. Dlatego kupiłam sobie garnitur, w którym czuję się jak milion dolarów i go pokazałam:
To nie jest też tak, że pokazuję tylko uśmiech, bo trudne momenty również, czego przykładem jest wspomniany wcześniej płacz. Chwile zwątpienia czy uczucie bezsilności są naturalne. Zresztą wiele osób się do mnie odzywa, mówiąc, że mój przekaz jest uniwersalny. Nie chorują, nie mają kryzysu, a potrafią to odnieść do swojego codziennego życia. To tak naprawdę samo wychodzi, bo ja po prostu przekazuję swoje emocje i uczucia. Oczywiście zdarzają się również negatywne komentarze. Ostatnio pan życzył mi, żebym szła do piachu, ale nauczyłam się, by nie brać wszystkiego do siebie. Byłam wtedy akurat nad morzem i nagrałam rolkę, jak się kładę do piachu na plaży.
Jesteś silną kobietą, a wiem, że tego określenia, nie lubisz. Dlaczego?
To jest tak, że ja nie lubię używać słowa "siła", bo domyślam się, że wiele osób mówi o mnie, że jestem silna, tylko że fizycznie tego nie czuję. Bo to nie jest tak, że wstanę rano i pomyślę sobie, ale jestem silna, dzisiaj dam radę. Nie. Wstanę i zastanowię się, czy jestem w stanie cokolwiek zrobić, czy jest źle, czy nie boli, założę gorset i ruszamy z tym żyćkiem. Natomiast jeśli ktoś daje mi taki komplement, to zawsze się z niego cieszę i dziękuję. Tak jak nauczyłam się, że jestem wartościowa, tak musiałam nauczyć się przyjmować komplementy. Każdy może mieć przecież własne zdanie. Ostatnio podeszła do mnie dziewczyna na dworcu w Katowicach i oznajmiła, że obserwuje mnie na Instagramie, chciała mnie przytulić, i powiedzieć, że trzyma za mnie kciuki.
Zatrzymajmy się na chwilę przy tym wątku. Dziewczyna powiedziała, że trzyma za Ciebie kciuki, a często jest tak, że jednak nie wiemy, jak rozmawiać z osobą chorą.
Zacznijmy od tego, że to wszystko jest bardzo subiektywne i każda osoba, która jest chora lub jest w sytuacji kryzysowej, będzie potrzebowała troszkę czegoś innego. Jeśli jesteśmy w bliskiej relacji, po prostu zapytajmy: "Jak chcesz, żebym z tobą rozmawiała? Jak mogę Ci pomóc? Podpowiedz mi". Starajmy się unikać takich sformułowań jak "będzie dobrze", "dasz radę" czy słów typu "musisz", "trzeba", które nacechowane są nakazem. Bo nie wiemy, jak będzie oraz czy osoba chora da radę i pamiętajmy, że wcale nie musi być silna. Jeśli pozbędziemy się tych słów, to wydźwięk rozmowy staje się zupełnie inny. Aga Szuścik, która m.in. objaśnia profilaktykę onkologiczną, powiedziała na warsztacie, na którym byłam, że wystarczy powiedzieć, zamiast "będzie dobrze": "mam nadzieję, że będzie dobrze" lub "trzymam kciuki za to, że będzie dobrze". To już zmienia cały wydźwięk. Z kolei zamiast mówić "musisz być silna" albo "musisz dać radę", można po prostu rzec: "hej, rozumiem, że jest ci ciężko" albo "rozumiem, że się smucisz, martwisz, co mogę dla ciebie zrobić". Nie katujmy się też, jeśli powiemy coś nie tak, jeśli kiedykolwiek użyliśmy którejś z przytoczonych przeze mnie fraz. Najważniejsze, by uświadamiać społeczeństwo.
Notorycznie w mediach używamy hasła "walczy z rakiem". Jakie jest Twoje zdanie na ten temat?
Zacznijmy od tego, że każdy pacjent ma prawo myśleć o sobie, jak chce. Jeżeli ktoś twierdzi, że walczy, to nie powinniśmy deprecjonować tego. Tak samo, jeżeli ktoś twierdzi, że on nie walczy, tylko choruje, to nie narzucajmy mu tego walecznego słownictwa. To kolejna bardzo subiektywna kwestia. Na początku sama o sobie mówiłam, że walczę. To dawało mi wiatru w żagle. Czułam, że jestem w stanie góry przenosić, ale było wtedy duże prawdopodobieństwo, że wyzdrowieję. Dopiero później uświadomiłam sobie, że nie lubię walecznego słownictwa z dwóch powodów. Po pierwsze, bo tak długo, jak będę traktować chorobę jako walkę, przeciwnika, to będzie mi ciężko się z nią oswoić. Przecież z tą chorobą będę szła ramię w ramię do końca życia, więc to nie jest przeciwnik do pokonania. Po drugie, jeżeli nie walczysz, to nie wygrasz, ale też nie przegrasz. Moje "zwycięstwo" było w zasięgu wzroku, a okazało się, że mam przerzuty. Gdyby nawet teraz moja sytuacja była w pełni stabilna, to i tak do końca życia będę brała leki. Jestem obecnie traktowana jak pacjentka z chorobą przewlekłą, więc u mnie fizyczne zwycięstwo, pełne wyzdrowienie, nigdy nie nastąpi. Poza tym skoro wcześniej walczyłam, nastąpiły przerzuty, to znaczy się poddałam? Że zostałam znokautowana i teraz mam drugą rundę, biorę rękawice i wstaję do walki? Przecież zawodnicy trenują do walki, a ja nie miałam szans na to, by się przygotować. Dlatego osobiście dla mnie ta nomenklatura jest bardzo uciążliwa.
Mnie drażni również zwrot "cierpi na chorobę".
Też tego bardzo nie lubię. Bo ja nie cierpię, tylko jestem chora. Uważam, że powinniśmy skończyć zarówno z demonizowaniem tego raka jako przeciwnika do walki, jak i romantyzowania, bo pojawiają się też zwroty typu "dzięki temu, że miałam raka, teraz żyję pełnią życia". Ja nie jestem rakowi za nic wdzięczna, nic się nie stało dzięki rakowi. To we mnie nastąpiła ta zmiana, nawet jeśli została niejako podyktowana przeżyciem związanym z chorobą. Chciałabym, żeby ten dyskurs się zmienił. Oczywiście to nie nastąpi z dnia na dzień, ale jeżeli, choć jedna osoba się nad tym zastanowi, to już jest mały sukces. Po kampanii "Mam raka, więc mów do mnie tak", którą przeprowadziłam wraz z Fundacją Rak’n’Roll, wielu pacjentów ze szpitala, w którym się leczę, podziękowało mi, że w końcu ktoś mówi o chorobie nowotworowej w przestrzeni publicznej w taki sposób, że nie jest to przekaz "jestem taka biedna, zaraz umrę" albo jestem "super wojowniczką". Powiedzieli mi, że brakowało wypowiedzi pomiędzy tymi dwiema skrajnościami.
Masz ciekawą historię do opowiedzenia? Chcesz zostać bohaterką cyklu Siła jest kobietą? Napisz do mnie: dominika.czerniszewska@wbd.com.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Mózg rośnie, a kości czaszki nie. Matka z córką żyją na tykającej bombie
- Jagienka miała już nigdy nie oddychać samodzielnie. "Każdy dzień, miesiąc, rok wspólnie spędzony jest dla mnie cudem"
- Traumatyczne wspomnienia Polki trzykrotnie roniącej: "Moje dziecko zostało spalone z odpadem medycznym"
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne