Michał Dziedzic ma 8 lat. Uwielbia piłkę nożną, kocha pływać, jest głodny życia. Kiedy przyszedł na świat, lekarze nie sądzili, że kiedykolwiek będzie samodzielny. – Nie ma na to mojej zgody – powiedziała jego matka, która samotnie walczy o zdrowie i przyszłość chłopca.
Walka o życie
Edyta Dziedzic mówi szybko, zdecydowanie. Po kilku wymienionych zdaniach czuć, że jest kobietą, która nie siedzi z założonymi rękami. Zapytana, czy ktoś dawał jej nadzieję, że jej syn będzie chodził mówi wprost: nikt. Wady układu kostno – szkieletowego, wiotkość mięśni oraz wada serca brzmiały jak wyrok.
- Ortopeda, który konsultował Michała po urodzeniu powiedział, że na pewno nie będzie stał ani chodził, nie ma szans na samodzielność i nic nie można z tym zrobić. Doradził mi, żebym to zaakceptowała - wspomina mama Michała. - Od razu powiedziałam, że nie ma na to mojej zgody. Lekarz kazał mi iść do psychologa, twierdząc, że nie potrafię przyjąć do wiadomości strasznej diagnozy. Nie poddałam się, tylko rozpisałam sobie plan działania, zaczęłam szukać rodziców dzieci z podobnymi schorzeniami, wszystko ułożyłam sobie w głowie i zaczęłam działać - dodaje.
Problemy – zgodnie z odwieczną logiką – pojawiły się tam, gdzie nikt ich się nie spodziewał.
- Powikłanie po szczepieniu: wgłobienie jelita, którego nie rozpoznano w szpitalu – Edyta relacjonuje dramatyczne chwile. Atak nastąpił o ósmej rano. Lekarze nas zbywali, tłumacząc, że to infekcja wirusowa. O piętnastej trafiliśmy do innej placówki, ale nie było tam nikogo, kto mógłby skonsultować Michała, na chirurga czekaliśmy do dziewiętnastej. Gdy przyszedł, wezwał panią anestezjolog. Po kolejnej godzinie oczekiwania stwierdziła, że takiej operacji się nie podejmie, bo dziecko ma wadę serca i interwencja chirurgiczna zakończy się śmiercią. Kazała czekać na koniec. Michał miał wtedy cztery miesiące.
Edyta wiedziała, że życie Michała leżało w jej rękach. Ojciec Michała chwycił za telefon
- Do Centrum Zdrowia Dziecka zadzwoniliśmy sami - mówi. - Znalazłam numer na oddział chirurgiczny, porozmawialiśmy z lekarzem. Decyzja była natychmiastowa: przyjeżdżajcie i zrobimy wszystko, żeby go uratować Mijały kolejne godziny. Karetkę udało nam się wywalczyć o 23. Kiedy dotarliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, lekarz powiedział, że Michał był w bardzo ciężkim stanie. Od ósmej rano do pierwszej w nocy mogło dojść do martwicy jelit i nie potrafił uwierzyć, że to wszystko trwało tak długo, a brak diagnostyki nazwał okaleczeniem dziecka. Kardiolog powiedziała, że można operować. Niemniej jednak lekarz kazał nam się pożegnać z synem, mówiąc, że to może być nasze ostatnie spotkanie.
O piątej nad ranem lekarz poinformował o zakończeniu operacji. Michał przeżył, po trzech dniach lekarze stwierdzili, że jelita zaczęły pracować. Przez kolejne dwa lata chłopiec jadł tylko mleko. Nie rozwijał się adekwatnie do wieku. W międzyczasie trwała rehabilitacja. Szybka reakcja i wytężona praca sprawiła, że Michał zaczął prostować nogi i poruszać rękami. Rozwój kończyn wspierały specjalistyczne ortezy. Do tego doszła praca z psychologiem i logopedą. Z uwagi na stawy Michał nie mógł nauczyć się chodzić. Chłopiec nie mogąc utrzymać równowagi, upadał, rozbijając głowę.
Chore dzieci
Rehabilitacja i co dalej?
Lekarze jak mantrę powtarzali zadanie o konieczności rehabilitacji. Edyta wiedziała jednak, że bez operacji same ćwiczenia niewiele dadzą. Zaproponowano dwie operacje kolan w rocznym odstępie, ponieważ NFZ nie finansuje kompleksowych zabiegów. Tak trafiła na trop doktor Drora Paleya, który miał prowadzić konsultacje w Polsce.
- Słyszałam, że Michał jest trudnym przypadkiem i na tym się kończyło – stwierdza z goryczą matka chłopca. - Widziałam, że nikt nie ma pomysłu na jego leczenie i dlatego zaczęłam szukać na własną rękę. Nawiązałam kontakt z fundacją „Kochaj życie”, gdzie dowiedziałam się, że za rok będzie możliwość konsultacji z doktorem Paleyem i jego zespołem. Zapisaliśmy się. Tak poznałam doktora Feldmana, który od razu powiedział, jaką wadę podejrzewa u Michała, zlecił testy genetyczne, opisał wszystkie badania i w ciągu trzech tygodni od wizyty otrzymaliśmy raport z diagnozą i planem leczenia. Załączony był również kosztorys terapii w Stanach Zjednoczonych - milion złotych, kwota dla nas nieosiągalna. W fundacji dowiedziałam się, że polscy lekarze pojechali na Florydę uczyć się tej techniki. W lipcu 2018 roku otrzymałam informację, że doktor Paley operuje 31 sierpnia i jeśli chcemy, żeby Michał był do niego trafił, to w ciągu dwóch tygodni musimy zapłacić pełną kwotę. Potrzebowaliśmy 244 tys. złotych na leczenie nóg i 137 tys. na łokieć. W tak krótkim czasie udało nam się uzbierać pieniądze na nogi. Zaangażowanie ludzi było niesamowite.
Sama na polu walki
Edytę z dnia na dzień zostawił mąż. Ona jednak postanowiła walczyć. W dniu operacji okazało się, że wada jest bardziej skomplikowana, niż lekarze się spodziewali. Działania zespołu zmieniły kierunek i zamiast na kolanach i stopach, lekarze swoją uwagę skierowali wyżej. Zoperowano prawe biodro, przesunięto nieprawidłowo przyczepiony mięsień czworogłowy, przeprowadzono przeszczep tkanek z banku. Operacja trwała siedem godzin. Chłopiec zaczął się wybudzać i zabieg trzeba było skończyć. Po piętnastu tygodniach spędzonych w gipsie rozpoczęła się intensywna rehabilitacja.
- Jego mózg musiał nauczyć się, że Michał może chodzić, zaczął żyć bez bólu – przyznaje Edyta. - Problemy ortopedyczne mają to do siebie, że kiedy człowiek kładzie się spać, ciało wiotczeje, to bóle kości stają się bardziej odczuwalne. Tak wyglądała każda nasza noc. Po operacji dni nabrały normalnego rytmu, Michał zaczął się rozwijać, chętniej się uczył, nie było problemów z przyjmowaniem posiłków – wylicza.
We wrześniu rozpoczął naukę w pierwszej klasie, nawiązał nowe przyjaźnie. Chłopiec cały czas rośnie, staje się cięższy, co obciążą źle zbudowane stawy oraz niepoprawnie ułożone stopy. Ból i zmęczenie sprawiły, że konieczna była decyzja o nauczaniu indywidualnym. Kolejny raz świat, który dla tysięcy dzieci jest codziennością, dla Michała okazał się czymś nieosiągalnym.
Konieczna jest operacja pominiętych wcześniej stawów skokowych i stóp. Dodatkowo trzeba wzmocnić kolana, które również rosną i wymagają poprawy. Konieczna jest kolejna operacja, której chce podjąć się doktor Feldmana oraz zespół lekarzy z Paley European Instytute w Warszawie. Jej koszt to 160 tys. złotych. Mama Michała nie ma wątpliwości, że uda jej się zebrać pieniądze. Z przekonaniem mówi: „tu przecież chodzi o przyszłość mojego dziecka”. Zapytana, co daje jej siłę, odpowiada krótko.
- Michał jest otwarty na życie. To moja radość.
Wszyscy, którzy chcą wesprzeć Michała w jego walce, mogą dołączyć do zbiórki dostępnej pod tym adresem.
Jesteśmy serwisem kobiecym i tworzymy dla Was treści związane ze stylem życia. Pamiętamy jednak o sytuacji w Ukrainie. Chcesz pomóc? Sprawdź, co możesz zrobić. Pomoc. Informacje. Porady.
Zobacz także:
- Stewardesy - perfekcyjny uśmiech i smutna prawda. "Po locie pilot dwuznacznie sapał mi do słuchawki"
- Były kleryk zdradza kulisy życia w seminarium. "Niektórzy myślą, że to jest taki nabożny akademik"
- Kilkanaście lat prowadził firmę w Ukrainie. Wszystko zostawił z dnia na dzień. "Pracownicy rano dają znać, że żyją"
Autor: Adam Barabasz
Źródło zdjęcia głównego: Edyta Dziedzic / Archiwum prywatne