Beata Biały od prawie 6 lat pracuje w Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. O misji tego miejsca, wzywaniach i wdzięczności opowiedziała w cyklu "Siła jest kobietą". - W przypadku choroby człowiek uczy się tego, że każdy dzień jest podarowany - podkreśla rozmówczyni serwisu dziendobry.tvn.pl.
Siła jest kobietą: Każda jest inna. Każda wyjątkowa. Każda ma różne cele i marzenia, inną historię do opowiedzenia. Łączy je jedno. Bohaterki tego cyku udowadniają, że siła jest kobietą.
Dalsza część tekstu pod wideo:
Beata Biały o pracy w hospicjum dziecięcym
Dominika Czerniszewska: Od ilu lat jest Pani związana z Fundacją Warszawskie Hospicjum dla Dzieci?
Beata Biały: Od 2019 roku, za chwilkę będzie równo 6 lat.
Czym zajmowała się Pani wcześniej?
Bardzo różnymi rzeczami. Moja ścieżka zawodowa rozpoczęła się w mediach. Pracowałam w Polska Press Grupa. To było tuż po transformacji ustrojowej, więc wtedy zaczął napływać kapitał do naszego kraju i ruszyła prywatyzacja mediów. Akurat kończyłam studia i to było bardzo ciekawe doświadczenie, przy czym nie byłam dziennikarką, tylko zajmowałam się zarządzaniem. Potem zatrudniłam się w radiu. Z mediami związana byłam kilkanaście lat. Potem moja ścieżka bardzo się zmieniła, bo trafiłam do administracji publicznej. Pracowałam w dwóch ministerstwach - Infrastruktury, a potem Obrony Narodowej. Następnie znalazłam się w agencji pracującej dla NATO, gdzie zajmowałam się komunikacją strategiczną.
Ciekawie się potoczyła Pani droga zawodowa. Jak hospicjum znalazło się na tej ścieżce?
Decyzja została troszkę zainspirowana przez mojego przyjaciela, doktora Tomka Dangla, który założył tę placówkę. Powiedział: "Próbowałaś wszystkiego. Byłaś i w korporacji, i w administracji publicznej, i w organizacji międzynarodowej, może pora na organizację pozarządową". Uznałam, że rzeczywiście to już odpowiednia pora. Tym bardziej że z hospicjum byłam już luźno związana przez wiele lat. Bywałam tu, znałam fundację, wiedziałam, jak działa, co robi, dla kogo pracuje, i wydało mi się to bardzo ważnym wyzwaniem zawodowym.
Ważnym, ale jednocześnie trudnym.
I tak, i nie. Z jednej strony bardzo chciałam tu pracować, bo wiedziałam, że to jest działalność niezwykle pożyteczna, bardzo szlachetna i związanie się z taką organizacją było bardzo kuszące. Z drugiej strony, trudność polegała na takiej obawie, czy podołam emocjonalnie, stykając się na co dzień z nieuleczalną chorobą dzieci, ze śmiercią. Ale Tomek bardzo racjonalnie i trafnie powiedział, że muszę to sobie w głowie poukładać i skupić się na tym, co można zrobić tu i teraz dla dobra pacjentów. Przeważyły te pozytywne argumenty i absolutnie nie żałuję.
Co należy do Pani obowiązków oprócz rozmowy z mediami?
Nasza fundacja jest bardzo małą strukturą, w związku z tym moje obowiązki są rozliczne. Po pierwsze, zajmuję się komunikacją, promocją, pełnię funkcję rzecznika. Poza tym zajmuję się szeroko rozumianym fundraisingiem, czyli gromadzeniem, zdobywaniem środków finansowych do tego, aby nasza fundacja mogła działać. Kontakty z darczyńcami, organizowanie i współorganizowanie różnego typu akcji. Ponadto zajmuję się trochę działalnością dydaktyczną, ponieważ nasza fundacja w swojej misji ma także szerzenie edukacji na temat opieki paliatywnej nad dziećmi. Organizujemy różnego rodzaju kursy, szkolenia i ja w tym bardzo aktywnie biorę udział. Poza tym zajmuję się wszystkim tym, co akurat trzeba zrobić, a do czego mam kompetencje.
A na co dzień ma Pani styczność z małymi pacjentami?
Do czynienia miewam, choć w stopniu bardzo ograniczonym. Nie jestem w ścisłym zespole hospicyjnym, który jest interdyscyplinarny. Tam są pielęgniarki, lekarze, fizjoterapeuci, psycholodzy, pracownik socjalny i kapelan. I to właśnie oni zajmują się pacjentami i ich rodzinami. Podkreślę to, dlatego że w naszym hospicjum nie zajmujemy się wyłącznie chorymi dziećmi, ale również całą rodziną małego pacjenta. Na odprawach spotykamy się wszyscy po to, żeby każdy wiedział, co się dzieje, więc wiem, co słychać u podopiecznych.
Moje spotkania z rodzinami są rzadkie, ale się zdarzają, bo pełnię również funkcję redaktora naczelnego kwartalnika "Hospicjum", który wydajemy. Mamy w nim sekcję poświęconą historiom naszych podopiecznych, a także wspomnienia, bo mówimy i o zmarłych pacjentach, i o tych, którzy żyją. Prosimy rodziców, żeby to oni pisali te historie i niektórzy się na to decydują, a niektórzy mówią: "nie, nie umiem ładnie pisać, przyjedź, to ja z tobą chętnie porozmawiam". Wtedy jadę z dyktafonem, tak jak pani tutaj do mnie przyszła, i nagrywamy taką rozmowę.
Któraś z historii szczególnie zapadła pani w pamięci?
Jest wiele takich historii. Najbardziej dotykają mnie te, w których miałam kontakt z pacjentem. To dosyć naturalne i osobiste. Kiedy pacjent odchodzi, to bardzo głęboko zapada w sercu i pamięci. Niedawno mieliśmy nastoletnią pacjentkę, która była w pełnym kontakcie, co dosyć rzadkie w przypadku hospicjum dla dzieci. Była niezwykle bystrą osobą. Cierpiała na bardzo zaawansowany nowotwór i robiliśmy wszystko, żeby czas, który jej pozostał - zresztą nigdy nie wiadomo, ile to będzie trwało, nie przesądzamy, to jest loteria - jakoś uprzyjemnić, żeby spełnić jej jakieś marzenie. Bardzo się w to zaangażowałam. Gdy odeszła, pozostało poczucie, że nam się to udało. Czuliśmy satysfakcję z tego, że spełniliśmy marzenia Amelki i mogłam do tego dołożyć swoją cegiełkę. To pewnie pozostanie ze mną już na zawsze.
Da się pogodzić ze śmiercią dziecka?
W naszej kulturze zachodniej tkwi przekonanie, że śmierć dziecka jest czymś nienaturalnym. Ale pragnę przypomnieć, że w dawnych wiekach było inaczej. Śmiertelność dzieci była wyższa i przyjmowano to jako coś naturalnego. Obecnie postęp nauk medycznych spowodował, że my niechętnie o tym myślimy. Wydaje nam się, że jesteśmy o krok od tego, żeby wstąpić w obszar wiecznego życia na ziemi. Przyzwyczailiśmy się, że najpierw umierają nasi rodzice, potem my, a na końcu nasze dzieci i wnuki. W momencie, kiedy ten porządek jest zaburzony, to rodzi się w nas poczucie niesprawiedliwości. Mam w sobie dużo pokory wypracowanej przez lata i nie oceniam tego w żaden sposób, ale należy pamiętać, że wszyscy jesteśmy śmiertelni.
Odczarować hospicjum
Czy rodzice, którzy pożegnają swoje dziecko, mogą liczyć na dalsze wsparcie psychologiczne pracowników hospicjum?
Tak, oczywiście. Naszą zasadą jest niestawianie żadnych granic czasowych. Nasi psycholodzy pomagają w trakcie choroby i po śmierci dziecka. Mamy grupy wsparcia zarówno dla rodziców, jak i rodzeństwa. I to też muszę podkreślić, bo czasami się zapomina o tym, że w domu, gdzie jest nieuleczalnie chore dziecko, są często również zdrowe dzieci i one także potrzebują wsparcia. Każda rodzina może liczyć na pomoc. Jest z nami tak długo, jak tego potrzebuje. Oczywiście nikogo do niczego nie zmuszamy. To jest prawo naszych podopiecznych, a nie obowiązek.
Sprzeciwiają się Państwu uporczywej terapii. Jak reagują na to rodzice pacjentów?
Przed przyjęciem dziecka do hospicjum przedstawiciel naszego zespołu, czyli lekarz i często również pielęgniarka, rozmawiają z rodzicami. Takim pierwszym krokiem ma być zaakceptowanie faktu, że hospicjum nie podejmuje uporczywej terapii. Naszym zadaniem jest zapewnienie pacjentowi jak najlepszego życia, zwalczeniu objawów choroby, ale nie podejmujemy działań, które mogą przedłużać życie kosztem cierpienia dziecka. To jest właśnie najprostsza definicja uporczywej terapii, gdzie ten rachunek zysków i strat niestety przechyla się w kierunku strat, czyli więcej jest bólu niż korzyści z terapii. Nasze hospicjum stawia sprawę bardzo jasno i najczęściej rodzice deklarują, że akceptują ten stan rzeczy. Nie oznacza to jednak, że w chwili, gdy stan pacjenta się pogarsza, rodzice nie zastanawiają się, co jeszcze można by zrobić. To jest bardzo ludzkie i trudne. Natomiast tak jak powiedziałam, hospicjum nie przedłuża życia pacjenta na siłę. Robimy wszystko, żeby ono było jak najlepsze, aż do samego końca.
Niektórzy idą o krok dalej i nazywają hospicjum "umieralnią"…
To stereotyp, z którym walczymy wszystkimi siłami. Między innymi dlatego nasza kampania informacyjna o 1,5% ma hasło "I żyli krótko, i szczęśliwie". Wiem, że to może brzmieć troszkę kontrowersyjnie, ale celowo zdecydowaliśmy się na to ryzyko, bo hospicjum absolutnie nie jest miejscem, w którym biernie czeka się na śmierć pacjenta. Pytała mnie pani, czy decyzja o podjęciu tutaj pracy, była trudna. Dzięki temu, że w hospicjum skupiamy się na życiu pacjentów, ta praca w ogóle jest możliwa i daje satysfakcję, a nawet radość. Codziennie o 8:00 rano się spotykamy. Słuchamy raportu pielęgniarki dyżurnej, a następnie jest omawiany każdy pacjent i proszę mi wierzyć, o śmierci rozmawiamy niezwykle rzadko. Oczywiście ona jest obecna, nie ma się co czarować. Nasi podopieczni cierpią przecież na nieuleczalne choroby. Dlatego skupiamy się na jakości życia, a nie na jego długości.
Udowadniają Państwo, że w hospicjum jest przestrzeń na radość.
Ostatnio obchodziliśmy urodziny jednej z naszych pacjentek i to są takie rocznice, okazje, gdzie świętujemy razem z rodziną. Wtedy naprawdę jest dużo radości, jest uśmiech. Cieszymy się - podobnie jak rodzice naszych pacjentów - z każdego dnia. Młody, zdrowy człowiek raczej nie myśli o tym, że jest śmiertelny. Natomiast w przypadku choroby człowiek uczy się tego, że każdy dzień jest podarowany i trzeba mu nadać sens, trzeba dbać o jego jakość, zapewnić pacjentom komfort, brak cierpienia. Jeśli się da, to właśnie spełniać ich marzenia, czyli tworzyć przestrzeń na przeżywanie tego czasu jak najlepiej. Dotyczy to nie tylko pacjenta, ale całej rodziny.
Praca w hospicjum przewartościowuje życie?
Tak, zdecydowanie. Ona też pozwala złapać dystans do tego, co my nazywamy problemem. W tej chwili, jak wracam do domu i na przykład mój pies pogryzie materac, co mu się dosyć często zdarza, nigdy nie powiem, że jest to problem. To tylko jakaś mała niedogodność. W tej pracy dowiedziałam się, jak mogą wyglądać prawdziwe zmartwienia, troski, cierpienia. I uznałabym to za rodzaj braku pokory, gdybym w obliczu tego wszystkiego, z czym się tutaj stykam i z czym mierzą się nasi podopieczni, drobiazgi nazywała problemem. Myślę, że praca w hospicjum pozwala złapać równowagę i uświadomić sobie, że wiele rzeczy, którymi się przejmujemy, tak naprawdę nie jest tego wartych. Powinniśmy cieszyć się z tego, że jesteśmy zdrowi, że nasze dzieci są zdrowe, a każdy dzień, który jest nam podarowany, to wielka łaska i trzeba z nim zrobić coś sensownego.
A Pani bliscy rozumieją tę pracę?
Myślę, że rozumieją. Na początku mój mąż trochę się obawiał, czy dam radę. Zna mnie na wylot i wie, że jestem bardzo wrażliwa i emocjonalna. Z biegiem czasu oboje zrozumieliśmy, że tym, co pozwala pracować w hospicjum, jest m.in. wrażliwość. Każda z osób, którą tutaj poznałam, ma tę cechę. Bez wrażliwości i empatii nie da się wykonywać tej pracy. Ale jednocześnie trzeba być silnym i to się nie wyklucza. Mamy trójkę dzieci i one też są emocjonalnie zaangażowane i pomagają, jak tylko mogą. Nam wszystkim udało się z tym oswoić i przyjąć to jako dar losu.
Czasami mówi się, że osoby wykonujące zawody, które niosą pomoc, np. lekarze, dotknięte są znieczulicą.
Trzeba bardzo ostrożnie używać tego słowa, bo łatwo skrzywdzić osobę, która profesjonalnie wykonuje swój zawód. Mój ojciec był lekarzem i przez wiele lat pracował na oddziale chorób zakaźnych, tych najcięższych. Do końca życia był człowiekiem niezwykle empatycznym. Natomiast kiedy trzeba było podjąć trudną decyzję, on musiał się "uzbroić", by trochę wyciszyć te emocje. Obserwując koleżanki i kolegów, lekarzy, pielęgniarki, każdego z członków naszego zespołu, mogę powiedzieć, że nie znam osób, które są równie empatyczne, jak oni. Jednocześnie, w sytuacjach trudnych, kiedy trzeba się zmobilizować, oni to potrafią doskonale zrobić. Są silni i skupiają się na działaniu. Nigdy w życiu nie nazwałabym tego znieczulicą.
Wydaje mi się, że za pracą w hospicjum stoi misyjność.
Tak, ale nie każdy może tu pracować. Zwykle misyjność lekarzy czy pielęgniarzy rozumiana jest jako leczenie, przywracanie zdrowia pacjenta. W hospicjum jest inaczej - medycy nie leczą choroby, tylko jej objawy, niosą ulgę w cierpieniu i nie każdy lekarz jest w stanie przyjąć to do wiadomości. Myślę, że bez zaakceptowania tego, nie można pracować w takim miejscu, bo wtedy człowiek ma pokusę, żeby wchodzić na niebezpieczną ścieżkę uporczywej terapii, a to jest sprzeczne z ideą opieki paliatywnej. Uważam, że każdy, kto podejmuje pracę w hospicjum, musi najpierw odpowiedzieć sobie na pytanie, czy jest gotów mierzyć się codziennie z takim wyzwaniem jak: "Nie będę leczył choroby, ale będę poprawiał komfort życia mojego pacjenta, będę sprawiał, że będzie mu tu lepiej, nie będzie cierpiał". To jest bardzo ważne.
Wspomniała Pani o opiece paliatywnej. Czy pokrótce mogłaby Pani przybliżyć, na czym ona dokładnie polega?
Opieka paliatywna nazywana jest opieką kresu życia. To jest opieka w sytuacji, kiedy choroba pacjenta jest sklasyfikowana jako nieuleczalna i znacząco skracająca życie. Jej celem jest zwalczanie objawów i zapewnienie pacjentowi maksymalnego komfortu. Nazywa się ją opieką holistyczną, dlatego że nie dotyczy wyłącznie kondycji fizycznej, lecz i psychicznej pacjenta i jego rodziny.
Podaruj 1,5% podatku Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Dowiedz się, jak to zrobić na hospicjum.waw.pl/pomagam.
Zobacz także:
- Jak rozmawiać o śmierci? Psycholog: "Są takie sytuacje, gdy chory czuje, że dobrze już umrzeć"
- Hospicja perinatalne. Dla chorych, nienarodzonych dzieci
- Opieka paliatywna – na czym polega? Kilka słów o tym, jak ulżyć chorym w cierpieniu
Autor: Dominika Czerniszewska
Źródło zdjęcia głównego: Archiwum prywatne