Endometrioza w Polsce - ile trwa diagnoza?
Polska Agencja Prasowa: Jak wygląda sytuacja z wykrywaniem endometriozy w Polsce?
Lucyna Jaworska Wojtas: Dokładnych danych na ten temat nie ma, żadna polska klinika nie wykonuje takich systemowych badań, dlatego zazwyczaj diagnoza endometriozy jest przypadkowa. Jednak jesteśmy wstanie estymować liczbę chorych na podstawie statystyk światowych np. na podstawie badań wykonanych w Wielkiej Brytanii lub USA. Według ekspertów Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego średni czas od wystąpienia pierwszych objawów choroby do diagnozy wynosi od ośmiu do 12 lat. W naszej fundacji wykonywane są badania pilotażowe, z tych przeprowadzonych przez doktorantkę Marlenę Kazimierską w 2019 r. (obejmowało 55 pacjentek) wynika, że średnia wieku u kobiet, gdy potwierdzono u nich endometriozę to ok. 29 lat.
PAP: Czy kobiety w Polsce są świadome istnienia endometriozy, czy wciąż potrzebujemy edukacji w tym zakresie?
L.J.W: Jak wynika z raportu badania firmy Difference dotyczących postrzegania okresu menstruacyjnego w Polsce, świadomość istnienia endometriozy jest niska. 7 proc. nastolatek oraz aż 18 proc. dorosłych kobiet uważa, że ból menstruacyjny jest normalny i tak musi być. Kobiety słyszą, że "taka jest twoja uroda" albo "miesiączka musi boleć". Brakuje informacji o tym schorzeniu w programach nauczania, co skutkuje brakiem świadomości wśród uczniów i nauczycieli. A dziewczynki dotknięte endometriozą mają trudności w uczestniczeniu w zajęciach szkolnych – właśnie z powodu bardzo bolesnych miesiączek.
PAP: Jakie sygnały/objawy powinny być sygnałem alarmowym dla kobiet, że coś jest nie tak, że prawdopodobnie chorujemy na endometriozę?
L.J.W: Pierwsze objawy u dziewczynek to silny ból w czasie miesiączki, chociaż zdarzają się przypadki, kiedy bolesność w ogóle nie występuje. Ten ból zazwyczaj promieniuje do krzyża, do lędźwi, do łydek, ud, nawet palców stóp. Może występować też ból podczas oddawania moczu, ból w trakcie trwania owulacji, biegunki, zaparcia, a także wymioty w czasie menstruacji. U starszych dziewczyn pojawia się również ból podczas stosunku płciowego.
Endometrioza - jakie badania wykonać?
PAP: Do kogo należy się zgłosić z objawami, podejrzeniami endometriozy? Jakie badania należy wykonać?
L.J.W: To jest problem. Kobiety zgłaszają się przeważnie do ginekologów, ale jeśli dotyczy to młodych dziewczynek, to ich mamy udają się z nimi do lekarzy pierwszego kontaktu, którzy w większości nie wiedzą, co mają z tym zrobić. Zlecają im do wykonania różnego rodzaju badania, ale najczęściej okazuje się, że wszystkie badania wychodzą dobrze, więc "nic się nie dzieje". Dlatego mama powinna zgłosić się z córką do ginekologa, który jest specjalistą od endometriozy – on będzie wiedział jak prawidłowo odczytać wyniki badań i postawi diagnozę.
PAP: Czy szybsze wykrywanie endometriozy jest istotne dla stanu zdrowia pacjentek?
L.J.W: Oczywiście. Zwłaszcza jeśli od pierwszej miesiączki zaszły w organizmie bardzo poważne zmiany (np. guz endometriozy zamykający światło jelita, który często wiąże się w zaawansowanym stanie z koniecznością wyłonienia stomii). Natomiast zabieg chirurgiczny wykonany w odpowiednim czasie może pozwolić pacjentce normalnie funkcjonować, nawet zajść w ciążę – czyli ma on wpływ na zmniejszenie się odsetka kobiet niepłodnych. Wczesna diagnoza oznacza, że pacjentka ma chorobę "zaopiekowaną" i wie, jak dalej postępować - przy każdej zmianie, każdym bólu zgłaszała się do odpowiedniego specjalisty.
PAP: Panuje pogląd, że zajście w ciążę może wyleczyć endometriozę.
L.J.W: To mit. Wiele kobiet zachodzi w ciążę i po niej ma jeszcze większą ekspansję endometriozy niż wcześniej. Ciąża nie jest lekarstwem.
Endometrioza a seksualność
PAP: Jaki wpływ na życie seksualne kobiet i ich zdrowie psychiczne w zakresie seksualności ma endometrioza?
L.J.W: Bardzo duży. Chore kobiety często mają silne bóle podczas stosunków, ale wstydzą się mówić o swojej przypadłości. Często też nie znajdują zrozumienia w rodzinie, u swoich partnerów bądź w gronie znajomych, więc zamykają się w sobie. Endometrioza wpływa negatywnie zarówno na seksualność kobiet, jak i na ich zdrowie psychiczne. To jest bardzo duży problem społeczny. Dopiero gdy uzyskają zrozumienie, pomoc i wsparcie, zaczynają się otwierać. Jednak ten proces często trwa wiele lat.
PAP: Jakie są najważniejsze cele i założenia Fundacji Pokonać Endometriozę?
L.J.W: Nasze główne założenie to powstanie programu leczenia endometriozy w Polsce. Na tę chorobę w Polsce choruje 2 mln kobiet, to grupa równie liczna, jak grono cukrzyków. Tyle, że w przeciwieństwie do tych ostatnich, dla kobiet z endometriozą nie ma programów leczenia czy dofinansowywania leków, niczego. My, chore kobiety, dla Ministerstwa Zdrowia i NFZ, niemal nie istniejemy. To, co jest refundowane, to tylko operacja endriomy jajnika, która kosztuje 2,2 tys. zł. Natomiast operacje w prywatnych klinikach, przy użyciu najlepszego sprzętu, laporoskopów i staplerów łączących jelita oraz wycinania ognisk endometriozy z organów, kosztują od 20 do 80 tys. zł.
Jednym z celów fundacji jest poprawienie komfortu życia pacjentki i wymuszenie na MZ chirurgicznego leczenia endometriozy, gdyż obecnie on w ogóle nie istnieje. Chcemy też, aby powstał protokół postępowania w leczeniu endometriozy, aby lekarze mieli wystarczającą wiedzę. Na studiach medycznych powinien być blok poświęcony endometriozie. Potrzebne są także specjalne centra, które będą diagnozowały i leczyły endometriozę oraz monitorowały wyniki tego leczenia.
PAP: Przesłaliście swoje postulaty do Ministerstwa Zdrowia lub NFZ?
L.J.W: Wystąpiliśmy z pismami do Ministerstwa Zdrowia, do Prezydenta RP, a także - poprzez europosła Leszka Millera - do Parlamentu Europejskiego.
PAP: Czy fundacja zapewnia wsparcie psychologiczne chorym kobietom?
L.J.W: Tak. Mamy psycholożkę, która współpracuje z fundacją, można się do nas zgłaszać.
PAP: Jakie są społeczne skutki endometriozy?
L.J.W: Jest ich wiele. Skutkiem jest np. ograniczenie wydajności w pracy, co wiąże się z utrudnieniem wykonywania zawodu, znalezienia pracy itp. Badania wykazują, że symptomy bólowe i inne związane z gruczolistością, ograniczają wydajność kobiety w pracy o niemal 11 godzin tygodniowo, czyli 27 proc. z 40-godzinnego tygodnia pracy. Ponadto endometrioza wiąże się z wysokimi kosztami leczenia i problemami z niepłodnością. Endometrioza wiąże się z niezrozumieniem w społeczeństwie, np. w szkole, gdzie nauczyciel nie rozumie uczennicy, która cierpi i nie może np. ćwiczyć na wf.
PAP: Jak można pomóc kobietom żyć z tą chorobą?
L.J.W: Najważniejsze to tłumaczyć, że z tego bólu można wyjść.
Zobacz wideo: Endometrioza – podstępna kobieca choroba
Zobacz także:
- Wiktoria ma 20 lat. "To moja ostatnia nadzieja na bycie mamą. Pomóżcie"
- Tężyczka utajona - czym jest tajemnicza choroba? "Dotyczy kobiet w wieku 30-50 lat, aktywnych zawodowo i sportowo"
- Kobiety cierpią mniej niż mężczyźni? Naukowcy: "Ich ból jest traktowany mniej poważnie"
Autor: Ewa Podleśna-Ślusarczyk
Źródło: PAP